‘Gespecialiseerde hulpverlening blijft slappe kost als je de vertrouwensrelatie links laat liggen’

Mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ervaren een plotse breuk in het leven. Na een ongeval, een hersenbloeding of tumorbehandeling ziet het leven er voor hen en hun naasten plots heel anders uit. Hoe kunnen hulpverleners helpen bij dit proces waarin verandering centraal staat? Onderzoeker en docent Greet Demesmaeker beantwoordt die vraag in een nieuw boek.

“Vooraleer ik in het onderwijs terechtkwam, was ik lange tijd begeleider van personen met een niet-aangeboren hersenletsel. Daarbij werd ik vaak getroffen door het gebrek aan aandacht voor de familie, buren en vrienden die hen omringen. Want ook voor hen verandert het leven plots grondig. Ook voor hen is er een leven voor en na.”

‘Ook voor familie, buren en vrienden is er een leven voor en na.’

“Door dat netwerk te weinig te betrekken, beperk je meteen de mogelijkheden van betekenisvolle hulpverlening. Want vraag je aan mensen naar het geheim achter een succesvolle hulpverlening, dan zien ze twee bouwstenen: hun relatie met de hulpverlener en de mate waarin het netwerk een plaats krijgt in het ondersteuningsproces.”

“Vreemd dus dat zorgverleners dat netwerk nog te vaak links laten liggen. Ze investeren sterk in de verfijning en implementatie van gespecialiseerde technieken en methodieken. Ook belangrijk natuurlijk, maar daar ligt het fundament dus niet.”

“Hulpverleners komen pas in beeld zodra iemand het slachtoffer wordt van het hersenletsel. Zij zijn meestal slechts tijdelijke passanten. Maar diezelfde persoon wordt al een leven lang omringd door een netwerk van familie en vrienden. De bedoeling is dat zij ook na het hersenletsel aanwezig en ondersteunend blijven en zoveel mogelijk hun rollen van voor het gebeuren kunnen blijven opnemen. Hulpverleners moeten dat mee mogelijk maken door in relatie te gaan met alle betrokkenen. Aandacht voor het netwerk is inderdaad een must.”

“Veel organisaties schrijven in hun jaarverslagen dat ze dat al doen. Maar in de praktijk is het verschil groot. Om het scherp te stellen: in de ene voorziening wordt de familie uitgenodigd voor het kerstfeest, terwijl ze in de andere voorziening dag en nacht welkom zijn. Je werkt niet met het netwerk omdat een protocol dat voorschrijft of om een item af te vinken in een subsidiedossier. Wel vanuit de overtuiging dat dit een essentiële bouwsteen is van sterke hulpverlening.”

“Ook die kennis moet er zijn. Maar door ons verder te specialiseren, dreigen we de fundamenten van goede hulpverlening uit het oog te verliezen. De meest gespecialiseerde hulpverlening blijft slappe kost als je de vertrouwensrelatie links laat liggen. Daarom trek ik in dit boek de kaart van het relationeel en generalistisch werken.”

“Je zou inderdaad kunnen denken dat een zorgverlener een superman of -vrouw moet zijn. Omdat we de ambitie hebben om het verschil te maken voor kwetsbare mensen en hun omgeving, moeten we de lat hoog leggen en onze aandacht verbreden naar het netwerk. Wat niet wil zeggen dat je daar vervolgens telkens vlotjes over die hoge lat moet geraken.”

“Het betrekken van het netwerk hoeft ook niet meer tijd of werk te kosten. Het gaat eerder over het leggen van een andere focus en met een brede bril kijken naar nieuwe perspectieven.”

‘Elk netwerk ziet er anders uit.’

“Bovendien is elke hulpverleningsrelatie anders. Elk netwerk ziet er anders uit. Ook voor die verschillen moet de hulpverlener oog hebben. Ga je daar aan voorbij, dan mis je de kans om verbinding te maken met mensen.”

“In hulpverlening bestaan er geen standaardoplossingen. Vanuit onderzoek en eigen ervaring reik ik instrumenten aan. Maar de hulpverlener moet zelf beslissen hoe hij die inzet, afhankelijk van de cliënt en zijn netwerk. Hulpverlening is telkens weer maatwerk. Soms moet hij vooral inzetten op informatieverstrekking, terwijl hij in een andere situatie de ontmoeting tussen professionele hulpverleners en mantelzorgers moet faciliteren.”

