Verhaal

‘Corona overviel mij. Twee weken coma doen wat met een mens’

Jan Steyaert

Jan Steyaert werkt op het Expertisecentrum Dementie. Hij is ook redactielid van Sociaal.Net en docent aan de Master in het Sociaal Werk UAntwerpen. Half maart werd hij ziek: corona. Jan verbleef drie weken in het Universitair Ziekenhuis in Antwerpen. Veertien dagen lag hij in een kunstmatige coma. Nu is hij thuis en aan de betere hand.

corona

De auteur en zijn gezin, directe mantelzorgers.

Tegengif

Sociaal.Net publiceerde de afgelopen weken veel over corona. Ook elders is corona overheersend aanwezig, de aandacht neemt zelfs nog toe. Ik kan me niet herinneren dat het een gespreksthema was bij afgelopen kerst of oudjaar. Enkele maanden later domineert het ons leven op manieren die we tot voor kort voor onmogelijk hielden.

‘Ik had last van lichte koorts en droge hoest.’

Helaas klopte corona ook op onze ‘voordeur’. Het virus kwam ons persoonlijk leven ingrijpend binnen. Aanvullend op de eerder gepubliceerde ‘illness naratives’ van CAW-directeur Elise Moriau en verpleegkundige Yolin Ostyn, breng ik hier kort mijn verhaal.

Ter geruststelling voor wie verder leest, het is uiteindelijk een positief verhaal, tegengif voor de dagelijkse statistieken over corona-slachtoffers.

Corona omhelst me

Al maanden geleden was voor 12 en 13 maart door Het lezerscollectief een werkbezoek gepland aan ‘The Reader’ in Liverpool, om nader kennis te maken met hun interventie ‘Samen lezen’ voor kwetsbare groepen zoals kankerpatiënten of mensen met dementie.

Natuurlijk was er de dagen voordien aarzeling of we dit wel zouden laten doorgaan. Corona was al aanwezig in de nieuwsmedia, maar van een lockdown was in Vlaanderen nog geen sprake en in Groot-Brittannië al helemaal niet. Het was uiteindelijk een erg productief bezoek. Het zou de basis gaan vormen voor een studiedag begin mei, nu uitgesteld naar 30 september.

Beetje zuurstof, nog wat meer zuurstof, veel zuurstof

Bij thuiskomst kreeg ik wat last van lichte koorts en droge hoest. Van de huisarts kreeg ik na kort telefonisch overleg meteen een ziektebriefje voor een week.

Maar de koorts bleef aanhouden. Vrijdag 20 maart ging ik naar de corona-huisartsenpost in Antwerpen. Het advies was om het nog een paar dagen aan te zien, maar bij gebrek aan beterschap uiterlijk zondag naar het ziekenhuis te gaan.

Zo volgde zondag 22 maart aanmelding bij het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Een corona-test werd opgevolgd met toediening van een beetje zuurstof, nog wat meer zuurstof, veel zuurstof. Al die eerste nacht werd opgeschaald naar intubatie en kunstmatige coma.

Winterslaap

Vraag me niet in detail te beschrijven wat er de volgende veertien dagen gebeurde, want dat kan ik alleen omschrijven als mijn winterslaap. Met wat pieken en dalen overwon ik gelukkig het virus. “Onkruid vergaat niet”, zoals een vriend me met een kwinkslag in een beterschapsbericht stuurde.

‘Met wat pieken en dalen overwon ik gelukkig het virus.’

Zondag 5 april kon de beademing beëindigd worden, nadat een paar dagen eerder ook al de verdoving afgebouwd werd zodat mijn longen het terug konden overnemen. Na een daaropvolgende week op een ‘gewone’ afdeling, kon ik terug naar huis.

Weer een week later, bij een eerste controle, reageerde de longarts enthousiast over het herstel. En Cruyff parafraserend, “Elk nadeel heb z’n voordeel”, ik ben corona-vrij en kan niemand meer besmetten. Ik heb een immuniteit die jaren goed zou moeten zijn!

corona

“Een week op intensieve zorg is een maand revalideren. Tegen de zomer ben ik dus terug de oude.”

© ID/ Tim Dirven

Ik ben, maar vooral de samenleving, is veranderd

Zo’n twee weken coma en nog een week in een kleine ziekenhuiskamer doen wat met een mens en zijn lichaam. Je ziekte wordt wel teruggedrongen en overwonnen, maar zo lang liggen is nefast voor je basisconditie en je spieren.

