‘Hiv-campagnes houden klimaat van schuld, schaamte en angst in stand’

Aanzienlijke maar ongelijke vooruitgang

De afgelopen decennia werd aanzienlijke vooruitgang geboekt op het vlak van preventie en behandeling van hiv en aids. Het transformeerde van een levensbedreigende ziekte naar een chronische aandoening.

‘Sinds 2015 is het aantal hiv-besmettingen in een aantal regio’s opnieuw aan het toenemen.’

Ondanks de talrijke preventiemethodes en wereldwijde opschaling van medische behandeling, waarschuwt UNAIDS voor ongelijke vooruitgang. Medische, economische, wettelijke, sociale en politieke ongelijkheden binnen en tussen landen, bedreigen de globale hiv-respons.

Sinds 2015 neemt het aantal hiv-besmettingen in een aantal regio’s opnieuw toe. Zo is er bezorgdheid over de hoge besmettings- en sterftecijfers onder jongeren in Sub-Saharaans Afrika. Ook toegang tot antiretrovirale behandeling en ondersteuning is niet optimaal in deze groep. Hoe kunnen we deze jongeren meenemen in de transformatie naar een aidsvrije wereld tegen 2030, zoals geambieerd in de duurzame ontwikkelingsdoelstellingen?

Perspectief van jongeren met hiv

Het begint met een goed begrip van de leefwereld en de concrete realiteit van deze jongeren. Besluitvormingsprocessen, campagnes en interventies rond hiv/aids worden doorgaans ontwikkeld door experts. Het perspectief van jongeren wordt te weinig meegenomen. Bovendien zijn de campagnes en interventies voornamelijk gericht op nieuwe besmettingen voorkomen, en minder op de levenskwaliteit verhogen van jongeren die met hiv leven.

Wie besmet is, ervaart in de omgeving en de ruimere samenleving vaak onbegrip rond wat hiv is en wat een seropositieve status betekent voor je dagelijks leven. Het beeld dat mensen hebben over hiv is vaak gebaseerd op hardnekkige en achterhaalde ideeën.

‘Ervaringskennis is cruciaal voor de ontwikkeling van goede hiv-respons.’

Een team van HOGENT en Mountains of the Moon University in Oeganda onderzocht hoe Oegandese jongeren met hiv zelf naar hun situatie kijken. Wat is het beeld dat zij over hiv willen brengen? Hun ervaringskennis is cruciaal voor de ontwikkeling van een goede hiv-respons.

Het team koos voor de ‘photovoice’ methode. Daarbij documenteren de deelnemers met een fototoestel alledaagse ervaringen. De foto’s bespreken ze vervolgens met de andere jongeren. Tot slot kunnen de visuele verhalen met een breder publiek worden gedeeld om het bewustzijn rond het onderwerp te verhogen. Het is een participatieve en emancipatorische manier van werken, waarbij de verhalenvertellers zelf beslissen wat ze tonen en hoe ze dat in beeld brengen.

Sociale factoren beïnvloeden omgang met hiv

Als deel van de wereldwijde hiv/aids-respons werden de afgelopen decennia verschillende preventiecampagnes opgezet in Oeganda. Deze campagnes hebben meestal tot doel de kennis en het bewustzijn rond het virus te verhogen en gedrag te promoten dat de verspreiding van hiv helpt in te dijken. Kortom, ze zetten sterk in op gezondheidsgeletterdheid en gedragsverandering.

De visuele verhalen van de jongeren maken duidelijk dat deze campagnes te weinig rekening houden met sociale dynamieken en maatschappelijke factoren die beïnvloeden hoe zij met hiv omgaan. Denk bijvoorbeeld aan armoede, genderongelijkheid, huiselijk geweld of beperkte toegang tot gezondheidszorg.

Doordat de campagnes vooral gericht zijn op individuele verandering, houden ze een klimaat van schuld, schaamte, angst en isolement rond hiv in stand. Preventiecampagnes in Oegandese scholen benadrukken bijvoorbeeld dat het je eigen verantwoordelijkheid is om je gedrag aan te passen zodat je hiv vermijdt. Hierdoor leggen de campagnes impliciet, en wellicht onbedoeld, schuld bij wie alsnog besmet raakt.

Campagnes boezemen angst in

Bovendien schetsen de campagnes een erg negatief en fataal beeld van hiv/aids. Het boezemt mensen angst in. Niet alleen tegenover het virus, maar ook tegenover wie seropositief is. Een onbedoeld gevolg is dat jongeren zich vaak niet of pas laat durven testen, uit angst voor de diagnose.

Een vroege opsporing van hiv is nochtans belangrijk, want tijdige behandeling en ondersteuning kan de impact beperken, zowel op de gezondheid van de persoon als de publieke gezondheid. Zo ondermijnt primaire preventie (nieuwe besmettingen voorkomen) de inspanningen rond secundaire preventie (vroegdetectie en tijdige behandeling).

‘Het risico op misprijzen, uitsluiting en discriminatie is groot.’

Deze campagnes blijken ook bijzonder stigmatiserend voor jongeren die besmet raakten. Ze durven daarom niet altijd open te zijn over hun status. Zal er hulp of net sociale devaluatie volgen? Het risico op misprijzen, uitsluiting en discriminatie is groot, waardoor veel jongeren geheimhouding verkiezen of zich afzonderen.

De gevolgen op vrijwel alle levensdomeinen zijn nadelig voor hun levenskwaliteit. Dit betekent dat de tertiaire preventie, dat zich richt op bevordering van levenskwaliteit van wie seropositief is, bemoeilijkt wordt door het beeld van hiv dat centraal staat in de primaire preventiecampagnes.

