Verhaal

Als een ervaren zorgverlener plots een kwetsbare patiënt wordt

Eddy Van Tilt

Eddy Van Tilt is een ervaren rot in het vak. Als pionier stampte hij nieuwe hulpprojecten uit de grond. Als doener hielp hij kwetsbare mensen. Als denker woog hij mee op het maatschappelijk debat. Na zijn pensioen, werd hij zelf ernstig ziek. Scherper dan ooit ervaart hij waar de prioriteiten van zorgverleners moeten liggen.

Eddy Van Tilt

© Unsplash / Karina Tess

Rollen omgekeerd

Veertig jaar lang heb ik me bij elke begeleiding telkens opnieuw drie vragen over welzijn en geluk gesteld. Nu moet ik diezelfde cruciale vragen aan mezelf stellen. Vandaag zijn de rollen omgekeerd. Een venijnige ziekte hakt hard in op mijn lichaam, op mijn leven. Veel kan ik niet meer. Ik ben ‘ervaringsdeskundige’ geworden.

‘Een venijnige ziekte hakt hard in op mijn lichaam.’

Na een kansrijk leven, zijn mijn kansen drastisch gekeerd. Een degeneratieve ziekte verwees me naar de rolstoel. Met gebonden handen en voeten, en struikelend over mijn woorden moet ik aan een nieuw leven beginnen. Zo probeer ik toch nog wat welzijn en genoegdoening bijeen te scharen.

Ziekenhuis geeft niet thuis

Ik ben niet alleen. Elke dag krijgen mensen brutaal de boodschap dat het met hun gezondheid én misschien ook hun leven onvermijdelijk stijl naar beneden kan gaan.

De medische wetenschap heeft inmiddels tot wonderbaarlijke realisaties geleid. Ze is onze grote hoop, ons ultiem voorbehoedsmiddel tegen bange dagen. Maar als de medische reus toch op zijn grenzen botst en onmacht de consultatieruimte vult, valt dikwijls niet alleen de therapie maar ook de communicatie stil.

Dat gebeurt dan net op het moment dat de weerloze patiënt overspoeld wordt door een tsunami aan existentiële vragen. Vragen die vooral angst, emotie en ontreddering oproepen. De toekomst oogt als een onpeilbare diepte waar je naartoe wordt gezogen, zonder houvast of richtingaanwijzer.

Het is pijnlijk duidelijk dat de medische wereld bijna exclusief een wereld is ‘van vlees en bloed’. We blijven die verdomde scheiding tussen lichaam en geest nog steeds meesleuren en dat al vierhonderd jaar lang, sinds de filosoof René Descartes ze beide brutaal uiteen trok. Nog altijd wordt de pijn van de geest te weinig ernstig genomen. Als het over welzijn gaat, geeft de medische wereld zo goed als niet thuis.

Steeds dezelfde vragen

Hoe maak je recht wat scheefgegroeid is? Hoe zorg je ervoor dat mensen zich na een trauma opnieuw kunnen rechten? Hoe kunnen ze voldoende veerkracht ontwikkelen en weer goesting in het leven krijgen?

‘Kwetsbare en diep gekwetste mensen zijn dikwijls een open boek.’

Heel mijn beroepsleven hielden deze vragen mij bezig. Met collega’s en ontelbare (goed geselecteerde) vrijwilligers aan mijn zijde, kon ik samenwerken met kwetsbare kinderen en volwassenen, met mensen met een mentale of fysieke beperking, met ex-psychiatrische patiënten, met ex-gedetineerden.

Wat me opviel: kwetsbare en diep gekwetste mensen zijn dikwijls een open boek. Onwillekeurig leggen ze zo de basisnoden van de mens bloot. Wat ik hierna beschrijf is relevant voor mezelf, maar ook voor organisaties en bedrijven. Gewoonweg omdat we allemaal mensen zijn.

Geborgenheid, het fundament van het leven

Is deze mens voldoende omringd en gestut? Dit was de eerste vraag die ik me in mijn werk altijd stelde. Want als angst, isolement of onveiligheid overheersen, is het zinloos om met hogere doelen bezig te zijn.

‘Plots zat ik opgesloten in mijn rolstoel, met maar één bruikbare hand.’

Mensen moeten eerst ervaren dat ze geborgen zijn, dat er mensen zijn die hen in veiligheid brengen en bewaren. Dikwijls schoppen ze wild om zich heen, maar onderhuids schreeuwen ze het uit: “Hou mij toch vast!” Als een mens die emotionele bedding mist, is het eigenlijk al geen leven meer.

