Dementie-experte: ‘Ik heb veel geleerd van Restaurant Misverstand’

Jongdementie in Restaurant Misverstand

In het afgelopen, eerste seizoen van ‘Restaurant Misverstand’ opende Dieter Coppens samen met acht mensen met jongdementie een restaurant. Mensen met jongdementie krijgen de eerste symptomen van dementie voor hun 65 jaar. Door hun ziekte krijgen ze regelmatig te maken met onbegrip, maar het programma wou aan de buitenwereld tonen wat mensen met jongdementie wel nog kunnen, met de nodige ondersteuning.

‘In het begin vonden we het wel spannend. Uitlach-tv, dat zagen we echt niet zitten.’

“Dat opzet is zeker geslaagd”, zegt Anouck de Bruijn (28) die als experte ook in het nieuwe seizoen te zien zal zijn. “Voor de deelnemers was dit één groot avontuur waar ze nog altijd met veel voldoening op terugkijken.” Het programma haalde hoge kijkcijfers, gemiddeld 870.000 kijkers per aflevering, en heel lovende reacties. “We hebben zelf als gezin ook heel veel berichtjes gekregen. Dat deed enorm veel deugd.”

Anouck de Bruijn studeerde logopedie aan de Universiteit van Gent, waarna ze zich verdiepte in neurodegeneratieve aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson en dementie. Sinds twee jaar is ze coördinator van het Antwerpse regionaal expertisecentrum dementie Orion, in samenwerking met het PsychoGeriatrischNetwerk (PGN).

“Ze waren in eerste instantie op zoek naar deelnemers met jongdementie, waarvoor ze ook de verschillende regionale expertisecentra hadden gecontacteerd. Het programma liep al op de Nederlandse televisie en ze wilden er graag een Vlaamse versie van maken. Zo is de bal aan het rollen gegaan. Na een aantal gesprekken hebben ze mij dan de vraag gesteld of ik als ‘expert’ ook actief wou meewerken.”

“In het begin vonden we het wel spannend. Uitlach-tv, dat zagen we echt niet zitten. Maar we voelden al snel aan dat het goed zat. We konden onze bezorgdheden kwijt en het was ook fijn te merken dat er rekening werd gehouden met onze inbreng, bijvoorbeeld rond taalgebruik.”

“De crew heeft op voorhand ook eens een dag meegedraaid in een gespecialiseerd woonzorgcentrum. Dat was heel vertrouwenwekkend.”

“Ja en dat stelde ons gerust. Er was minstens één, meestal twee begeleiders, aanwezig. Zij hadden ervaring in het ondersteunen van personen met jongdementie en waren de schakel tussen de crew en de mantelzorgers van de deelnemers. Een niet te onderschatten rol van vertrouwensfiguur.”

‘Ik weet niet of je ooit ‘expert’ kan worden genoemd op het gebied van dementie.’

“De eerste volledige aflevering hebben we ook samen op voorhand gekeken met de deelnemers en de crew en toen wisten we het zeker: het wordt een mooi en menselijke programma. Iedereen was super enthousiast.”

“Ik weet niet of je ooit ‘expert’ kan worden genoemd op het gebied van dementie. (glimlacht) We wilden vooral laten zien dat er nog veel mogelijk is na de diagnose.”

“Mijn rol was om die mogelijkheden van de medewerkers van het restaurant in kaart te brengen. Wat gaat er moeilijk en wat gaat er net goed? En vooral: wat zagen de mensen met dementie zelf zitten, wat doen ze graag. Het is belangrijk dat je een mooi evenwicht vindt tussen hen enerzijds uitdagen maar anderzijds ook frustratie vermijden.”

“Zoals je in het programma kan zien: er is nog veel mogelijk. Tijdens de opnames was ik er ook veelal bij – achter de schermen heb ik alles goed opgevolgd, hier en daar een tip gegeven. Heel fascinerend was de groeicurve bij iedereen. Een geweldige ervaring.”

