Leven met een handicap is geen ramp

Zelf zegt ze dat zo. “Wanneer we open en eerlijk met elkaar willen praten over de moeilijkheden, zullen wij degenen die het ongeluk van een gehandicapt kind treft, meer tot steun zijn dan met goedkope mooi-weer-praatjes, die in de grond van de zaak een leugen zijn. Eerst wanneer je mag uitkomen voor gevoelens van wanhoop, afkeer, boosheid, verdriet, ergernis (…) komt er ruimte voor acceptatie die zowel het kind als de rest van het gezin ten goede komt.”

Té positief?

Als je dit leest, voel je het spanningsveld. Ik spreek uit ervaring: in de sociale opleidingen zijn we inderdaad geneigd studenten vooral een positief beeld te schetsen van het leven met een handicap, bijvoorbeeld door ervaringsdeskundigen zelf les te laten geven.

‘Positieve beeldvorming blijft noodzakelijk.’

We zijn daarin niet alleen. Ouder- en gebruikersverenigingen pogen al jaren een positiever beeld van handicap te schetsen. Ze hopen dat de samenleving op die manier meer begrip opbrengt voor de eigenheid van hun kinderen, naasten of zichzelf.

Gaan zij soms te ver in het positief voorstellen van de realiteit? Misschien. Blijft positieve beeldvorming desondanks noodzakelijk? Zeker.

Samen verantwoordelijk

De recente nadruk op de positieve aspecten van handicap en het louter krachtgericht benaderen van mensen met een beperking en hun omgeving heeft inderdaad grenzen. De reële kwetsbaarheid en moeilijkheden dreigen dan in de schaduw te blijven staan.

Mevrouw Timmer heeft dus een punt als ze stelt dat de draaglast niet verzwegen mag worden, zeker niet wanneer die de draagkracht overschrijdt.

Een evenwichtige verdeling van aandacht voor draagkracht én draaglast van mantelzorgers stelt de verantwoordelijkheden van alle actoren in de zorg trouwens scherper. De overheid kan niet enkel rekenen op de krachten van haar burgers om de zorg zelfstandig te blijven dragen. Wanneer zijzelf de zorg niet aankunnen, mogen zij niet ‘gegijzeld’ worden. Op dat moment moet zorg gedeeld kunnen worden met professionals. Want het recht op kwaliteit van leven geldt ook voor de omgeving van personen met een handicap.

Geen ramp

Maar evenzeer gaat mevrouw Timmer té kort door de bocht door het leven met een handicap te benoemen als een ‘ramp’. Zo’n uitspraak suggereert dat mensen met een handicap en hun omgeving niet gelukkig kunnen zijn.

‘Veel zorgende gezinnen maken een positieve eindbalans.’

Dat klopt niet: ondanks tegenslagen en draaglast maken heel veel zorgende gezinnen, dankzij persoonlijke veerkracht en steun vanuit de omgeving een positieve eindbalans.

Noodlot of geluk?

Dezelfde discussie ontspon zich toen eind 2014 moraalfilosoof Patrick Loobuyck in ‘De Morgen’ stelde dat het verwelkomen van een gehandicapt kind in een gezin een vorm van ‘onverantwoord gedrag’ is.

Uit dergelijke uitspraak spreekt nog te veel een deficitaire opvatting: het beeld dat iemand met een handicap vooral drager is van tekorten. Net als in de opinie van mevrouw Timmer wordt het (samen)leven met een handicap beschreven in zeer negatieve termen: ‘pech’, ‘wrongful life’, ‘wrongful birth’ en last but not least ‘tragisch noodlot’.

Wanneer ervaringsdeskundige Mieke Leroy, moeder van een kind met Downsyndroom dit in onze les hoorde, counterde ze dit door de liefde voor haar kind centraal te stellen in verhalen waar ‘geluk’, ‘quality of life’ en ‘onze toekomst’ centraal staan.

In de balans

We raken hier aan een ethisch discours dat de maximalisatie van geluk en de evenredige verdeling ervan nastreeft.  De huidige tegenstellingen positief-negatief doen onrecht aan de complexe realiteit.

‘Het gaat niet alleen over keuze, risico en verzekering.’

Kwaliteit van leven in de balans gooien als argument voor keuzes rond levensbegin of levenseinde is een dubbeltje op zijn kant. Het leidt tot een beheersingsdenken waarin de uniciteit van een zorgsituatie verloren gaat. Want in elk individueel geval gaat het niet alleen over keuze, risico en een verzekering op een goed leven in contractvorm.

Rechtszaken dwingen mensen om in die verengende termen te denken. Maar onze samenleving, met een trotse traditie van zorg en solidariteit, beschermt mensen al langer vanuit een meer genuanceerd normatief kader.

Veelzeggende tijdsgeest

Het utilitaristische denken moet gecorrigeerd worden vanuit een morele intuïtie die de bescherming van gewild leven vooropstelt. Wie wil leven, moet mogen leven. Ondanks de kost voor de samenleving.

‘Wie wil leven, moet mogen leven.’

Het zegt veel over onze tijdsgeest, dat mensen die ervoor kiezen om met de onvolkomenheid en kwetsbaarheid om te gaan daarop aangekeken of in negatieve zin aangesproken worden. Ten onrechte, want personen met een handicap en hun mantelzorgers zijn vooral moedige, levenslustige en krachtige burgers.

Samenleving draagt risico

Waarom moeten we respect hebben voor mensen met een beperking? Waarom moeten we ze met uitzonderlijke zorgen omringen indien dat nodig is? De basis van die verplichtingen ligt in iets anders dan de verwachting van wederzijds gedeeld geluk of risico. Het komt voort uit de manier waarop we ons aangesproken voelen. En dat kan inderdaad positief of negatief zijn. De vraag mag niet zijn: Hoe voelen we ons erbij? De vraag moet zijn: Wat doen we er mee?

Om die reden vertonen het familielid dat zich ergert aan het kwijlende jongetje met Downsyndroom of het gezin dat beslist om het kind met spina bifida toch te verwelkomen, geen onverantwoordelijk gedrag. Ze stellen elk op hun manier een vraag. Het is de samenleving die het risico draagt om met deze vraag onverantwoordelijk om te gaan.

Juiste conclusies

Rechtvaardigheid betekent hier: een uniek antwoord geven op de gestelde vraag en de hulpverlening zodanig uitbouwen dat verantwoordelijkheid gedeeld wordt. Indien de situatie voor de naasten zeer moeilijk te dragen valt, moeten wij niet concluderen dat de zorgvrager er niet had moeten zijn. Wel dat er meer en dringender hulp nodig is.

De verhouding tussen draagkracht en draaglast van de omgeving kan dus wel degelijk een argument zijn om al dan niet professionele hulp te verlenen. Het recht van de naasten om ook op die manier te mogen verschillen, kan onze samenleving dwingen tot een gezamenlijke, levenslange verantwoordelijkheid ten aanzien van de meest kwetsbaren.