Opinie

‘De steun voor baby Pia was warm maar onrechtvaardig’

Yvonne Denier

De vloedgolf aan steun voor baby Pia was een massale uiting van solidariteit wanneer het noodlot medemensen treft. Toch wringt er iets. Warme solidariteit is mooi, maar is het ook rechtvaardig?

Baby Pia

© ID / Jan Van der Perre

Hoezo onrechtvaardig?

Op enkele dagen tijd werd 1,9 miljoen euro ingezameld, de prijs voor het medicijn dat het leven van baby Pia zou kunnen redden. Ondanks signalen over toenemend individualisme en verharding in de samenleving zijn we nog altijd bekommerd om het lot van de ander. Dat is mooi. Heel mooi.

‘Deze inzamelactie is warm en tegelijk onrechtvaardig.’

Maar hoe warm ook, het is tegelijk onrechtvaardig. We moeten ons daarvan collectief bewust zijn.

De solidariteit met baby Pia bevat een onrechtvaardige ongelijkheid. Dat is eigen aan warme, individuele, barmhartige solidariteit met herkenbare gezichten en een duidelijke nood. Situaties waarmee we ons kunnen vereenzelvigen. We voelen ons zo sterk aangesproken, dat we ze spontaan steunen.

Deze solidariteit doet zich ad hoc voor en is vooral gebaseerd op emotionele inleving. Ze is fragiel want afhankelijk van goodwill. Ze is volatiel want er kan ‘geefmoeheid’ optreden. En vooral is ze selectief want sterk bepaald door de aaibaarheidsfactor van de persoon in nood.

Koude solidariteit

Dit soort van warme solidariteit is geen goede basis voor een rechtvaardige gezondheidszorg. Ethicus Ignaas Devisch wees al op de vele niet-zichtbare Pia’s: “Ik vrees helaas dat er voor dit ene kindje dat nu in beeld komt ook heel veel kinderen zijn die niet in beeld komen maar ook grote noden hebben.”VRT NWS, 17 september 2019

Niet iedereen kan dezelfde aandacht krijgen. Dat is ethisch problematisch. Of nog erger: de geneesmiddelenindustrie kan deze warme solidariteitsgevoelens misbruiken om de prijs hoog te houden. Crowdfunding for medical care heeft dan een pervers effect.

Onze sociale zekerheid is gebouwd op universele en verplichte solidariteit. Met z’n allen dragen we bij aan een structureel georganiseerd systeem van gezondheidszorg. Deze solidariteit is anoniem en voelt ‘koud’ aan. De verdelingsmechanismen zijn gebaseerd op abstracte criteria, feitenkennis en evidentie.

In ethisch opzicht is het doel om op een rechtvaardige wijze de middelen gelijk te verdelen voor gelijke behoeften. Het moet ervoor zorgen dat iedereen gelijke toegang heeft tot kwaliteitsvolle en betaalbare gezondheidszorg.

We moeten kiezen

Die georganiseerde koude solidariteit staat onder druk. Het verhaal van Pia toont aan dat we met de kennis en mogelijkheden op medisch-technologisch vlak, veel meer kunnen dan onze publieke sociale zekerheid kan dragen.

Kankerbehandelingen worden met dure immuuntherapieën steeds duurder. Het is slechts één voorbeeld van ‘health technology innovation’. Dat schept hoge verwachtingen: “Wat we kunnen doen, moeten we toch doen? Het gaat per slot van rekening over mensenlevens.”

‘We kunnen niet alles betalen wat ontwikkeld wordt.’

Toch zijn er grenzen aan wat we collectief kunnen dragen. Katelijne De Nys, voorzitter van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen, waarschuwde voor de houdbaarheid van het systeem. We kunnen niet alles betalen wat ontwikkeld wordt. We moeten kiezen. Maar hoe doen we dit dan?

In elk geval niet zoals nu. Want dat creëert heel veel onzekerheid en frustratie. En bovenal: het is onrechtvaardig.

Evidentie en emotie

De solidariteit met baby Pia is een emotioneel verhaal. Dat kan op gespannen voet staan met kennis en evidentie. Weten we wel genoeg om goed te kiezen? Het is niet zeker of het peperdure medicijn het leven van Pia zal redden of verlengen. We weten niets over de doeltreffendheid ervan op lange termijn.

Hebben we met de toenemende medische kennis de Lamp van Aladin in handen of eerder de doos van Pandora? Waartoe leidt het? Wat doen we ermee? Wordt de wereld er beter en rechtvaardiger van?

‘Wat willen we met onze gezondheidszorg?’

Dit zijn belangrijke vragen. De Grieken kenden ‘hybris’: de overmoed die uiteindelijk tot de val leidt. Lopen we met de nieuwe mogelijkheden niet vast in hoe we onze gezondheidszorg organiseren? De opportuniteitskost en onhoudbare druk op de gezondheidszorg zijn een groot probleem. We moeten kiezen wat we willen met onze gezondheidszorg, zowel met de koude als de warme solidariteit.