Soms was het confronterende televisie. Het vergeten, de verwarring, de letterlijke misverstanden maar vooral het besef dat het alleen maar erger zal worden.

“Die reactie heb ik nog gekregen. Dat is heel persoonlijk en ik kan hier ook begrip voor opbrengen. Voor sommige mensen was het te confronterend om te blijven kijken.”

“Dat is moeilijk in te schatten, zeker op individueel niveau. Wat ik wel weet is dat de groep nog altijd stevig aan elkaar hangt. Er is een WhatsApp-groepje dat heel actief wordt gebruikt. (lacht) Er wordt veel gepost, ze delen vakantiefoto’s. We zijn ondertussen ook al een paar keer samen op stap geweest.”

‘De groep hangt nog altijd stevig aan elkaar. Er is een WhatsApp-groepje dat heel actief wordt gebruikt.’

“Het is super om te zien dat ze elkaar blijvend stimuleren, voor sommigen was er een drempel om nog op reis te gaan of spannende dingen te ondernemen. Dat ze zoveel voor elkaar betekenen is schoon om te ervaren.”

“Ja, absoluut. In het programma waren de deelnemers gewoon zichzelf, er werd relatief weinig ingegrepen en niets is in scène gezet. Het enige dat opnieuw is opgenomen, zijn mijn interviews. Dat was blijkbaar toch nodig.” (lacht hartelijk)

“Ja, het was voor mij een les in loslaten. Als mantelzorger heb ik soms de neiging om snel iets over te nemen van mijn mama. Uit bezorgdheid of om een gênante situatie te vermijden. Dat hoeft dus niet, of zeker niet altijd.”

‘Als mantelzorger heb ik soms de neiging om snel iets over te nemen van mijn mama. Uit bezorgdheid of om een gênante situatie te vermijden. Dat hoeft dus niet.’

“In het programma zag je ook dat er een groepsdynamiek tot stand is gekomen. ‘Restaurant Misverstand’ heeft me nog eens heel sterk de waarde van lotgenotencontact doen inzien. Als je daar achter de schermen stond toe te kijken, had je de neiging om tussen te komen, te helpen, maar soms ook te troosten of te applaudisseren. Maar toen bleek dat de deelnemers zelf elkaar steun en toeverlaat waren. Je hoeft als mantelzorger daar niet altijd als een cocon rond te zitten.”

“Ik had ze op voorhand een aantal stukjes laten zien, dat vond ze superfijn. Een volledige aflevering uitkijken of verhaallijnen onthouden dat lukt niet meer. Het enige waar ze nog lang kan op focussen is een sudoku.”

‘Het enige waar mama nog lang kan op focussen is een sudoku.’

“Op een woensdagavond ben ik wel eens naar het woonzorgcentrum getrokken om samen met haar een volledige uitzending te bekijken. Zoals we vroeger deden: samen in de zetel met een zak M&M’s naar tv kijken. Heerlijk gevoel. Ze kijkt dan wel mee, maar echt volgen doet ze niet. Terwijl ik keek, puzzelde ze verder. Dat was zo fijn om te doen, ik ben nadien ook bij mama blijven slapen.”

“Interessante vraag. Als tiener was ik altijd al gefascineerd door hersenen, taal en spraak en hoe dat nu juist in elkaar zat. Ongetwijfeld zal de ziekte van mama mijn verder pad bepaald hebben.”

‘Dementie is een complex proces en we weten er eigenlijk nog altijd niet alles over.’

“Er was een periode bij ons thuis die we de ‘niet-pluis-fase’ noemen. Er was iets, maar mijn papa, mijn zus en ik wisten toen nog niet goed wat. Ik weet nog dat ik in de living studeerde aan het hoofdstuk dementie. Normaal studeer ik hardop maar dat hoofdstuk heb ik in alle stilte geblokt, alsof ik toen al vreesde wat het verdict zou zijn. Pas enige tijd later kwam dan de formele diagnose.”

