Herman (62), een handicap maar geen budget: ‘In het woonzorgcentrum word ik geleefd’

Persoonsvolgend budget

Het is 2017 wanneer Herman Hillen, op bezoek bij zijn vriendin in Brazilië, zijn dijbeen breekt. Omwille van zijn aandoening gaat zijn gezondheid er jaar na jaar op achteruit, maar door de breuk en de daaropvolgende operatie is hij nog meer afhankelijk van zijn rolstoel.

‘Het doet pijn dat alles wat ik heb opgebouwd nu in snel tempo verdwijnt.’

Zijn sociaal appartement in Antwerpen is – wegens drie trapjes en een ontoegankelijke badkamer – niet langer bewoonbaar. Dus belandt de 62-jarige man in een woonzorgcentrum in Sint-Lenaerts en later Antwerpen.

Meteen na de repatriëring vraagt Hillen een persoonsvolgend budget (PVB) aan bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Vijf maanden later, in februari 2018, wordt dat goedgekeurd. Zo heeft Hillen elk jaar recht op zo’n 36.000 euro, waarmee hij zorg en ondersteuning kan inkopen. Eén probleem: dat geld komt niet. Herman staat ondertussen ruim 2,5 jaar op de wachtlijst, zonder dat hij weet wanneer hij dat levensbelangrijke budget ooit zal krijgen.

“Dus verblijf ik uit noodzaak in een woonzorgcentrum”, begint Hillen zijn verhaal. “Mijn pensioen is niet toereikend. Elke maand leg ik 500 euro bij. Ik had gelukkig wat spaargeld en beleggingen, die ik nu moet verkopen. Op deze manier houd ik het hopelijk nog een paar jaar vol. Maar het doet natuurlijk pijn dat alles wat ik doorheen mijn leven heb opgebouwd nu in snel tempo verdwijnt.”

Naar de gevangenis

Herman Hillen is opvoeder van opleiding. In zijn jongere jaren engageert hij zich bij verschillende organisaties – zoals Jong-KVG en de Fietsersbond – en hij reist graag en veel. “Mijn aandoening is erfelijk. Ik had mijn moeder langzaam zien aftakelen. Ik wilde mijn vrijheid nemen toen het nog kon.”

Heel zijn carrière werkt Hillen voor het OCMW. Eerst als animator in verschillende woonzorgcentra. Later vervult hij administratieve functies. Tot hij door zijn handicap niet langer naar het toilet kan in het Maagdenhuis Museum, waar hij op dat moment aan de slag is. “Omdat het een geklasseerd gebouw is, konden de toiletten niet aangepast worden. Ik ben een paar keer gevallen. Toen er na lang wachten schijnbaar geen alternatief mogelijk was vanuit het OCMW, ben ik gedesillusioneerd gestopt. Ik voelde me door heel de situatie gediscrimineerd.”

Vanaf 2009 reist Hillen regelmatig over en weer tussen Antwerpen en Brazilië, waar zijn vriendin woont. Tot hij die fatale val maakt en zich niet langer zonder scootmobiel of rolwagen kan voortbewegen. “Vanuit Brazilië ben ik rechtstreeks naar het rusthuis in Sint-Lenaerts gegaan. Dat was een vlucht van het vrije leven naar de gevangenis. En ik had niets misdaan.”

16.000 wachtenden

De wachtlijsten voor een persoonsvolgend budget zijn niet nieuw. Hoeveel mensen er net als Herman Hillen in een woonzorgcentrum verblijven, is moeilijk te achterhalen. Maar dat Hillen niet alleen is, is wel duidelijk: 16.000 mensen wachten en hopen vandaag op hun toegewezen budget.

‘Ik kan geen tien, vijftien jaar meer wachten, ik heb het geld nu nodig.’

Hillen is bestuurslid bij GRIP vzw, een mensenrechtenorganisatie van mensen met een handicap. “Voor mensen met een handicap is het probleem vaak hetzelfde: er is goodwill, mensen willen je wel helpen, maar vragen niet hoe ze kunnen helpen. Het is zoals de mop van die blinde die aan een verkeerslicht staat te wachten. Hij wordt ongevraagd bij de arm naar de overkant gebracht, hoewel hij daar helemaal niet hoeft te zijn…”

“Zo werkt ook onze politiek. Het idee van zo’n persoonsvolgend budget is natuurlijk prachtig, maar de uitwerking trekt op geen botten. Ik kan geen tien, vijftien jaar meer wachten, ik heb het geld nu nodig. Over een paar jaar zijn mijn eigen middelen op. Dan kan ik zelfs geen meubeltje meer kopen, zal het onmogelijk zijn om de stap naar zelfstandig wonen nog te zetten.”