‘Dit hebben we niet eerder meegemaakt. Wat de gevolgen zijn op korte en langere termijn blijft koffiedik kijken.’

TV-man Axel Daeseleire doorliep in die weken een vergelijkbaar ziektetraject en liet in de kranten optekenen dat hij elf kilogram spiermassa kwijt was. Ik heb bij mezelf geen voor- en nameting gedaan, maar kon wel vaststellen dat ik die eerste dag niet zelfstandig uit bed kon. Ook de tweede dag lukte het niet om zelfstandig vanuit bed bij de vensterbank te geraken, één meter verder.

Gelukkig ging dat de dagen nadien met hulp van enkele kinesisten steeds beter, al blijft er nu nog werk aan die basisconditie. Verschillende specialisten zeggen daarover: “Een week op intensieve zorg is een maand revalideren.” Tegen de zomer ben ik dus terug de oude.

Bij thuiskomst bleek de samenleving veel meer veranderd te zijn dan ik: gesloten winkels, cafés en restaurants, doorgedreven telewerk, opschorting van alle onderwijsactiviteiten, stilgevallen mobiliteit, physical distancing, de anderhalvemeter samenleving. En vooral veel onzekerheid voor de komende weken en maanden. Bizar. Aan die situatie is ook niks routine, dit hebben we niet eerder meegemaakt. Wat de gevolgen zijn op korte en langere termijn blijft koffiedik kijken.

Zorg ervaren als patiënt

De term ‘kunstmatige coma’ was niet helemaal van toepassing op mijn situatie, of toch niet constant. Ik beleefde die twee weken als een periode waarin ik toch nog veel kon waarnemen.

‘De tuinslang in mijn keel was onplezierig.’

Sommige onplezierig, zoals die ‘tuinslang’ in mijn keel en de onmogelijkheid even kort helder iets te kunnen communiceren. De fixatie (waar we als Expertisecentrum Dementie Vlaanderen erg tegen zijn) stoorde me dan weer veel minder en was bovendien nodig en nuttig. Ik leefde met de gedachte dat die beademing iets was als het mondstuk van een duikbril. Ik dacht dus dat ik dat wel even kon verwijderen om kort iets te zeggen. Wist ik veel dat het veel complexer was.

Niet al mijn waarnemingen waren feitelijk correct, toegegeven, er zat een forse portie delier of hallucinatie tussen.

Zo vertelde ik een aantal verpleegkundigen dat ik corona moest overwinnen omdat ik iets had om naar uit te kijken: er waren immers twee kleinkinderen aangekondigd. Bij thuiskomst bleek niets minder waar, mijn partner en onze kinderen kunnen er nu smakelijk om lachen. Ook een als echt beleefd jachtongeval in Viroinval blijkt gelukkig fictie, al hebben we er elk jaar als wandelaars wel eens een verbale confrontatie met jagers die er ons liever niet zien. Verder een schitterend wandelgebied!

En zo zijn er nog wel een paar dingen die behoorlijk onrealistisch waren, en de volgende jaren op feestjes nog dikwijls boven tafel zullen komen. Dat gaat jaren ‘revalidatie’ vragen voor die verhalen vergeten worden. Ik ga ze hier dus ook niet delen.

Jan Steyaert

De HEKLA politiediensten houden een applausactie als eerbetoon aan de zorgverleners van het UZA in Edegem.

© ID/ Benoit De Freine

Respect, deel 1

Waar ik wel helder en zeker van ben is het geweldige werk dat door het zorgpersoneel geleverd werd. Ik zag een grote betrokkenheid, ondanks de persoonlijke risico’s en het feit dat het een nieuw samengesteld team was, zonder voorafgaande specialisatie in corona. Wie had dat wel?

‘Het zorgpersoneel leverde geweldig werk.’

In mijn ‘wakkere’ periodes zag ik veel verpleegkundigen langskomen van andere afdelingen, maar ook een neuroloog, een endocrinoloog… Zij hadden hun specialisme stilgelegd en sprongen bij waar de nood het hoogst was. Ik zag het grote engagement van het zorgteam, dat soms kwam vanuit een technisch-professioneel perspectief, maar evengoed vanuit breed menselijk zorgperspectief.

