Netwerk doorbreekt vastgelopen begeleidingen

Moeilijk te begeleiden gedrag

Al in februari 2000 kwamen vertegenwoordigers van voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking, psychiatrische ziekenhuizen en andere organisaties uit de geestelijke gezondheidszorg in Oost-Vlaanderen samen. Ze maakten zich zorgen over een kleine groep personen met een verstandelijke beperking die zeer moeilijk te begeleiden gedrag stelt.

In de dagelijkse begeleiding ervaren professionelen vaak onmacht en rijzen er vragen over de grenzen van haalbare zorg. Ze stellen vast dat hun teams er vaak niet in slagen om bepaalde cliënten gedurende meerdere jaren op een haalbare wijze te ondersteunen. De draagkracht van begeleiders is niet opgewassen tegen het aanhoudend opeisen en afstoten door deze cliënten. Voor medebewoners is samenwonen met deze groep even uitputtend.

“De cirkel van falen herhaalt zich.”

Deze cliënten worden daarom vaak uit de groep verwijderd en in eerste instantie tijdelijk opgenomen in psychiatrische ziekenhuizen. Soms kunnen deze personen niet meer terug naar hun oorspronkelijke woonomgeving. Ze blijven hangen in psychiatrische observatie-units. Soms worden ze toch teruggestuurd naar een omgeving die zich onmachtig voelt. Zonder enig positief perspectief herhaalt de cirkel van falen zich. De terugkerende negatieve spiraal van gedrags- en samenlevingsproblemen is voor hen de enige zekerheid.

De professionele ontreddering daagt mensen uit, dwingt tot creativiteit en zet hen ertoe aan om andere manieren van zorg voor deze personen mogelijk te maken.

De zorgstructuur schiet tekort

Onze zorgstructuur, met de voorzieningen en het zorgaanbod dat voorhanden is, schiet soms tekort in het aanbieden van basale ingrediënten die een leven kwaliteitsvol maken. De mate waarin ieder individu deel kan uitmaken van een groter en ruimer netwerk is onlosmakelijk verbonden met kwaliteit van bestaan.

Oplossingen worden gezocht in het delen van zorg en verbreden van het zorgdraagvlak. Aanvankelijk werd dit vertaald als roterende zorg. Het leek alsof men de ondersteuning van deze groep mensen aan elkaar wilde doorgeven. “Om er even van af te zijn en op adem te kunnen komen.” Om dan de fakkel terug over te nemen. Misschien weegt gedeeld leed minder zwaar, maar het ‘roterende’ had toch een zekere negatieve bijklank.

Vrij vlug werd daarom gekozen voor het positieve concept van Intercasa. Hiermee ligt het accent op het delen van zorg en ondersteuning vanuit een blijvend en zo breed mogelijk draagvlak. Er komt een belangrijke dynamiek op gang. In het zoeken naar solidariteit en ondersteuning van cliënten die zeer problematisch functioneren, vinden hulpverleners elkaar in gezamenlijk overleg.

Aarzelende start

In 2002 ging de eerste structurele Intercasa-samenwerking tussen twee voorzieningen voor personen met een handicap van start. Wekelijks ging één cliënt een namiddag dagbesteding volgen in een andere voorziening in de buurt. Kort daarop volgden andere cliënten. Naast dagbesteding werd ook wonen (onder de vorm van logeren) gedeeld tussen drie partners: twee VAPH-voorzieningen en één psychiatrisch observatie-unit.

 “Roterende zorg had een negatieve bijklank.”

Momenteel zijn zestien personen met verstandelijke beperkingen actief betrokken in dit samenwerkingsproject. Zeven mensen delen enkel dagbesteding, negen anderen gaan geregeld logeren in een andere voorziening. Er is één cliënt die zowel voor wonen als dagbesteding in verschillende voorzieningen terecht kan. Het hele netwerk telt zeventien deelnemende organisaties.

Sinds 2009 wordt dezelfde ondersteuningsmethodiek gebruikt bij de ondersteuning van personen met een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Onder de naam ‘gedeelde zorg NAH’ wordt de ondersteuning van personen met NAH met een complexe problematiek gedeeld vanuit een gelijkaardige visie.

