Verhaal

‘Waarom is de weg naar hulp zo’n hindernissenparcours?’

Neda Nasrabadi

Vorig jaar belandde Neda Nasrabadi (43) in de psychiatrie. Vandaag wordt ze goed geholpen, maar elke stap op weg was een beproeving. “Hoeveel keer kan je je verhaal vertellen aan wildvreemden?”

ggz hindernissen

© Unsplash / Jaromir Kavan

Het begin

Laat me beginnen bij het begin. Jarenlang heb ik bij de huisarts aangeklopt met lichamelijke klachten. Ik kreeg te horen dat stress de oorzaak was. Ik moest daar iets aan doen, klonk het. Geen idee wat. Iets.

Ik voelde geen abnormale stress. Toch trakteerde ik me door de jaren heen op tientallen sessies bij een psycholoog, en dan een andere psycholoog en dan een derde. Ik deed telkens mijn verhaal, zij luisterden.

‘Ik trakteerde me door de jaren heen op tientallen sessies bij een psycholoog.’

Veel wijzer werd ik niet. Ik wist nog altijd niet waar de klachten vandaan kwamen en hoe ik ermee moest omgaan. Ik ging jaren actief op zoek naar hulp, en dat begint bij het geven van informatie over mezelf. Ik vertelde, zij zwegen.

Emmer overgelopen

Fast forward naar april 2020. ’s Nachts naar de spoed: hartklachten. Mijn emmer was overgelopen. De vriendelijke spoedarts verzekerde me dat er niets mis was met mijn hart. Het was een paniekaanval.

Ik deed mijn verhaal. Na een lang gesprek stelde ze vast dat ik een burn-out had. Ik moest me verder laten opvolgen door mijn huisarts en psycholoog. Nadien bleek dat ze geen medisch verslag had gemaakt voor de huisarts. Tijdsdruk? Personeelstekort?

Zonder verslag maar met medicatie stapte ik naar de huisarts. Ziekteverlof van twee weken werd met twee weken verlengd. Kan een burn-out dan in een veelvoud van twee weken opgelost worden?

Papiermolens

Elke keer met knikkende knieën naar de huisarts. Daarna een attest scannen en doorsturen naar de werkgever, nog een attest opsturen naar het ziekenfonds. Via de post, want elektronische communicatie is daar nog niet gebruikelijk.

‘Elke keer met knikkende knieën naar de huisarts.’

Vervolgens in spanning de reactie van het ziekenfonds afwachten. Zal mijn dossier geaccepteerd worden? Zal ik een uitkering ontvangen? Zal ik de huur, rekeningen en medische kosten op tijd kunnen betalen?

Na enkele dagen viel het positieve antwoord en een lading formulieren in mijn bus. De eerste van vele. Na die van het ziekenfonds komen ook de papiermolens van de verzekeringen en het ziekenhuis op kruissnelheid.

Administratiestress

Enkele maanden later ben ik toe aan een tweede kaft. Welke kleur heeft een rustgevend effect op administratiestress, groen of blauw? Ik koop een vers pakje enveloppen en enkele vellen postzegels. Die met een portret van de koning erop.

‘Zou de koning weten hoe mensen met hoge medische kosten leven?’

Zou hij weten hoe mensen met hoge medische kosten leven? Zou hij weten hoe koud het is in een appartement nadat de energieprijzen met 30 procent stegen? Waarschijnlijk wel. De paleizen die ik al bezocht, waren meestal koud en kil.

Geen familie of vrienden

Geen idee of er verschillende types burn-out bestaan, maar de mijne zorgde ervoor dat ik geen energie had om te eten, te denken, te spreken of op te staan. Of om telkens opnieuw mijn verhaal te doen.

Meer onprettige details: ik ben single en heb hier in België geen familie of echte vrienden. Het algemeen belang van een lockdown begrijp ik wel, ik ben er zelfs voorstander van, maar het maakte er mijn situatie niet makkelijker op.

‘De lockdown maakte mijn situatie niet makkelijker.’

Door de lockdown liep het gesprek met mijn psycholoog via Zoom. In theorie. Ik kwam niet op de juiste woorden en zat heel de sessie te huilen. Toch nog één ding waarvoor ik blijkbaar nog energie had.

