‘Meer dan ooit moet familie betrokken worden bij psychiatrische zorg’

Iedereen getroffen

De coronamaatregelen tasten onze gezondheid en ons welzijn aan. Iedereen is getroffen, maar de ene harder dan de andere. Wie zich alleen voelde, heeft nu nog meer last van eenzaamheid. Mensen die een grote druk ervaarden op hun inkomen, hun relatie of de balans tussen werk en privé, hebben het moeilijker dan ooit.

‘Iedereen is getroffen, maar de ene harder dan de andere.’

Daarom stuurde Similes samen met andere partners van de Staten-Generaal van de Geestelijke Gezondheidszorg afgelopen week een signaal uit. Er zijn specifieke maatregelen nodig om in deze crisistijden het psychiatrisch zorgaanbod op peil te houden.

En blikken we vooruit, dan is een uitbreiding noodzakelijk. Want zodra corona gaan liggen is, zal de druk op de geestelijke gezondheidszorg stijgen.

Versnelling hoger

De overheid schakelde alvast een versnelling hoger om e- en teleconsults terugbetaalbaar te maken. Hiermee geeft ze samen met zorgverstrekkers het signaal dat hulp beschikbaar is voor wie die nodig heeft!

Maar verder is het voorlopig nog wachten op een ruimere injectie in meer toegankelijke en beter op elkaar afgestemde vormen van ambulante en residentiële zorg en ondersteuning. Dat is nochtans een noodzakelijke hefboom tot herstel.

Familie als zorgpartner

En er zijn nog mogelijkheden om winst te boeken. Zorg kan maar effectief zijn wanneer er een goede spelverdeling is tussen alle partners in zorg, de formele en de informele. Helaas was dat nooit het paradepaardje van de psychiatrische zorg.

Dat loopt ook vandaag moeilijk. Want niet alleen de psychiatrische zorg maar ook de gezinnen moeten zich reorganiseren.

Voor de coronacrisis verbleven heel wat mensen met een psychische aandoening thuis. Gezinsleden namen een belangrijk deel van de zorg op zich, eventueel ondersteund door ambulante zorg. Door coronamaatregelen neemt de druk op het gezin toe, onder andere omdat hulpverleners minder of niet over de vloer komen.

Ook vanuit de residentiële zorg werden heel wat patiënten huiswaarts gestuurd. Complexe zorgtaken worden er willens nillens opgenomen door familieleden.

Slecht rapport

Via een ledenbevraging peilden we zopas naar de tevredenheid van families. Hoe ervaren ze de steun vanuit hulpverlening? Families geven de hulpverlening een slecht rapport: de helft is zeer tot eerder ontevreden.

‘Hoe ervaren families de steun vanuit hulpverlening? De helft is ontevreden.’

Vanwaar die ontevredenheid? En hoe kan het anders en beter?

Opgesloten in de eigen cocon

Door de coronamaatregelen leven, leren, werken en zorgen alle mensen vandaag voor elkaar in gezinsverband. Dat is moeilijk. Gezinnen voelen zich opgesloten in de eigen cocon.

De overheden proberen met allerlei maatregelen tegemoet te komen aan de noden. Organisaties tonen zich van hun meest creatieve kant. Mensen vinden een uitlaatklep in (sociale) media. Ze inspireren elkaar, delen ervaringen en bieden steun. Gedeeld leed weegt minder zwaar.

Minder ondersteuning

Dat lukt veel minder bij families waarin iemand kampt met een psychische aandoening. Zij ervaren minder erkenning. De ruime omgeving reageert vaak minder ondersteunend, men staat snel met een oordeel klaar. Het leed van deze gezinnen wordt veel minder gedeeld.

‘Het leed van deze gezinnen wordt veel minder gedeeld.’

En kloppen ze voor steun aan bij hulpverleners, dan vangen ze vaak bot. Hulpverleners zijn vaak karig met informatie omdat ze zich dan op glad ijs van het beroepsgeheim zouden begeven.

Zo komen deze families in een moeilijke positie terecht. Plots moeten ze zelf een tandje bijsteken op vlak van zorg. Ze kunnen dan alle steun gebruiken, maar die ervaren ze niet.

Pittig

In gezinsverband de klok rond zorg verrichten, is meer dan pittig. Een partner getuigt. “Ik vul de dag zo veel mogelijk in en ben continu waakzaam, ook ’s nachts”.

Soms wordt de situatie uitzichtloos. “Ik woon samen met mijn partner maar zou liefst vluchten. Alle hulp valt plots weg. Mij is niks gevraagd of gezegd. Het was al moeilijk, maar nu is het echt onhoudbaar. Ik werk en ben tegelijk psychiatrisch verpleegster. Mijn kinderen springen in maar ze hebben het zelf moeilijk. Ik zie opname van mijn man nu als enige oplossing.”

Bruggen blijven bouwen

Dat het kan ook anders kan, blijkt uit deze getuigenis: “Er is thuisbegeleiding door psychiatrische thuiszorg. Ze gaan ook wandelen met mijn zoon. En de psychiater belt hem regelmatig op. We worden niet aan ons lot overgelaten en mogen zelf contact opnemen als het hier te moeilijk wordt.”

‘We worden niet aan ons lot overgelaten.’

Wie of wat maakt hier het verschil? De hulpverlening die bruggen blijft bouwen.

Je wil helpen

In deze coronacrisis valt ook op hoe mensen er voldoening uit halen om iets te doen voor elkaar: boodschappen voor wie de deur niet uit kan, mondmaskers stikken of een berenjacht organiseren voor de allerkleinsten.

