Dochter over verlies van vader met dementie: ‘Zelfbeschikking is de enige waardige piste’

Lieve papa,

Onlangs was het mijn verjaardag. Een moment waarop ik extra besef hoezeer ik je mis. Het bracht me terug naar onze laatste wandeling. Je vertelde me dat je me zo zou missen als je er niet meer zou zijn. Ik wuifde dat weg, zeggend dat je nog lang bij ons zou blijven en dat je me dus helemaal niet hoefde te missen. Helaas liep het anders.

‘Het heeft ons veel pijn gedaan om je zo te zien wegkwijnen.’

De eerste jaren met je diagnose van alzheimer heb ik weinig gemerkt van je ziekte. Mama en jij hebben dat wellicht anders beleefd. Maar ik ben heel dankbaar voor de tijd die we in deze periode samen hebben doorgebracht, al was corona geen fijn intermezzo. We hebben samen nog verschillende uitstappen gemaakt en fijne gesprekken gehad.

Op dat moment was ik absoluut niet klaar om afscheid van je te nemen. In deze fase van je ziekte leek je me, zoals dat gaat bij papa’s, nog steeds onoverwinnelijk.

Je had het gehad

Maar je laatste levensjaar, en zeker de laatste maanden van je leven, werd duidelijk dat je het wel had gehad. Het heeft ons veel pijn gedaan om je zo te zien wegkwijnen.

Tijdens je heldere momenten was je zo ongelukkig. Het verdriet dat uit je ogen sprak, zal me nooit meer los laten. In die periode liet je wel eens vallen dat je beter het leven had gelaten bij die hartaanval, op reis in Griekenland. Of je begon tijdens een gesprek plots over de dood, iets waar we als gezin niet goed mee wisten om te gaan.

Pijlsnel achteruit

En dan, bij een bezoek van de huisarts aan het woonzorgcentrum, bleek dat je veel was afgevallen. Dit was de aanleiding voor een overleg met de huisarts en verpleegkundigen. We besloten bepaalde medicatie af te bouwen in overeenstemming met je negatieve wilsverklaring.

Hierdoor ging je pijlsnel achteruit. Bleek dat de vermoedelijke kanker die naast de alzheimer in je lichaam huisde, veel heftiger te keer ging dan de dokters en wij hadden ingeschat. In minder dan twee dagen zakte je zo weg dat we kozen om palliatieve sedatie op te starten. Zo heb je ons verlaten.

‘Dat palliatieve sedatie bij jou niet goed is verlopen, is helaas een understatement.’

Dat palliatieve sedatie bij jou niet goed is verlopen, is helaas een understatement. Doordat het ineens zo snel is gegaan, zijn we des te meer tot inzicht gekomen hoe moeilijk die laatste periode voor jou moet zijn geweest. Alzheimer had de bovenhand, waardoor je elke dag van meer zaken afscheid moest nemen. Je kon ook geen taal meer geven aan dit verlies.

Terugkijkend op je laatste levensjaar, ben ik opgelucht dat je met mama en de dokter wel beperkte gesprekken hebt gehad over je sterven, dat je negatieve wilsverklaring er was en dat je binnen de beperkte mogelijkheden die je had, hebt aangegeven wat je wel en niet wilde. Dit hebben we gerespecteerd en daar sta ik voor de volle 100 procent achter.

Te vroeg afscheid

Met de huidige wetgeving had je, naar mijn gevoel, veel te vroeg afscheid moeten nemen van het leven. Want euthanasie bij dementie kan enkel bij wilsbekwaamheid. Je moet die beslissing en de uitvoering ervan nemen in een vroeg stadium van je ziekte, voordat je wilsonbekwaam wordt. Die keuze heb je niet gemaakt. Je kwam als wilsonbekwaam persoon vast te zitten in de wachtkamer van de dood.

Lees ook

Wim Distelmans: ‘Maak euthanasie ook bij dementie mogelijk’

Helaas zitten talloze mensen daarin vast. Wat als jij de mogelijkheid had om er via euthanasie uit te geraken? Zou je die keuze gemaakt hebben? Zou je als wilsbekwaam persoon hebben vastgelegd hoe ver de ziekte mocht gaan?

