‘Zorg mag geen bureaucratische machine worden’

Goede en slechte zorg

De omgang met mensen die hulp en ondersteuning nodig hebben, is al sinds het begin der tijden een mix van magie en religie, van ideologie en wetenschap, van liefde en angst, van dwang en zorg.

Bij het streven naar goede hulpverlening spelen, veelal vanuit de achtergrond, normen en waarden mee. Alles ademt mee: hulpverleners, teams en hele naties kunnen op die manier beïnvloed worden.

‘Goede’ of ‘slechte’ zorg zijn bijgevolg relatieve begrippen. De goede praktijken van vandaag zijn tijdloos noch absoluut.

Duitsland, honderd jaar geleden

Een korte terugblik op hoe we omgaan met mensen met een beperking of psychische kwetsbaarheid illustreert dat treffend. Om meteen uit te pakken met een uitschieter: in de eerste decennia van de vorige eeuw koos Duitsland voor een aanpak die we vandaag barbaars vinden.

‘Tegen het einde van 1941 waren in Duitsland al 70.273 psychiatrische patiënten omgebracht door moord of verhongering.’

Artsen, verpleegkundigen en administratieve krachten werden ingezet om de als ‘zinloos’ beschouwde geesteszieken of personen met een beperking af te zonderen, onder dwang te steriliseren en uiteindelijk uit te roeien.

Wat toen ‘genadedood’ heette, zouden we nu bestempelen als ‘moord’. De ‘defecten’ bezoedelden de genenpoel en kostten de maatschappij handenvol geld. De patiënt moest door de arts, die als biologische soldaat op een voetstuk stond, uit zijn ondraaglijke lijden worden verlost.

Psychogenocide

Tegen het einde van 1941 waren in Duitsland al 70.273 residentiële psychiatrische patiënten omgebracht door moord of verhongering. Een statisticus becijferde op Duits-gründliche wijze dat die actie het Rijk een besparing van 885.439.980 Rijksmark zou opleveren.

Het totale aantal slachtoffers van de ‘Psychogenocide’ tegen het einde van de Tweede Wereldoorlog valt moeilijk te achterhalen, maar wordt geschat op 275.000 patiënten, waaronder minstens 5.000 kinderen.Thys, E. (2015), Psychogenocide. Psychiatrie, kunst en massamoord onder de nazi’s, Antwerpen, Epo.

Barmhartige zorg

Die georganiseerde zuiveringen heetten een toonbeeld van goede en barmhartige zorg te zijn. Psychiaters werkten niet in het belang van de patiënt, maar in het belang van de staat. Ze zagen uitroeiing als de juiste oplossing voor het probleem van geestesziekten en genetisch defecten.

De meerderheid van de bevolking blonk, vooral bij aanvang, uit in stilzwijgende goedkeuring. Het herinnert ons op pijnlijke wijze aan de kwetsbaarheid van de patiënt tegenover de hulpverlener en de heersende maatschappijvisie.

Ook vandaag nog herkenbaar

Dit was geen historische abnormaliteit, opgesloten binnen de Duitse landsgrenzen. Heel wat van de toen gebruikte strategieën om ethische dilemma’s te benaderen of te omzeilen, zijn ook vandaag nog herkenbaar. Niets zo hedendaags als de herinnering.Van Reybrouck, D. (2010), Congo. Een geschiedenis, Amsterdam, De Bezige Bij.

‘Blijven we kritisch als de beste intenties niet de beste effecten hebben?’

Hoe verhouden we ons vandaag tegenover thema’s als vooroordelen, stigma, diagnose, geboortebeperking, sterilisatie en euthanasie bij personen met een psychiatrische problematiek?

De toen gangbare ideeën en praktische uitwerkingen zijn extreem. Toch dragen ze waarschuwende boodschappen in zich. We hebben ook vandaag de beste intenties, maar blijven we ook kritisch als die beste bedoelingen niet de beste effecten hebben? Kan blijvende reflectie het nodige tegengewicht bieden?

