Huiselijke zorg voor mensen met dementie
We zakken voor ons onderzoek af naar Oosterlo, een deelgemeente van Geel in de Antwerpse Kempen. Daar heeft Huis Perrekes vier huizen. De zorgorganisatie bestaat sinds 1986 en biedt zorg en ondersteuning aan mensen met dementie en hun mantelzorgers.
Huis Perrekes kiest voor kleinschalig en zo huiselijk mogelijk wonen, gelijkaardig aan hoe mensen thuis wonen. Zo is de kinesitherapie verweven in de handelingen van het dagelijkse leven: de afwas doen, de was ophangen, de hond uitlaten…
‘In de zomer organiseert Huis Perrekes opvang voor de kinderen van het personeel en de kleinkinderen van de bewoners.’
Het draait daarbij niet alleen om het stimuleren van fysieke activiteit. Die taken moeten ook werkelijk gebeuren. Zo kunnen mensen van betekenis zijn. Of zoals een medewerker het mooi verwoordt: “Als je zelfs de gordijnen niet meer dicht moet doen, dan ben je toch echt gewoon aan het wachten tot je leven voorbij is.”
Naast de aandacht voor het gewone leven is er in Huis Perrekes veel ruimte voor kunst en creativiteit. Ook deze activiteiten worden zoveel mogelijk geïntegreerd in het leven van elke dag. Uit de muziektherapie in de huizen groeide bijvoorbeeld op een organische manier een koor: de Betties.
Juul en Jules
Onder de noemer ‘Juul en Jules’ neemt Huis Perrekes verschillende initiatieven om kinderen bij de werking te betrekken. Kinderen van de nabijgelegen Freinetschool nemen deel aan de koorrepetities en doen activiteiten met de bewoners: samen wandelen, in de tuin werken, haken en breien…
In de zomervakantie organiseert Huis Perrekes twee tot vier weken zomeropvang voor de kinderen van het personeel. Sinds kort sluiten ook kleinkinderen van de bewoners mee aan. Ook in de zomerwerking staat het ‘gewone’ leven centraal. We mogen er observeren en gaan in gesprek met de kinderen en hun begeleiders.
‘Het ‘gewone’ leven staat centraal.’
In de voormiddag helpen de kinderen meestal mee met de bewoners in de huizen, gaan ze mee naar de winkel of werken ze mee met de tuinman. In de namiddag hebben ze hun eigen activiteiten en dan maken sommige bewoners de omgekeerde beweging. Zij komen een kijkje nemen of ze sluiten aan bij de activiteit van de kinderen.
Kind aan huis
Waarom betrekt Huis Perrekes kinderen? De organisatie geeft verschillende redenen. Bewoners fleuren op. Kinderen doorbreken de routine. Ze vergen een aanpassing van de bewoners. Dat past in de bredere filosofie van Huis Perrekes om mensen met dementie prikkels te blijven geven. Bewoners leren kinderen concrete vaardigheden aan, zoals groenten snijden en voelen dat ze iets bijdragen.
Ook de kinderen halen veel uit hun contacten met de bewoners. Juul en Jules versterkt de verbondenheid van kinderen met de werkplek van hun ouders. Voor de ouders is het een manier om waarden mee te geven.
‘Gaandeweg stellen kinderen hun beeld bij over dementie, zorg en kwetsbaarheid.’
Kinderen voelen dat ze een rol van betekenis kunnen spelen, zeker naarmate ze ouder worden. Ze nemen praktische, maar ook zorgende taken op. De vaardigheden die ze zo oppikken, passen ze soms toe in andere contexten. Gaandeweg stellen ze hun beeld bij over dementie, zorg en kwetsbaarheid.
“We vinden het erg belangrijk dat kinderen van kleins af in aanraking komen met kwetsbaarheid”, zegt een medewerker. “Kwetsbaarheid wordt helemaal weggefilterd uit onze samenleving zodat mensen er niet meer vertrouwd mee zijn. Zo ontstaat de illusie van autonomie. Autonomie wordt het hoogste goed.”
Sommige ouders hopen dat hun kinderen de visie van Huis Perrekes vertalen in hun levenskeuzes en persoonlijk engagement. Enkele medewerkers dromen er hardop van om de ervaring uit te breiden naar kinderen van wie ouders niet in de zorg werken: “Misschien wordt zorg dan beter geïntegreerd in onze samenleving en minder verstopt in een hoekje. En dan wekt het misschien minder schaamte op als mensen zelf in een positie komen waarbij ze zorg nodig hebben.”
