Els: ‘Sinds ik in een rolstoel belandde, leef ik in lockdown’

Hoge drempel

In mijn 44 levensjaren heb ik al best wat tegenslagen gekend. Het huidige gevecht dat ik aan het voeren ben, is leren leven met spastische benen. Het is geen gevecht tegen de beperking, maar tegen een samenleving die niet aangepast is aan mensen zoals ik. Het gevolg? We worden extra beperkt.

Na mijn borstkankerbehandeling werden mijn onderste ledematen geleidelijk aan spastisch. Het begon met nachtelijke kuitkrampen. De krampen werden alsmaar zwaarder en verspreidden zich na een tijd over de volle 24 uren van de dag. Tot ik in juli vorig jaar letterlijk door mijn benen ging.

‘Vorig jaar ging ik letterlijk door mijn benen.’

Een diagnose kreeg ik nog niet. De artsen onderzoeken verschillende pistes. Wat de oorzaak ook is, het gevolg blijft dat ik vandaag niet meer mobiel ben. Binnenshuis stap ik met behulp van een rollator. Buitenshuis verplaats ik me in een rolstoel.

De beperking aanvaarden ging redelijk vlot, maar ik besef nu hoe ontoegankelijk onze samenleving is. Want heb je buiten al eens zelfstandig proberen rijden met een manuele rolstoel? Een vriendin hielp me aan een elektrisch exemplaar, maar door de hoge drempel geraakt die niet binnen in mijn woning. Dus leef ik opgesloten.

Leven in lockdown

Leven in lockdown is geen pretje. Soms verlang ik bij mooi weer naar een ijsje van het  ijssalon aan het begin van mijn straat. Maar daar alleen geraken is onmogelijk. Dan troost ik mezelf met een ijsje uit mijn diepvries.

Mijn woning heeft geen tuin of terras. Als ik vroeger even van de zon wilde genieten, maakte ik een wandeling. Nu is het aftellen tot een van mijn vrienden of mijn thuisbegeleider me kan komen halen voor een uitstap.

Twee keer per week word ik gelucht door iemand van gezinshulp. We gaan dan samen naar de supermarkt. Zo wordt boodschappen doen een uitje om naar uit te kijken. Zelfs met aangepast vervoer naar een consult in het ziekenhuis gaan, voelt een beetje als een uitje. De artsen kijken er wellicht van op dat ze me zo blij zien.

Die personen die me helpen zijn echt schatten van mensen. Hun inzet is bewonderenswaardig. Dat kan ik niet genoeg benadrukken. Maar zij zijn natuurlijk niet altijd beschikbaar. Dus gebeurt het wel eens dat ik niet kan deelnemen aan een sociale activiteit omdat niemand me ernaartoe kan brengen. Om die pijn niet te voelen, sta ik er liefst niet te veel bij stil.

Optimistisch blijven

Gelukkig kan ik me vlot verstrooien met televisie kijken, lezen, podcasts beluisteren, spelletjes spellen op de smartphone, een beetje mijn huishouden verzorgen. En sinds de coronacrisis is videobellen en online vergaderen meer ingeburgerd. Daardoor vervagen af en toe de muren van mijn woning.

Ik probeer optimistisch te blijven en te zoeken naar de voordelen van single zijn en in lockdown leven. En ja hoor, die zijn er. Ik hoef met niemand rekening te houden. Vaak ga ik pas slapen na het kraaien van de eerste haan.

‘Ik mis mijn sociale leven.’

Toch mis ik mijn sociale leven van vroeger. Toen was ik zelden thuis. Maar elke stap die ik probeer te zetten om uit de lockdown te geraken, eindigt voorlopig in een zware ontgoocheling.

Weet je nog hoe we tijdens de coronacrisis telkens ontgoocheld waren als de lockdown weer eens verlengd werd? Zo voel ik mij elke keer ik weer tegen een figuurlijke muur bots.

Oplossingen gezocht

Je zou denken: “Het is toch simpel? Leg gewoon een helling over die deurdrempel en de miserie is voorbij!”