Nee, twee dingen: ook voor de gedachte om een einde te maken aan mijn leven had ik genoeg fut. Als ik er klaar mee ben, dan ook de ziekenzorg en de Belgische staat: win-win-win.

Crisissituatie

Plots begon men in te zien dat er een crisissituatie was. Ik werd onmiddellijk naar een PAAZ gestuurd: een Psychiatrische Afdeling van een Algemeen Ziekenhuis. De naam van het hospitaal laat ik achterwege. Empathie? Bovengemiddeld. Deskundigheid? Ik heb zo mijn twijfels.

‘De therapeuten leken niet voldoende getraind voor de therapie die ze verondersteld werden te geven.’

Het te volgen programma voelde in elkaar gebricoleerd. Psychologen en psychiaters waren moeilijk benaderbaar of bereikbaar. De therapeuten leken niet voldoende getraind voor de therapie die ze verondersteld werden te geven. De faciliteiten waren ondermaats. Wel mocht ik opnieuw meerdere keren mijn verhaal doen.

Is dit een grap?

Terug thuis vond ik meer brieven van de mutualiteit en de verzekeringen. De verzekering gewaarborgd loon eiste een tegenexpertise. Ze betalen enkel uit als de aandoening zich voordeed na het afsluiten van het contract.

Is dit een grap? Alsof men van de ene dag op de andere plots te maken krijgt met psychische problemen. Er is zo goed als altijd een voorgeschiedenis.

Van medepatiënten had ik ondertussen gehoord dat de meeste hospitalisatieverzekeringen helemaal niet tussenkomen in de kosten van opnames in psychiatrische afdelingen. Dat bleek later ook bij mij het geval te zijn.

Valse start

Opnieuw naar mijn huisarts, waar ik mijn onvrede uitte over de behandeling op de PAAZ. Ondertussen had mijn psycholoog iets verteld over een mobiel team. Op mijn vraag nam de huisarts contact op met het team.

Na twee dagen stonden er twee dames aan de deur. Voor de zoveelste keer mijn verhaal. Zij luisterden. Enkele dagen later opnieuw twee mensen van het mobiel team. Twee andere mensen. Opnieuw moest ik mijn verhaal doen.

‘Dat het je verhaal vertellen een startschot kan zijn, dat staat buiten kijf. Maar ik kreeg de indruk dat ik wel heel wat startschotten moest geven.’

Wat is de limiet? Dat het je verhaal een startschot kan zijn, dat staat buiten kijf. Maar ik kreeg de indruk dat ik wel heel wat startschotten moest geven. Of beter, dat er heel veel valse starten waren. Hoeveel keer kan je je verhaal vertellen aan wildvreemden?

Ondertussen bleven de brieven en formulieren binnenstromen. Ik kon geen geschikte mapjes meer vinden: de rustgevende kleurtjes waren op.

Naar het psychiatrisch ziekenhuis

Na een tijdje raadde het mobiel team me aan om een psychiatrisch ziekenhuis te contacteren voor een wetenschappelijk onderbouwde therapie die veelal goede resultaten oplevert. Dat zou zeker helpen.

Het team bracht een stapel documenten mee: intakeformulieren en vragenlijsten. Ik probeerde al mijn moed bij elkaar te rapen en me te concentreren op de vragen en antwoorden. Er zijn wel lange wachtlijsten, waarschuwden ze me. De moed zakte me weer in de schoenen.

‘De moed zakte me in de schoenen.’

Hoe geroutineerd ik ondertussen ook was in het invullen van formulieren, het kostte me veel moeite om de vragenlijst af te werken. Ik vervolledigde het aanvraagdossier en ging naar de verkoper van postzegels.

Wachten

Na een paar weken kreeg ik telefoon van het ziekenhuis: ik sta op een wachtlijst. Het kan enkele weken duren tot er plaats vrijkomt. Of enkele maanden. Of een jaar.

Terwijl ik wacht, ga ik gebukt onder stress. Naast de onzekerheid van de toekomst op het werk is er de zekerheid van een stroom aan oproepen van de mutualiteit om op controle te gaan bij hun adviserende geneesheer.

