Aicha
Mijn eerste ontmoeting met Aicha verliep nogal apart. Ze neemt haar gsm en vraagt luidop: “Hey Google, wat is de ziekte van Stargardt?” Als respons produceert de zoekmachine verschillende foto’s die ze vervolgens onder mijn neus schuift. Elke afbeelding heeft in het midden een zwarte vlek die de foto wazig maakt en het beeld verpest.
Het raakt me. “Is dit hoe jij de wereld ziet?”, vraag ik haar. “Jawel,” zegt ze, “dat is wat ik zie.” Voor de ziekte van Stargardt bestaat er jammer genoeg geen bril.
‘Aicha vertelt me dat een onzichtbare beperking snel vergeten wordt.’
Aicha vertelt me dat zo’n onzichtbare beperking snel vergeten wordt. Haar collega bij de poetsdienst wijst op enkele kruimels die op de grond bleven liggen. Oeps… Even over het hoofd gezien dat die verborgen bleven voor de ogen van slechtziende Aicha. Zelfs haar zussen vergeten wel eens haar beperking.
Mounia
Anderen hebben het geluk of de pech (schrap zelf wat niet past) om een meer zichtbare beperking te hebben, zoals Mounia.Dit is niet haar echte naam. Om privacyredenen gebruiken we een pseudoniem.Tijdens de geboorte liep ze hersenschade op. Door toenemende verlamming maakt ze vandaag permanent gebruik van een rolstoel.
In tegenstelling tot 29.000 andere Vlamingen op de wachtlijst voor een zorgbudget, kan Mounia wel hulp inschakelen voor haar huishouden en zorgtaken. Maar bij die afhankelijkheid horen nieuwe kopzorgen.
Het vraagt engelengeduld om alles wat je denkt en wenst om te zetten naar duidelijke instructies voor je verzorger. Mounia vertelt me over het moment dat haar taxi voor de deur staat, maar haar verzorgster te laat is om haar schoenen te helpen aandoen. Ik besef hoeveel ze elke dag moet puzzelen, plannen en bijsturen om gewoon vooruit te geraken.
Hokjesdenken
Sinds ik vanuit Senzo zelf werk met mensen met een beperking, reflecteer ik bewuster over het stoornisdenken en hokjesdenken dat in onze hulpverleningsblik verweven zit. Mijn conclusie is dat er meer nood is aan inspraak voor personen met een beperking, maar vooral ook aan meer inleefkansen voor hulpverleners en beleidsmakers.
‘Ervaringsleren werkt.’
“Die mensen van het beleid weten echt niet hoe wij leven”, hoor ik dagelijks. “Dat ze zichzelf eens vastplakken op een rolstoel, dan hoef ik mijn uitdagingen minder uit te leggen”, zei Mounia eens tegen mij. Dat klopt: ervaringsleren werkt.
Met vallen en opstaan
Meer inspraak geven aan ervaringsdeskundigen is in eerste plaats een advies aan mezelf. Al ben ik orthopedagoge, mijn brein blijft rijkelijk gevuld met cliché’s. Neem hoogbegaafdheid. Dat zijn mensen die meer dan 130 scoren op een intelligentietest. Of tieners die al praten als een professor. Toch?
Pas nadat ik met hoogbegaafde vrouwen sprak die niet voldeden aan die clichés besefte ik: hoogbegaafdheid kent veel gezichten. Door het lezen van het boek ‘Meer dan intelligent‘ ging een nieuwe wereld voor mij open. De kracht van deze bestseller over hoogbegaafdheid ligt in de vele getuigenissen van ervaringsdeskundigen.
‘Meer inspraak geven aan ervaringsdeskundigen is in eerste plaats een advies aan mezelf.’
Toch waarderen we de kennis van ervaringsdeskundigen niet altijd als kennis. Mensen met een beperking en hun mantelzorgers zijn nochtans hét voorbeeld van ‘leven met vallen en opstaan’. Zij hebben als managers van hun zorg unieke strategieën ontwikkeld om tegenslagen op te vangen en te manoevreren in een zeer complex hulpverleningslandschap.
Je moet het ze maar nadoen: ellendige wachtlijsten slikken, wisselende begeleiders verwerken, financiële gaten dichten, ruwe opmerkingen van omstaanders incasseren, telkens opnieuw je verhaal moeten vertellen, de administratieve molen bijhouden om in orde te zijn met rechten en plichten, en als kers op de taart: positief overeind blijven in een maatschappij die jou als afwijkend ziet van de norm.
Chapeau, toch? Tot ik dieper nadenk en besef dat dit eigenlijk niet alleen een pluim verdient, maar vooral ook verandering en structurele oplossingen.
