Vrijwilligers doorbreken eenzaamheid bij ouderen met kanker

Eenzaamheid en kanker

Mensen met kanker zien vaak hun sociaal netwerk tijdens de behandeling kleiner worden. Ze zijn fysiek minder in staat om een sociaal en vrijetijdsleven te onderhouden. Maar ook het taboe of de ongemakkelijkheid die nog steeds rond kanker hangt in het dagelijks leven, speelt hen parten.

Onderzoek bij Vlaamse zeventigplussers met kanker geeft aan dat eenzaamheid een van de grote problemen is die afbreuk doen aan hun psychosociale levenskwaliteit.Deckx, L. (2015) ‘Loneliness in patients with cancer: the first year after cancer diagnosis’, Psycho Oncology, 24-11.Of de kankerdiagnose op zich daarin een bepalende rol speelt, is minder duidelijk.

‘Eenzaamheid lijkt de ziekte van deze tijd.’

Eenzaamheid lijkt wel de ziekte van deze tijd en treft alle lagen van de bevolking. Ouderen met kanker rapporteren bij de start van de behandeling minder eenzaamheid dan hun leeftijdsgenoten zonder kanker. Maar dat verschil verdwijnt na een jaar: meer dan één op drie zeventigplussers voelt zich dan eenzaam.Deckx, L. (2015) ‘Loneliness in patients with cancer: the first year after cancer diagnosis’, Psycho Oncology, 24-11.

Pilootproject

Omdat eenzaamheid bij ouderen met kanker een belangrijk psychosociaal probleem is, sloegen Kom op tegen Kanker en LUS vzw de handen in elkaar voor een pilootproject ‘Goed omringd?!’.LUS is een vrijwilligersorganisatie die sociale verbondenheid bij mensen met een uitdaging (zoals ziekte, armoede of een beperking) versterkt.

De bedoeling van het project was om het persoonlijk netwerk rond de oudere in kaart te brengen. Waar nodig en mogelijk, werd het hersteld, versterkt of uitgebreid. Dit om de kwaliteit van leven van de oudere te verhogen en het eenzaamheidsgevoel te verlagen.

Het traject werd begeleid door een vrijwilliger. Soms was het kort en soms liep het over een langere periode.

Compagnon de route

Het thema eenzaamheid was in alle trajecten voelbaar aanwezig, maar kleefde niet als een zichtbaar etiket op het project. Want de meeste ouderen krijgen niet graag het label ‘eenzaam’.

De vrijwilligers speelden een cruciale rol. Ze kregen een vorming over het begeleiden van netwerken en werden geïnformeerd over ouderen met kanker en omgaan met eenzaamheid. Ze voerden de eerste verkennende gesprekken met de oudere. 26 ouderen werden door de doorverwijzers aangemeld, 11 startten na het kennismakingsgesprek een traject.

‘Ik wil graag meer buitenkomen.’

Concreet werd elke oudere gelinkt aan een vrijwilliger. Soms kortdurend, soms voor een langere periode. Als een compagnon de route begeleidden de vrijwilligers de ouderen in de zoektocht naar versterking, herstel of uitbreiding van het persoonlijk netwerk. Dit gebeurde door te vertrekken van concrete veranderingswensen van de oudere.

Zo wilde Anja na haar diagnose en behandeling vooruit: “Ik wil graag meer buitenkomen, creatief bezig zijn en mijn passies zoals tekenen, schilderen en poëzie delen met andere mensen.” Arthur wilde meer contact met de mensen waar hij zich goed bij voelt, die hem warmte geven, die oprecht zijn. Daarnaast had hij nog één specifieke wens om het graf van een bijzondere vriend te kunnen bezoeken.De namen in deze tekst zijn schuilnamen.

Samen op pad

In eerste instantie probeerden de vrijwilligers een LUS-groep te vormen rond de oudere. Zo’n groep bestaat uit mensen uit het bestaand netwerk zoals de partner, kinderen of vrienden. Zij engageren zich om regelmatig samen te komen om te polsen hoe de oudere het stelt.

Neem bijvoorbeeld Martine. Toen ze werd aangemeld was haar gezondheidstoestand ernstig. Ze voelde dat ze het alleen niet meer kon redden. Ze had geen behoefte aan nieuwe contacten, maar wenste wel betere contacten met de mensen die ze rond zich had. 

‘Martine vormde een groepje met mensen uit haar netwerk. Alleen al het nadenken over het groepje gaf haar energie.’

Martine koos ervoor om een klein groepje te vormen met deze mensen. Alleen al het nadenken over het groepje gaf haar energie, zei Martine. Ze sprak de mensen er zelf over aan en een maand later zaten haar dochter, partner, vriendin Rita en de buurman rond de tafel.