Actief faciliteren
Huis Perrekes maakt een bewuste keuze om kinderen niet af te schermen van kwetsbaarheid en zorg. In hun ervaring nemen kinderen de toestand waarin iemand zich bevindt gewoon aan. Wel hebben kinderen een duwtje nodig om contact te maken met de bewoners. Dat gaat niet vanzelf. De begeleiders moeten het contact tussen kinderen en bewoners stimuleren en faciliteren.
‘Het ene kind reageert spontaner dan het andere.’
“Je kan niet gewoon een groepje kinderen droppen in een woonzorgcentrum en afwachten wat er ontstaat”, zegt een medewerker. “Het ene kind reageert spontaner dan het andere. Medewerkers moeten steeds alert zijn en het contact faciliteren en stimuleren, zodat kinderen zich veilig voelen.”
Dat vraagt een actieve inzet van medewerkers. “Al wil dat niet zeggen dat je steeds bijzondere activiteiten moet organiseren,” vult de medewerker aan. “Het mogen echt kleine dingen zijn. Maar je moet bijvoorbeeld wel groepen mengen of mensen aan elkaar voorstellen.”
Groeien in zorg
Eenmaal het contact gelegd is, hoef je kinderen niet aan te leren hoe ze kunnen zorgen. De kinderen nemen de handelingen vanzelf over van de medewerkers. Ze bieden een arm aan ter ondersteuning bij het wandelen, helpen met koken en geven extra uitleg bij een activiteit.
Op jonge leeftijd gaan de kinderen vooral op zoek naar aanleidingen om te spelen, ook in een zorgcontext. Huis Perrekes biedt verschillende speelkansen: een tuin met schommel, dieren en creatief materiaal. Speelkansen zijn ook te vinden in de interactie met bewoners en medewerkers: toneeltjes of dansjes, naar een verhaaltje luisteren of samen wandelen. Kinderen en bewoners entertainen elkaar.
‘Eenmaal het contact gelegd is, hoef je kinderen niet aan te leren hoe ze kunnen zorgen.’
De kinderen lijken zich te verbinden met de plek. Ze eigenen zich speelplekken toe zoals een boom of schommel en herkennen elementen van zichzelf in de setting: een knutselwerk, een bekend gezicht op een foto. Ook de dieren en de moestuin bieden een laagdrempelige manier om zich te verbinden met Huis Perrekes.
Naarmate kinderen ouder worden, nemen ze meer zorgtaken op. De oudere kinderen zorgen bovendien mee voor de jongere kinderen. Ze animeren hen tijdens vrije spelmomenten, duwen de schommel of helpen bij activiteiten. Die zorgzaamheid wordt eerder op een impliciete manier aangebracht. Zo zingt iedereen ’s morgens en ’s middags het Juul en Jules-liedje. Dat bevat een duidelijke boodschap: het is belangrijk om samen dingen te doen en samen plezier te beleven.
Helpen geeft een goed gevoel
De kinderen die we spraken, komen graag naar Huis Perrekes. Ze vinden het een fijne plek en komen er tot rust. De kinderen staan positief tegenover het contact met de bewoners, al merken ze op dat sommige bewoners iets aardiger met hen omgaan dan anderen. Ze lijken te genieten van de geborgenheid, van de gemoedelijke sfeer en van de verantwoordelijkheid die ze krijgen. Helpen geeft een goed gevoel.
‘Soms trekken kinderen grote ogen, maar ze accepteren snel dat zorgen gewoon is.’
In het begin is het altijd wat zoeken, en soms trekken kinderen grote ogen, maar ze accepteren snel dat zorgen gewoon is. Zeker jonge kinderen zijn het gewoon om geholpen te worden als ze iets niet kunnen. Ze kijken er dus niet van op als volwassenen hulp nodig hebben. Naarmate kinderen ouder worden, leren ze dat die zorg erbij hoort en hoe ze zelf zorgtaken kunnen opnemen. Hierdoor verandert hun kijk op mensen met dementie. Ze leren hun zien als gewone mensen, niet alleen als zorgbehoevende mensen.