“Daarom beschouw ik mijn boek als een gereedschapskist. Je moet ze makkelijk kunnen openen en vervolgens zelf beslissen welke instrumenten je nodig hebt. Niet alleen beginnende en ervaren hulpverleners moeten er hun weg in vinden, maar ook cliënten en hun netwerk. Eigenlijk schreef ik dit boek voor iedereen met interesse in deze problematiek.”

“Door te vertrekken vanuit concrete verhalen en getuigenissen. Zo duiken Nerea en Ben geregeld op in mijn boek.Om privacyredenen werden schuilnamen gebruikt.In 2006 werd Nerea getroffen door het locked-in syndroom. Ze zit opgesloten in haar eigen lichaam. Ze is zich nog wel bewust van haar omgeving, maar kan door een volledige verlamming niet meer communiceren of bewegen.”

“Via gespecialiseerde instrumenten lukte het me om met haar in gesprek te gaan. Ik ging ook langs bij de mensen die haar omringen: haar man, die permanent voor haar zorgt, haar dochter en de buren.”

“Iedereen kijkt vanuit zijn perspectief. Zet je al deze mensen samen en ondersteun je een open gesprek, dan kan dat een meerwaarde zijn. Als je dat niet doet, ontstaan er snel misverstanden. De buurman komt niet meer langs om voor te lezen omdat ‘ze nu toch een persoonlijk assistent heeft’. Maar Ben en Nerea begrijpen niet waarom de buurman plots van het toneel verdween.”

‘Mensen worden van de ene dag op de andere afhankelijk van hun naasten en hulpverleners.’

“Het spreekt voor zich dat hier een belangrijke opdracht ligt voor hulpverleners, om mensen samen te brengen en te luisteren naar ieders verhaal. We tonen praktijken die in specifieke gevallen goed werkten. Maar ook hier blijven we weg van universeel geldende succesformules en protocollen.”

“Het leven van personen met een niet-aangeboren hersenletsel neemt plots een enorme wending. Handelingen die gisteren nog evident waren, kunnen ze vandaag niet meer. Mensen komen terecht in een zorgsituatie en worden van de ene dag op de andere afhankelijk van hun naasten en hulpverleners.”

“Sommige cliënten hebben een beperkt zelfinzicht. Het hersenletsel vertroebelt het zicht op wat ze wel en niet kunnen. Het krachtenperspectief focust op wat iemand nog wel kan. Dat kan door de aandacht toe te spitsen op zaken waar de cliënt nog nooit mee in aanraking kwam maar die hij verbazingwekkend snel onder de knie heeft. De hulpverlener gaat samen met de persoon de uitdaging aan om nieuwe en veranderde krachten naar boven te halen.  Zo bouw je vanuit een positieve focus nieuwe dingen op.”

“Al gebeurt het vaak onbewust, toch huiver ik ervan om mensen te reduceren tot hun beperking. Er wordt nog te vaak gezegd: ‘Dit is een persoon met een NAH’. Nee: deze persoon heeft een NAH. Want ondanks dit letsel, zijn deze mensen ook nog een gewaardeerd sporttrainer, een fijne opa of een unieke kok.”

‘Ik huiver om mensen te reduceren tot hun beperking.’

“Ook hier speelt de hulpverlener een sleutelrol door die maatschappelijk gewaardeerde rollen in de schijnwerper te zetten. En omdat we allemaal geboren zwart-wit denkers zijn, voeg ik daar meteen aan toe: dat is geen reden om de vervelende gevolgen van het letsel weg te moffelen. Ook daarin moet de persoon samen met zijn netwerk ondersteund worden.”

“Misschien moet iemand je helpen bij het eten, maar kan je nog wel feilloos voor je kleinkind voorlezen uit een kinderboek of je buren adviseren bij het onderhoud van hun wagen.”

“En zelfs voor de rollen waarin je meer afhankelijkheid ervaart, moet je nuanceren. Neem de relatie tussen partners. We gaan ervan uit dat hier wederkerigheid is, een evenwichtige balans tussen geven en nemen. Na het letsel verschuift die balans. Er ontstaan andere interactiepatronen waarbij de persoon met het hersenletsel meer moet ontvangen. De wederkerigheid is een stukje weg. Toch biedt die nieuwe situatie ook nieuwe kansen. De zorgzame partner ervaart plots bijvoorbeeld veel dankbaarheid en genegenheid vanwege de afhankelijke partner.”

“Ook die dynamiek illustreert de titel van het boek: ‘Veranderd leven, veranderd netwerk, veranderde krachten’. Verandering loopt als een rode draad in het leven na het hersenletsel. Die goed begeleiden en ondersteunen vraagt van hulpverleners veel inzicht, kennis, warmte en betrokkenheid.”