Ik bepaal wie mij ondersteunt

Inclusie

Mensen worden steeds actiever en hebben een gevarieerd leven. Als we bedenken hoe het leven van de gemiddelde mens eruit ziet, dan kunnen we alleen maar zeggen dat het vaak rijk gevuld is. Werken, zorgen voor een gezin, een eigen woning kopen, op stap gaan met vrienden, een hobby beoefenen en op reis gaan. Voor mensen met een handicap is dit niet anders.

‘Mensen met een handicap willen actief zijn.’

Ook zij willen actief zijn op alle levensdomeinen. Monique Van den Abbeel toont dat dit kan. Ze is een actieve alleenstaande mama van 41. Ze wil werken, haar zoon een goede opvoeding geven, haar woning onderhouden… Door ondersteuning via een persoonlijk assistentiebudget werd dit mogelijk.

Werken

Kinderen en jongeren met een handicap gaan net als elke jongere naar school, volgen een beroepsopleiding of behalen een diploma. Als volwassene willen ze werken en een inkomen verwerven.

Ook Monique wilde met haar uitkering niet thuis blijven zitten. Zij ging op zoek naar werk: om financiële redenen en voor contact met collega’s. Ten slotte had ze via haar opleiding ook de nodige competenties verworven.

Monique had in die tijd nog geen persoonlijk assistentiebudget dat zij kon inzetten op de werkvloer. Andere overheidsmaatregelen zoals de Vlaamse ondersteuningspremie voor werkgevers of een vergoeding voor extra hulpmiddelen volstonden niet om de drempels die ze tegenkwam, weg te werken.

“Mijn keuze voor een job werd in grote mate beperkt door de bereikbaarheid. Ik kan enkel gebruik maken van het openbaar vervoer. Aansluitingen tussen trein en bus zijn vaak een probleem. Ik ben blind en kan enkel fietsen met een begeleider voorop. Een persoonlijk assistent had kunnen instaan voor het vervoer van en naar de werkplek, maar ik had er toen nog geen.”

Radio en televisie

Vervoer was niet de enige hinderpaal. Monique deed stage in een mediabedrijf. Ze werd er geconfronteerd met drempels die men niet via hulpmiddelen of redelijke aanpassingen kon opvangen.

‘Mijn stages bij radio en televisie waren boeiend.’

“Mijn stages bij radio en televisie waren erg boeiend. Ik mocht er de dossiers klaarmaken voor de reporter en de cameraploeg. Concreet moest ik voorbereidende telefoongesprekken voeren en samenvatten, afspraken vastleggen, een tijdschema opmaken en advertentieteksten invoegen. Ik deed dat graag. Het probleem was dat ik niet zelfstandig het beeldarchief kon consulteren. Ik was daardoor niet snel genoeg. Heel wat nieuwsbronnen zijn niet of gedeeltelijk toegankelijk. Een assistent had me hierbij kunnen ondersteunen.”

Interviewen

“Mensen interviewen, is mijn passie. Ik werk graag met mijn stem. Ik durf te zeggen dat ik dat niet slecht doe. Maar de opnameapparatuur waarmee ik tijdens mijn stage mocht experimenteren, was onvoldoende toegankelijk. Een assistent had het toestel kunnen bedienen.”

Kortom, op de stageplek zou een persoonlijk assistent geen overbodige luxe geweest zijn. Had Monique toen een persoonlijk budget gehad, dan had ze ongetwijfeld meer kansen gekregen.

Werkloos

Momenteel is Monique werkloos. Vechten tegen alle drempels waar ze op stootte in het verleden heeft haar veel energie gekost. Ze zag het niet zitten om verder te solliciteren en telkens geconfronteerd te worden met drempels die ze zonder assistent niet kon wegwerken.

“Thuis zitten is niks voor Monique.”

Thuis zitten is niks voor Monique. Omdat ze een enorme doorzetter is, besloot ze om zich op een andere manier in te zetten voor anderen. Tijdens schoolvakanties of in noodsituaties vangt ze kinderen op die in een moeilijke thuissituatie zitten.

Haar persoonlijk assistentiebudget maakt een duurzaam engagement voor deze kinderen mogelijk. Dat betekent veel voor haar en de kinderen. Bovendien leren de kinderen ook van zeer dichtbij iemand met een handicap kennen. Hun beeld van iemand met een handicap zal voor altijd gevormd zijn, in positieve zin.

Toekomst

“Dat ik nu zogezegd niet werk, betekent niet dat ik nooit meer een betaalde job zal doen. Door het persoonlijk assistentiebudget ziet een zoektocht naar werk er nu anders uit. Moeilijkheden van vroeger zal ik niet meer tegenkomen. Ik kan weer over werken gaan nadenken. Toch blijft het moeilijk om betaald werk te vinden. Ik investeer daarom ook in het uitwerken van projecten in eigen beheer.”