Concept

De Intercasa-methodiek is in essentie gericht op zorgverbreding, op verruiming van het ondersteuningsdraagvlak en streeft naar een meerwaarde voor alle betrokkenen.

De cliënt verruimt zijn relatienetwerk. Nieuwe contacten bieden kansen tot het doorbreken van escalerend problematisch gedrag. Dit kan resulteren in een groter welbevinden bij de cliënt en zijn netwerk. In de participerende voorzieningen krijgen de mensen met wie de cliënt samenleeft en de andere gebruikers opnieuw ademruimte. Voor de professionele begeleidingsteams komt er meer ‘zuurstof’.

 “Nieuwe contacten leiden tot het doorbreken van problematisch gedrag.”

De uitwisseling van expertise realiseert competentieverhoging voor de professionele hulpverleners en biedt tegelijk een vorm van coaching, vorming en intervisie voor de teams die langdurig werken met zeer zware problematieken bij hun cliënten. Een niet onbelangrijk randeffect is dat er een grotere sector-overstijgende collegialiteit en gezamenlijke verantwoordelijk voor de doelgroep groeit. Het zorgt voor grotere continuïteit in zorg en ondersteuning.

In de Intercasa-context spreken we van een ‘vragende’ voorziening die anderen bevraagt of zij mee een deel van de ondersteunings- en behandelingsnood kunnen invullen. De vragende voorziening blijft eindverantwoordelijk voor de zorg. De ‘aanbiedende’ voorzieningen realiseren een concreet aanbod, zij komen tegemoet aan een deel van de noden van de persoon met een handicap. Tussen vragende en aanbiedende voorzieningen staan overleg en opvolging garant voor de inhoudelijke sturing van het individueel ondersteuningsproces.

Alle levensdomeinen zoals wonen, werken, vrije tijd of relaties kunnen een invalshoek zijn om het zorgdraagvlak ten aanzien van deze personen met een handicap te verbreden.

Therapeutisch uitgangspunt

De realiteit leert dat kleine teams en kleine relatiecirkels van mensen die samenwonen met de betrokken cliënten het niet volhouden om positieve relatiekansen aan te bieden. Vandaar de keuze om relaties breed te houden en contacten te verdunnen. Meer en vluchtiger contacten in functie van meer en grotere leefbaarheid, betekent voor de cliënt minder negatieve relationele faalervaringen.

 “We kiezen ervoor om relaties breed te houden en contacten te verdunnen.”

De cliënt met ernstige hechtingsproblematiek krijgt hierdoor minder vat op relaties en kan ze niet zo gemakkelijk tot op het bot uittesten. Hij loopt dus minder risico om uiteindelijk opnieuw bevestigd te worden in de nefaste zekerheid dat verwerping vroeg of laat volgt. Problematische vroege hechtingservaringen worden als interne werkmodellen in de persoonlijkheid opgenomen, verdere relaties worden door de cliënt vanuit dit raamwerk beoordeeld.

Vanuit therapeutische invalshoek kiest Intercasa ervoor om de dagelijkse zorg met meerdere partners op vaste en blijvende basis te delen. Professionelen streven bij deze cliënten niet langer naar wezenlijk herstel van veiligheid in relaties. Het geloof in de therapeutische kracht van langdurige intensieve begeleidingsrelaties verschuift naar de achtergrond ten voordele van de verdunde en gedeelde relaties.

Doelgroep

Bij een eerste afgrenzing richtte men zich op een kleine groep van personen met een verstandelijke beperking en bijkomende hechtingsproblematiek. Vaak werd hierbij de psychiatrische diagnose van een borderline persoonlijkheidsstoornis gesteld. De eerste cliënten die actief ondersteund werden, behoorden tot deze groep. Later verbreedde de doelgroep tot mensen met een verstandelijke beperking en ernstige gedrags- en emotionele problemen, al dan niet met een moeilijke hechting.