Jip-en-Janneke-taal

Uiteindelijk geraakte ik in het ziekenhuis. Vier maanden verbleef ik daar. De psycholoog was te jong en te onervaren. De psychiater was wat ouder, maar leek vooral bezig met een bloeiende privépraktijk. Patiënten met stemmingsstoornissen werden samen opgenomen met patiënten met alcohol- en drugsproblemen. Chaos alom.

Vier maanden verloor ik daar. Het dagprogramma was aangepast, lees: gehalveerd, “want corona”. De inloopfase van wat tot de echte therapie zou moeten leiden, werd bijgesteld, lees: verdubbeld, “want corona”. De pot schafte boterhammen en ongezonde zoute charcuterie, elke dag opnieuw, “want corona”. Maar ondanks corona bleef de factuur dezelfde.

‘Als ik me beklaagde, hoorde ik dat ik te kritisch was.’

De therapeuten leken geen idee te hebben waar ze mee bezig waren. Ze behandelden de patiënten als kleine kinderen wiens piekermomenten “monstertjes” zijn in de “piekerbus”. Volwassen patiënten hebben hulp nodig in duidelijke woorden, niet in Jip-en-Janneke-taal.

Wanneer ik me beklaagde, kreeg ik te horen dat ik te kritisch was. Ze raakten mij in mijn enige troost: mijn kritisch vermogen.

Ontsnappingsplan

Omdat de lakens in de kamers te oud en te gescheurd waren om aan elkaar te knopen en mee te vluchten via de kapotte ramen, bedacht ik een ander ontsnappingsplan. Ik begon een lijst op te stellen van ziekenhuizen die dezelfde therapie aanbieden en die niet te ver weg zijn.

Twee vond ik er. Het ene ziekenhuis antwoordde meteen dat ze niemand buiten de regio aannemen. Het andere had een lange wachtlijst. Ik was ondertussen een ervaren wachter geworden, dus ik liet me op de lijst zetten.

Echte therapie

Ondertussen ben ik begonnen aan de echte therapie in een ziekenhuis dat bekend staat als het beste in België. Daar heb ik nog geen seconde aan getwijfeld. Vanaf dag één was duidelijk dat de professionals weten wat ze doen.

De maatregelen zijn streng, “want corona”, maar de therapiesessies gaan door zoals gepland. Het is blijkbaar wel perfect mogelijk om op een degelijk niveau te functioneren, zelfs in deze moeilijke tijden.

‘Het is blijkbaar wel perfect mogelijk om op een degelijk niveau te functioneren, zelfs in deze moeilijke tijden.’

Ik ben blij dat ik niet naar mijn huisarts geluisterd heb toen ze haar ongenoegen uitte over mijn beslissing om van ziekenhuis te veranderen. Ze verweet me dat dit een typische uiting van mijn gediagnosticeerd probleem was. Later kreeg ik in het huidige hospitaal een heel andere diagnose te horen: complex posttraumatisch stresssyndroom.

Vragen en bedenkingen

Ik blijf achter met een hele hoop vragen en bedenkingen. Waarom is de weg naar goede hulp zo’n hindernissenparcours? Huisartsen en psychologen lijken niet voldoende geïnformeerd over het aanbod van de tweede lijn. Is er dan geen overkoepelend orgaan dat de informatiewisseling coördineert?

En hoe komt het dat de ervaring en deskundigheid van het laatste ziekenhuis niet als voorbeeld dient voor anderen? Waarom is er geen organisatie die alle ziekenhuizen en hun aanbod onder de loep neemt en bijstuurt? In een klein land als België moet dat toch kunnen?

‘Waarom is er geen zorgcontinuïteit na een opname?’

Wat me ook zorgen baart is dat er geen continuïteit van de zorg is na een opname in de psychiatrie. De psychologen en psychiaters hebben het zodanig druk met de patiënten in opname dat ze onmogelijk nazorg kunnen bieden.

