Als een ervaren zorgverlener plots een kwetsbare patiënt wordt

Rollen omgekeerd

Veertig jaar lang heb ik me bij elke begeleiding telkens opnieuw drie vragen over welzijn en geluk gesteld. Nu moet ik diezelfde cruciale vragen aan mezelf stellen. Vandaag zijn de rollen omgekeerd. Een venijnige ziekte hakt hard in op mijn lichaam, op mijn leven. Veel kan ik niet meer. Ik ben ‘ervaringsdeskundige’ geworden.

‘Een venijnige ziekte hakt hard in op mijn lichaam.’

Na een kansrijk leven, zijn mijn kansen drastisch gekeerd. Een degeneratieve ziekte verwees me naar de rolstoel. Met gebonden handen en voeten, en struikelend over mijn woorden moet ik aan een nieuw leven beginnen. Zo probeer ik toch nog wat welzijn en genoegdoening bijeen te scharen.

Ziekenhuis geeft niet thuis

Ik ben niet alleen. Elke dag krijgen mensen brutaal de boodschap dat het met hun gezondheid én misschien ook hun leven onvermijdelijk stijl naar beneden kan gaan.

De medische wetenschap heeft inmiddels tot wonderbaarlijke realisaties geleid. Ze is onze grote hoop, ons ultiem voorbehoedsmiddel tegen bange dagen. Maar als de medische reus toch op zijn grenzen botst en onmacht de consultatieruimte vult, valt dikwijls niet alleen de therapie maar ook de communicatie stil.

Dat gebeurt dan net op het moment dat de weerloze patiënt overspoeld wordt door een tsunami aan existentiële vragen. Vragen die vooral angst, emotie en ontreddering oproepen. De toekomst oogt als een onpeilbare diepte waar je naartoe wordt gezogen, zonder houvast of richtingaanwijzer.

Het is pijnlijk duidelijk dat de medische wereld bijna exclusief een wereld is ‘van vlees en bloed’. We blijven die verdomde scheiding tussen lichaam en geest nog steeds meesleuren en dat al vierhonderd jaar lang, sinds de filosoof René Descartes ze beide brutaal uiteen trok. Nog altijd wordt de pijn van de geest te weinig ernstig genomen. Als het over welzijn gaat, geeft de medische wereld zo goed als niet thuis.

Steeds dezelfde vragen

Hoe maak je recht wat scheefgegroeid is? Hoe zorg je ervoor dat mensen zich na een trauma opnieuw kunnen rechten? Hoe kunnen ze voldoende veerkracht ontwikkelen en weer goesting in het leven krijgen?

‘Kwetsbare en diep gekwetste mensen zijn dikwijls een open boek.’

Heel mijn beroepsleven hielden deze vragen mij bezig. Met collega’s en ontelbare (goed geselecteerde) vrijwilligers aan mijn zijde, kon ik samenwerken met kwetsbare kinderen en volwassenen, met mensen met een mentale of fysieke beperking, met ex-psychiatrische patiënten, met ex-gedetineerden.

Wat me opviel: kwetsbare en diep gekwetste mensen zijn dikwijls een open boek. Onwillekeurig leggen ze zo de basisnoden van de mens bloot. Wat ik hierna beschrijf is relevant voor mezelf, maar ook voor organisaties en bedrijven. Gewoonweg omdat we allemaal mensen zijn.

Geborgenheid, het fundament van het leven

Is deze mens voldoende omringd en gestut? Dit was de eerste vraag die ik me in mijn werk altijd stelde. Want als angst, isolement of onveiligheid overheersen, is het zinloos om met hogere doelen bezig te zijn.

‘Plots zat ik opgesloten in mijn rolstoel, met maar één bruikbare hand.’

Mensen moeten eerst ervaren dat ze geborgen zijn, dat er mensen zijn die hen in veiligheid brengen en bewaren. Dikwijls schoppen ze wild om zich heen, maar onderhuids schreeuwen ze het uit: “Hou mij toch vast!” Als een mens die emotionele bedding mist, is het eigenlijk al geen leven meer.

Daarom zijn supporters levensbelangrijk. Het vinden van steunmaatjes kan best meevallen. Aandacht en creativiteit kunnen hierbij wonderen doen. Zo herinner ik me levendig hoe ik de baas van het stamcafé van Jean als buddy inschakelde. En via die cafébaas is Jean van een slepende alcoholverslaving afgeraakt.

Steunmaatjes

Ook ik heb nu steunmaatjes nodig. Voor mij kwam de breuklijn toen ik begin dit jaar niet meer zelfstandig kon stappen. Plots zat ik opgesloten in mijn rolstoel, met maar één bruikbare hand.

Veertig jaar lang heb ik mensen met zware fysieke beperkingen begeleid. Toch heb ik nooit voldoende beseft hoe intimiderend en beangstigend zo’n kluistering kan zijn. Geen autonome sturing meer, en continu afhankelijk van anderen om te leven en te blijven leven.

Ik ging zelf op zoek naar extra support voor mij en een beetje ademruimte voor mijn vrouw. Want wat zij voor mij met de mantelzorg der liefde doet, is niet te beschrijven. Op een paar dagen tijd had ik twaalf steunmaatjes gevonden, buiten onze familie: zes die ons maandelijks een namiddag willen stutten, en zes die ingetekend hebben voor drie keer per jaar.