Op zichzelf aangewezen

“Ik was gewend om een eenzaam leven te leiden”, getuigt Prity, een vijftienjarige deelneemster aan het project. “Het was de beste manier om mijn hiv te verbergen voor de buitenwereld”. Door het immens stigma rond hiv durven heel wat jongeren geen hulp zoeken in hun omgeving of bij professionals. Ze voelen zich helemaal op zichzelf aangewezen.

‘Ik was gewend om een eenzaam leven te leiden.’

Dagie is zeventien en verloor al zijn gezinsleden aan aids. Afgezien van zijn grootmoeder, bij wie hij nu inwoont, ervaart hij weinig steun vanuit zijn omgeving. “Sommige mensen ontmoedigen je als je je status bekendmaakt. Ze vertellen dat je leven ten einde is, dat je solliciteert voor het graf. Ik dwaalde hierdoor zo ver af. Je moet dus selectief zijn in het delen van je hiv-status.”

Ongelijke behandeling

Zelfs wanneer de jongeren er via antiretrovirale therapie in slagen om de gezondheidseffecten van het virus in te perken, wordt hun levenskwaliteit aangetast door hoe hun omgeving omgaat met hiv. Jongeren met hiv krijgen vaak minder kansen thuis, op school en in de samenleving. Ze worden gediscrimineerd en uitgesloten omwille van hun gezondheidsstatus.

Sociale en structurele benadelingen uiten zich onder meer in hoog absenteïsme en vroege drop-out in onderwijs. Voor deze jongeren is het ook moeilijker om in hun levensonderhoud te voorzien of aan een job te geraken. Bovendien ervaren ze meer emotionele, gedragsmatige en cognitieve moeilijkheden.

‘Ik word gedwongen om alle huishoudelijke taken te doen, terwijl de anderen naar school gaan.’

Unice, die op jonge leeftijd haar ouders verloor aan de ziekte en in een ander gezin werd ondergebracht, ervaart deze ongelijke behandeling dagelijks. “Ik word gedwongen om alle huishoudelijke taken te doen, terwijl de anderen naar school gaan”, vertelt ze.

“Mijn voogden willen het beetje geld dat ze hebben niet aan mij verspillen, aangezien ik ziek ben. Daarom hebben ze van mij een meid gemaakt.”

Doemscenario’s doorbreken

Sociale professionals zetten zich dagelijks in om deze jongeren te ondersteunen. Ze proberen de jongeren moed in te praten, hoop te brengen en toekomstperspectief te bieden, en het doemscenario te doorbreken dat vaak vanuit de omgeving op deze jongeren wordt geprojecteerd.

Hun inspanningen brengen echter niet altijd zoden aan de dijk wanneer in de omgeving van jongeren een overwegend demoraliserend, stigmatiserend en discriminerend klimaat heerst rond hiv.

Mafene is zestien en getuigt over het negatieve klimaat op zijn school: “De leraar zei dat de remedie voor hiv de dood is. Ik werd daar angstig van en kreeg slechte gedachten.” Hij maakte voor het onderzoek foto’s van een werf. “Wanneer ik zulke werven passeer, denk ik niet aan het bouwen van mijn huis, maar aan hoe mijn graf zal worden gebouwd.”

Wereldwijd hardnekkig stigma

De verhalen van deze jongeren tonen dat hiv niet los van de sociale en maatschappelijke context kan worden begrepen. Daarom is eenzijdig inzetten op gezondheidsgeletterdheid en gedragsverandering bij jongeren ruim ontoereikend. Het genereert zelfs enkele onbedoelde neveneffecten.

Lees ook

Stigma op hiv blijft groot

Hoewel de ervaringen van deze Oegandese jongeren gekleurd zijn door hun specifieke leefomgeving, zien we wereldwijd dat het stigma hardnekkig is en dat hiv gepaard gaat met een lagere levenskwaliteit. Zo toont een bevraging van Sensoa bij personen met hiv in Vlaanderen en Brussel aan dat stigma en discriminatie ook hier wijdverspreid zijn.

Holistische aanpak

Als de oorzaken voor die lagere levenskwaliteit grotendeels te vinden zijn in het sociale weefsel, is het vanzelfsprekend dat oplossingen ook daar worden gezocht. Toch zijn hiv-campagnes nog steeds te weinig gericht op de gemeenschap en het aanpakken van maatschappelijke uitsluitingsprocessen, die mee de hiv-pandemie in stand houden.

Er is dringend nood aan een inhaalbeweging waarbij het zichtbaar maken, erkennen en aanpakken van deze sociaal-maatschappelijke invloeden centraal staat.

Dit betekent dat de wereldwijde hiv-respons moet inzetten op het verbeteren van de maatschappelijke positie van mensen met hiv. Betere sociale omstandigheden zullen niet alleen hun levenskwaliteit ten goede komen, maar eveneens bijdragen aan het doeltreffender gebruik van diensten zoals hiv-testing, antiretrovirale therapie en psychosociale begeleiding.

‘De wereldwijde hiv-respons moet inzetten op het verbeteren van de maatschappelijke positie van personen met hiv.’

De Oegandese Aidscommissie verwoordde onlangs alvast haar intentie om hier meer aandacht aan te besteden. Ook tijdens World Aids Day eind vorig jaar lanceerde UNAIDS een internationale oproep om acties op te zetten gericht op het wegwerken van ongelijkheden die personen met hiv treffen.

De hiv-pandemie vereist een holistische aanpak. Een aanpak die de dominante biomedische benadering van hiv/aids verrijkt met kennis over de sociale context en ervaringskennis van personen met hiv. Een aanpak met een meer centrale rol voor sociale professionals die inzetten op het versterken van het sociale weefsel en maatschappelijke dienstverlening. Alleen zo krijgen jongeren met hiv reële kansen om mee de strijd tegen de hiv-pandemie aan te gaan.