Martine vertelde dat ze graag wilde verhuizen omdat de buren te veel lawaai maakten. Ze wilde graag een uitstap maken en eens naar de film gaan. Ook lekker en gezond eten stond op haar verlanglijstje. Tijdens de samenkomst sprak de dochter af om soep te maken voor haar met groenten, die de buurman zou halen. Rita bekeek de programmatie van de films in de buurt. Ze spraken af om elke maand samen te komen.

Andere werkvormen

Helaas was het maar bij twee ouderen mogelijk om zo’n groepje met bestaande contacten te vormen. Bij enkele andere ouderen waren er geen directe betrokkenen (meer). En in de meeste gevallen gaf de oudere aan dat het om diverse redenen geen zin had om nieuw leven te blazen in oude contacten.

Daarom werd ook geëxperimenteerd met andere werkvormen van netwerkgericht werken. In een aantal trajecten ging de vrijwilliger op zoek naar mensen uit het netwerk die konden helpen om concrete wensen van de oudere te realiseren.

‘Soms is herstel van contacten niet mogelijk.’

Zo verlangde Truus naar contact met twee vriendinnen die ze uit het oog verloren was. De drempel om hen op te bellen, was in de loop der jaren hoog geworden. Dus contacteerde de vrijwilliger hen. Een van hen bleek in dezelfde situatie als Truus te zitten en was zeer blij dat Truus de eerste stap zette. Beide vriendinnen pikten de draad terug op.

Soms was herstel of versterking van bestaande contacten niet mogelijk. Zoals bij Céleste. Daarom ging vrijwilliger Zara met haar op zoek naar nieuwe contacten in de buurt. Zara zelf werd al snel ook een belangrijke figuur in het leven van Céleste.

Positieve effecten

Deze strategieën hadden positieve effecten. De interventies creëerden bewustzijn over het belang van een persoonlijk netwerk. Het motiveerde de ouderen om opnieuw contact op te nemen met hun familie of kennissen. Of om de contacten op een andere manier in te vullen.

De gesprekken tussen de vrijwilliger en de oudere brachten thema’s als verbondenheid, contacten en relaties ter sprake. Soms leidde dit tot actie. Andere keren ging het eerder over aanvaarding van de situatie en verwerking van eerdere gebeurtenissen. Soms groeide het besef te mogen opkomen voor zichzelf. Praten over dit soort onderwerpen bracht diepgang in het contact tussen de oudere en de vrijwilliger.

In verschillende situaties was er sprake van herstel: verwaterde contacten werden terug aangehaald en bestaande relaties kregen een andere invulling.

Hindernissen

Naast de ‘winst’ die we in trajecten vaststelden, botsten we onderweg ook op veel hindernissen. Zo merkten we dat er “onder het deken van kanker heel veel andere problemen schuilen”, zoals een oudere haar eigen situatie omschreef. Armoede, slechte huisvesting, mobiliteitsproblemen en psychosociale problemen belemmeren de veranderingswensen van de ouderen.

Doordat een groot aantal ouderen erg ziek was, was de urgentie hoog. Dit legde een grote druk op de projectmedewerkers om snel kennis te maken en snel vrijwilligers te vinden. En op de vrijwilligers om vaak langs te gaan en snel actie te ondernemen.

‘Onder het deken van kanker schuilen andere problemen.’

Daarnaast valt het op hoe wisselvallig de trajecten verliepen, met ups en downs. Soms was die ziekte zo dominant dat ze het leven van de oudere volledig beheerste. De oudere had dan geen energie om te investeren in sociale contacten.

Op andere momenten, wanneer de oudere zich terug goed voelde, was er weer meer mogelijk. Deze golfbewegingen kwamen vaak meermaals in één traject voor. De draad moest herhaaldelijk opnieuw opgepikt worden.

De vraag naar zorg

Door de ziekte en de gevorderde leeftijd van de ouderen, stond de zorgvraag vaak zeer centraal. De vraag naar praktische hulp en ondersteuning overschaduwde soms de vraag naar meer contact. Zo zocht Lieve iemand voor de verplaatsingen naar het ziekenhuis. Céleste zocht iemand om haar boodschappen te doen.

Voor die praktische hulp en ondersteuning deden de deelnemers net liever beroep op ‘vreemden’ dan op mensen uit hun eigen netwerk. Omdat ze hen niet verder wilden belasten of omdat de verstandhouding met hen niet goed genoeg was om hulp te vragen. 

‘De vraag naar praktische hulp en ondersteuning overschaduwde soms de vraag naar meer contact.’ 

In alle trajecten was er een grote wens naar herstel van relaties, maar vaak was daar niet genoeg tijd voor. Hoewel Lieve bijvoorbeeld aanvankelijk aangaf dat ze geen contact wilde met haar zus omdat ze geen oude wonden wilde openrijten, sprak ze de wens om haar te zien toch uit toen ze in het ziekenhuis werd opgenomen. De vrijwilliger ging nog op zoek naar haar, maar voor ze contact kon leggen overleed Lieve.