Nothing about us without us
Die verandering kunnen we op gang trekken vanuit de ijzersterke slogan “Niks over ons zonder ons” (NOOZO). Dus geen beleid zonder directe betrokkenheid van de mensen waarover het gaat.
Organisaties en politici proberen dit toe te passen, maar in de praktijk blijft inspraak vaak steken op het niveau van mening geven, in plaats van mee beslissen, corrigeren of co-creëren. Terwijl ervaringsdeskundigen en mantelzorgers vaak de enigen zijn die werkelijk weten hoe het systeem werkt en waar het hapert. Zij verdienen een volwaardige stoel aan onze praktijk- en beleidstafels.
‘Geen beleid zonder directe betrokkenheid van de mensen waarover het gaat.’
Verschillende belangenbehartigers zoals GRIP vzw, Ouders voor Inclusie, Onafhankelijk Leven of InclusieAmbassade herhalen dit al jaren. Zij passen NOOZO toe en zien de vruchten die het afwerpt. Tegelijkertijd blijven zij druppels op een hete plaat. We moeten deze participatieve kijk als samenleving breed omarmen en manieren vinden om dat echt inclusief te doen, met ook ruimte voor de voorlopig nog ongehoorde stemmen, bijvoorbeeld van minderheden.
Moe
Het is vermoeiend, ik weet het. Het geduld raakt op: bij mensen met een beperking, bij hun netwerk en bij belangenbehartigers.
‘Toch is mijn advies: blijf de boodschap herhalen.’
Toch is mijn advies: blijf de boodschap herhalen. Blijf herhalen dat wachtlijsten weg moeten. Blijf herhalen dat het een onrecht is dat kinderen twee jaar zonder school thuis zitten of slechts een uurtje per dag naar school kunnen. Blijf herhalen dat het niet normaal is dat moeders die zelf chronisch ziek zijn hun kind vanuit een rolstoel op de rug naar boven dragen. Blijf herhalen dat er te veel ouders zijn die moeten kiezen wie van hun kinderen met een diagnose het eerst logopedie of therapie kan volgen, omdat iedereen samen opstarten onbetaalbaar is.
Licht in de tunnel
Wat we nodig hebben, is moed, geduld, optimisme en hoop. Dus belangenbehartigers en hulpverleners: geef niet op! Het dagelijks vaststellen van een gebrek aan geld en zorg voor je cliënt, zorgt ervoor dat je de situatie bijna zou normaliseren. Je stelt vast dat deze miserie er nu eenmaal is en dat die niet snel zal veranderen. Ga niet mee in dit discours van opgeven.
Beleidsmakers hebben jullie signalen en verhalen meer dan ooit nodig om dicht bij de echte verhalen en realiteit van mensen te blijven. En ook wij, terreinorganisaties, hebben elkaar nodig om ervaringskrachten te bundelen, om signalenslingers te verbinden en om vanuit goede praktijken te inspireren richting een menswaardig bestaan voor iedereen met een beperking of kwetsbaarheid.
Reacties [2]
Spijtig genoeg is dit artikel momenteel al achterhaald door de aankondiging van de Vlaamse regering i.v.m. de hervorming van de ondersteuningsnoden. Hoeveel jaar gaan we terug in de tijd? Twintig of 50 jaar? Het is wraakroepend wat deze Vlaamse regering doet. NOZOO? Inspraak? Beslissingsrecht? Laat mij niet lachen.
Ik vind de titel boven deze column / uitspraak nogal wrang. ‘Engelengeduld’ is misschien iets dat aan de buitenkant wordt waargenomen maar is toch vaak eerder een manier om te overleven. Bijvoorbeeld om niet voor de zoveelste keer te moeten uitleggen wat er aan de hand is en hoe dat voelt. Omdat het vermoeiend is dat altijd te herhalen. Omdat dat altijd weer wonden open haalt. En het gaat gepaard met veel frustraties, pijn en neerslachtigheid. Een pluim krijgen voor iets dat eigenlijk een bron van leed is, vind ik niet gepast. Het klinkt als een argument om het vooral niet te hebben over de enorme energie die het vraagt het gevecht van elke dag aan te gaan. Ja, er is optimisme, omdat het noodzakelijk is om door te kunnen gaan. Maar dat optimisme is niet te vertalen naar engelengeduld. Het is elke dag moed bij elkaar rapen om weer door te gaan en confrontaties aan te gaan. Dat is geen geduld, dat is proberen een antwoord te formuleren op moeilijke omstandigheden. En vaak in stilte.