Een meisje (15) vertelt ons: “Ik vind het goed dat ik hier als kind mocht komen. Ik heb hier veel geleerd, vind ik. Je leert gewoon samen zijn. Ik kijk anders naar oude mensen dan mijn vriendinnen. Ze vinden hen vooral lief of schattig. Ze hebben meer een oppervlakkig beeld van mensen met dementie. Ik toon op een andere manier respect. Ik begrijp beter hoe ik moet omgaan met mensen die verward zijn.”
Andere aanpak
Verschillende kinderen beseffen dat Huis Perrekes een andere aanpak hanteert dan veel woonzorgcentra. “Ik vind het heel goed dat Perrekes bestaat”, zegt een deelnemer van twaalf jaar. “Als je dit vergelijkt met een rusthuis waar niets is zoals thuis, dan ben ik blij dat er een plek zoals dit bestaat, een plek die wel een echt huis wil zijn. Ik denk dat de bewoners hier meer open en op hun gemak zijn. Het is hier ook heel mooi.”
Vanaf de leeftijd van twaalf jaar komen de kinderen minder vaak over de vloer. Ze slaan liever hun vleugels uit in de vakantie. Toch komen ze nog graag af en toe langs. “Ik vind het heel sjiek wat ze hier doen, maar soms wil ik liever eens iets anders doen”, zegt een jongere (15). “Mijn mama vindt het fijn als ik af en toe nog eens kom helpen. Ik ben blij dat ik zelf kan kiezen wanneer ik naar hier kom.”
De normaalste zaak van de wereld?
Juul en Jules en de andere werkingen die we onder de loep namen in ons onderzoek komen weinig voor in ons zorg- en vrijetijdslandschap. Ook al is zorg essentieel, voor elke persoon op zich en voor de samenleving als geheel. En ook al speelt zorg in het leven van kinderen en jongeren een belangrijke rol, toch schermen we hen zoveel mogelijk af van zorg.
‘De meeste kinderen groeien op in een apart en schijnbaar zorgeloos jeugdland.’
Deels ligt dit aan de bredere Westerse evolutie die kinderen heeft losgeweekt uit de wereld van volwassenen. Dit heeft ervoor gezorgd dat de meeste kinderen opgroeien in een relatief apart en schijnbaar zorgeloos jeugdland.Dasberg, L. (1975), Grootbrengen door kleinhouden als historisch verschijnsel, Amsterdam, Boom uitgevers; Mollenhauer, K. (2017), Vergeten samenhang. Over cultuur en opvoeding, Culemborg, Phronese.
Onzichtbaar, onbekend en onbemind
Onze dominante kijk op zorg leidt ertoe dat we zorg wegstoppen. Mensen die extra zorg nodig hebben en zij die deze zorg verlenen, zijn al lang uit het dagelijkse leven verdwenen. Ze verblijven en werken in aparte voorzieningen voor gespecialiseerde zorg.
Ook dagelijkse zorgtaken verdwijnen steeds meer uit beeld. Kantoren krijgen ’s nachts een poetsbeurt, schoolmaaltijden worden achter de schermen bereid en de was komt netjes terug uit het strijkatelier. Veel zorgengagementen zijn onzichtbaar, onbekend, … en dus onbemind. Onze dagelijkse zorg voor mens, dier of natuur krijgt een buiten-gewone status.Tronto, J. (2013), Caring Democracy. Markets, Equality, and Justice, New York, New York University Press.
Dubbelzinnige houding tegenover zorg
Omdat zorg zo bijzonder wordt, ontstaat een dubbelzinnige houding tegenover zorg. Aan de ene kant krijgen zorg en zorgberoepen veel waardering. Tegelijk wordt zorg ondergewaardeerd.Tronto, J. (2013), Caring Democracy. Markets, Equality, and Justice, New York, New York University Press.Kijk maar naar de arbeidsomstandigheden en de verloning van zorgberoepen. Dat laat zich voelen in de praktijk. De aantrekkelijkheid van zorgberoepen neemt af en veel medewerkers verlaten de zorg.
‘We kunnen niet zonder zorg.’
