Ervaringsdeskundigen zorgen voor meer kwaliteit in ziekenhuizen

Iedereen een stem

Iedereen wil de zorg verbeteren. Dat staat buiten kijf. Maar om dat op een structurele en duurzame manier te kunnen doen, moeten we elke stem aan het woord laten. Daarin spelen ervaringsdeskundigen een belangrijke rol.

Maar in België zijn er in de ziekenhuiswereld weinig ervaringsdeskundigen actief. Participatiemethoden die ‘patient empowerment’ bevorderen zijn er amper uitgebouwd.

‘Ervaringsdeskundigen bieden steun aan patiënten.’

Nochtans heeft een ervaringsdeskundige effect. Op microniveau zetten ervaringsdeskundigen hun ervaring in door aan patiënten praktische hulp of psychosociale steun te bieden. Op mesoniveau stellen ze hun ervaring ten dienste van sociale professionals en de zorgorganisatie door bijvoorbeeld knelpunten te signaleren.

Ervaringsdeskundigen dragen zo bij aan persoonsgerichte zorg en empowerment van patiënten en professionals.

Empowerment als leidraad

Een goede leidraad voor het uitwerken en invoeren van werkzame participatiemethoden is het empowerment-kader.Castro, E. M., Van Regenmortel, T. e.a. (2016), ‘Patient empowerment, patient participation and patient-centeredness in hospital care: A concept analysis based on a literature review’, Patient Education and Counseling, 9(12), 1923-1939.

De werkingsprincipes van empowerment zijn positief, participatief, inclusief, integraal, gestructureerd, gecoördineerd en proactief. Het concept hecht veel belang aan ervaringskennis en -deskundigheid. Het is de motor van participatie.Van Regenmortel, T. (2011), Lexicon van empowerment, Utrecht, Marie Kamphuis Stichting.

Ervaring met ziek zijn

Ervaringsdeskundigheid wordt gevoed door een ervaring met een bepaalde ziekte, aandoening of probleem. Dat probleem is meestal langdurig of chronisch van aard.

De ervaring met de ziekte is heel concreet en persoonlijk. Het is moeilijk om de ervaring onder woorden te brengen. Door informatie op te zoeken en gesprekken te voeren met artsen, ontstaat er bij de patiënt een proces van reflectie en verdieping. Stapsgewijs wordt kennis opgebouwd.

‘De ervaring met de ziekte is heel persoonlijk.’

Dit proces leidt tot individuele ervaringskennis. De persoon weet wat het voor hemzelf betekent om de ziekte of aandoening te hebben en hoe hij er mee om kan gaan. Maar hij weet niet wat het voor mensen in een andere situatie is om dezelfde aandoening te hebben.

Dat gebeurt wel wanneer de patiënt erover praat met anderen in dezelfde situatie, bijvoorbeeld in een patiëntenvereniging. Op dat moment komt er een proces van verbreding op gang. Het eigen perspectief wordt overstegen. We spreken dan van collectieve ervaringskennis.

Indien iemand over de juiste competenties beschikt om die ervaring en kennis in te zetten om anderen te helpen is hij ervaringsdeskundige. Die competenties lopen erg uiteen en zijn afhankelijk van de taken die een ervaringsdeskundige krijgt.

Op basis van een grondige conceptanalyse is dit een goede definitie: “Ervaringsdeskundigheid is de expertise gebaseerd op iemands gedeelde, verbrede en verwerkte ervaringen met het omgaan met zijn lichaam en aandoening, met gezondheidszorgverleners en hun organisaties, met maatschappelijke reacties, en zijn relaties met lotgenoten. Het doel is om ervaringen op een deskundige manier over te brengen op verschillende niveaus (micro, meso, macro), om diensten te coproduceren, en patient empowerment, kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg te faciliteren.”Castro, E.M., Van Regenmortel, T., Sermeus,W., Vanhaecht, K. (2018), ‘Patients’ experiential knowledge and expertise in health care: A hybrid concept analysis’,  Social Theory and Health, 1-24.

Contrast met sociale professionals

De zorg die ervaringsdeskundigen verlenen, is gebaseerd op hun ervaring en die van anderen in het dagelijks omgaan met hun aandoening. Dag in dag uit worden ze geconfronteerd met problemen waarvoor ze oplossingen moeten bedenken: maatschappelijke reacties, het omgaan met zorg- en welzijnsinstellingen, het uitzoeken van mogelijke vergoedingen, prestaties op het werk…

‘Het samenspel met sociale professionals is belangrijk.’

Dit staat in contrast met de zorg die zorgverleners verlenen. Die zorg is vooral gebaseerd op theoretische, technische en wetenschappelijke kennis.

Door in een ziekenhuis beide vormen van kennis te combineren, krijgt een patiënt een totaalpakket van zorg, dat hem in staat stelt er niet enkel medisch op vooruit te gaan, maar ook om beter te leren leven met een bepaalde aandoening. Het samenspel van ervaringsdeskundigen en sociale professionals is dus belangrijk.

