Wachtlijsten praat je niet goed

Klap in het gezicht

Mevrouw Vervotte, voor uw interview in de reeks ‘Het Monster van de Macht’ in De Morgen van 21 januari jl. verdient u een trofee voor wereldvreemdheid. U doet in dat interview uitspraken over de wachtlijsten die oneindig ver staan van de realiteit en beleving van de mensen met een handicap en hun omgeving. Straf. Zeker voor een voormalig minister van welzijn (2004-2007).

‘U bedoelt dat het meevalt met die wachtlijsten?’

Volgens u zijn die wachtlijsten vooral een politiek probleem. Ze zouden geen weerspiegeling zijn van de reële noden. U bedoelt dus dat het nog wel meevalt met die reële noden? Voor wie al jarenlang geparkeerd staat op de wachtlijst voor een persoonlijke assistentiebudget voelt dit als een klap in het gezicht. We kennen gezinnen met minderjarige jongeren met een handicap die al vijftien jaar wachten. Zij doen alles zelf, betalen alles zelf en voelen zich door de overheid in de steek gelaten.

Complex, complexer, te complex? 

We lezen: “Natuurlijk zijn er mensen met heel complexe problematieken waarvoor er weinig of zelfs geen aanbod is”. Zoals u het stelt, ligt het probleem vooral bij het feit dat er zo’n complexe problemen zijn.

Wij zien vooral twee andere problemen. Eén: de huidige collectieve zorgvoorzieningen slagen er nog steeds niet in de ondersteuning te bieden die aansluit bij de noden, dicht bij de persoon en in de maatschappij. En twee: de alternatieven die inclusie wel sterk bevorderen, krijgen veel minder kansen.

Met een persoonlijk assistentiebudget kan je zonder inmenging van zorgorganisaties zelf je assistenten aanstellen. Je blijft dan dicht bij familie en vrienden wonen. Zelfs voor personen met een zware meervoudige handicap blijkt zo’n eigen assistentiebudget vaak de hefboom om ondersteuning op maat thuis en buitenshuis te organiseren.

Juiste ondersteuning

Er is heel veel mogelijk wanneer mensen van bij het begin de juiste ondersteuning krijgen. Maar het wordt aartsmoeilijk en veel complexer als mensen jarenlang moeten wachten op ondersteuning. Hoe langer de nodige en passende ondersteuning uitblijft, hoe moeilijker het wordt. En in Vlaanderen kunnen mensen oneindig lang op de wachtlijst staan.

Bovendien staan jongeren niet vijftien jaar op een wachtlijst omdat ze een zeer gespecialiseerd aanbod nodig hebben dat er toch niet is. Nee, die blijven er op staan omdat de overheid het niet belangrijk vindt om hen een ondersteuningsbudget te geven zodat ze zelf kunnen werken aan hun inclusie.

‘Mensen kunnen oneindig lang op de wachtlijst staan’

Vele andere gezinnen gaven het al lang op. Ze vroegen en kregen hulp in een voorziening. Nog steeds is er geen beleid dat zorgt dat kinderen die er pakweg vijf jaar op staan, gewoon meteen een budget krijgen.

Wrange nasmaak

In Vlaanderen blijven koepels van voorzieningen, vakbonden en mutualiteiten zeer sterk. Als minister bent u daar destijds niet tegen ingegaan. Beslissingen om zeer actief inclusie te ondersteunen, bleven uit.

Mensen die in de maatschappij leven en participeren staan er vaak alleen voor. Ze overleven. De algemene en specifieke voorzieningen zijn niet altijd het antwoord op de noden. De indruk die wij krijgen bij het lezen van het interview is dat u deze noden minimaliseert. En dat voelt heel wrang aan.

‘Een eigen budget werd stelselmatig afgeremd.’

Een ander beleid had er immers al kunnen komen vanaf 2001, toen het Vlaams Parlement het Decreet Persoonsgebonden Budget stemde. Maar dat Decreet werd nadien vakkundig weggestopt, hoewel alle politieke fracties er jarenlang op hamerden dat het moest worden uitgevoerd.

Een budget in handen van de persoon met een handicap en zijn netwerk, waarmee ook voorzieningen konden worden betaald: dat zou de machtspositie van voorzieningen te veel verzwakken. Het werd stelselmatig afgeremd. Enkel het persoonlijke assistentiebudget werd oogluikend toegestaan, zolang het maar bleef gaan over een handjevol mensen.