“Dementie is een complex proces en we weten er nog altijd niet alles over. Het uit zich niet noodzakelijk door geheugenverlies. Ook gedragswijziging of heftige emotionele reacties kunnen daar op wijzen. Zeker bij jongdementie is er vaak een atypisch verloop.”

‘Bij jongdementie is er vaak een atypisch verloop.’

“Bij mijn moeder was het ook anders. Ze heeft fronto-temporale dementie waarbij het dan toch vooral haar geheugen was dat achteruitging, wat eerder kenmerkend is voor de ziekte van Alzheimer. Wat later merkten we ook gedragsveranderingen. Haar taalvermogen is vrij lang bewaard gebleven, maar dat verandert nu toch ook. Desondanks kunnen we nog steeds goed met elkaar communiceren via kortere zinnen, foto’s en gebaren. Dat is het voordeel van elkaar door en door te kennen.”

“Ze was wat uit haar haak. Zij is altijd iemand geweest die veel deed voor een ander en weinig voor zichzelf. Ze praatte weinig over haar emoties. Na een paar overlijdens op korte tijd in haar omgeving dachten we eerst aan een soort van depressie, het leek op uitgestelde rouw. Maar we konden er onze vinger niet opleggen. In ons achterhoofd hielden we rekening met een diagnose als dementie, maar daar denk je natuurlijk liever niet aan.

‘Het is een degeneratieve ziekte met een grote impact op iedereen.’

Mama werkte als laborante aan de universiteit mee aan kankeronderzoek. Het is pas toen haar baas ons inlichtte over de problemen op het werk dat de hypothese van jongdementie naar boven kwam. Mijn moeder bleef soms lang weg in de namiddag en dan kon ze zich niet meer herinneren wat ze had gedaan of waar ze was geweest. Het was na een tijd niet meer veilig om te blijven werken.”

“Je hoopt natuurlijk dat het iets anders zou zijn, maar eigenlijk wisten we het allemaal wel ergens. De puzzelstukken vielen in elkaar. In die zin kan ik wel begrijpen dat sommigen het aanvoelen als een opluchting. Bij mijn mama zag ik letterlijk dat er een hevige last van haar schouder viel. Dat ze de schijn niet meer moest ophouden.”

“Voor haar was ik blij dat ze gewoon tien keer hetzelfde mocht vragen en dat ze nu dingen anders deed dan vroeger. Maar zelf voelde ik vooral verdriet. Er zijn veel tranen gevloeid. Het is en blijft een degeneratieve ziekte met een grote impact op iedereen.”

Hoe zijn jullie er dan thuis mee omgegaan?

“We zijn er meteen ingevlogen. Mijn papa is een eeuwige positivo, hij gaat er altijd voor. De eerste gedachte was natuurlijk om mijn mama zo lang mogelijk thuis te ondersteunen. Nergens beter dan thuis, toch? We hebben daar alles voor gegeven – gevochten zelfs – ik heb zelf op het punt gestaan mijn vroegere job daarvoor op te geven.”

‘Mijn papa gaat mama nu elke dag bezoeken, nog altijd met de grootste glimlach.’

“Ondertussen heb ik mijn mening over woonzorgcentra wel bijgesteld. Personen met dementie kunnen daar echt tot rust komen, er is structuur, er is omkadering. Er zijn flexibele formules van dagopvang en kortverblijf. Tegen sommige families zeg ik nu: ‘Probeer niet te wachten tot het niet meer gaat, want dan moet het snel gaan en heb je soms niet de keuze. En dan ervaar je de overgang naar een voorziening als iets negatiefs wat het niet hoeft te zijn.’ Maar dat het een ontzettend moeilijke stap is, zal ik nooit ontkennen.”