Zo probeerde ik in de avonduren met enkelen van de verpleegkundigen te communiceren via een letterbord.Tip voor de lezer. Lees dit prachtig klein boekje: Bauby, J.-D. (2010), Vlinders in een duikerpak, Element Uitgevers.Vooral over de vraag om mijn partner op de hoogte te brengen van de meest recente ontwikkelingen. Die communicatie wilde niet echt lukken, want pas na het verlaten van de intensieve zorg begreep ik dat zij dagelijks nauwgezet een update kreeg.

Ook het voorlezen van brieven van het thuisfront en vrienden deed tijdens zo’n ‘wakkere momenten’ veel deugd. Zelfs het dagelijkse werk van poetsploeg was iets om naar uit de kijken, hoe ze zwetend en zwoegend maar vooral swingend de eenheid proper hielden. Ook zij dragen nu persoonlijke beschermingskledij en moeten nauwgezet omgaan met hygiënemaatregelen.

Dag van de Zorg in 2021

De jaarlijkse Dag van de Zorg had moeten doorgaan op 15 maart maar werd begin maart al afgelast. Dat was spijtig, want er komt een hoop voorafgaande organisatie bij kijken. Maar het was wel de juiste beslissing.

‘Het respect voor het zorgpersoneel is geëxplodeerd.’

Als ik zie naar de witte lakens die nu overal buitenhangen, het dagelijks applaus en de manier waarop televisieprogramma’s zoals Helden van hier, Topdokters en Pano de gezondheidssector nu met groot respect in beeld brengen, denk ik dat het coronavirus hun missie wind in de zeilen blaast. Opnieuw Cruyff: “Elk nadeel heb z’n voordeel”.

Het respect voor de zorgsector en zorgpersoneel is geëxplodeerd. De volgende Dag van de Zorg gaat door op zondag 21 maart 2021. Noteer die datum, zodat al die lakens en het handgeklap zich dan kunnen vertalen in een concrete kennismaking met de interne keuken van de zorg en welzijn.

Overvallen

Ik geef toe. Er zijn in het ziekenhuis een paar kritische dagen geweest waarin directe naasten moesten leven met de gedachte dat ze me misschien niet meer terug zouden zien.

Bij het binnengaan van de coronaspoed heb ik eens gewuifd naar mijn vrouw, met het idee: straks ben ik terug thuis, misschien houden ze me een dag of twee hier. Maar drie weken, dat was nooit bij ons opgekomen. Bovendien kenden we niemand met corona, dus waar de besmetting plots vandaan kwam, zal voor altijd een vraag blijven. Het overviel ons, zowel door de aanwezigheid als door de heftigheid.

‘Bij het binnengaan van de coronaspoed heb ik eens gewuifd naar mijn vrouw, met het idee: straks ben ik terug thuis.’

Maar niet alleen wij als gezin werden overvallen, ook de samenleving. Bij mijn thuiskomst puilde de krantenbak uit met een meter kranten. Die ben ik beginnen lezen, eerst in wat willekeurige volgorde, daarna eerst de oudste kranten vanaf eind februari. (Oke, ik geef toe, ik had wat achterstand met de papieren kranten.)

Maar ondanks het feit dat er in die periode al een tijdje geweten was dat het virus zich in Wuhan verspreidde en er ook in Noord-Italië een besmettingshaard ontstond, lees je in die oudere kranten toch vooral voorzichtige voorspellingen. Op 17 februari beantwoordde een expert in een kranteninterview de vraag of we met de toen geldende maatregelen (dus lang voor de lockdown) niet van een mug een olifant gemaakt hebben met: “In eerste instantie niet. Maar nu gaat het wel een beetje in die richting.”

Evenwichtsoefening

Gelukkig heeft men dat voorzichtige optimisme van begin maart gekoppeld aan het uitgangspunt ‘Plan for the worst, hope for the best’. De lockdown was nodig om de verwachte piek aan patiënten aan te kunnen.

‘De lockdown was nodig om de verwachte piek aan patiënten aan te kunnen.’

Dezelfde evenwichtsoefening tussen optimisme en voorzichtigheid zie je nu ook terugkomen in de discussies over de exit-strategie. Wel of geen bezoek toestaan aan woonzorgcentra, wetend dat eenzaamheid ook zijn prijs heeft. Wel of niet winkels terug openen, wetend dat winkelen mensen dichter bij elkaar brengt en het risico op besmetting vergroot, maar ook tewerkstelling betekent. Wel of niet scholen terug openen, wel of niet musea terug openen…

Zowel de overval op ons gezin als die op de samenleving tonen dat onze kwetsbaarheid groter is dan we beseften. Natuurlijk weet je dat elk leven aan een zijden draadje hangt, maar nu worden die draad en de zwakke plekken daarin, wel heel zichtbaar. Daar moeten we lessen uit trekken voor de toekomst.