De zorgmethodiek werd ontwikkeld binnen de ondersteuning van personen met een verstandelijke beperking en ernstige psychische stoornissen of gedragsproblemen. Het gaat om personen waarbij de draagkracht van begeleiders, medebewoners of omgeving wordt overschreden. De indicatiestelling gebeurt op basis van een professionele afweging waarbij we inschatten of het uitbreiden van het netwerk en verbreden van het zorgdraagvlak effectief kans biedt om uit de negatieve uitputtende spiraal te geraken. Dit blijkt soms de enige kans te zijn tot een hogere levenskwaliteit en een gezonder functioneren.

“Intercasa werkt preventief ten aanzien van ernstig disfunctioneren.”

De Intercasa-zorgmethodiek werkt preventief ten aanzien van ernstig disfunctioneren. De methodiek is daardoor complementair ten aanzien van specifieke ondersteunings- en behandelingsmodules voor mensen met dezelfde problematiek zoals aparte leef- en behandelunits, consulententeams en outreaching.

Hoe Paul rust vond

Paul, een jonge twintiger, is al jaren op zoek naar een eigen stek, een plaats waar hij zichzelf kan zijn. Van zodra hij ergens langer is, krijgt hij een drang of zelfs dwang om zich los te trekken en weg te lopen. Een dynamiek die steeds opnieuw escaleert en vormen aanneemt die zijn eigen veiligheid in gevaar brengt en het haalbare overstijgt. De ene keer wordt hij opgevangen door de residentiële gezondheidszorg, de andere keer verblijft hij op de behandelunit van een psychiatrische voorziening.

Misschien is één stek, één thuis voor Paul net datgene dat niet haalbaar is? Het is een vraag die men zich binnen de zorgende setting tot nu toe te weinig durfde stellen. Via Intercasa kon Paul korte periodes logeren in een andere voorziening, waar hij emotioneel kon bijtanken. Het zich niet moeten manifesteren en de grotere aanwezigheid van begeleidend personeel speelden positief in op zijn emotionele ontwikkelingsniveau. Het gevoel onderweg te zijn gaf hem rust. Men besliste om deze formule aan te houden en zocht nog een tweede huis waar hij af en toe kon vertoeven.

 “Het gevoel onderweg te zijn gaf Paul rust.”

Na verloop van tijd kreeg Paul toch een definitieve plek in een gedecentraliseerde woonvoorziening, maar hij blijft regelmatig naar zijn andere drie ankerplaatsen gaan. Het breed gedragen worden door meer dan twee armen, het gecontroleerd mogen ‘weglopen’ en onderweg-zijn, blijft voor Paul noodzakelijk om ergens te kunnen blijven.

De grenzen van de hulpverlening

Soms botsen we ook op de grenzen van de hulpverlening. Naïma heeft met haar familie een lange weg afgelegd naar een nieuw thuisland. Ze heeft zich in België nooit thuis gevoeld. De kloof met haar familie werd steeds groter. Ze werd in de loop van de jaren opgevangen door tientallen instanties: opvangcentra, psychiatrie, kortopvangcentra… Ook al zocht ze verbeten naar houvast en geborgenheid, toch eindigden deze verblijven vaak in conflicten en ontslag tegen advies. Na een residentiële opname binnen een psychiatrische voorziening kon Naïma via Intercasa voor een kort verblijf naar een huis voor geïntegreerd wonen.

Hoewel het begeleidend personeel een overwegend positieve band kon ontwikkelen, waren Naïma’s contacten met medebewoners doorspekt met conflicten en spanningen. Het gaf haar onrust steeds opnieuw voeding. Ze ging voortdurend op de vlucht en was nauwelijks aanwezig in huis. Haar hechtingsproblematiek en haar verlangen te zijn zoals haar familie en cultuur het wil, leidden tot een gedwongen huwelijk. Onder deze spanning blies ze alle contact op.

Naïma’s drang naar zelfbepaling maakt een residentieel kader voor haar te strak. Een ambulante begeleiding voldoet dan weer niet aan haar ondersteuningsnood. Na heel wat inspanningen en tientallen vergaderingen beslisten we haar los te laten, ook al wisten we dat ze weldra, totaal uit evenwicht, terug de vraag zou stellen voor een opname.

