Perspectiefplan 2020

En hoe zit het dan met de wachtlijsten?

De sector ‘Ondersteuning van personen met een handicap’ werkt hard om het beleidsplan Perspectief 2020 van minister Jo Vandeurzen te realiseren. Toch blijft het zinvol om dat plan zelf kritisch te bekijken. Want aan grote principes geen gebrek: vraaggestuurde zorg, zorggarantie, inclusie, regie over het eigen leven… Maar waren net niet de wachtlijsten de aanleiding voor dit perspectiefplan? En moeten we ons dan niet de vraag stellen hoe het nu zit met deze wachtlijsten?

Wachtlijsten geschrapt uit het vocabularium?

Wachtlijst lijkt wel het f-woord (en dus niet meer in de mond te nemen woord) van de sector geworden. Maar daarmee is het probleem van het tekort aan zorg uiteraard niet opgelost. Wachtlijsten doodzwijgen biedt geen perspectief op voldoende aangepaste, gespecialiseerde zorg. En blijkbaar mag ook het woord ‘zorg’ niet meer gebruikt worden: we spreken voortaan over ‘ondersteuning’, want dit begrip doet meer recht aan de emancipatorische mogelijkheden van de cliënt en zijn netwerk.

“Wachtlijst lijkt wel het f-woord van de sector geworden.”

Daarmee is een fundamentele omslag gemaakt in het denken rond zorg. Een omslag die mee onderbouwd wordt door het VN-Verdrag betreffende de Rechten van Personen met een Handicap, waarin inclusie en de regie over het eigen leven centraal staat. De ‘gehandicapten’ van weleer worden ‘geïnformeerde gebruikers’ die hun ondersteuning zelf ontvangen of inkopen vanuit vijf concentrische cirkels van ondersteuning: (1) de persoon met een beperking zelf, (2) zijn familie en vrienden, (3) informele contacten zoals collega’s, buren of vrijwilligers, (4) algemene zorg- en dienstverlening en (5) gespecialiseerde zorg- en dienstverlening.

Cirkelmodel

De theorie botst met de praktijk

Bij de twee middelste cirkels gaat het om zelfzorg, de zorg en ondersteuning die de persoon met een beperking zelf opneemt en de zorg die gezinsleden die onder hetzelfde dak leven voor elkaar opnemen. Die was er in het verleden en is er – gelukkig – nog steeds. Toch is het zo dat in een samenleving die uitgaat van het tweeverdienersmodel ouders het heel wat moeilijker hebben om de zorg voor een kind met een beperking op te nemen. Tenzij zij het zich kunnen veroorloven dat één van hen niet langer buitenshuis gaat werken. Om maar te zwijgen van de groeiende groep alleenstaande ouders.

Bovendien kunnen ouders steeds minder terugvallen op grootouders. Ook zij moeten met twee werken, liefst tot 65 of langer. Zorg door familie is in de loop der jaren minder evident geworden en ook de volgende jaren zal dit niet fundamenteel veranderen.

“Zorg door familie is minder evident geworden.”

De overheid wil dat de persoon met een beperking in een volgende fase beroep doet op algemene zorg- en dienstverlening: gezinshulp, thuiszorg, poetsdienst, geestelijke en medische gezondheidszorg, algemeen welzijnswerk… Om deze opdracht aan te kunnen, moeten deze diensten kunnen rekenen op voldoende, bijkomende middelen en moet hun handicapspecifieke kennis aangescherpt worden. Een voorbeeld van hoe dit aangepakt kan worden is het experimenteel project ondersteuning aan huis in de regio Halle-Asse.Hun werking moet beter op mekaar afgestemd worden om in te spelen op de meest uiteenlopende vragen van goed geïnformeerde gebruikers. En dit laatste is blijkbaar evenmin een sinecure.

Gespecialiseerde zorg: een te vermijden keuze?

Pas wanneer de zorgverlening van familie, netwerk en algemene dienstverlening ontoereikend is, kan de persoon met een beperking beroep doen op gespecialiseerde zorg- en dienstverlening. En soms lijkt het wel of de zorg in een voorziening daarbij een te vermijden keuze is. Toch blijft een groot aantal personen met een beperking aangewezen op gespecialiseerde zorg, ook in residentiële vorm. De reden is vaak niet het tekort aan ondersteuning vanuit algemene dienstverlening, maar het niet langer ‘aankunnen’ van de zorgvraag door het netwerk.

Ouders die tot hoge leeftijd de zorg voor hun kind met een beperking opnamen, hebben het recht om op een eenvoudige manier en zonder veel poeha de ondersteuning van hun zoon of dochter met een gespecialiseerde dienst of voorziening te delen. Zij hebben met veel liefde de zorg opgenomen, maar naast liefde is er ook het fysisch, psychisch en emotioneel aankunnen van de dagelijkse zorg voor hun kind met een beperking.

En ook de (volwassen) persoon met een beperking heeft het recht om beroep te doen op gespecialiseerde zorg- en dienstverlening, en niet te kiezen voor ondersteuning door de ouders en het natuurlijke netwerk. Ook dat is een kwestie van keuzevrijheid.