En dan nog. Organisaties van personen met een handicap hebben zeer alert en assertief moeten reageren om dit persoonlijke assistentiebudget niet te zien verdwijnen of ingeperkt te zien.

Overheid minder verantwoordelijk

Maar misschien anticipeert u al op de toekomst? Zoals u weet is er nu de persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap. Maar ook met dit ‘nieuwe’ beleid zullen de wachtlijsten niet verdwijnen. Het Decreet Persoonsvolgende Financiering betonneert het principe van de schaarste in de regelgeving. Het legt vast dat de overheid niet voldoende middelen hoeft vrij te maken om voor iedereen een recht op ondersteuning te garanderen.

‘Anticipeert u al op de toekomst?’

Wie mag dan wel van de wachtlijst geraken volgens het ‘nieuwe’ beleid? In het beleidsplan van de minister (2010-2020) wordt enkel voor de mensen met de grootste ondersteuningsnood een belofte gedaan dat zij in 2020 zorggarantie zullen hebben. Wie onder de groep met de ‘grootste ondersteuningsnood’ mag vallen, is bovendien rekbaar en wordt strenger beoordeeld naarmate de overheidsbudgetten schaarser zijn.

Gezinnen naar crisis

Vlaanderen verwacht ondertussen dat familie, vrienden en kennissen een tandje bijsteken. Gevolg? Frustratie en kwaadheid bij families die het al jarenlang zelf doen. Het komt erop neer dat de overheid vindt dat ze niet verantwoordelijk is voor de financiering van structurele langdurige ondersteuningsnoden, zolang het sociaal netwerk daar nog wat aan kan doen. Voor het gemak heeft men de betekenis van de term ‘vermaatschappelijking van de zorg’ verdraaid.

Het is duidelijk dat de verwachting van de Vlaamse overheid haaks staat op de dagelijkse realiteit van duizenden mensen en gezinnen. Het resultaat van dit principe is vooral dat welzijn pas budget zal vrijmaken als heel het sociaal netwerk uitgeblust is.

Halve registratie

Mevrouw Vervotte, u hoort liever ‘registratiesysteem’ dan wachtlijst, merken wij. Klinkt neutraal en objectief. Alleen is die registratie allesbehalve volledig. Een heleboel noden worden niet geregistreerd (denk bijvoorbeeld aan de rechtstreeks toegankelijke hulp), voor een heleboel andere (ook minder ‘complexe’) noden is niets voorzien, niets aan te vragen, en dus niets te registreren. Allerlei diensten en voorzieningen die directer toegankelijk zijn voldoen niet aan de noden.

‘Hoog tijd dat u een jaar stage loopt.’

U erkent wel dat er wachtlijsten zijn, maar bent het niet eens met “het beeld dat gecreëerd wordt dat de wachtlijsten vol staan met mensen die dringend zorg nodig hebben”. Hoog tijd volgens ons dat u een jaar stage loopt bij gezinnen op die wachtlijst. Uit te breiden tot wie zich zelfs niet op de wachtlijst zet omdat er toch geen perspectief is.

U mag meteen een aantal loodzware procedures, checklists en commissies doorlopen met een gezin dat zich nauwelijks staande kan houden. U zult het afradingseffect voelen om je te laten registreren en telkens opnieuw te argumenteren dat je situatie schrijnender is dan je concurrenten, andere personen met een handicap. Ervaringsdeskundigen genoeg hier bij wie u stage mag lopen. Gratis, meteen, zonder bureaucratie.

Gewenning

Beste Inge, met uw interview speelt u in op de heersende wachtlijstmoeheid. We zijn ze toch gewoon… Ze bestaan al zo lang, de overheid pompt er telkens meer geld in en opgelost geraken ze toch nooit. Dan zal het probleem wel aan de wachtlijsten liggen zeker? Fijner ook om te geloven dat die problematiek misschien niet zo erg en acuut is.

Jammer genoeg is dat een verkeerde voorstelling. De vele getuigenissen en escalerende situaties maken duidelijk dat het beleid de wachtlijsten allesbehalve kan goedpraten. Er is wel degelijk een levensgroot probleem. De overheid voorziet al jaren niet genoeg geld om de maatschappelijke noden te volgen. Maar die noden kan je niet wegtoveren. Ik vrees dat dit als een boemerang zal terugkeren.Inge Vervotte reageerde op deze bijdrage met een eigen opinie: ‘Rechtvaardige keuzes in de zorg‘.