 “Deze situaties dagen uit tot meer flexibiliteit en creativiteit.”

Situaties zoals die van Naïma confronteren ons met de beperkingen en de grenzen van de hulpverleningswereld. Ze dagen ons steeds opnieuw uit tot meer flexibiliteit en creativiteit. Ook al kwam er geen echte oplossing voor Naïma, de samenwerking rond haar situatie zorgde wel voor meer kennis over cultuurverschillen en meer onderling respect tussen verschillende woonsettings en sectoren. Een mooi blijvend neveneffect van een moeizaam verhaal.

Positief voor cliënt, medebewoners en hulpverleners

Door haar verlatingsangst is het leven voor Anna een voortdurende bron van spanning, die ze uitwerkt in de leefgroep. Om de druk wat van de ketel te halen, gaat ze elke veertien dagen naar een beauty-atelier in een andere voorziening. Zelf zegt ze hierover: “Het beauty-salon is mijn hobby en ik vind het erg leuk.” Anna ervaart het als een voorrecht om alleen ergens anders naartoe te gaan. Ze is er fier op. Het valt daar op hoezeer ze van sociale contacten houdt en hoe ze zorg kan dragen voor mensen met grotere beperkingen. Sinds kort gaat Anna af en toe enkele dagen uit logeren.

De begeleiding merkt op dat de dagen zonder Anna vaak meer ontspannen verlopen. Ze ervaren deze dagen als helend. “Het ondersteunen van Anna vraagt niet alleen een grote professionaliteit, maar ook heel wat persoonlijke energie. Het voortdurend evenwicht zoeken tussen afstand en nabijheid, het inschatten van de sfeer en haar spanningsniveau, conflicten voorkomen en hanteren, het blijft een opdracht met vallen en opstaan. Zelfzorg, er kunnen en durven over praten, zijn de noodzakelijke randvoorwaarden voor succes. We zijn blij dat wij de mogelijkheid krijgen op adem te komen en dat ook Anna even haar dagelijkse beslommeringen achter zich kan laten. Het maakt het steeds opnieuw starten haalbaar, voor ons en voor haar.”

“Zelfzorg en openheid is een voorwaarde voor succes.”

Een belangrijke voorwaarde voor het welslagen van zo’n samenwerking is dat je als team de openheid hebt om de zorg van iemand extra, met toch een bijzondere begeleidingsnood, erbij te nemen. Een goede overdracht met informatie over het functioneren en de begeleidingsnood van de cliënt draagt zeker bij tot het welslagen van de onderneming.

Het opvangen van een andere cliënt is niet evident en vraagt extra inspanningen, maar tegelijkertijd krijg je er, naast dankbaarheid, ook heel wat voor terug. “Wij vinden het als team boeiend om een stukje participant te zijn in hun levensverhaal.”

Verdere uitbouw

Regelgeving zorgt voor heel wat hindernissen bij dit soort van samenwerking. Het delen van de ondersteuning van cliënten verloopt buiten de huidige reglementering. Voorzieningen die samenwerken regelen onder mekaar de kostprijs. Als het gaat over verblijf met overnachting wordt vaak een logeerprijs gerekend, die slechts ten dele de reële kostprijs van personeel en materiële omgeving vergoedt. Voorzieningen nemen een extra engagement op, waar geen subsidie tegenover staat. Een persoonsvolgende financiering zou hier meer kansen bieden.

Deelnemende voorzieningen moeten bovendien medewerkers vrijmaken voor de bijeenkomsten van de expertengroep, de opvolging vanuit de coördinatiegroep en de individuele opvolging van de cliënten tussen de participerende voorzieningen. Een verdere uitbouw is slechts haalbaar als regelgeving en financiering op structurele basis voldoende middelen voorzien. Tot zolang blijft de groep van personen die met deze zorgmethodiek ondersteund kan worden, noodgedwongen beperkt in aantal.

Toch is intersectorale samenwerking een goed en haalbaar huwelijk. Met de Intercasa-begeleidingsmethodiek wordt werk gemaakt van continuïteit in ondersteuning van een moeilijk te ondersteunen groep van personen met een complexe problematiek.