Studerende mantelzorgers zijn onzichtbaar: ‘Ik ben verschrikkelijk moe’

Zus met meervoudige beperking

“Ik heb een zus met een ernstige meervoudige beperking”, vertelt Jelle, student aan de Hogeschool Gent (HOGENT). Jelle is een van de deelnemers in een onderzoek van HOGENT, Erasmushogeschool Brussel en Steunpunt Mantelzorg. “Ik heb mezelf nooit als jonge mantelzorger gezien omdat mijn ouders er altijd voor gezorgd hebben dat ik een zo ‘normaal’ mogelijk leven heb”, geeft Jelle aan.

‘Ik heb mezelf nooit als jonge mantelzorger gezien.’

“Mijn zus kan zichzelf niet verplaatsen. Hierdoor heeft ze altijd hulp nodig. Mijn ouders worden een dagje ouder en ik merk dat ze het moeilijk krijgen bij het heffen en tillen van mijn zus. Wanneer mijn ouders het huis uit zijn, dan zorg ik voor haar: dat kan gaan van eten geven tot haar haren wassen. Mijn ouders verplichten me nooit, en vragen me altijd op voorhand of ik het zie zitten.”

Jonge mantelzorgers

Jonge mantelzorgers, zoals Jelle, zijn kinderen en jongeren tot en met 25 jaar die opgroeien bij een gezinslid met een ziekte, een handicap of een andere zorgbehoefte. Op mantelzorg staat geen leeftijd: sommigen nemen al op een jonge leeftijd een verantwoordelijkheid. Recent onderzoek toonde aan dat één op drie jongeren tussen 18 en 25 jaar zorg draagt voor een hulpbehoevend iemand.

‘Mantelzorg kan een invloed hebben op de ontwikkeling en toekomst van een kind of jongere.’

Mantelzorg kan een invloed hebben op de ontwikkeling en toekomst van een kind of jongere. Denk maar aan sociale activiteiten die beperkt blijven door de extra verantwoordelijkheden die de jongere opneemt. Toch is deze groep mantelzorgers allesbehalve zichtbaar. Niet in de samenleving, maar ook niet in het hoger onderwijs.

Daar willen HOGENT, Erasmus Hogeschool Brussel en Steunpunt Mantelzorg verandering in brengen met een alliantieproject ‘Mantelzorgvriendelijk hoger onderwijs’. Het project heeft twee doelen: sensibiliseringsacties op poten zetten en onderzoek voeren naar de ervaringen van mantelzorgers in het hoger onderwijs.

Combinatie studeren en mantelzorg

De resultaten van het onderzoek, waarbij 105 studerende mantelzorgers bevraagd werden spreken boekdelen. 55 procent van de deelnemers ervaart de combinatie studie en mantelzorg als moeilijk tot zeer moeilijk. Of zoals een student het treffend verwoordt: “Ik ben de topsporter van mijn gezin.”

‘Ik ben de topsporter van mijn gezin.’

De studenten geven aan dat deze grote inspanning onzichtbaar is in de hogeschool, maar wel een grote impact kan hebben. Lessen volgen, opdrachten tot een goed einde brengen en examens voorbereiden vinden ze moeilijk. Het zorgt voor vertraging van het studietraject en heeft een invloed op hun emotioneel welbevinden.

Sommige studenten geven bijvoorbeeld aan dat ze verschrikkelijk moe en ongemotiveerd zijn om voor school te werken. “Ik ben afgeleid en zit me zorgen te maken in de les”, klinkt het. “Ik heb het gevoel dat ik er niet voldoende ben voor de zorgende persoon.”

Zorgmodus

“Bij het kleinste probleem bij mijn zus ga ik in ‘zorgmodus’”, vertelt student Jelle over zijn situatie. “Bijvoorbeeld tijdens mijn examens in mijn eerste jaar kreeg mijn zus een ernstige longontsteking die bijna fataal was afgelopen.”

‘Als er iets gebeurt met mijn zus, dan is al de rest bijzaak.’