Een betuttelend voortraject

Om de zorgvraag te verduidelijken wordt een voortraject opgezet. Het is ontstellend hoeveel instanties hierbij betrokken zijn. Elke zorgvrager heeft in het nieuwe concept een contactpersoon die de zorgvraag registreert en alle volgende handelingen binnen de zorgregie opneemt, naast de maatschappelijk werkers en de multidisciplinaire teams van eerstelijnsdiensten zoals OCMW of mutualiteiten die erkend zijn om beeldvormende verslagen af te leveren. Vaak leidt dit tot het opstellen van een ondersteuningsplan waarbij de zorgvraag versneden wordt tot meerdere deel-zorgvragen, die vaak door algemene (goedkopere) welzijnsdiensten kunnen ingevuld worden.

Een oplossing bieden aan al de zorgvragers is onmogelijk. Omwille van de schaarse middelen wordt overgegaan tot het prioritair toekennen van zorg aan de persoon met de hoogste ondersteuningsnood. Dit zijn de zogenaamde prioritair te bemiddelen dossiers (PTB). Aan de hand van een papieren dossier neemt de regionale prioriteitencommissie (RPC) een beslissing, zonder dat men de persoon met een beperking, met zijn eigen en vaak schrijnend verhaal of zijn wettelijke vertegenwoordiger ziet. Over empoweren gesproken! En zelfs dan wordt er afgewogen wie voorrang krijgt, want de commissie kan slechts een beperkt aantal dossiers toekennen.

Prioritair, maar niet noodzakelijk

Het principe van eigen regie over het ondersteuningsproces geldt blijkbaar enkel wanneer de persoon met een beperking een oplossing kan vinden in zijn thuissituatie, geholpen door de zorg van zijn gezin, familie en algemene zorg- en dienstverleningsdiensten. Een persoon met een beperking die ‘goed geïnformeerd’ besluit dat gespecialiseerde zorg- en dienstverlening nodig is, wordt beoordeeld door een commissie, niet alleen op zijn prioriteit maar ook op zijn noodzakelijkheid. Het komt erop neer dat ouders of familie moeten aantonen dat zij hun kind of familielid niet langer zelf de nodige zorg kunnen verlenen.

“In de zorgregie worden de personen met een handicap opnieuw onmondig gemaakt.”

Wie enige ervaring of wat inlevingsvermogen heeft, weet dat de opname in een voorziening voor heel wat ouders gepaard gaat met schuldgevoelens of gevoelens van falen: “Ik ben als ouder niet bekwaam om voor mijn kind met een beperking te zorgen. Het kind dat binnen mijn gezin het meest appel doet op mijn zorg, moet ik uithuisplaatsen.” De huidige procedure versterkt dat gevoel nog, doordat ouders hun ‘onkunde’ dik in de verf moeten zetten om in aanmerking te komen voor de status ‘prioritair te bemiddelen dossier’.

In de zorgregie worden de personen met een handicap opnieuw onmondig gemaakt én hun omgeving opgezadeld met gevoelens van schuld en falen. Bovendien is het zo dat, wanneer men kiest voor een bepaalde voorziening, het bijna uitgesloten is dat de zorgvraag de status prioritair te bemiddelen toegekend krijgt, met alle gevolgen van dien.

Een kwestie van middelen én politieke wil

Het idee van de minister dat er meer ondersteuning kan geboden worden met de bestaande middelen kan wel kloppen, maar alleen als de verschillende actoren in een constructieve sfeer samenwerken: kabinet, Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, gebruikersverenigingen en algemene en gespecialiseerde zorgaanbieders. De sfeer van verdeeldheid zorgt ervoor dat de aandacht wegebt van het essentiële: er zijn (en blijven) te weinig middelen. Elk nieuw beleid heeft maar kans op slagen als er voldoende aanbod is en de cliënt ruimte heeft om zich in dit aanbod te begeven.

“Elk nieuw beleid heeft maar kans op slagen als er voldoende aanbod is.”

Vlaanderen kan als één van de rijkste regio’s van de wereld niet instaan voor de zorgvragen van zijn zwakste burgers. Er is geen politieke wil om het tekort aan opvangplaatsen als een prioritair doel naar voor te schuiven en hiervoor voldoende middelen vrij te maken. Omwille van een te beperkt budget kiest men voor prioritair te bemiddelen dossiers, waardoor andere zorgvragers nog steeds moeten wachten en zelfs beoordeeld worden op de noodzakelijkheid van hun zorgvraag.

Wanneer ouders hun kind niet kunnen inschrijven in een kleuter- of lagere school zijn alle partijen, meerderheid en oppositie, het heel snel volmondig eens dat dit op korte termijn, meestal “tegen volgend schooljaar” moet opgelost worden. Wanneer komt er eenzelfde eensgezindheid binnen alle Vlaamse partijen voor een oplossing voor het tekort in de gehandicaptenzorg?

Er is nog aan lange weg af te leggen voor er sprake kan zijn van een warm, zorgzaam en solidair Vlaanderen.

Thema's

armoede, diversiteit, ethiek, gebruiker, geestelijke gezondheid, gezin, gezondheid, handicap, jong, justitie, management, methodiek, onderzoek, opleiding, organisatie van zorg, ouderen, overheid, preventie, sociale professional, vermaatschappelijking, werken, wonen