Eefje werd plots slechthorend: ‘Ik zocht trucjes om mijn probleem verborgen te houden’

Eefje: “Lange tijd hoorde ik perfect. Pas in de lente van 2020, vlak na de uitbraak van de coronapandemie, merkte ik dat mijn gehoor verslechterde. Ik was toen vijftien jaar. Mensen keken me vreemd aan omdat ik niet meteen reageerde op hun vraag. Ik voelde me dom, schaamde me en had schrik dat er iets ernstig aan de hand was.”

‘Ik zocht vooral trucjes om mijn probleem verborgen te houden.’

“Ik zocht vooral trucjes om mijn probleem te ontkennen en verborgen te houden. Pas in september, toen ik bijna niets meer hoorde, ging ik naar de dokter. Twee maanden later was ik zo goed als doof.”

“Verschillende gehoortesten, scans en neurologische onderzoeken toonden aan dat ik auditieve neuropathie heb. Dat is een onomkeerbaar probleem waarbij de gehoorzenuw geluidsignalen niet goed doorgeeft aan de hersenen. Ook mijn evenwichtszenuw is uitgevallen, waardoor ik vaak val of ergens tegenaan loop.”

“De oorzaak van die auditieve neuropathie is niet bekend. De boosdoener kan een nog onbekende genetische afwijking zijn, maar ook een virus. Dat zou best kunnen: ik had vorig jaar een virale infectie en was drie weken erg ziek.”

“Gelukkig hou ik vooral van individuele activiteiten zoals knutselen, lezen, films en series kijken, spelletjes doen en met dieren bezig zijn. Toch was de klap groot. Muziek is mijn leven. Ook kleine geluidjes zoals fluitende vogels, de wind door de bomen, stemmen van familie, de televisie of een kat die miauwt: allemaal prikkels die het leven betekenisvol maken en ik nu moet missen. Mijn gehoorprobleem creëerde een leegte die ik nog niet aanvaard heb.”

“Sinds ik ziek werd, ging ik niet meer naar school. Niet alleen omdat mijn gehoor uitviel, maar ook omdat daardoor mijn concentratie- en energiepijl verslechterde.”

“Gelukkig staat technologie niet stil: tegenwoordig zijn er gesofisticeerde apparaten die ernstig gehoorverlies helpen herstellen. Vorige maand heb ik voor elke oor een cochleair implantaat gekregen, een soort ingewikkeld gehoorapparaat. Enkele dagen geleden werden ze geactiveerd. Nu start en lange periode van revalidatie en opnieuw leren horen.”

‘Mijn gehoorprobleem creëerde een leegte die ik nog niet aanvaard heb.’

“Het valt nog niet te voorspellen wat die implantaten gaan doen. Want het blijft onzeker hoe betekenisvol ze zijn bij auditieve neuropathie. Zal ik er ooit spraak mee kunnen verstaan of opnieuw muziek kunnen beluisteren? Ik hoop het. De activatie verliep vlot en ik kan al best veel geluiden opvangen.”

“Samen met mijn moeder startte ik zonet een opleiding gebarentaal. We kennen al enkele gebaren, bijvoorbeeld voor supermarkt, auto, hond en deurbel. Daarnaast gebruik ik een app die spraak omzet naar tekst. Helaas werkt die niet altijd even goed. Telkens die app woorden overhoopgooit, zorgt dat voor hilariteit. Maar ik red mezelf. Gelukkig communiceren veel mensen vandaag via tekstberichten op Facebook of Whatsapp.”

Heb je contacten met lotgenoten?

“Contacten met andere doven en slechthorenden zijn voor mij heel belangrijk. Zo ervaar ik dat ik niet de enige ben die niet ‘normaal’ hoort. Het is ondersteunend om mensen te leren kennen die tegen dezelfde problemen aanlopen. We maken daar samen grapjes over. Gelukkig heb ik veel zelfspot en een flinke dosis sarcasme.”

“De pandemie brak uit op het moment ik mijn gehoorprobleem nog ontkende. Maar door het gebruik van mondmaskers en afstandsregels werd dat bijzonder lastig. Ik verstond bijna niets meer en het werd steeds moeilijker om mijn probleem verborgen te houden.”

‘Gebarentaal is supermakkelijk en maakt voor een doof of slechthorend persoon een groot verschil.’

“De coronapandemie had nog andere gevolgen voor slechthorenden. Plots lopen overleg en afspraken via Skype, Teams of telefoon. Voor iemand die doof of slechthorend is, is dat niet vanzelfsprekend. Er moet altijd iemand anders bij zitten om te vertalen. Lukt dat niet, dan blokkeert dat je kansen om te participeren en versterkt dat je isolement. Wie voluit de onlinekaart trekt, zou daar beter eens goed over nadenken.”

“Veel mensen denken dat doof- en slechthorendheid alleen iets is voor oude mensen. Helaas treft het ook jonge mensen. Vanuit die onwetendheid reageren mensen vreemd.”

“Als jobstudent werk ik in een supermarkt. Omdat ik vaak niet meteen reageer, vinden sommige klanten me vooral een nukkige en asociale puber. Anderen beginnen tegen me te schreeuwen, schakelen over naar hun beste Engels of nog erger: ze negeren me. Dat geeft me het gevoel dat ik dom ben, niet meteen een opsteker voor het zelfbeeld van wie nog jong is.”

“Het is fijn dat bouwheren eraan denken om bij een brandalarm niet alleen een sirene te laten loeien, maar ook knipperlichten te activeren. Cochleaire implantaten worden steeds beter en apps op onze smartphones helpen om beter te communiceren. Spreek jij iets in op je smartphone, dan kan ik dat meteen lezen op je scherm.”

“Nog beter: leer enkele eenvoudige woorden in gebarentaal. Het is supermakkelijk en maakt voor een doof of slechthorend persoon een groot verschil. Enkel technische hulpmiddelen zijn onvoldoende om te bouwen aan wederzijds begrip.”

“Ik zou vooral graag zien dat onze samenleving wat vriendelijker wordt voor slechthorenden. In een geduldige en begripvolle omgeving zullen we niet beter horen, maar ons wel beter in ons vel voelen. Slecht horen is geen keuze. We zijn niet dom, maar verwerken dezelfde informatie anders. We zijn allemaal mensen, ook wie een beetje anders functioneert.”