De tijdsdruk zorgde bij een aantal ouderen voor een gelatenheid. “Waarom nog al die moeite doen?” was een veel gehoorde reactie. Deze gelatenheid hing vaak samen met verlies- en rouwervaringen uit het verleden. Die maakten dat het de oudere veel moeite kostte om nog nieuwe sociale contacten op te bouwen of te investeren in het oppikken of herstellen van de oude.

Luisterend oor

Ouderen met kanker voelen zich gesteund door een luisterend oor. Eerder dan een groter netwerk of meer en betere sociale contacten, was er bij een aantal ouderen behoefte aan dieper contact met een persoon om hun zorgen mee te delen.

Of die persoon al dan niet deel uitmaakte van hun bestaand netwerk leek ondergeschikt aan de vraag of men een ‘klik’ had met die persoon. Zij hadden nood aan mensen die écht luisterden en er gewoon waren zonder advies te geven.

‘Ouderen met kanker hebben een luisterend oor nodig.’

Zo’n diepgaande contacten vergen veel van vrijwilligers. Ook zij hadden dus ondersteuning nodig, soms meer dan aanvankelijk gepland.

Sommige vrijwilligers werden tijdens de begeleiding een vertrouwenspersoon voor de oudere. Zo begonnen ze zelf deel van het netwerk rond de oudere uit te maken, hoewel dit niet de bedoeling van dit project was.

Impact op eenzaamheid?

Is zo’n netwerkversterkende aanpak een goede manier om deze ouderen te ondersteunen bij hun gevoel van eenzaamheid? De ouderen vonden het fijn om omringd te worden door mensen.

Maar of die netwerkversterking ook een impact heeft op hun gevoelens van eenzaamheid, blijft de vraag. Eenzaamheid is een complex probleem. Op veel factoren had dit project geen impact. Naast netwerkversterkende methoden is er daarom nood aan een veel breder scala aan interventies, bijvoorbeeld op vlak van wonen, mobiliteit of psychisch welzijn.

Sociale en emotionele eenzaamheid

Dit brengt ons bij het multidimensionale begrip ‘eenzaamheid’. Het onderscheid tussen sociale en emotionele eenzaamheid is in deze context relevant.Van Tilburg, T.G. en De Jong Gierveld, J. (2007) ‘Zicht op eenzaamheid: Achtergronden, oorzaken en aanpak’, Van Gorcum, Assen.

Lees ook

Een babbel verzacht de eenzaamheid

Sociale eenzaamheid verwijst naar een gemis van betekenisvolle contacten met een bredere kring van mensen zoals vrienden, buren, collega’s, mensen met zelfde interesses. Terwijl emotionele eenzaamheid wijst op een subjectief gemis van een emotionele hechte band of een intieme relatie met een vriend of partner.

Daarnaast is er ook sprake van ‘existentiële eenzaamheid’.Machielse, A. (2016) ‘Afgezonderd of ingesloten? Over sociale kwetsbaarheid van ouderen’, Utrecht.Bij de ouderen met een intense ziekte-ervaring en beperkt toekomstperspectief, zoals in dit project, komen vaak existentiële vragen naar boven waarmee ze bij niemand terecht kunnen. Waarom overkomt mij dit? Hoe kijk ik terug op mijn leven? Wat is de zin van dit alles? Wat vind ik nu nog belangrijk en wat is bijzaak? Wat moet er nog voor mij veranderen? Wat wil ik zeker nog doen of doorgeven?

‘Waarom overkomt mij dit?’

Fysieke en psychische gezondheidsproblemen, functionele beperkingen, het wegvallen van betekenisvolle relaties en een besef van eindigheid kunnen deze existentiële eenzaamheidsgevoelens oproepen of versterken. Existentiële eenzaamheid kan ook ontstaan als mensen het gevoel hebben er niet meer toe te doen en omdat ze geen duidelijke maatschappelijke rol meer vervullen ervaren ‘overbodig’ te zijn.

Diverse werkvormen

Om een antwoord te kunnen bieden op de verschillende vormen van eenzaamheid is een grote diversiteit aan werkvormen noodzakelijk. Het vormen van een groep rond de oudere met mensen uit het bestaand netwerk kan daar één van zijn.

Activerende buddy’s, die samen met de oudere op zoek gaat naar nieuwe contacten is een andere optie. Net als het uitbouwen van een pool van vrijwilligers, die als vertrouwenspersoon worden ingezet.

Ook professionele hulp van bijvoorbeeld een therapeut of sociaal werker kan nodig zijn. Om een oplossing op maat van de oudere te kunnen formuleren is het belangrijk dat een sociale professional of vrijwilliger de tijd neemt om goed naar de oudere te luisteren. En zijn situatie en noden te verkennen zonder meteen kant-en-klare antwoorden voor te stellen. Pas dan kan er op de korte termijn die er vaak nog rest, een wezenlijk verschil gemaakt worden.