Onafgewerkt bouwpakket
“Hé, maar jij ziet er goed uit!”
Ik glimlach, zeg dankjewel en slik de rest in. Mijn rug doet elke dag pijn. Soms word ik gek van de dokters- en kineafspraken die zich blijven opstapelen, lang nadat de behandeling stopte. Mijn lichaam voelt soms nog als een onafgewerkt bouwpakket, al heb ik – twee jaar later – eindelijk geleerd hoe het werkt.
Maar hé, ik zie er goed uit.
Leven zoals vroeger
De overlevingskansen van jongvolwassenen met kanker – ook wel Adolescents and Young Adults of aya’s genoemd – zijn de voorbije jaren spectaculair gestegen. Negen op de tien aya’s leven vijf jaar na hun diagnose nog.
‘Vaak lijkt het alsof we leven zoals vroeger.’
Vaak lijkt het alsof we leven zoals vroeger. Ik moet denken aan de stralende foto’s bij het interview met de zoveelste ex-patiënt die na chemo de Kilimanjaro beklimt, een boek schrijft of een triatlon afwerkt. En toegegeven: ook ik ging wandelen in Patagonië. Maar achter die foto’s en succesverhalen schuilt vaak iets wat stiller is. Trager. Ongemakkelijker.
Redden en breken
Vorig jaar bracht ik mee de documentaire Aya Eveline uit, een poging om die stilte te laten spreken. Toen konden we echter nog niet spreken over wat blijft wanneer iedereen denkt dat het over is.
“De dokters hebben me genezen, maar eigenlijk hebben ze mijn lichaam kapotgemaakt.” De woorden zijn van Eline, 21 jaar en ex-kankerpatient. Ze staat niet alleen. In een recente reeks getuigenissen in De Morgen vertellen Eline en andere jongeren hoe de behandeling hen redde, maar ook brak. Niet symbolisch. Letterlijk.
Ze spreken over levenslust die terugkomt, maar in een lijf dat niet meer meekan. Over vermoeidheid die niet verdwijnt, concentratie die fluctueert, gevoelloze ledematen, onzichtbare zenuwschade, onbegrepen pijn. Over dokters die opgelucht ‘genezen!’ noteren, terwijl het echte werk , het opnieuw leren leven in een lichaam dat je niet meer herkent, pas begint.
Ik herken mezelf in hun verhalen. In de manier waarop alles op pauze stond. En dan plots weer moest gaan draaien, liefst op volle snelheid. Studeren, werken, meedoen. Want je bent toch beter nu?
Kronkelige wegen
We leven in een samenleving die vooruit wil. Liefst zonder rouwrand. De heldenverhalen zijn makkelijker te verteren dan de kronkelige wegen van herstel. Wie niet terugveert, valt uit de aandacht. Of wordt als lastig gezien, te traag, te passief.
‘Wie niet terugveert, valt uit de aandacht.’
Ook in de hulpverlening en terug-naar-werktrajecten kan vaak weinig ruimte gemaakt worden voor wie iets kwijt is geraakt dat niet meer terugkomt: vertrouwen in je lijf, energie, toekomstbeelden.
Alsof ziek zijn een keuze is
En dan is er nog iets. Iets wat wringt.
Terwijl jongeren proberen overeind te krabbelen na kanker, terwijl ze leren leven met een lijf dat hapert, zingt de federale regering het refrein van ‘wie kan werken, moet werken’ steeds luider. De uitkering voor langdurig zieken? Die moet in de tijd beperkt worden. Mensen moeten ‘geresponsabiliseerd’ worden, en ‘niets zonder ervoor te werken’.
Alsof ziek zijn een keuze is. Alsof herstel een rechte lijn kent. Alsof het echt zal helpen om mensen die hun lichaam maanden of jaren hebben moeten toevertrouwen aan zware behandelingen, nu ook nog financieel onder druk te zetten. Er wordt beleid gemaakt op cijfers, niet op verhalen of mensen.
Zachter luisteren
Herstellen is hard labeur.
Het is tijd dat we daar verandering in brengen. Dat we in het spreken over kanker niet alleen ruimte maken voor de survivors, maar ook voor de mensen die nooit helemaal terugkeren. Die blijven balanceren op de grens van wat lukt. Hun verhaal is geen uitzondering, maar een reëel, groeiend deel van onze samenleving.
Beleid moet die realiteit onder ogen durven zien. Niet door harder te oordelen, maar door zachter te luisteren. Door structurele ondersteuning te bieden aan wie leeft met de gevolgen van ziek zijn, ook als die gevolgen niet genezen en niet verdwijnen.
Want ook dat is overleven. En ook dat is een heldenverhaal.
Reacties [1]
Dit is zo waar. Courage aan al wie in tussenland leeft. Overleeft. Wijsheid aan al wie hier politiek over beslist.