Het onderzoek

Als onderzoekers hebben we een haalbare manier om in een ziekenhuis ervaringskennis in te zetten, ontwikkeld, getest en geëvalueerd. De ontwikkeling gebeurde in een uitgebreid co-designtraject samen met verschillende zorgverleners, patiënten en ervaringsdeskundigen. Tijdens een pilootstudie waren er veertien ervaringsdeskundige patiënten actief in drie zorgprogramma’s van het UZ Leuven.Castro, E.M. (2018). Patient participation and empowerment. The involvement of experts by experience in hospitals. Niet gepubliceerde doctoraatsthesis, K.U.Leuven.

‘Veertien ervaringsdeskundigen in drie zorgprogramma’s.’

In de zorgprogramma’s amputatie en dwarslaesie werden in totaal zes ervaringsdeskundigen ingeschakeld. In het niercentrum (hemodialyse) en op de raadpleging atopisch eczeem telkens vier.

Hoewel de taken en de manier van inschakeling tussen de afdelingen verschilden, was de kerntaak van de ervaringsdeskundige steeds dezelfde. Ze boden emotionele, sociale, praktische en informatieve ondersteuning aan lotgenoten. Ze luisterden, bemoedigden, informeerden en motiveerden.

Daarnaast gaven ze feedback aan de zorgverleners op vlak van de zorg en zorgorganisatie. Samen met de zorgverleners, die zich vooral richten op de medische aspecten van zorg, coproduceerden ze als het ware zorg.

Meerwaarde in beeld

Om de meerwaarde en effecten in kaart te brengen, gebruikten we een mixed method design. Daarin werden kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethoden gecombineerd.Castro, E.M. (2018), Patient participation and empowerment. The involvement of experts by experience in hospitals, Niet gepubliceerde doctoraatsthesis, Leuven, K.U.Leuven.

‘Patiënten rapporteerden meer menselijke zorg.’

De resultaten zijn duidelijk. Zorgverleners kregen meer inzicht in psychosociale aspecten van de zorg, rapporteerden meer en andere competenties door contact met de ervaringsdeskundigen en ervaarden een hogere jobtevredenheid.

Patiënten rapporteerden een meer menselijke zorg, een stimulerende zorgomgeving waarin ze geconfronteerd werden met hoop en positieve toekomstperspectieven. De inzet van ervaringsdeskundigen zorgde voor identificatie met lotgenoten, een hoger bewustzijn voor preventieve acties en een kleinere drempel tot mentale, sociale en praktische ondersteuning.

De ingezette ervaringsdeskundigen rapporteerden een gevoel van zingeving en voldoening. Ook werden ze hoe langer hoe meer deskundig in het delen van hun ervaring en kennis.

Cijfers

Om na te gaan in welke mate de inzet van ervaringsdeskundigen tot meer persoonsgerichte zorg leidt, peilden we naar de mate waarin verpleegkundigen zorgden voor ‘zorg op maat’.Suhonen, R., e.a. (2013), ‘Cross-cultural validity of the Individualised Care Scale – A Rasch model analysis’, Journal of Clinical Nursing,22(5–6), 648–660.

‘De kloof tussen verpleegkundigen en patiënten blijft.’

De resultaten leidden tot volgende conclusies: De verpleegkundigen scoren de mate van persoonsgerichtheid hoger dan de patiënten, zowel voor als na de inschakeling van ervaringsdeskundigen. Daaruit kunnen we afleiden dat de verpleegkundigen de mate van persoonsgerichtheid mogelijk overschatten.

De verpleegkundigen scoren de mate van persoonsgerichtheid niet hoger na de inschakeling van ervaringsdeskundigen, maar de patiënten wel. Kortom: De kloof tussen verpleegkundigen en patiënten, op vlak van de beoordeling van de persoonsgerichtheid van de zorg, blijft.

Pas als verpleegkundigen volledig zicht hebben op hoe patiënten de zorg ervaren, kunnen ze zorg leveren die helemaal tegemoetkomt aan de noden van hun patiënten. Ervaringsdeskundigen kunnen helpen met de verpleegkundigen te informeren over het perspectief van de patiënt.

Randvoorwaarden

Ons onderzoek bracht ook een aantal noodzakelijke randvoorwaarden in beeld voor de inschakeling van ervaringsdeskundigen.

‘Een gedeelde visie op patiëntparticipatie is belangrijk.’

Zo is een gedeelde visie op zorg en patiëntparticipatie belangrijk, en de steun van het management. Professionals en ervaringsdeskundigen moeten bereid zijn om als partners in de zorg samen te werken. Hun taken en rollen zijn complementair.

Daarnaast is er een duidelijk engagement nodig van de ervaringsdeskundigen, liefst een inzet op regelmatige basis met een hoge frequentie. Een ervaringsdeskundige is best elke week aanwezig op de ziekenhuisafdeling.

Andere belangrijke randvoorwaarden zijn een grondige selectie, training en intensieve begeleiding van de ervaringsdeskundigen, en een formeel kader met richtlijnen waarbinnen ervaringsdeskundigen toch voldoende vrijheid hebben.