“Ja,  ook in ons gezin. Mijn papa is toen plots fysiek uitgevallen, ondertussen is hij weer helemaal oke, maar dat was toch schrikken voor iedereen. We beseften toen ook dat het zo niet verder kon. De verantwoordelijkheid voor de zorg kan ook beter gespreid worden zo. Dat was geen makkelijk beslissing.”

Lees ook

‘Waanzin hoe wij omgaan met mensen met dementie’

“Mijn zus had gelukkig al wat voorzieningen bezocht en we konden vrij snel terecht waar we wilden. Samen met mama waren we al al eens gepasseerd op voorhand. Mijn papa gaat haar daar nu elke dag bezoeken, nog altijd met de grootste glimlach. Hij had wellicht hun pensioen anders voorgesteld, maar hij klaagt nooit.”

“Zelf voel ik me af en toe schuldig – rationeel weet je dat dit de beste oplossing is, maar emotioneel knaagt het soms. En daarom doet het deugd om met andere mantelzorgers er over te praten. Elkaar daar ook te ondersteunen. Ik moedig mantelzorgers altijd aan om hun verhaal te vertellen.”

“Ook hier weten we nog relatief weinig over. Simpel gezegd: er bestaat nog altijd geen pilletje voor, jammer genoeg. Er bestaat wel medicatie die het proces in bepaalde situaties, bijvoorbeeld bij de ziekte van Alzheimer, vertragen, maar dat werkt niet altijd voor iedereen. Medicatie kan wel helpen om bijwerkingen te milderen zoals angststoornissen, hallucinaties of agressie.”

‘Een gezonde levensstijl, een actief leven, een fijne hobby… dat zijn allemaal factoren waardoor we het risico op dementie stevig kunnen verlagen.’

“Belangrijker is in te zetten op preventie. Onderzoek in de leeftijdsgroep 40 tot 75 jaar leert wel dat preventie helpt. Veel meer dan we tot nu toe gedacht hebben. Een gezonde levensstijl, een actief leven, een fijne hobby, jezelf cognitief uitdagen… dat zijn allemaal factoren waardoor we het risico op dementie op hoge leeftijd stevig kunnen verlagen. Niet toevallig is dat ook de slogan van de preventiecampagne van de expertisecentra dementie: ‘Goed voor je hart = Goed voor je hersenen’.”

“Ja, dat is een zeer terechte opmerking. Mijn mama had een heel gezonde levensstijl, was sociaal actief. Soms is er ook een erfelijke component, maar bij ons was dit niet het geval.”

“De boodschap is ook niet dat je uren en uren moet gaan puzzelen of je hersenen echt moet gaan kraken met loodzware uitdagingen. Een gezonde levensstijl maakt de kans kleiner, maar is het nooit uitgesloten dat je toch dementie krijgt.”

“Neen, eigenlijk niet. Ik hoor wel verhalen van andere mantelzorgers dat de prioriteiten veranderen. Dat ze meer genieten van de kleine dingen des levens – zoals samen met het gezin naar tv kijken of een ijsje eten op zondag zoals ik nu soms doe met mijn mama. Of dat ze net toch die grote reis maken die ze al altijd al wilden doen. Dat merk ik ook bij mezelf: kleine dingen ervaar je als iets groots en waardeer je eens zo hard.”

Lees ook

Vlaming weet niet dat je kans op dementie kan verlagen

“Het is belangrijk dat de persoon met dementie zelf niet vergeten wordt. Respecteer zo maximaal mogelijk de autonomie. Zorgverleners hebben de neiging om heel snel alleen de mantelzorger te betrekken in een gesprek. Ik vind het fijn dat de neuroloog nog altijd eerst aan mama vraagt hoe het met haar gaat. De persoon achter de dementie blijven zien is cruciaal.”

“En aan mantelzorgers geef ik de tip mee: spreek erover en laat je omringen. Voel je niet schuldig dat je extra hulp in huis haalt of even de zorg overlaat aan iemand anders. Voor mij ook nog altijd een lastige, maar ik kan er al beter mee om.” (lacht)