Verschil moet er (niet) zijn

Al verschillende weken krijgen we dagelijks om 11 uur stipt een persconferentie met de nieuwe cijfers: nieuwe besmettingen, aantal overlijdens, opnames in ziekenhuizen en op intensieve zorgen, aantal genezen patiënten.

‘Niet iedereen heeft een veilige buffer achter de hand.’

Wat daar niet benoemd wordt en maar mondjesmaat naar voor komt, is de gezondheidsongelijkheid die achter deze cijfers schuilgaat. Leeftijd, geslacht en soms regio worden benoemd als extra risicofactoren, zeker met de aandacht voor de vele overlijdens in woonzorgcentra. Maar er spelen ook een hele reeks sociale risicofactoren mee.

Die sociale risicofactoren beperken zich niet tot het risico op het al dan niet krijgen van corona, maar ook op de impact van de lockdown. Je zal maar werken in een flex- of interimjob en je baan verliezen. Of als zelfstandige opdrachten zien smelten als sneeuw voor de zon. Veel mensen lijden inkomensverlies. Niet iedereen heeft een veilige buffer achter de hand en vaste kosten als huur of hypotheek lopen vaak gewoon door.

Je zal maar wonen op een klein appartement zonder tuin en daar weken afstandsonderwijs of thuiswerk moeten organiseren voor jezelf en je gezin. Dat afstandsonderwijs zal ook de onderwijsongelijkheid verder vergroten. In kansrijke gezinnen is voldoende technologie aanwezig, wordt gewaakt over een duidelijke dagindeling en worden kinderen meer gestimuleerd om te leren.

Dit soort situaties gaat volgens mij nog lang doorwerken in de sociaaleconomische ongelijkheid.

Respect, deel 2

De overheid werkte, bovenop de bestaande sociale bescherming, veel maatregelen uit voor wie door de coronacrisis inkomensverlies lijdt. Daar ligt een kans om ook een sociale correctie in te bouwen en de meest kwetsbaren meer tegemoet te komen.

‘Hopelijk leidt corona ook tot een herwaardering van de verzorgingsstaat.’

Zo zorgt het plafond van 70 procent op een maximum brutoloon van 2.745 euro er al voor dat mensen met lage inkomens hun loon relatief minder zien terugvallen dan wie meer dan dat brutobedrag verdient. Dat soort sociale correcties zouden we in nieuwe maatregelen veel meer ruimte kunnen geven.

Hopelijk leiden al deze maatregelen tot een herwaardering van de verzorgingsstaat, nu blijkt dat zorg- en hulpverlening goed uitgebouwd en georganiseerd is. Onze sociale zekerheid vangt de zwaarste schokken op en vormt een sociaal vangnet voor de slachtoffers van het coronavirus. Stel je voor dat we in ons land geen systeem van tijdelijke werkloosheid zouden kennen!

In zekere zin zijn zo ook de protesten in de Verenigde Staten tegen de lockdown te begrijpen. Niet alleen druist de lockdown in tegen veel Amerikanen hun heilige persoonlijke autonomie, bovendien krijgt wie werkloos wordt er nauwelijks iets van werkloosheidsuitkering en verliest men onmiddellijk zijn ziekteverzekering. Dan is het kiezen tussen toch werken of hongerlijden.

De andere verzorgingsstaat

Maar er is nog iets anders wat me bij het herlezen van al die kranten opviel.

Ook de economie krijgt klappen. Je zal als café of restaurant of boekhandel of … plots maar een aantal weken moeten sluiten. Je kan wel creatief zijn met afhaalformules en thuislevering, maar een groot deel van je inkomsten smelten toch weg als sneeuw voor de zon. En ook voor hen lopen veel vaste kosten gewoon door. Ook daar gaan dus slachtoffers vallen, en gaan we faillissementen zien.

‘In de andere verzorgingsstaat houdt de samenleving de economie overeind.’

Voor die economie wordt nu een ‘andere verzorgingsstaat’ zichtbaar, eentje waarin de samenleving de economie overeind houdt. Die andere verzorgingsstaat bestaat natuurlijk al lang. De Canadese politicus David Lewis schreef er al in 1972 zijn boek ‘The corporate welfare bums’ over. Via innovatiefondsen, stimuleringsmaatregelen en speciale belastingregimes krijgen bedrijven niet alleen inkomsten uit de verkoop van hun producten of diensten, maar ook vanuit de overheid en samenleving.