Daarom zijn supporters levensbelangrijk. Het vinden van steunmaatjes kan best meevallen. Aandacht en creativiteit kunnen hierbij wonderen doen. Zo herinner ik me levendig hoe ik de baas van het stamcafé van Jean als buddy inschakelde. En via die cafébaas is Jean van een slepende alcoholverslaving afgeraakt.

Steunmaatjes

Ook ik heb nu steunmaatjes nodig. Voor mij kwam de breuklijn toen ik begin dit jaar niet meer zelfstandig kon stappen. Plots zat ik opgesloten in mijn rolstoel, met maar één bruikbare hand.

Veertig jaar lang heb ik mensen met zware fysieke beperkingen begeleid. Toch heb ik nooit voldoende beseft hoe intimiderend en beangstigend zo’n kluistering kan zijn. Geen autonome sturing meer, en continu afhankelijk van anderen om te leven en te blijven leven.

Ik ging zelf op zoek naar extra support voor mij en een beetje ademruimte voor mijn vrouw. Want wat zij voor mij met de mantelzorg der liefde doet, is niet te beschrijven. Op een paar dagen tijd had ik twaalf steunmaatjes gevonden, buiten onze familie: zes die ons maandelijks een namiddag willen stutten, en zes die ingetekend hebben voor drie keer per jaar.

‘Zie mij staan’, de oerkreet van het leven

Voelt deze mens zich voldoende gezien, gehoord, erkend? Dat was de tweede vraag die ik stelde als sociale professional. 

Een mens kan zich niet rechten als niemand hem in de ogen kijkt. In 1978 hoorde ik als piepjonge zorgverlener een Nederlandse professor zeggen: “We mogen nooit vergeten dat iedere mens een naam heeft.” Zo evident, en toch onderschatten we de draagwijdte van die boodschap.

‘Een mens kan zich niet rechten als niemand hem in de ogen kijkt.’

Een mens is een sociaal wezen. Uit die rol kan hij zijn grootste kracht, fierheid en eigenwaarde halen. Maar een mens is ook een ego, dat gevoed moet worden. Onze westerse competitie- en reclamecultuur boosten dat ego onophoudelijk tot ongezonde hoogtes. Maar het blijft uiteraard ook een primaire basisnood: Zie mij staan, en zie mij als een ‘kunner’!

Ik zal nooit de woorden van Katleen vergeten. Ze is al enkele jaren weg uit haar pleeggezin en rijdt intussen een schitterend parcours. “Natuurlijk was ik koppig en smeet ik met de deuren. Mijn moeder heeft mij nooit zien staan, en dus was dit nog lang de enige manier om te laten zien dat ik ook iemand was!”

Ik heb het zo vaak mogen meemaken: de verwondering in de ogen van een ‘gast’ als een vrijwilliger zich aandiende, speciaal voor hem! “En die wordt daar niet voor betaald? Is er dan toch nog iemand die écht in mij geïnteresseerd is?”

Wachten en afwachten

Ik vraag me af wat zo’n immobiliteit betekent voor mensen die al hun hele leven gevangen zitten in hun lijf.

‘De machteloosheid is het meest frustrerende voor mij.’

Ik weet het niet, ik kan het niet weten. Want ik kon heel lang doen en laten wat ik wou. Ik koos om vanuit die vrijheid een bijdrage te leveren aan het welzijn en geluk van anderen. Heel lang ben ik graag gezien geweest en kon ik goed gezind door het leven stappen. En dat loont. We krijgen daar vandaag veel voor terug: we hebben bijvoorbeeld nog nooit zoveel bezoek gehad als nu.

Maar tegelijk kan je de zwaarte, het lijden en de pijn niet wegnemen. Waar ik, ondanks al die goede zorgen en entourage, wel heel veel tijd mee doorbreng, is wachten en afwachten. De machteloosheid in je lichaam, terwijl je in je hoofd nog zo veel zou kunnen helpen, is het meest frustrerende voor mij.

Zingeving, de finaliteit van het leven

Hoe kan je mee-maken dat iemand fier wordt, en zo goesting krijgt in het leven? Dat is de derde vraag die ik altijd stelde als hulpverlener. Als deze turbo aanslaat, gaat alles zoveel makkelijker.

‘Iemand fierheid bijbrengen is de beste therapie om mensen zin en goesting te geven om te leven.’