Helaas is de realiteit anders. Voor een permanente helling heb je een vergunning nodig van de gemeente. Die werd bij mij geweigerd, omdat na de plaatsing van de helling de doorgang op het voetpad smaller zou worden dan de wettelijke norm van 1,20 meter. Een niet-permanente helling is uiteraard onmogelijk omdat ik die er niet zelf kan plaatsen en weghalen.

En wat met verhuizen naar een rolstoeltoegankelijke sociale woning? Het blijkt meer dan tien jaar wachten tot zo’n woning vrijkomt. Deze woningen worden ook verhuurd aan mensen die niet-rolstoelafhankelijk zijn als er op dat moment geen rolstoelafhankelijke mensen zich aangemeld hebben. Meldt een rolstoelgebruiker zich aan, dan moet die wachten tot de huidige huurder wenst te vertrekken.

‘Met mijn inkomen is zoeken naar een toegankelijke woning op de privé-markt zoeken naar een speld in een hooiberg.’

Dus het is zoeken naar een toegankelijke woning op de privé-markt. Met mijn inkomen is dat zoeken naar een speld in een hooiberg. Aangezien je volgens de solvabiliteitsregel maar een derde van je inkomen aan huur mag spenderen, mag de maandelijkse huurprijs voor mij maar 450 euro bedragen. En hoewel ik in een van de goedkoopste regio’s van Vlaanderen zoek, bedraagt de huur al snel 650 euro.

“Bestaat er niet zoiets als een huursubsidie?” hoor ik je denken. Dat klopt, en ook die piste heb ik bekeken. Ik heb er recht op. Maar je kan de subsidie pas aanvragen eens je verhuisd bent. Dus het helpt me niet om makelaars en verhuurders te overtuigen om me een kans te geven.

Laag inkomen

Ik probeerde ook om mijn inkomen te verhogen. Want dan zou ik duurder kunnen huren.

Aangezien ik niet zelfstandig mijn woning kan verlaten, is werken onmogelijk. Ik krijg van de FOD Sociale Zekerheid een inkomensvervangende tegemoetkoming, aangevuld met een integratietegemoetkoming. Maar die is te laag. Op mijn aanvraag tot herziening volgde weer een teleurstellende beslissing. Met behulp van een advocaat tekende ik beroep aan bij de arbeidsrechtbank. Het is nu wachten tot de zaak voorkomt.

Lees ook

‘Een inclusieve samenleving is nodig en mogelijk’

Dankzij een persoonsvolgend budget zou ik er ook veel beter voor staan. Want dan zou ik hulp kunnen inkopen, bijvoorbeeld om me te verplaatsen. Maar dit werd me geweigerd. Ook hier vroeg ik via mijn advocaat een heroverweging aan, wat wederom alleen maar ontgoocheling opleverde.

Aangezien alle wegen om met hulp aan een toegankelijke woning te geraken stilaan doodlopen, besloot ik ook eens aan te kloppen bij het OCMW. Maar zij antwoordden me doodleuk dat zij niet bevoegd en bereid zijn om mij te ondersteunen, want volgens hen is mijn leven menswaardig. “Ik heb een dak boven mijn hoofd en eten. Dus ik kan overleven. Welk probleem heb ik dan?”, is de redenering.

Pijnlijk en onrechtvaardig

Er zijn momenten waarop ik het niet meer zie zitten, maar dan sus ik mezelf dat deze isolatie tijdelijk is. Ik ben zelf nog jong en energiek. Ik probeer het nog wat langer vol te houden.

‘Ik weet dat ik niet de enige ben.’

Maar wat me erg kwaad maakt, is dat ik weet dat ik niet de enige ben in deze situatie. Die vastzit in een onaangepaste woning en daardoor uitgesloten wordt uit de samenleving. Die daardoor boven op de beperking nog extra beperkt wordt. Het is ronduit pijnlijk en onrechtvaardig dat dit kan in een regio die beweert te werken aan inclusie.