Meer bespreekbaar maken

Ik ben ervan overtuigd dat als deze keuze er was geweest, dit op het moment van je diagnose en in de loop van je ziekteproces het levenseinde meer bespreekbaar had gemaakt. Niet alleen met de artsen of mama, maar ook met ons, je dochters.

‘Euthanasie had ons ruimte gegeven om gepland afscheid te nemen.’

Als je de keuze zou hebben gemaakt voor euthanasie, had dit ons ruimte gegeven om gepland afscheid te nemen. Dan hadden we een moment gehad om naartoe te leven en had je kunnen vermijden dat je zaken moest dragen die je niet wenste te dragen.

Als je die keuze niet zou maken, hadden we de keuzemogelijkheid wel besproken. Dan zou ik weten dat het écht jouw eigen keuze was. Het zou me meer vrede geven met je sterven, met je palliatieve sedatie.

Hypocriet

Nu blijf ik na je dood met verschillende onbeantwoorde vragen achter. Onze wetgever laat euthanasie bij dementie met een vooraf vastgelegde wilsverklaring niet toe. “Maar je mag jezelf wel uithongeren. Ik vind dat hypocriet”, vatte oncoloog Wim Distelmans dat raak samen.

Lees ook

Uitbreiding euthanasiewet: kan dat met de nodige zorgvuldigheid?

Anderen zien dat anders en plaatsen vraagtekens bij de uitbreiding van euthanasie naar mensen die omwille van dementie wilsonbekwaam zijn. Zo wordt aangehaald dat het in dit scenario voor de omgeving en artsen niet eenvoudig zou zijn om in te schatten wanneer het moment is aangebroken zoals omschreven in de wilsverklaring. Uiteraard, maar dat speelt toch ook bij palliatieve sedatie? Geloof me vrij dat deze keuze geen pretje was.

Bovendien zat je met een polypathologie, zoals bij vele mensen met dementie. Je hebt vermoedelijk erg afgezien van je kanker. Had dit zonder je alzheimer een grond kunnen zijn voor euthanasie?

Zelfbeschikking

Vrijheid en zelfbeschikking bij het sterven, is in een humane samenleving de enige waardige piste. En uiteraard gaat deze keuzemogelijkheid gepaard met het optimaliseren van zorgplanning, palliatieve zorg, psychosociale ondersteuning en kwaliteit van de ouderenzorg.

Absurd om in de loop van jouw ziekteproces vast te stellen dat dit laatste niet altijd het geval was, en ik schrijf dit met alle respect voor het zorgpersoneel dat binnen ondergefinancierde kaders zo zijn best heeft gedaan voor jou. Ook als hulpverlener en opbouwwerker werd ik zelf helaas te vaak geconfronteerd met de moeilijkheid om mensen toegang te geven tot de juiste zorg. Ondanks de best bedoelde doorverwijzing, is het toch vaak wachten. Iets wat mama en jij ook vaak hebben ervaren.

Wat behoedt ons voor een gelijkaardig scenario?

Papa, ik heb geen schrik van de dood. Maar ik heb wel schrik gekregen van het sterven. Het sterven van de ander en van mezelf. Want wat behoedt ons voor een gelijkaardig scenario als dat van jou? Ik hoop dat, als het moment daar is voor mij, ik een weloverwogen en doordachte keuze kan maken.

‘We mogen mensen die lijden onder wilsonbekwaamheid niet langer in de steek laten.’

Het doet me zoveel pijn dat jij en vele anderen geen keuze hadden in de enige zekerheid die we hebben. Als jij de keuze had gehad voor euthanasie en je zou deze hebben genomen, had dit me veel verdriet gedaan. Het zou als gezin geen gemakkelijke keuze zijn geweest om over te gaan tot actie.

Maar ik zou achter die keuze staan en je dan zeggen dat ik je ook heel hard ga missen. Want ik mis je, elke dag!

Daarom mijn lieve paps, houd ik graag een pleidooi. Laten we de moeilijke gesprekken aangaan en bespreekbaar maken hoe we willen sterven en daarin een keuze bieden. We mogen mensen die lijden onder wilsonbekwaamheid niet langer in de steek laten. Uiteraard met de nodige zorgvuldigheid en zorgzaamheid. We zijn het jou en alle anderen die lijden onder deze vreselijke ziekte meer dan verschuldigd.