“Dat had een enorme invloed op mij,” herinnert Jelle zich nog goed. “Tijdens die examenperiode heeft de situatie heel fel in mijn hoofd zitten spelen. Vanaf dat ik kon, ging ik naar huis om zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te gaan. Dit ten koste van mijn studeertijd. Als er iets gebeurt met mijn zus, dan is al de rest bijzaak. Ik wil het beste voor haar.”

Net geen 30 procent van de bevraagde studenten vindt dat de combinatie tussen mantelzorgen en studeren wel goed samengaat en zelf iets positief is. “Mantelzorg versterkt mijn relatie met de persoon waarvoor ik zorg”, zegt een student. Een andere student vindt dat mantelzorg ook een positieve invloed heeft op zijn persoonlijke ontwikkeling.

Erover praten

Erover praten met medestudenten, docenten of andere personeelsleden kan helpen maar dat blijkt niet voor iedereen vanzelfsprekend. Niet iedereen staat te springen om hun zorgsituatie te delen met anderen.

Uit het onderzoek blijkt dat 45 procent van de studenten niets vertelt over hun situatie. Ze doen dit voornamelijk niet omdat ze geen zin hebben om hun mantelzorgsituatie telkens opnieuw uit te leggen, er weinig ruimte of gelegenheid is om hun situatie te bespreken en ze vermoeden dat anderen niet van betekenis kunnen zijn.

‘Ik heb het gevoel heb dat mensen mij niet gaan begrijpen als ik zeg dat mantelzorg zwaar en moeilijk is.’

“Het voelt alsof ik om medelijden vraag en zo van de situatie misbruik probeer te maken. Ook al is dit niet zo”, aldus een student. “Ik heb het gevoel heb dat mensen mij niet gaan begrijpen als ik zeg dat mantelzorg zwaar en moeilijk is”, zegt een andere student. “Ik zou het ook moeilijk kunnen verwoorden.”

Lees ook

Hoe vangen we het toekomstig tekort aan mantelzorgers op?

Student Jelle begrijpt dat het niet voor iedereen gemakkelijk is om erover te praten, ook al lukt dat voor hem wel goed. “Ik kan gemakkelijk praten over mijn zorgsituatie,” geeft hij aan. “In onze opleiding ergotherapie is daar ook de ruimte voor. Zowel met medestudenten als docenten. We krijgen hierover les en dit verkleint natuurlijk de drempel om het thema aan te kaarten.”

Toch kan Jelle inzien dat dit niet voor iedereen het geval is. “Er zijn altijd wel mensen die niet zo mondig zijn en daar niet graag over babbelen. En zolang ze hun situatie onder controle denken te hebben, zullen ze daar ook niks over zeggen.”

Hoe studerende mantelzorgers ondersteunen?

Erkennen dat het als studerende mantelzorger zwaar kan zijn, is zeer belangrijk. 59 procent van de jonge mantelzorgers vindt het belangrijk dat medestudenten, lesgevers en opleidingsinstellingen beseffen dat de combinatie studeren en mantelzorg complex en niet vanzelfsprekend is. Een bredere sensibilisering en bewustmaking in het onderwijs over mantelzorg is essentieel.

De studenten in het onderzoek zien een flexibeler studietraject als een mogelijke oplossing. Dat kan onder andere door lessen op te nemen bij afwezigheid, maar ook meer flexibiliteit bij verplichte aanwezigheid of deadlines, toelaten van het gebruik van smartphone in de les om bereikbaar te zijn voor de zorgvrager en toepassen van (deeltijds) afstandsonderwijs.

‘Een bredere sensibilisering in het onderwijs over mantelzorg is essentieel.’

Student Jelle merkt op dat in zijn opleiding ergotherapie aandacht gaat naar studerende mantelzorgers. “Dat komt deels ook doordat het tijdens de lessen besproken wordt. Docenten weten wat het is om mantelzorger te zijn.”

“Ze zijn bereid om te bekijken hoe ze studenten die mantelzorger zijn, kunnen ondersteunen of doorverwijzen. Ik kan me heel goed voorstellen dat dit andere koek is in studierichtingen die niets met zorg te maken hebben”, zegt Jelle.

