‘Waanzin hoe wij omgaan met mensen met dementie’

Gedurfde keuze

Teun Toebes is verpleegkundige en student zorgethiek. Op 21-jarige leeftijd maakte hij de gedurfde keuze om op de gesloten afdeling van een Nederlands woonzorgcentrum te gaan wonen. Niet alleen om te ervaren hoe de zorg voor mensen met dementie verbeterd kan worden, maar vooral om te laten zien dat de samenleving haar beeld van dementie moet aanpassen.

In zijn boek ‘VerpleegThuis. Wat ik leer van mijn huisgenoten met dementie’ beschrijft hij de pijnlijke systemen in de zorg en samenleving en hoe wij deze kunnen veranderen.

Teun Toebes: “De kern van de zorg is zo ontzettend eenvoudig. Althans, zo zie ik het. Het gaat erom dat je ertoe doet, ook in het woonzorgcentrum. Dat er een gelijkwaardige relatie is met huisgenoten. Dat er sprake is van wederkerigheid in een relatie. Ik zie hen gewoon als Ad, Juul, Tineke, Eugenie. Mijn huisgenoten zijn mijn vrienden.”

‘We zijn constant bezig met het uitsluiten van risico’s.’

“Die gelijkwaardigheid is helaas niet mogelijk ten opzichte van de samenleving. Ik zit hier op een gesloten afdeling. Wij kunnen ons niet eens verhouden tot de samenleving. Er wordt niet aan mensen gevraagd wat ze er zelf van vinden.”

“Ik woon nu anderhalf jaar in dit woonzorgcentrum. Nog nooit heb ik iemand van de cliëntenraad gesproken. Wie behartigt eigenlijk onze belangen? Wat je ziet is een juridisering van het zorgsysteem. We zijn een veiligheidsdienst geworden en constant bezig met het uitsluiten van risico’s.”

“We richten een cliëntenraad op en die behartigen zogenaamd onze belangen. Met ons spreken ze niet. We moeten ervoor zorgen dat we de individuele mens blijven zien. Mensen met dementie mogen geen politiek drukmiddel worden en ook niet als commercieel verdienmodel worden gezien. Het gaat om léven met dementie. Het leven bestaat uit risico’s. Maar die worden hier zoveel mogelijk geminimaliseerd.’

“Deze mensen worden in een ‘dode’ omgeving weggezet. Dan kan je niet verwachten dat ze levendig zijn en zich uiten. Als je mensen op een linoleum vloer laat lopen, vind je het dan gek dat ze struikelen over kiezelsteentjes als ze even naar buiten mogen?”

‘Deze mensen worden in een ‘dode’ omgeving weggezet. Dan kan je niet verwachten dat ze levendig zijn en zich uiten.’

“Ik krab achter mijn oren als ik hoor dat het Nederlands kennisinstituut Movisie onderzoek doet naar een zinvolle daginvulling voor mensen met dementie. Wat zijn we ver van de realiteit! Natuurlijk is buitenlucht, beweging, ontspanning en contact belangrijk voor mensen met dementie. Dat hoef je niet eens te zeggen, dat moet volstrekt normaal zijn. Het illustreert hoe mensen met dementie, ontmenselijkt worden.”

“Het is een aanklacht tegen het systeem dat we met elkaar hebben gecreëerd. We hebben van dementie het einde gemaakt. Maar het is niet: leven tot het einde. We plaatsen mensen met dementie letterlijk buiten de samenleving.”

“Ken je die lelijke term ‘uithuisplaatsing’? Ik vind het waanzin dat we in Nederland, waar we te koop lopen met de inclusieve samenleving, zo omgaan met mensen met dementie. Het overgrote deel van de mensen met dementie in woonzorgcentra verblijft op een gesloten afdeling!”

“Ik ben opgeleid als zorgprofessional. Maar door mijn opleiding heb ik het gevoel voor menselijkheid verloren. Ik kan uitstekend zorgen voor lichamen, maar ik heb niet geleerd te zorgen voor mensen. Er is geen tekort aan zorg, maar een tekort aan menselijkheid. De manier waarop we het systeem hebben ingericht, veroorzaakt lijden.”

‘Er is geen tekort aan zorg, maar een tekort aan menselijkheid.’

“We nemen de mensen met dementie niet serieus. We hebben misschien geen moeite met dementie maar wel met ‘leven met dementie’. Ik bedoel: we vinden het lastig om met de risico’s om te gaan die met het leven met dementie gepaard gaan.”

“In het Nederlandse regeerakkoord van Rutte-IV wordt Alzheimer – een van de vormen van dementie – als een ziekte gezien. Het zou niet over de ziekte moeten gaan, maar over ‘leven met.’ Dementie gaat over het hele leven, dementie houdt niet om vijf uur ’s middags op.”