Toen ik begon te werken, dacht ik dat gekwetste mensen vooral met hun eigen zorgen en ongelukkigheden bezig waren, en dat we ons daarop moesten focussen. Natuurlijk is dat zo. Maar gaandeweg ontdekte ik dat fierheid bijbrengen vaak de beste therapie is om mentale pijn te bestrijden en mensen opnieuw zin en goesting te geven om te leven. Fierheid om wat je betekent in de ogen van de anderen.

Wat ons diep drijft, ons gaande houdt, is de drang om een spoor achter te laten waar anderen iets aan hebben.

In onze Oikondehuizen woonden vrijwilligers en gasten samen. En daar zag je voortdurend de dynamiek van het helende en het heilzame gebeuren: van spontaan iemands poetsbeurt overnemen of een nieuwe vrijwilliger rondleiden in het huis, tot een interview geven voor een magazine om deze huizenformule mee te promoten. Het maakt me nog steeds blij dat ik daarvan getuige mocht zijn.

Wij, niet ik

Vandaag voel ik mij gedragen door veel liefde en vriendschap. Maar zelf een verschil maken wordt stilaan onmogelijk. Alleen met mijn verstand en dankzij het respect van een stevige inner circle kan ik nog sporen trekken.

De onverwachte knuffel van een kleinkind, de waardering bij een verjaardagstekst die ik gemaakt heb voor een vriend, een diepgravende of emotionele babbel met een buddy, of deze tekst. Van zingevingsgeluk heb ik nog altijd niet te klagen.

We maken ons hier grote zorgen over ons welzijn en geluk en zetten massaal in op individualisme, concurrentie en zelfbeschikking. Dat is drie keer ‘ik’, terwijl we voor ons welzijn en geluk vooral te rade gaan bij de ‘ander’. Geborgenheid, erkenning, zin en goesting in het leven: het zijn allemaal giften van de ontmoeting. Dat is drie keer ‘wij’.

Reacties [24]

  • Tine Vansteenkiste

    Beste Eddy, we ontmoetten elkaar kortstondig voor een interview in 2005 nalv het schrijven van een masterproef. Een betrokken en geïnteresseerd contact. Inspirerend voor de hulpverlener die ik nog moest worden. Bij het lezen van dit artikel werd dit terug opgerakeld. Dankjewel en het allerbeste.

  • Marc Vanleynseele

    Beste Eddy, dit zal je deugd doen! Deze morgen zat ik op de trein naar mijn werk. Ik ben nog altijd maatschappelijk werker :). Ik las jouw prachtige artikel! Eddy Van Tilt, maar die persoon ken ik. Ik heb op mijn werk een doos met artikels die ik bewaar die voor mij als persoon belangrijk zijn. Zonder moeite haal ik daar jouw artikel uit nl. “De armoede van de kwaliteitszorg” T.W. 21e jg, nr 206, september/okotber ’97. Al 26 jaar lang bewaar ik jouw artikel. We hebben elkaar hieromtrent nog geschreven. Je eindigt je artikel met “Nu weet ik wat kwaliteit is, kwaliteit is liefde”. Ik zal het nu eens omdraaien. “Nu weet ik wat kwaliteit is en wat liefde is, het is Eddy”. Nog altijd even bevlogen en gepassioneerd! Proficiat met dit prachtig artikel. Weer eentje om te bewaren!. Warme groeten, Marc.

  • Lieve Polfliet

    Eddy, dankjewel voor het verschil dat je – ook met deze bijdrage – alweer maakt! Ik word er bijzonder stil van maar tegelijkertijd ook dankbaar omdat je, in al jouw pijn, verdriet en machteloosheid, ook anderen (waaronder ook ik) wat mee blijft dragen! dankjewel! En ik aarzel om het te vragen: maar ik hoop nog veel van jou te mogen ‘leren’ via deze weg! Met veel respect, van harte!

    • eddy van tilt

      Dank ook, Lieve! En om mijn schuld al een beetje af te lossen: dit simpele tekstje heb ik bijna impulsief geschreven heb na de consultatie in 2018 bij dokter Topal als voorbode van de zware operatie van mijn vrouw. Wij waren erg onder de indruk van de man. Je zal lezen waarom.
      Waar
      Technisch meesterschap
      Met zorgzame betrokkenheid
      Wordt
      Verweven

      Daar
      Wordt
      Kunde tot Kunst
      Verheven

  • Gabie

    Wijze woorden. Geborgenheid, daar waar je geraakt wordt door het leven, is een prioriteit. Mensen die jou zien ( en steunen) in wat je nodig hebt. En inderdaad ‘terug fier te kunnen zijn… ‘ is een noodzakelijke helende ervaring.