“Naar mijn gevoel is dit een crisissituatie, maar de bevoegde diensten zien dat anders. Maar goed: ik wil ook niet alleen voor mezelf praten. Voor al die 16.000 mensen gaat het momenteel te traag.”

Wachtkamer van de dood

Heel wat sociale appartementen zijn niet toegankelijk voor mensen met een handicap. Voor woningen op de private woonmarkt geldt vaak hetzelfde. Of ze zijn onbetaalbaar. “Ik ben verschillende keren uitgenodigd voor een bezoekje aan een sociale woning, maar in de meeste geraakte ik zelfs niet binnen met mijn scooter.”

‘Veel woningen zijn niet toegankelijk met mijn scooter.’

“Er was één optie. Een appartement van Zelfstandig Wonen Provincie Antwerpen (ZEWOPA) in samenwerking met Woonhaven. Maar ik had geen budget om de ondersteuning te betalen. Als ik morgen mijn persoonsvolgend budget mag ontvangen, zou ik hen meteen opnieuw contacteren.”

Maar tot die tijd zit Hillen dus vast in een woonzorgcentrum. “Ken je Lutgart Simoens, de iconische radiostem van Radio 2? Ze verblijft nu in een rusthuis, en zei daarover in De Morgen: ‘Ik word depressief in de eetzaal. Het drukt me met mijn neus op het feit dat we hier in de wachtkamer van de dood zitten.’ Wel, voor mij voelt dat hetzelfde. In Sint-Lenaerts moest ik eten tussen mensen die mijn ouders konden zijn. Morsend met hun slabbetjes. Ze kunnen er natuurlijk zelf niets aan doen maar… (Zucht) Toen iemand overleed, heb ik de plaats aan het raam gevraagd. Bij mijn verhuis naar Antwerpen was mijn eerste eis: ik eet niet in de refter. Dat begreep men gelukkig.”

Het dwingende instellingsleven

In het woonzorgcentrum in hartje Antwerpen gaat de zestiger pas laat na middernacht – met hulp – naar bed. ’s Ochtends wordt hij als laatste gewassen en gekleed.

“Het voelt als een privilege, maar het is gewoon zo gegroeid. Ik heb een heel ander levensritme dan de andere bewoners, die minstens twintig jaar ouder zijn. Daarom is het ook handig dat ik een ijskast en microgolfoven op de kamer heb.”

‘Mensen horen niet thuis in instituten.’

“De baas van het woonzorgcentrum is een heel sympathieke man, met veel verpleegkundigen heb ik een goed contact. Het probleem is niet het woonzorgcentrum, het probleem zit bij mij. Of beter: bij de overheid die nalaat mijn persoonsvolgend budget te storten zodat ik weer zelfstandig kan zijn.”

Institutionalisering, dat is het woord dat Hillen meermaals gebruikt. “Mijn eindwerk als opvoeder had als titel: ‘Mensen horen niet thuis in instituten.’ En waar zit ik nu? Inderdaad. Veel van wat ik doe, denk en voel draait rond het instellingsleven. Ik heb amper contact met anderen, zit heel de dag op mijn kamer, met mijn computer, tv en wat muziek. Maar hoe geconcentreerd ik ook bezig ben: als de verpleging binnenkomt, voor wat dan ook, moet mijn aandacht naar hen. Dat zorgt al eens voor wrijving… Ik houd daar niet van.”

Een gif in je lijf

Het zwaarste van heel de situatie vindt Hillen de lethargie, de apathie. “Ik leef ver onder mijn niveau. Ik kan veel meer. En tegelijkertijd groeit bij mij de angst: als ik morgen dat persoonsvolgend budget krijg, zal ik het dan nog aankunnen? Al drie jaar word ik geleefd. Die institutionalisering heeft effect op je moraal, je manier van leven.”

‘Ik word lui. Het is de verkeerde attitude, maar ze sluipt als een gif in je lijf.’

