Je hand op mijn schouder

Goede zorgverlening bij NAH gezien door de ogen van een patiënt

Dominique Deseure m.m.v. Christophe Lafosse

Antwerpen, Garant, 2016, 118 p

In ‘Je hand op mijn schouder’ spreekt ervaringsdeskundige Dominique Deseure over de zorg die zij als persoon met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) als nuttig heeft ervaren. Maar ook over de zorg die met de beste bedoelingen het averechtse effect had. Ze geeft tien tips voor het omgaan met mensen met NAH.

Onbegrip

De auteur stelt vast dat er nog vaak veel onbegrip is voor personen met NAH. Met dit boek wil ze dat onbegrip doorbreken. Ze richt zich tot iedereen die in zijn omgeving in contact komt met een persoon met NAH, privé of professioneel.

“Ze wil het onbegrip doorbreken.”

Ze houdt hiervoor geen zware theoretische uiteenzettingen, maar wil de lezer met heel praktische tips beter leren omgaan met iemand met NAH. Het boek is vlot leesbaar en je kan heel snel aan de slag met de tips.

Levensverhaal

In een korte inleiding schetst ze haar eigen parcours na de ontdekking van een tumor in haar hoofd: de operatie in het ziekenhuis, de revalidatie na haar hersenletsel en de continue zorg die ze thuis nog steeds nodig heeft. Via een aantal weetjes over de complexiteit van het brein probeert ze haar eigen hersenletsel beter te begrijpen.

Daarbij vraagt ze aandacht voor het feit dat ook minder zichtbare letsels een heel grote impact hebben op je leven. Door de schade in de hersenen moeten deze als het ware op 200% draaien om ‘eenvoudige’ taken uit te voeren. Daarom hebben veel personen met NAH vaak last van extreme vermoeidheid, hoofdpijn, aandachts- en concentratieproblemen.

“Minder zichtbare letsels kunnen een grote impact hebben.”

Dominique Deseure probeert ook duidelijk te maken waarom personen met NAH vaak een afwijkend parcours doorlopen. Waarom komen wij afspraken niet altijd na? Waarom vragen wij steeds om uitzonderingen? Waarom staan wij zo defensief in het leven en voelen ons vaak onbegrepen?

Tien tips

Goede zorg voor een persoon met NAH vraagt dat je verder gaat dan wat de meeste handboeken pedagogie of psychologie beschrijven. Daarom geeft ze tien tips om een persoon met NAH te helpen om boven zichzelf uit te groeien. Deze tips kunnen een persoon helpen om op zoek te gaan naar een nieuwe identiteit, na de veranderingen als gevolg van het hersenletsel.

De tips worden gevolgd door een aantal zaken die je zeker moet vermijden. Dat illustreert ze onder meer met het Arabische spreekwoord: “Als wat je te zeggen hebt, niet mooier is dan de stilte, zwijg dan.”

Ze eindigt haar boek met de vraag om te blijven geloven in de personen met NAH en hen niet te snel te veroordelen. Daarbij probeert ze drempels te verlagen om mensen met NAH uit hun isolement te halen. Ze moedigt de lezers aan om op hen af te stappen en hen te vragen wat ze kunnen betekenen.

Op zoek naar geluk

Eerst en vooral wil ik mijn bewondering uitdrukken dat Dominique de kracht heeft gevonden om te blijven vechten. Dat ze de energie heeft gevonden om 200% aan dit boek te werken. Als ervaringsdeskundige geeft ze via dit boek vorm aan wie ze is en wie ze kan worden. Op die manier is het boek een mooie illustratie van de tips die erin beschreven staan.

“Via dit boek geeft ze gestalte aan haar nieuwe identiteit.”

De auteur pleit ervoor deze tips in je achterhoofd te houden bij ieder contact met iemand met NAH. Ook de verwijzingen naar filmpjes en documentaires helpen om meer inzicht te krijgen in de leefwereld van iemand met NAH.

De schrijfster pleit voor een continue zorg en begeleiding na de opname in het ziekenhuis of de revalidatie. Want zoals ze zelf zegt, begint het leven pas hierna. Deze fase is belangrijk voor de zoektocht naar die nieuwe identiteit en is bepalend voor het geluk van de persoon met NAH.

Thema's

armoede, diversiteit, ethiek, gebruiker, geestelijke gezondheid, gezin, gezondheid, handicap, jong, justitie, management, methodiek, onderzoek, opleiding, organisatie van zorg, ouderen, overheid, preventie, sociale professional, vermaatschappelijking, werken, wonen