Lees ook

Ervaringswerkers willen herstel

Tijdens het pilootproject zorgde het Trefpunt Zelfhulp voor ondersteuning, coaching en intervisie. Er waren wekelijkse gesprekken met de ervaringsdeskundigen om hun activiteiten te overlopen, te reflecteren over hun inzet en om aan mogelijke problemen zo snel mogelijk een oplossing te bieden. Daarnaast ontmoetten de ervaringsdeskundigen elkaar een keer per maand tijdens een intervisiemoment. Ze gingen dan met elkaar in gesprek over situaties die ze tegenkwamen.

Het is belangrijk om grondig na te denken over de invulling van de randvoorwaarden. Een co-designtraject, waarbij alle belanghebbenden hun stem kunnen laten horen, blijkt dan ook een wezenlijk onderdeel te zijn van de inschakeling van ervaringsdeskundigen.

Spanningsvelden

Het praktijkonderzoek legde ook een aantal spanningsvelden bloot.

In welke mate moet ervaringsdeskundigheid worden geprofessionaliseerd? Als ervaringsdeskundigen een gelijkwaardige partner in de zorg worden, is verdere professionalisering door een opleiding aan de orde. Aan de andere kant kan verregaande professionalisering de authenticiteit van een ervaringsdeskundige bedreigen.

Het risico bestaat dat een ervaringsdeskundige zich meer deel zal voelen van de systemische wereld van professionals, en zich gedraagt als een pseudoprofessional. Daarom is een goede balans tussen de versterking van ervaringsdeskundigheid en het behoud van authenticiteit cruciaal. Een degelijke ondersteuning door individuele coaching en intervisie kan die balans bewaken.

Apart of deel van het team?

Maken ervaringsdeskundigen deel uit van het team van zorgverleners of vormen ze een apart team? Het is een vraag die andere vragen uitlokt: Nemen ervaringsdeskundigen deel aan teamvergaderingen? Krijgen ze toegang tot patiëntinformatie?

‘Ervaringsdeskundigen zijn luis in de pels.’

Op basis van onze praktijkervaring lijkt het niet aangewezen dat ervaringsdeskundigen toegang krijgen tot patiëntinformatie. Ze hebben die informatie niet nodig om lotgenoten te ondersteunen. Ze kunnen wel deelnemen aan een teamvergadering, maar dan eerder om te functioneren als een soort ‘luis in de pels’ en om het patiëntperspectief te bewaken.

Zorgverleners moeten ervaringsdeskundigen wel informeren over bijvoorbeeld nieuwe opnames. Ervaringsdeskundigen moeten net voldoende weten om naar een patiënt toe te stappen. De rest van de informatie krijgen ze via de patiënt, tenminste als ze die wil delen.

Statuut van een vrijwilliger

In welke mate valt een ervaringsdeskundige onder het statuut van een vrijwilliger?

Een ervaringsdeskundige onderscheidt zich van een ‘gewone’ vrijwilliger door de aard van zijn competenties en betrokkenheid. Ook op vlak van selectie, training en ondersteuning is hij een buitenbeentje. Dit bijzondere engagement vraagt om een respectvolle en motiverende tegemoetkoming.

Lees ook

De ervaringsdeskundige als schaamlap

Toch lopen de opvattingen over verloning uiteen. Sommige ervaringsdeskundigen zijn te vinden voor een bezoldigde functie. Bij ziekte of herval zou dit hen onder meer beschermen tegen job- en inkomensverlies.

Voor anderen verdringt een betaalde functie het flexibele en authentieke karakter van hun betrokkenheid. Bovendien ervaren patiënten de hulp van ervaringsdeskundigen als meer oprecht en authentiek omdat ze niet gebonden zijn aan diensturen en een verloning.

Maar als we ervaringsdeskundigen als een ‘echte’ collega willen zien, en hen als een gelijkwaardige partner willen inschakelen, moeten we durven nadenken over een gepast statuut en een verloning. De vrijwillige betrokkenheid van ervaringsdeskundigen is met andere woorden niet vanzelfsprekend.Van Regenmortel, T. (2017), Het tewerkstellingsstatuut van ervaringsdeskundigen in de geestelijke gezondheidszorg. Een vergeten issue?, Leuven, HIVA.

Hefboom

Kortom. Het werken met ervaringsdeskundigen in een ziekenhuis is een complexe interventie. Een van de belangrijkste succesfactoren bij de inzet van ervaringsdeskundigen is een zorgvuldige selectie. Niet elke patiënt is ervaringsdeskundig en vooral het proces van verdieping, verwerking en verbreding van individuele ervaringskennis is van groot belang.

‘Ervaringskennis is hefboom voor meer inclusie.’

Ervaringsdeskundigen kunnen zowel lotgenoten gepaste ondersteuning bieden, als zorgverleners inzicht geven in het perspectief van patiënten. Zo faciliteren ze het empowerment van hun lotgenoten, de professionals maar ook dat van de zorgorganisatie. Daarnaast verbeteren ze de zorgkwaliteit.

Bovendien kan de inschakeling van ervaringsdeskundigen in ziekenhuisorganisaties een verandering in de visie op zorg teweegbrengen zodat de patiënt als een evenwaardige partner wordt gezien. Het is met andere woorden een hefboom voor een meer inclusieve samenleving.