Stel je dan eens voor dat je partner, ouder, broer of zus bent van iemand die in een psychiatrische setting verblijft. Je bent bezorgd, je wil weten hoe het gaat, je wil een handje toesteken. Maar dat lukt vaak niet.

“Wij krijgen geen gehoor bij de psychiatrische instelling waar onze dochter verblijft. Mails blijven onbeantwoord. We kunnen enkel de bewindvoerder contacteren. Het is heel frustrerend dat niet wordt ingezet op familie-overleg. We krijgen dit als ouders niet verwerkt.”

Geen gehoor vinden

Niet kunnen helpen en geen gehoor vinden, drijft soms tot wanhoop.

‘De juiste hulp krijgen, lukt ons niet.’

“Mijn zoon heeft het interneringsstatuut. De psychiatrische instelling waar hij zes jaar verbleef, zette hem aan de deur omdat hij zich niet aan de regels hield. Hij zit nu in de gevangenis maar dat is geen goede omgeving voor psychiatrische patiënten. Hij belt ons bijna dagelijks. Sinds een drietal weken lijdt hij aan een zware psychose. Het is jaren geleden dat we dat nog meemaakten. De juiste hulp krijgen, lukt ons niet.”

Maar het kan ook heel anders. “Mijn zoon is geïnterneerd. We whatsappen elke dag. Hij vertelt me dat hij zich ook nu nog sport en zich vrij kan bewegen op het domein. Die informatie maakt me rustig.”

Geen bezoek

Wie in een psychiatrische setting verblijft, mag geen bezoek ontvangen. De impact op patiënten en hun familie is groot.

‘Ik weet niet welke gevolgen het zal hebben voor onze relatie als je elkaar tien weken niet kan ontmoeten en tien weken zonder fysiek contact bent.’

Een partner getuigt. “Voorlopig wordt er een periode van tien weken vooropgesteld waarin de patiënten niet op weekend zullen kunnen en er ook geen bezoek mogelijk is. Dat is lang. Nu zijn er twee weken verstreken en het lukt nog. Ik weet niet hoe ik zal reageren of hoe ik me zal voelen na een week of acht. Ik weet ook niet welke gevolgen het zal hebben voor onze relatie als je elkaar tien weken niet kan ontmoeten en tien weken zonder fysiek contact bent.”

Stiltes

Ook deze familieleden zoeken creatief oplossingen. Maar de telefoon, skype of mail kunnen nooit de kracht van het fysiek ontmoeten vervangen. Dat weegt zwaar.

“We kunnen bellen. Maar daar heeft ze weinig energie voor. Je moet dan altijd iets te vertellen hebben. Fysiek contact kan veel makkelijker stiltes verdragen. Het gevoel van nabij zijn is moeilijker door te geven via onlinecommunicatie.”

Op muren botsen

Soms zoeken familieleden wanhopig contact. Maar ze botsen op muren. Die getuigenissen zijn schrijnend.

‘Soms zoeken familieleden wanhopig contact. Maar ze botsen op muren.’

“Mijn partner verblijft in een rusthuis. Hij heeft achtervolgingswanen en parkinson. Ik ben bezorgd. Hij kwam iedere zaterdagnamiddag naar huis, nu niet meer. Hij mag geen bezoek ontvangen. Ik bel verschillende keren per week, maar vaak wordt de telefoon niet doorgegeven. Ik stuurde hem ook een pakje. Maar de maatschappelijk werkster was niet aanwezig en het pakje bleef zes dagen liggen.”

Persoonlijk contact

Verschillende families dringen aan op persoonlijk contact, vooral omdat het therapeutisch aanbod en de dagbesteding nu op een lager pitje staan.

“Het moet toch mogelijk zijn om een keer per week een half uurtje bij elkaar te zijn? Elk psychiatrisch centrum heeft wel een tuin waar dit te realiseren valt met respect voor de beschermingsmaatregelen. De bijdrage van familie wordt onderschat: mits een goede samenwerking kan ook het verzorgend personeel deze situatie langer volhouden.”

‘Ook families zijn een kwetsbare partij met eigen noden. Tegelijk kunnen en willen ze een sterke partner zijn in zorg.’

Dit laatste citaat vat de positie van families in psychiatrische zorg kernachtig samen. Ook families zijn een kwetsbare partij met eigen noden. Tegelijk kunnen en willen ze een sterke partner zijn in zorg. Dat potentieel wordt onvoldoende benut.

Verlies familie niet uit het oog

Hoe kan het beter?

Goede praktijken tonen aan dat families die een klankbord vinden binnen de hulpverlening sterker in hun schoenen staan. De kans daalt dat ze zelf fysieke en psychische klachten ontwikkelen. De kansen tot herstel voor hun kwetsbare familielid nemen toe.

Lees ook

‘Familie is nog te weinig partner in geestelijke gezondheidszorg’

Dat is altijd zo, en eens te meer in coronatijden. Meer dan ooit moet familie betrokken worden bij psychiatrische zorg.

Daarom, beste zorg- en hulpverleners: verlies de families niet uit het oog. Informeer en betrek hen. Bel ze op, schrijf ze aan. Zorg dat die telefoontjes en pakjes vlot doorstromen. Versterk de mantelzorgers in thuissituaties en laat ze toe om de werking van je organisatie mee te versterken.

Samen kunnen we veel aan.