“We moeten kritisch naar onszelf kijken. Niet wijzen naar zorgorganisaties, politiek of onderzoeksbureaus. De vraag is: wat kunnen wij zelf doen om het systeem te veranderen? Wat kunnen wij morgen anders doen?”

“Anders kijken is anders doen, daar ben ik van overtuigd. We zullen anders naar mensen met dementie moeten gaan kijken. Hen als medemens zien. Niet als ‘case numbers’. Wij zijn het die het systeem kunnen corrigeren. Laten we dat dan ook doen. Nu.”

“De verandering die nodig is, gaat niet over meer geld naar de zorg. Geld kan ons weerhouden om het over essentiële zaken te hebben. Geld zorgt er soms voor dat er een projectgroep wordt opgestart waar wéér bedacht wordt wat voor mensen werkt. We praten te veel en doen te weinig.”

‘Op de gesloten afdeling eten we samen. Maar waarom schuift er nooit een arts of fysiotherapeut bij ons aan?’

“Nogmaals: er is een tekort aan menselijkheid. Menselijkheid zit in kleine dingen. Een aanraking, gebaar, glimlach. Slingers ophangen voor de verjaardag. Een knuffel. Hier op de gesloten afdeling eten we samen. Maar waarom schuift er nooit een arts of fysiotherapeut bij ons aan? Waarom zijn we verdeeld in wij-zij?”

“Het leven in dit woonzorgcentrum voelt als zorg. Op dit moment lopen er zes zorgmedewerkers rond en een welzijnsmedewerker. Is dat de juiste verhouding? Even los van de vraag of leven in een woonzorgcentrum wenselijk is, hoe kunnen we ervoor zorgen dat mensen hier léven?”

“Mijn huisgenoot Ad was hier net, hij zei: ‘Het is hier op zich prima, maar ik kan niets zelf.’ Hij is in alles afhankelijk. Dat is wat. Denk eens in dat het over jou gaat. Hoe zou jij willen leven met dementie? Als iedereen die in de dementiezorg en -ondersteuning werkt zich nou eens deze vraag zou stellen.”

“Ik heb geen einddatum. Dit is geen project. Ik ben geen verandermanager, dat zou niet eerlijk zijn. Dan is er ook geen gelijkwaardigheid in de relatie met mijn huisgenoten. Het is een manier van leven. Het is mijn manier om zo dicht mogelijk bij de kern te komen.”

‘Dit is geen project. Het is een manier van leven.’

“Het is niet altijd gemakkelijk om deze visie uit te dragen. Soms stuit ik op oude patronen. Dan rekenen mensen me af op mijn leeftijd. Zorgbestuurders die tegen me zeggen dat zij er ook zo over dachten toen ze jong waren. Zo’n uitspraak begrijp ik niet. Als je iets ten goede kunt wenden, moet je dat nu doen. Leeftijd is een non-argument.”

“Achteraf ben ik blij dat ik via een stage op een gesloten afdeling in contact kwam met mensen met dementie. Ik had een totaal ander beeld van dementie. Niet die stage, maar de mensen met dementie waren voor mij de gamechanger. Ik leef nu. Altijd zal ik me blijven inzetten voor de kwaliteit van leven van mensen met dementie.”

“Door mijn boek zijn deuren voor me opengegaan. Dat heeft er natuurlijk mee te maken dat het boek op nummer één op de Nederlandse bestsellerlijst binnenkwam. Er zijn meer dan 30.000 exemplaren verkocht in drie weken. Ik heb nu de mogelijkheid om te spreken met de bestuurlijke top van de dementiezorg in Nederland.”

‘Wat we nodig hebben, is niet een nieuwe strategische koers of allerlei nieuwe consortia. Nee, er is een revolutie nodig.’

“Wat me opvalt? Iedereen geeft aan dat we menselijkheid zijn verloren door de manier waarop het systeem is ingericht. Ik maak me daar zorgen over. Wat we nodig hebben, is niet een nieuwe strategische koers of allerlei nieuwe consortia. Nee, er is een revolutie nodig.”

Lees ook

Vlaming weet niet dat je kans op dementie kan verlagen

“Tijdens de Verlichting zijn we te ver doorgeschoten in het rationaliseren van de mens en van kennis. Om mensen met dementie serieus te nemen, moeten we op een andere manier naar hun kennis en kunde leren kijken. Het is lang niet altijd onwil, soms onkunde. Laten we dat doorbreken, bijvoorbeeld door ons kwetsbaar op te stellen.”

“Ik vind het van deze zorgorganisatie zo stoer dat ze mij de gelegenheid hebben gegeven hier te wonen en over dit huis te schrijven. Omdat zij zich lerend hebben opgesteld, ligt er nu een boek waar de hele samenleving van kan leren.”