Een rechtvaardig keuzeproces

Om niet in een continue stroom van ‘laatste-hoop-geneeskunde’ te belanden, is de vraag over de toegevoegde waarde van een behandeling pertinent. Voor het beleid is het zeer belangrijk om duurzame criteria te hebben. Die criteria bepalen of een medicijn wel of niet wordt terugbetaald.

Dit dwingt ons als samenleving tot het maken van moeilijke en harde keuzes. Keuzes die abstract en grondig beredeneerd moeten zijn. Koud, dus. In bepaalde gevallen zullen we moeten zeggen: “Dit gaan we niet doen, hoe tragisch de situatie ook is”.

‘Dit dwingt ons tot moeilijke en harde keuzes.’

In dit verband kwamen er al goede voorstellen van experten als Lieven Annemans, Ri De Ridder, en Katelijne De Nys. Maar wat maakt zo’n immens moeilijk keuzeproces nu rechtvaardig?

De Amerikaanse filosoof Norman Daniels ontwikkelde hiervoor het model ‘Accountability for Reasonableness’. Een keuzeproces is rechtvaardig wanneer het aan de volgende zes voorwaarden voldoet. (1) De keuze is collectief en multidisciplinair genomen. (2) Ze is redelijk en rationeel te verantwoorden. (3) De redenen voor de genomen keuze zijn relevant en doen ter zake. (4) Ook moet de beslissing transparant worden gemotiveerd. (5) Er is herzieningsmogelijkheid op basis van nieuwe evidentie. (6) Dit is niet vrijblijvend: al deze voorwaarden zijn even belangrijk.

Die boodschap is moeilijk maar noodzakelijk. De plantjes van Kom Op Tegen Kanker, de pennen van de Damiaanactie, de magneetjes van Vredeseilanden, inzamelacties van 11.11.11, Rode Neuzendag, de Warmste Week. Stuk voor stuk zeer mooie en warme initiatieven die zonder de minste twijfel hun bestaansrecht hebben.

Maar het fundament moet warme rechtvaardigheid zijn: een sluitend georganiseerd koud systeem, aangevuld met warme initiatieven. En daarvoor moeten we moeilijke maar duurzame keuzes maken.

Reacties [5]

  • Stefan Claessen

    De kurk is nu van de fles, het maakt de industrie niet uit wie het geld betaald. Nu ze weten dat mensen bereid zijn om 2 miljoen te betalen vragen ze de volgende keer 10 of 100. We zullen ergens een lijn moeten trekken. Het ging ook om een niet door Europa goedgekeurd medicijn. Deze SMS actie is daarom een ondermijning van ons sociale systeem. Het is geen oplossing voor het probleem, het maakt het alleen groter. Pia is dan wel geholpen maar duizenden anderen gaan daar de prijs voor betalen.

  • Paul

    Op het strijdtoneel van de “Vrije Markt” is rechtvaardigheid nooit een voorwaarde. Tenzij de overheid ingrijpt, maar hier heeft de overheid nagelaten om een rechtvaardige beperking op te leggen.
    Wèl rechtvaardig is dat een groep consumenten samen een bedrag verzamelt om voor 1 van hen een noodzakelijk product te kopen , dat -op de vrije markt-alleen tegen een reusachtige prijs te koop is.
    Misschien heb je zelf ook wel – of toch niet – een SMS ‘PIA’ verstuurd. Maar je mag niet geloven dat deze mensen een onrechtvaardigheid hebben gedaan door samen te leggen voor Pia .

  • mileen janssens

    De baby kan – misschien – geholpen worden door al die vele SMS-jes, de farma-industrie niet. Bovendien werd er door deze actie – opnieuw – veel ruchtbaarheid gegeven aan het perverse systeem van de geneesmiddelengoudmijn, dat in diverse kranten helder uit de doeken werd gedaan.
    Ook dank zij de manier waarop de ouders de nek uitstaken en, wie zou het hen euvel durven duiden , hun kindje wilden redden. Dus èn een mens helpen die voor je voeten neervalt – ook al weet je niet of hij morgen toch niet gaat sterven , en ook al zijn er om de hoek mensen die je medemenselijkheid mèèr nodig hebben – èn politiek militeren voor een rechtvaardige samenleving? ER zijn ongetwijfeld mensen die beide doen, andere die geen van beide doen, of die enkel het een of het ander doen. God schiep er van soorten, en elk vogeltje zingt zoals het gebekt is…

    • Claudia

      Mooi Mileen!

  • ignace leus

    Boeiend artikel, maar stelt te weinig de vraag inzake doelmatigheid. Al te snel wordt gesteld dat sommige prestaties te duur zijn om verder terugbetaalbaar te zijn. Moet een solidair systeem niet juist de kosten dragen die voor een individu te hoog zijn. In die zin moet nagegaan worden of we niet teveel kosten terugbetalen die in feite de bestaansonzekerheid niet in het gedrag brengen. 5,5 miljoen Belgen hadden de ZIV maar nodig voor een geringe som. In bepaalde scenarios diie werken met een franchise , komen er miljoenen, miljarden vrij. Zie mijn artikel op sociaal. net “Doelmatigheid van de ziekteverzekering kan verhoogd worden “

We zijn benieuwd naar je mening!

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.