“Mijn levensgewoonten, zelf initiatief nemen… (Zuchtend) Kan ik dat nog oppikken? Daar ben ik echt bang voor nu. Die drempel. Ik denk dat ik vaardigheden kwijt ben. Ik kook wel eens graag, maar dat hoeft niet meer – het eten in het woonzorgcentrum is heel lekker. Ik moet niet afwassen, ik moet mijn badkamer niet proper houden. Ik weet niet hoelang ik nog moet wachten, maar na drie jaar besef ik dat het moeilijk zal worden om opnieuw in gang te schieten.”

“Ik heb het gevoel dat sommige zorgkundigen vinden dat ik profiteer. Maar het is geen kwestie van profiteren, wel van een soort passiviteit waarin je belandt. Of ik nu iets vraag of niet: het is niet belangrijk, het gebeurt toch. Het hoeft allemaal niet meer, je wordt lui. Het is de verkeerde attitude, maar ze sluipt als een gif in je lijf.”

Een half uurtje contact

Alsof het verhaal van Hillen nog niet erg genoeg is, arriveerde dit jaar ook nog Covid-19. Zo had het heel wat voeten in de aarde voor wij Hillen konden ontmoeten. Wegens zijn hardhorendheid was een online gesprek geen optie. Wij mochten niet binnen in het WZC, en hij mocht eigenlijk niet buiten. Na lang onderhandelen van zijn kant, kon Hillen dan toch even tijd maken voor ons.

‘Bij de eerste golf mocht ik een week of vier mijn kamer niet uit.’

“Bij de eerste golf heb ik drie maanden in lockdown geleefd. Een week of drie, vier mocht ik zelfs mijn kamer niet uit. Maar ik reed ’s nachts clandestien door de gang en rookte een sigaretje in de tuin.” (lacht)

“Ook nu mag ik niet naar buiten en mijn bezoek is beperkt tot één persoon… een half uurtje per week. Er komt een vriendin langs, Bieke. Maar we zien elkaar achter plexiglas. Een zoen, een knuffel, een korte aanraking… Het mag allemaal niet. Dat weegt op je gemoed.”

“Als ik mijn persoonsvolgend budget zou krijgen, zou ik het lethargische leven vaarwel kunnen zeggen. Weer vreugde vinden door andere mensen uit te nodigen om langer dan een paar uur te blijven – wie, wanneer en hoe ik wil. Dat is toch de essentie van het vrije leven? In plaats van met anderen te moeten overleggen, onderhandelen zelfs, om iets te kunnen doen. Dat houd je even vol, maar op langere termijn geraak je gedemotiveerd. Dan krijg je de neiging om te zeggen: ‘Laat maar zitten, het zal m’n tijd duren, dit wil ik niet, dit is niet mijn leven.’”

Wachten, wachten, wachten

Hoelang Hillen – wiens handicap degeneratief is – nog op dat budget moet wachten, weet niemand. Officieel is de zestiger ondergebracht in prioriteitscategorie 2, maar ook dat zegt weinig over zijn plaats op de wachtlijst. “Er is geen enkele communicatie. Als ik een vraag stel, krijg ik antwoord. Maar verder? Ik weet niet of ik stijg of daal op de lijst. Het is gewoon… wachten.”

‘Ik heb nachtmerries over mijn toekomst.’

“Ondertussen wordt de strop rond mijn nek strakker. Over een paar jaar is ze finaal aangespannen. Dan kan ik zelf niets meer betalen boven mijn pensioen. Dan ben ik financieel volledig afhankelijk van het OCMW, waar ik 30 jaar voor gewerkt heb. Nu kan ik nog van mijn oren maken. Maar als ik zowel fysiek als financieel afhankelijk ben van anderen, zal ik blij moeten zijn met een dak en zorg. Dat wringt constant. Dag en nacht. Ik heb er zelfs nachtmerries over.”

“Misschien moeten we het dan maar even over empathie hebben? (Denkt na) Neem heel die Covid-situatie… Plots worden experts bij elkaar geroepen. Zij adviseren ons wat te doen. Zouden we  dan ook zo geen groep kunnen lanceren rond inclusie – rond integratie, wonen, leven? Ik ben niet gediplomeerd, maar ik ben wel ervaringsdeskundige. Ik weet waarover ik het heb. Ik ben geen idioot. Wij zijn geen idioten. Hoewel er miljoenen mensen met een handicap zijn, voelen we ons vaak alleen. We worden veel te weinig gehoord.”