Daar is weinig mis mee, alleen bestaat er weinig transparantie over deze andere verzorgingsstaat. Deze realiteit staat ook behoorlijk haaks op de retoriek van de vrijemarkteconomie: wie slechts kwaliteit aan te dure prijs levert, gaat er uit, en alleen de besten overleven. De onzichtbare hand van Adam Smith in de 21ste eeuw. Maar dan toch stevig gestuurd door de overheid, met middelen uit de samenleving.

Misschien moeten we eens tijd nemen om de sociale en de economische verzorgingsstaat met elkaar te vergelijken op vlak van uitgangspunten, budgetten, effectiviteit en maatschappelijk draagvlak.

Alle hens aan dek

We zitten nu volop in een wereldwijde crisis. Het is alle hens aan dek.

‘Of de toekomst er een zal zijn met of zonder mondmaskers laat ik in het midden. Laten we vooral de kritische stemmen niet ‘maskeren’.

Hopelijk krijgen we binnen niet al te lange tijd de ruimte om te reflecteren en lessen te trekken richting toekomst. Hoe bescherm je het evenwicht tussen volksgezondheid en economie? Hoe weeg je complexe risico’s tegen elkaar af? Welke lessen trek je uit de vaststelling dat er nu wel intersectoraal wordt samen gewerkt in zorg en welzijn? Of die toekomst er een zal zijn met of zonder mondmaskers laat ik in het midden. Laten we vooral de kritische stemmen niet ‘maskeren’.

Er ligt ook een kans om sociale en ecologische correcties in te bouwen in de vele overheidsmaatregelen die nu genomen worden om de samenleving overeind te houden. Als we het gevecht tegen het coronavirus op één lijn kunnen brengen met het werken aan sociale rechtvaardigheid en duurzaamheid, ontstaat er een sterke ‘strategic alignment’ tussen verschillende maatschappelijke uitdagingen. En zo komen we nog één keer terug bij Johan Cruyff: “Elk nadeel heb z’n voordeel.”

Reacties [7]

  • Geert De Bolle

    Even schrikken om een gekend gezicht te zien en zo’n verhaal te lezen. Achter al die cijfers zitten mensen, inderdaad. Een goed herstel en een zorgvrije zomer toegewenst.

  • Ria Caers

    Wat een ervaring Jan . Er is voor jou waarschijnlijk een tijd voor en na de Corona-infectie. Je persoonlijke getuigenis maar ook je maatschappelijke reflecties waren boeiend om te lezen. Hopelijk kan je artikel mensen doen nadenken over een aantal zaken zoals onze sociale zekerheid!

  • Stef Anthoni

    Mooie, heel persoonlijke bijdrage Jan ! Mogelijks ben je wel wat spierweefsel kwijt geraakt maar aan je scherpzinnigheid is er alvast niet geraakt. Da’s ook geruststellend.

  • Gerda Vander Straeten

    Sterk persoonlijk verhaal en boeiende reflexie over wat beter kan/ zou moeten in de toekomst.

  • Regine Laverge

    Bedankt om je ervaring te delen. Het was heel interessant. En zeker ook de bedenkingen over onze staat…. en de bijhorende referentie.

  • Elise Moriau

    Wat fijn dat je al zo goed hersteld bent Jan. Je bent toch wel erg op de proef gesteld en zult nu wel elk deeltje van je lichaam hebben leren kennen. Maatschappelijk staan wij inderdaad voor een ongeziene uitdaging die zoals altijd meer in de positieve of meer in de negatieve richting kan kantelen. Zal het lukken om op wereldschaal naar meer gelijkheid en verbondenheid te evolueren of wordt het snel weer ‘als het maar voor mij in orde is’.
    Veel moed nog met de verdere revalidatie en hopelijk komen die gefantaseerde kleinkinderen er vroeg of laat nog aan!

  • Gaby Jennes

    Een mooie bijdrage. Jan Steyaert als rasechte welzijnswerker ook na zulke grote beproeving. Hopelijk worden zijn bedenkingen meegenomen naar de toekomst. Kunnen we er niet samen voor gaan, dan moet dat toch lukken

We zijn benieuwd naar je mening!
Blijf hoffelijk, constructief en respectvol

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.