Mijn therapie is nog maar net begonnen en ik moet nu al op zoek gaan naar gespecialiseerde psychologen en psychiaters voor na mijn opname. Ik zal hen mijn verhaal opnieuw moeten vertellen. Het zal me weer een aardige duit kosten.

Kil jaar voor patiënten in de psychiatrie

Leven zonder perspectief heeft bij mij geleid tot een crisismoment en zelfmoordgedachten. Het heeft jaren geduurd voor ik een correcte diagnose kreeg. Het heeft maanden geduurd voor ik de juiste behandeling vond.

Al die tijd wou ik alleen maar geholpen worden zodat ik pijnvrij kon blijven functioneren in de maatschappij. Blijkbaar was dit te veel gevraagd.

2020 ligt ondertussen achter ons. Het was een koud en kil jaar voor patiënten in de psychiatrie. We voelen ons aan de kant gezet. We waren niet belangrijk genoeg om tijdens de coronacrisis aandacht te krijgen van media of beleid. Dat bevordert onze situatie niet. Zet dus alstublieft stappen voor ons in 2021 en zorg dat het een beter jaar wordt.

Reacties [11]

  • Jolaine

    Beste, zit min of meer in hetzelfde schuitje. Heb wel een goede huisarts en psychologe. Maar nog steeds geen geschikte of vrije psychiater gevonden voor opvolging. Invaliditeit ect…. Ik wens je alle moed, veel positiviteit toe, en veel succes in de toekomst! Ps. : je hebt heel wat karakter en doorzettingsvermogen dat je dit pad al hebt kunnen doorkruisen 🍀🍀🍀🍀

  • Frank Dierickx

    Als gepensioneerd klinisch psycholoog stel ik doorlopend vast dat er in 45 jaar tijd niet zo gek veel veranderd is. Nog altijd een schrijnend gebrek aan structurele samenwerking en aan kwaliteitscontrole.
    Ondertussen hebben we een heel bos aan hulplijnen gecreëerd om problemen ‘te melden’. Maar daar ligt het probleem niet. Wie DOET iets met die meldingen. Wie volgt dat op? Wie helpt?
    Geestelijke gezondheidzorg in Vlaanderen?
    Dat zou een goed idee zijn, toch?

  • An-Sofie Vandermeulen

    Bedankt om je ervaringen te delen Neda. Helaas is jouw verhaal geen uitzondering. Om de (ondermaatse) kwaliteit van de zorg te verklaren wordt er nogal makkelijk geschermd met: “het moet klikken” of “je hebt iets anders nodig”. Je verhaal elke keer opnieuw doen en dan moeten hopen dat de begeleiding iets voor jou kan betekenen is helaas ook geen uitzondering. Dit is enorm nefast voor het herstel van (meestal) gekwetste personen die (meestal) snakken naar positieve intermenselijke ervaringen. Eerlijke en open communicatie over het aanbod en regelmatig feedback vragen aan de cliënt kan veel tijdverlies en frustratie verhelpen denk ik. Het is bijzonder frustrerend om als hulpverlener met cliëntervaring deze trajecten te aanhoren en zien gebeuren. Volgens mij is er nog een enorm potentieel om de GGZ te verbeteren in Vlaanderen, jouw stem en die van vele anderen is nodig om de vinger op de pijnpunten te leggen. Is er aan jou gevraagd om feedback te geven over de verschillende zorgpartners?

    • Neda Nasrabadi

      Beste An-Sofie, er wordt weinig gevraagd naar de mening van cliënten. En als dit gebeurt, is het meestal aan de hand van weinigzeggende formulieren. Beleidsmakers zijn blijkbaar ook niet geïnteresseerd in onze verhalen. Ik geloof er wel in dat wij moeten blijven vertellen totdat er iets verandert.