Wij en zij

Vooroordelen over psychiatrische patiënten zijn ook vandaag nog een wereldwijd probleem. Er wordt nog altijd onderscheid gemaakt tussen ‘normaal’ en ‘abnormaal’, tussen ‘zij’ en ‘wij’. Denk aan allerlei diagnostische criteria en instrumenten waarbij elke afwijking van de norm resulteert in tijdelijke of permanente uitsluiting.

Lees ook

‘Je kan geen aparte samenleving creëren voor mensen met beperking’

Zijn we ons voldoende bewust van de macht die we over patiënten hebben? We oordelen vaak over wat patiënten zeggen of doen. Zijn wij dan het toonbeeld van de norm(aliteit)?

Mag een puber met een psychiatrische stoornis nog rebelleren of wordt die ontwikkelingsfase ontkend en als onderdeel van de stoornis gezien? Kunnen we luisteren naar een boze patiënt zonder hem weg te zetten als labiel of ontoerekingsvatbaar?

Kostprijs

Hoe kijkt onze samenleving vandaag naar vergrijzing, naar mensen met een beperking of kwetsbaarheid? Wordt ‘nuttig’ zijn vooral uitgedrukt in economische termen? Kosten die groepen ons te veel geld? Is een mens maar waard wat hij bijdraagt aan de gemeenschap?

Een professor arbeidsgeneeskunde becijferde dat mensen die met een burn-out thuis zaten in 2015 de overheid 106.729.880 euro gekost hebben. Vandaag is er nochtans voldoende geld, beschaving en welvaart om die kostprijs op te vangen.

‘We trachten zoveel mogelijk van wat ‘gebrekkig’ is, in de kiem te smoren.’

Toch trachten we zoveel mogelijk van wat ‘gebrekkig’ is of zal zijn, in de kiem te smoren. Er is de prikpil, er zijn snelle opsporingen van foetale genetische afwijkingen in de baarmoeder, er is abortus bij het syndroom van Down of zware misvormingen van embryo of foetus. Veel aanstaande ouders hebben al voor het onderzoek besloten om de zwangerschap af te breken bij een ongunstige uitslag.

Houd me vast

We moeten ons als hulpverleners bewust zijn van de context waarin we functioneren. Mijn eigen waarden en normen, grotendeels bepaald door mijn omgeving, zorgen voor een specifieke gekleurde kijk.

Het is van belang ons voldoende leeg te maken om vol te kunnen luisteren naar iemand die ondersteuning nodig heeft. Dat is niet evident in een zorg die steeds meer medisch, afstandelijk, haastig, economisch en technologisch wordt.

‘Snoer kwetsbare mensen niet de mond met kalmerende middelen.’

Snoer dus kwetsbare mensen niet de mond met kalmerende middelen en pijnstillers. Patiënten mogen geen dossiers worden en ondersteuning moet gekoppeld blijven aan noden, zoals ervaren door de patiënt.

Een anonieme ervaringsdeskundige verwoordde het treffend: “Zeg niet dat ik het ben die rustig moet worden. Sluit me niet op in een witte kamer met een wit bed en wit licht. Kijk de storm met mij in de ogen en houd me vast. Ik wil armen om me heen, een buik die tegen de mijne ademt, een borstkas om een hartslag in te horen. Til me op en wees warm”.

De Maya’s

We moeten er altijd blijven over waken dat zorg geen bureaucratische machine wordt. Hoofd, handen en hart boven hard. Dit alles vanuit een relationele mensvisie, vanuit identificatie en respectvolle verbinding met de ander, in de ruimste zin van het woord.

De Maya’s wisten het. Hun begroeting kunnen we misschien in al onze interacties voor ogen houden: “In Lak’ech ala Kin”: Ik? Ik ben een andere jij. Jij? Jij bent een andere ik.