‘Zie mij staan’, de oerkreet van het leven

Voelt deze mens zich voldoende gezien, gehoord, erkend? Dat was de tweede vraag die ik stelde als sociale professional. 

Een mens kan zich niet rechten als niemand hem in de ogen kijkt. In 1978 hoorde ik als piepjonge zorgverlener een Nederlandse professor zeggen: “We mogen nooit vergeten dat iedere mens een naam heeft.” Zo evident, en toch onderschatten we de draagwijdte van die boodschap.

‘Een mens kan zich niet rechten als niemand hem in de ogen kijkt.’

Een mens is een sociaal wezen. Uit die rol kan hij zijn grootste kracht, fierheid en eigenwaarde halen. Maar een mens is ook een ego, dat gevoed moet worden. Onze westerse competitie- en reclamecultuur boosten dat ego onophoudelijk tot ongezonde hoogtes. Maar het blijft uiteraard ook een primaire basisnood: Zie mij staan, en zie mij als een ‘kunner’!

Lees ook

‘Mijn cliënt overtuigde me om hulp te zoeken’

Ik zal nooit de woorden van Katleen vergeten. Ze is al enkele jaren weg uit haar pleeggezin en rijdt intussen een schitterend parcours. “Natuurlijk was ik koppig en smeet ik met de deuren. Mijn moeder heeft mij nooit zien staan, en dus was dit nog lang de enige manier om te laten zien dat ik ook iemand was!”

Ik heb het zo vaak mogen meemaken: de verwondering in de ogen van een ‘gast’ als een vrijwilliger zich aandiende, speciaal voor hem! “En die wordt daar niet voor betaald? Is er dan toch nog iemand die écht in mij geïnteresseerd is?”

Wachten en afwachten

Ik vraag me af wat zo’n immobiliteit betekent voor mensen die al hun hele leven gevangen zitten in hun lijf.

‘De machteloosheid is het meest frustrerende voor mij.’

Ik weet het niet, ik kan het niet weten. Want ik kon heel lang doen en laten wat ik wou. Ik koos om vanuit die vrijheid een bijdrage te leveren aan het welzijn en geluk van anderen. Heel lang ben ik graag gezien geweest en kon ik goed gezind door het leven stappen. En dat loont. We krijgen daar vandaag veel voor terug: we hebben bijvoorbeeld nog nooit zoveel bezoek gehad als nu.

Maar tegelijk kan je de zwaarte, het lijden en de pijn niet wegnemen. Waar ik, ondanks al die goede zorgen en entourage, wel heel veel tijd mee doorbreng, is wachten en afwachten. De machteloosheid in je lichaam, terwijl je in je hoofd nog zo veel zou kunnen helpen, is het meest frustrerende voor mij.

Zingeving, de finaliteit van het leven

Hoe kan je mee-maken dat iemand fier wordt, en zo goesting krijgt in het leven? Dat is de derde vraag die ik altijd stelde als hulpverlener. Als deze turbo aanslaat, gaat alles zoveel makkelijker.

‘Iemand fierheid bijbrengen is de beste therapie om mensen zin en goesting te geven om te leven.’

Toen ik begon te werken, dacht ik dat gekwetste mensen vooral met hun eigen zorgen en ongelukkigheden bezig waren, en dat we ons daarop moesten focussen. Natuurlijk is dat zo. Maar gaandeweg ontdekte ik dat fierheid bijbrengen vaak de beste therapie is om mentale pijn te bestrijden en mensen opnieuw zin en goesting te geven om te leven. Fierheid om wat je betekent in de ogen van de anderen.

Wat ons diep drijft, ons gaande houdt, is de drang om een spoor achter te laten waar anderen iets aan hebben.

In onze Oikondehuizen woonden vrijwilligers en gasten samen. En daar zag je voortdurend de dynamiek van het helende en het heilzame gebeuren: van spontaan iemands poetsbeurt overnemen of een nieuwe vrijwilliger rondleiden in het huis, tot een interview geven voor een magazine om deze huizenformule mee te promoten. Het maakt me nog steeds blij dat ik daarvan getuige mocht zijn.

Wij, niet ik

Vandaag voel ik mij gedragen door veel liefde en vriendschap. Maar zelf een verschil maken wordt stilaan onmogelijk. Alleen met mijn verstand en dankzij het respect van een stevige inner circle kan ik nog sporen trekken.

Lees ook

Nina Mouton over zelfzorg: ‘Goed weten wie je bent, is belangrijk’

De onverwachte knuffel van een kleinkind, de waardering bij een verjaardagstekst die ik gemaakt heb voor een vriend, een diepgravende of emotionele babbel met een buddy, of deze tekst. Van zingevingsgeluk heb ik nog altijd niet te klagen.

We maken ons hier grote zorgen over ons welzijn en geluk en zetten massaal in op individualisme, concurrentie en zelfbeschikking. Dat is drie keer ‘ik’, terwijl we voor ons welzijn en geluk vooral te rade gaan bij de ‘ander’. Geborgenheid, erkenning, zin en goesting in het leven: het zijn allemaal giften van de ontmoeting. Dat is drie keer ‘wij’.