Opinie

‘Wie gaat er voor mijn zus zorgen?’

Nathalie Van Noyen

Nathalie Van Noyen is psychologe en heeft een zus met een mentale beperking: “Ook ik maak me zorgen over wie er voor haar gaat zorgen. Die bezorgdheid blijft te vaak onderbelicht.”

beperking

© Unsplash / Daniel Irmler

Zwaard van Damocles

Heel wat ouders zorgen voor hun kind met een beperking. Terecht liggen ze wakker van de vraag: ‘Wie zal er voor mijn kind zorgen als wij er niet meer zijn?’ Wachtlijsten stellen hen niet gerust.

‘Ik mis het perspectief van de broers en zussen.’

In dit debat mis ik het perspectief van de broers en zussen. Ook zij maken zich zorgen en voelen een onzekere toekomst als een zwaard van Damocles boven hun hoofd hangen.

Heel herkenbaar

Voor mij is die situatie heel herkenbaar: ik ben zelf zus van iemand met een beperking. Bovendien bots ik ook professioneel op deze problematiek. Als psychologe ben ik al jaren nauw betrokken bij dit thema, eerst in voorzieningen voor mensen met een beperking en sinds tien jaar in mijn eigen praktijk.

Regelmatig hoor ik verhalen van mensen die al jaren op de wachtlijst staan zonder perspectief op meer professionele hulp, van ouders die hun job opofferen voor de zorg van hun zoon of dochter.

Maar ik hoor evenveel verhalen van broers en zussen die vrezen dat zij nooit een ‘gewoon leven’ kunnen leiden. Te vaak blijft hun bezorgdheid onderbelicht.

Anita en broer Bram

Ik maak het concreet met een fictief voorbeeld, samengesteld uit reële voorbeelden vanuit mijn werk en persoonlijke ervaring.

Vijftiger Anita is getrouwd, heeft twee puberdochters en een goede job. Anita is ook zus van Bram. Bram is twee jaar ouder en was altijd aanwezig in haar leven. Als kind was dat voor Anita niet altijd eenvoudig. Bram had veel aandacht en ondersteuning nodig. Om haar ouders te ontzien, zette Anita zich in de schaduw van het gezin en hielp vaak mee in de zorg voor haar broer.

Op de wachtlijst

Dat probeert ze vandaag nog steeds, naast de zorg voor haar eigen gezin. Die combinatie lukt de ene dag beter dan de andere.

Haar ouders worden ouder. Voor hen weegt de zorg voor Bram elke dag zwaarder. Bram gaat drie dagen per week naar een dagcentrum in de buurt. Maar op meer intensieve professionele zorg en ondersteuning zal het nog lang wachten zijn.

‘Zolang ouders zelf nog kunnen instaan voor zorg, is een persoonsvolgend budget heel ver weg.’

Bram heeft wel recht op een persoonsvolgend budget maar staat op de wachtlijst in prioriteitengroep twee. Eenvoudig gesteld: hij heeft niet meteen zicht op een budget om meer professionele zorg te financieren. Zolang zijn ouders zelf kunnen instaan voor zorg, is dat budget nog heel ver weg. Maar dat kan straks heel anders zijn. En wat zal er dan met Bram gebeuren?

Alle ogen op Anita

De ouders zouden rust kunnen vinden in het idee dat als zij niet meer voor Bram kunnen zorgen, hun zoon meteen in de hoogste prioriteitengroep terechtkomt. Dan is er wel een budget om professionele zorg te financieren.

‘Ik kwam de voorbije jaren veel worstelende broers en zussen tegen.’ 

Maar zo eenvoudig is dat niet. Want Bram heeft in zijn familiale netwerk nog zus Anita. Voor zorg en ondersteuning zal in haar richting gekeken worden waardoor Bram niet naar de hoogste prioriteitengroep zal schuiven.

Hoe je het ook draait of keert: de zorg zal verschuiven van de ouders naar de zus. Maar wat met Bram als Anita dat niet ziet zitten?

Bij de notaris

Veel vragen blijven onbeantwoord. De ouders van Bram vinden geen rust. Enkele dagen geleden gingen ze langs bij de notaris om hun bezorgdheden te bespreken. De notaris vertelde dat ze een deel van de erfenis kunnen inzetten om de noodzakelijke zorg te waarborgen.

Anita kan bijvoorbeeld haar erfdeel beperken ten voordele van Bram. Dan kan er extra zorg worden betaald als er geen extra zorgbudget vrij komt. Of een andere piste: Anita neemt Bram in huis of neemt op een andere manier een groot deel van de zorg op zich. Voor dat engagement ontvangt Anita een financiële vergoeding, betaald vanuit de erfenis.

Helemaal van de kaart

Ze willen deze pistes bespreken met hun dochter. Maar Anita leest vooral de angst in de ogen van haar ouders. Ze is ook zelf helemaal van de kaart. Natuurlijk wil ze voor haar broer zorgen. Maar ze heeft ook haar eigen gezin. Als ze kiest om voor Bram te zorgen, zal ze dan nog voldoende tijd hebben voor haar partner en kinderen? En wat met haar job?

‘Natuurlijk wil Anita voor haar broer zorgen. Maar ze heeft ook haar eigen gezin.’

En heeft ze wel een keuze? Ze voelt nu al de boze blikken van familie, vrienden en collega’s: ‘Hoe kil kan je zijn om zo’n schattige broer niet in huis te nemen?’.

En al komt geld voor Anita nooit op de eerste plaats, de zorg uitbesteden heeft financiële gevolgen. ‘Of mag je zo niet denken?’, vraagt Anita zich af. Ze wil geen geldwolf zijn, maar ook geen zus die haar eigen gezin op het spel zet.

Schuld en schaamte

Anita is niet alleen. Ik kwam de voorbije jaren veel worstelende broers en zussen tegen. Leven met het gevoel dat de juiste keuze onmogelijk is, is lastig. Je wil loyaal en zorgend zijn, maar ook je eigen toekomst en ambities niet opofferen. Een schuldgevoel kan zwaar wegen: sommige broers en zussen belanden zelf in de problemen omdat ze verstrikt raken in dit kluwen van vragen.

Net als hun ouders, zijn ook broers en zussen vragende partij voor goede oplossingen die rust en zekerheid brengen. Al hebben ze geen wettelijke verplichting tot zorg, toch moeten ze moeilijke beslissingen nemen en slingeren ze voortdurend tussen gevoelens van schuld en schaamte. Voor hun perspectief zou in onze zorg meer aandacht moeten zijn.

Reacties

We zijn benieuwd naar je mening!
Blijf hoffelijk, constructief en respectvol

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.