  • An Meert

    Ik kan je heel goed begrijpen, Neda. Mijn vrijwillige opname zie ik als een gratis vakantie in België. 3 weken na mijn opname, heb ik de 1ste arts gezien. Therapie tijdens de krokusvakantie: amper, want het personeel had ook recht op vakantie. Een verpleegster leed aan anorexia: positief voor mensen met anorexia, … . Door omstandigheden, had ik een gewone arts nodig: daarvoor moest ik naar een ander ziekenhuis. Testen werden ook gedaan in een ander ziekenhuis. Er werd volop wiet gerookt en alcohol gedronken. Na verloop van tijd, moest ik naar een 2 persoonskamer verhuizen. In mijn situatie: onmogelijk. ’t Ja, dan mocht ik dezelfde dag naar huis en dat was voor mij dan onmogelijk. Ik had geen vervoer. Tegen het einde van de week moest ik naar huis. De dag dat ik zou vertrekken, heeft men alles gedaan om mij daar te houden. Nee, merci!!! Ik lag uitgeteld in bed, men heeft mij geen eten of medicatie komen brengen. Dat deden de mede-patienten. Overgelaten aan mijn lot! …

    • Neda Nasrabadi

      Beste An, ik vind het heel erg dat u niet de nodige hulp kreeg. Jammer genoeg herkenbaar. Laat ons hopen dat gelijkaardige ervaringen een uitzondering worden in de toekomst. Ik hoop dat u ondertussen bij de juiste zorgverleners terecht bent gekomen. Blijven hopen en doorzetten is mijn boodschap. Het gaat u zeker lukken. Hoopvolle groeten, Neda.

  • Nachtergaele Ann

    Ik vind deze uitleg zeer relevant. Goede professionele hulp vinden is erg moeilijk;
    maar ik vind dat je altijd je eigen gevoel moet volgen bij hulp en als die niet “goed” is kwalitatief of niet op maat, dan kan je beter ook van kliniek veranderen.
    men voelt zelf het beste aan waar er geholpen en echt geluisterd wordt. Het zoeken naar hulp kan ook via andere personen dan professionele hulpverleners, zoals een vriendin of zelfs iemand van buitenaf met wie je een goede band hebt.
    Ik heb veel respect en mateloze bewondering voor deze Mevrouw. ik hoop dat ze doorzet, ik heb zelf een posttraumatisch stress syndroom door onterecht op goede hulp moeten wachten dus ik weet wat het betekent. Goede moed, mevrouw!

    • Magda De Meyer

      heel veel respect voor deze moedige getuigenis , wie meet de kwaliteit van psychologische en psychiatrische hulp in ons land?

    • Neda Nasrabadi

      Beste Ann, bedankt voor uw bemoedigende woorden. Ik apprecieer uw reactie en het delen van uw ervaring. Laat ons hopen dat er meer aandacht gevestigd wordt op de kwaliteit van de dienstverlening in de zorgsector en dus ook in de Geestelijke gezondheidszorg. Warme groeten, Neda

    • Neda Nasrabadi

      Beste Magda, hartelijk dank voor uw reactie. Er is op 1 maart een artikel verschenen op Sociaal.net: ‘Patiënten over kwaliteit geestelijke gezondheidszorg: ‘We wensen ons veel beterschap’.
      Het geeft een realistisch beeld van kwaliteitsmetingen in de Geestelijke gezondheidszorg. Er is uiteraard nog veel ruimte voor verbetering. Ik hoop dat we in de nabije toekomst getuige mogen zijn van een meer kwalitatieve zorgverlening. Hoopvolle groeten, Neda

    • Patricia daneels

      Allemaal lotgenoten lees ik… Wat jammer…
      Ik heb ook al 15 jaar ptss. Elke psycholoog zegt dat de therapie wel enige tijd zal vergen. Na 2500 euro iedere maand en dat 3 jaar lang ben ik nog steeds geen stap verder. En zo al vele psychologen gezien op al die jaren, maar niemand die mij al ietsje heeft geholpen met mijn angsten. Ik durf nog steeds niet alleen buiten te komen.
      Iedereen maar klagen over de lockdown omdat ze één jaartje geïsoleerd moeten leven. Bij mij is dat al mijn halve leven zo.
      Heeft iemand een idee waar ze wel zorgen voor een goede therapie tegen angst en paniekaanvallen? Welke psychiatrie is wel goed? Ik ben ook hopeloos op zoek want ik overleef nu enkel.
      Veel liefs x

We zijn benieuwd naar je mening!
Blijf hoffelijk, constructief en respectvol

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.