Wel of geen mantelzorgstatuut op school?

Bij de meeste hogescholen en universiteiten in Vlaanderen kan je als student in aanmerking komen voor een bijzonder statuut. Studenten kunnen dit aanvragen wanneer studeren niet vanzelfsprekend is omdat je bijvoorbeeld studie combineert met een gezin, topsport, een job of ondernemerschap.

Maar wat als onderwijsinstellingen ook het mantelzorgstatuut zouden toevoegen aan het rijtje? Zodat mantelzorgers volwaardig kunnen participeren aan onderwijs -en examenactiviteiten?

Lees ook

‘Mantelzorgcoördinator kan zorglast verlichten’

De meerderheid van de studenten in het onderzoek is voorstander van het invoeren van een mantelzorgstatuut. Het statuut zou voor meer ademruimte, rust, begrip en erkenning zorgen. Ook Jelle denkt dat het interessant kan zijn. “Als ze hierdoor meer flexibiliteit, tijd en ruimte krijgen om studeren te combineren met de zorg voor een naaste, dan zeker.”

Een minderheid geeft aan dat ze geen mantelzorgstatuut willen omdat dit kan voelen als het opwekken van medelijden, ze anderen niet willen lastigvallen met hun mantelzorgsituatie, niet anders behandeld willen worden of bang zijn om afgewezen te worden en geen mantelzorgstatuut te krijgen. Verschillenden geven ook aan dat ze een statuut voor zichzelf op dit moment niet nodig vinden, omdat de zorg te combineren is met hun studies.

Ondersteuning van lesgevers en trajectbegeleiders

Naast studerende mantelzorgers werden ook 107 lesgevers van HOGENT en Erasmushogeschool Brussel bevraagd. Hier richtte het onderzoek zich voornamelijk op kennis van, omgang met en ondersteuning van jonge mantelzorgers. 79 procent van de lesgevers werd nog nooit geconfronteerd met een vraag over de combinatie studie en mantelzorg.

‘Het draagvlak bij lesgevers om ondersteunende maatregelen voor jonge mantelzorgers toe te passen is groot.’

Bij de lesgevers die wel al een vraag kregen, ging dit over de mogelijkheid om lessen op te nemen bij afwezigheid of online de les te mogen volgen of flexibiliteit rond deadlines, lessen en activiteiten. Studenten deelden ook kopzorgen over de zorgsituatie en hadden vragen over financiële ondersteuning voor mantelzorgers.

Het draagvlak bij lesgevers om onderwijsondersteunende maatregelen voor jonge mantelzorgers toe te passen is groot. Maar dan moet er wel een helder overzicht komen van interne visie en beleid, ondersteunende administratie, duidelijke communicatie tussen verschillende diensten en een aanbod over nascholing over het thema mantelzorg.

Engagement voor betere ondersteuning

De studie toont aan hoe onbekend mantelzorg nog is, maar ook hoe nodig het is om aan ondersteuning van studerende mantelzorgers te werken. Laat dit onderzoek dienen om veranderingsprocessen in het hoger onderwijs in gang te zetten.

Verandering vraagt draagvlak. Het onderzoek toont aan dat het draagvlak er is. Lesgevers staan open om bepaalde ondersteunende maatregelen toe te kennen aan studerende mantelzorgers. Niet alleen tijdens de examens maar ook doorheen het academiejaar.

Met de onderzoeksresultaten gaan HOGENT en Erasmushogeschool Brussel hun eigen ondersteuningsbeleid verder uitwerken. Verschillende instellingen zoals Vives en UCLL werken met een mantelzorgstatuut. Het zou jammer zijn, mocht het bij deze hogescholen blijven. Er studeren aan elke hogeschool en universiteit jonge mantelzorgers. Die jonge mantelzorgers moeten we maximaal ondersteunen zodat ze volwaardig kunnen participeren en hun studietraject optimaal kunnen doorlopen.