  • Michèle M

    Van deze bijdrage word ik even stil. Inspirerende woorden, waarvoor dank. De mens zien achter de patiënt, daar ijver ik sterk voor, en ook bij Amfora vzw (www.amfora.be) is het ons uitgangspunt, de basis van onze werking rond ‘praten over het afscheid’. Hartelijke groet en alle goeds, Michèle

    • Sabrine Desaever VZW Brein Storm

      Na onze ontmoeting in de studio, spreek ik dikwijls over jullie organisatie. Jullie doen geweldig werk!!!
      Sabrine

  • Lieven DELOOF

    Hartelijk dank Eddy, voor je diepmenselijke openhartigheid. Ook vroeger was je met je teksten voor ons al een inspirerend toonbeeld. En nu terug, zo vertederend en herkenbaar.

  • Leen appeltans

    Beste Eddy, Warre. Wat doe jij dat toch geweldig, verwoorden wat andere mensen voelen. Ook ik als hulpverlener had zo’n aha ervaring. Als pas gepensioneerde met een minimumpensioen krijgt geld ineens een andere waarde. Echt over elke cent moeten nadenken deed mij beseffen hoe dapper arme mensen zijn.
    En ik vanuit mijn luxepositie was beschaamd. Dikke kus en blijf schrijven hè, het is nodig.

    • eddy van tilt

      Beste Leen, in een boek uit 1994 heb ik geschreven: “Arme mensen moeten héél genormeerd zijn, dat ze zo weinig crimineel gedrag vertonen.”

  • Danny Wildemeersch

    Je blijft ons inspireren, Eddy, ook in moeilijke omstandigheden. Veel dank hiervoor.

  • Viviane Vleminckx

    Een artikel waarvan ik kippevel krijg en waaruit blijkt dat Eddy nog steeds Eddy is.

  • lutgarde schelfhout

    Respect!

  • Dorien Van Looy

    Mooi, aangrijpend en waar ! Dankjewel Warre, om -telkens opnieuw- mezelf en zoveel anderen te inspireren als begeleidster en als persoon.

  • Tino Ruyters

    Mooie getuigenis met een heel krachtig besluit. We hebben allen meer nood aan ‘wij’.

  • christa van den berge

    Diep geraakt door dit verhaal. Ik zal proberen fier te zijn op mezelf, ook al word ik door een psychische kwetsbaarheid vaak uitgesloten

  • Leen Hellinckx

    Jouw getuigenis over vroeger en vooral over nu, raken me. Naast het wachten is er nog veel. Veel om het zinvolle te vinden. Dank.

  • anna willemse

    Ik zag de film Daens,weer,de liefdeloosheid van `t instituut RK Kerk is daarin, erbarmelijk, dat contact met de Kerk kwam daarna nooit meer goed. Daens is een voorbeeld,van onbaatzuchtigheid.

  • Mario Vanhaeren

    In essentie is de Eddy van vandaag nog steeds de Eddy van weleer: de huisfilosoof van Oikonde die elke geschreven woord nauwkeurig ‘uitpuurt’ tot de essentie en ons steeds weer verrast met zijn heldere inzichten. En zo blijft hij de leermeester van zovelen. Respect!

  • Rozemie Couckuyt

    Proficiat Eddy voor het artikel. Het loont de moeite om het te lezen en het geeft stof tot nadenken. Moedig om de opgedane ervaringen als deskundige in je beroep van vroeger te confronteren met de ervaring die je nu doormaakt als ‘ervaringsdeskundige’ in het ziekteproces.

  • Jan Raymaekers

    Een uitgepuurd en doorleefd artikel Eddy: het leven tot zijn essentie teruggebracht. Dank daar voor!

  • Luc Deneffe

    We maken ons hier grote zorgen over ons welzijn en geluk en zetten massaal in op individualisme, concurrentie en zelfbeschikking. Dat is drie keer ‘ik’, terwijl we voor ons welzijn en geluk vooral te rade gaan bij de ‘ander’. Geborgenheid, erkenning, zin en goesting in het leven: het zijn allemaal giften van de ontmoeting. Dat is drie keer ‘wij’.

    Een levenswijzer naar de essentie. Dank, Eddy.

    • Herwig Teugels

      Heeft mij evenzeer geraakt, Luc.
      Dikke merci, Eddy.

  • ann bickel

    Wat een prachtige bijdrage, ontroerend en moedig, wijs en vol waarheden. Je lijf is nu misschien niet meer zoveel waard, maar je woorden des te meer!

We zijn benieuwd naar je mening!
Blijf hoffelijk, constructief en respectvol

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.