Wie zorg nodig heeft, is ook niet echt te benijden. Zelfredzaamheid en een zorgeloos en onbelemmerd leven, staan hoger aangeschreven dan zorg nodig hebben of zorg verlenen. We verliezen daarmee uit het oog dat mensen onderling afhankelijk zijn. Zorgvragers kunnen zorggever worden. Veel volwassenen die denken autonoom te leven, hebben als kind zorg ontvangen en zullen als ze ouder worden zorg nodig hebben. We kunnen dus niet zonder zorg.
Zorg aantrekkelijk maken
Om de toekomst van zorg veilig te stellen, groeit het besef dat een samenleving zowel professionele zorg als informele zorg nodig heeft. En dus mensen die deze zorg mee willen opnemen en bekostigen.
Overheden sturen bij. Ze streven naar vermaatschappelijking van de zorg en zetten acties op poten om zorgberoepen te promoten. Maar verschillende auteurs wijzen ook op de inconsequenties van een beleid dat tegelijk autonomie en zorg promoot.
‘Zorg zou meer democratisch moeten zijn en democratie zou meer zorgend moeten zijn’
Maar is er, willen we de toekomst van zorg veiligstellen, niet meer nodig dan een campagne of een beleid dat zorg promoot als een warm tegengewicht? Moeten dominante opvattingen over zorg en hoe we die als samenleving organiseren niet worden uitgedaagd?
De Amerikaanse politicologe Joan Tronto pleit er in haar boek ‘Caring Democracy’ voor dat burgers zich engageren in een transitie naar een zorgende democratie en democratische zorgpraktijken. De kernleuze van haar boek luidt: “Zorg zou meer democratisch moeten zijn en democratie zou meer zorgend moeten zijn.”
Zorgende democratie, (n)iets voor kinderen?
Welke rol kunnen kinderen opnemen in deze transitie naar een zorgende democratie? Hoe komt zorg aan bod in pedagogische praktijken? En welke taal en affiniteit ontwikkelen kinderen ermee, als zorg duidelijk een plaats krijgt?
‘Kinderen kunnen volwaardig deel uitmaken van een context waarin zorg een zichtbare plaats heeft.’
Het is in navolging van Tronto’s pleidooi voor zorgende praktijken dat we bij het Expertisecentrum Pedagogie in Praktijk bij Huis Perrekes belandden. We wilden namelijk een verkennend onderzoek voeren naar pedagogische praktijken die in hun visie en werking aandacht besteden aan zorg.
Naast Juul en Jules werkten drie praktijken mee aan ons onderzoek: het basketbalinitiatief Wolf Pack Nation, circusatelier Circus Zonder Handen en Kamp Zuid, de vakantiewerking van de KdG-opleiding Pedagogie van het Jonge Kind.
Spelen en zorgen gaan samen
De werking van Huis Perrekes en de andere praktijken tonen aan dat zorg en speelplezier kunnen samengaan en elkaar kunnen versterken. We leren hieruit dat we zorg zeker niet verder mogen verbijzonderen maar juist heel gewoon moeten maken. We moeten zorg incorporeren in de dagelijkse omgang tussen kinderen en volwassenen en tussen kinderen onderling.
Kinderen kunnen volwaardig deel uitmaken van een context waarin zorg een zichtbare plaats heeft. Ze blijven er spelen en kattenkwaad uithalen. Tegelijk nemen ze zorgtaken op dankzij de nodige aanmoediging en de juiste omkadering. Dat deze alledaagse zorg zo bijzonder werd, zou tot nadenken moeten stemmen.
Reacties [1]
Ikzelf en de andere kinderen van bewoners waarvan de ouders de voordeur van Perrekes terug werden uitgestuurd, hopen dat er inderdaad misschien nog een artikel volgt over het ware verhaal van wat sommige bewoners en kinderen van bewoners meemaken in de zogenaamde ‘crème van de crème‘ van de voorzieningen voor mensen met dementie. Opdat geen enkele ouder met dementie, en geen enkel kind van een ouder met dementie dit nog zou meemaken.
Zeker lezen
Evi Hanssen: ‘Palliatieve zorgverleners zijn de vroedvrouwen van de dood’
‘AI biedt enorme kansen voor sociaal werk’
Monsterbrouwsel Fentanyl: ‘Ik wil het niet zien, maar kan niet stoppen met kijken’
Functionele cookies Altijd actief
Voorkeuren
Statistische cookies
Socialemediacookies