‘Ik kan weer nadenken over betaald werk.’

“Ik exploreer volop of ik verder wil gaan met schrijven. Vorig jaar publiceerde ik mijn debuut ‘Graag zien’. Het boek over mijn ervaringen als vrouw en mama met een beperking en hoe de samenleving daarop reageert. Ik zorgde voor de inhoud, schreef het verhaal. Mijn assistente zocht gepaste illustraties en gaf feedback op de lay-out.”

“Door mijn assistente kan ik net zoals andere schrijvers mijn boek voorstellen op boekenbeurzen en andere activiteiten. Mijn assistente is daarbij niet alleen mijn chauffeur. Ze zorgt ervoor dat ik op evenementen een netwerk kan uitbouwen. Als je niet ziet, is het op recepties moeilijk om met onbekenden contact te leggen. Maar door mijn assistente kan ik mensen ongedwongen aanspreken. Deze contacten openen perspectieven voor mij.”

“In mijn boek zit zo veel potentieel. In combinatie met mijn passie voor dans en theater, durf ik dromen van een eigen one woman show. Ik volg alvast opnieuw een theatercursus.”

Alleenstaande mama

Monique woont als alleenstaande mama samen met haar puberzoon Robin. Het huishouden runnen was zonder assistentie geen sinecure.

‘Ik zie niet of mijn huis vuil is.’

“Ik ben blind dus ik zie niet of mijn huis vuil is. De fysieke handelingen van stofzuigen, dweilen, wassen en strijken, kan ik wel uitvoeren. Maar ik heb er veel tijd voor nodig en ik kan niet zien of ik het goed doe. Ik kan denken dat het proper is, maar daarom is het nog niet proper.”

“Boodschappen doen bij de plaatselijke kruidenier, bakker, slager of superette lukt wel. Het vriendelijk personeel helpt me graag bij mijn inkopen. Maar inkopen doen bij een lokale handelaar is duurder dan in een grootwarenhuis. Ik zou dus graag een groot deel van mijn boodschappen in de supermarkt doen. Jammer genoeg lukt dat niet zonder assistentie. En als je je enkel te voet of met het openbaar vervoer kan verplaatsen, is het moeilijk om een grote voorraad in huis te halen.”

Gezinshulp

Monique kon wel beroep doen op poets- en gezinshulp. Alleen botste ze op serieuze beperkingen. De dienstverlening bleek niet aangepast te zijn aan haar noden. Het takenpakket is te strikt afgebakend en ondersteuning is enkel beschikbaar tijdens de kantooruren en op vaste tijdstippen.

‘Gezinshulp was te strikt afgebakend.’

Verse producten kopen op de weekendmarkt is bijvoorbeeld onmogelijk. Gezinshulp die in de grote steden wordt ingezet, beschikt vaak niet over een wagen. De boodschappen die je uit het grootwarenhuis meebrengt, blijven dan ook beperkt.

“Je bent ook enorm afhankelijk en moet alles in je leven plannen. Ik wou net als andere mensen gewoon spontaan bezoek uitnodigen. Mensen zonder handicap gaan dan snel wat bijkopen, om iets lekkers klaar te maken. Voor mij is dat niet evident. En gezinshulp kan je op zo’n korte termijn, voor zo’n occasionele gelegenheden of in het weekend niet inhuren om boodschappen te doen.”

Overwerk

De dienstverlening van thuishulp is ook niet afgestemd op de extra noden die personen met een handicap soms hebben.

‘Ik bepaal nu zelf wie me ondersteunt.’

“Toen ik na mijn bevalling met mijn zoontje het ziekenhuis mocht verlaten, kon ik een beroep doen op gezinshulp om thuis te geraken. Daar stond ik er echter alleen voor. ‘Sorry Monique ik kan niet langer blijven want ik heb al een half uur overgewerkt’, zei de gezinshulp toen ze de buggy uit de wagen laadde. Met een baby in huis was zeven uur ondersteuning per week veel te weinig. Maar meer zat er financieel niet in.”

Natuurlijk kon Monique af en toe beroep doen op familie en vrienden. Maar dat is geen oplossing voor langdurige structurele ondersteuningsnoden: “Mijn familie woont ver en mijn vrienden hebben de handen vol met hun werk en gezin. Dankzij mijn assistente ben ik niet langer afhankelijk van familie, vrienden, kantooruren, takenpakketten. Ik bepaal zelf wie me ondersteunt, wanneer en voor welke taken.”

Vrije tijd

Ook mensen met een handicap hebben recht op vrijetijdsbeleving. Zonder assistente is dit echter heel moeilijk. “Een dagje naar het pretpark met mijn kleine jongen was bijvoorbeeld heel uitzonderlijk. Het kon enkel wanneer ik vrienden of familie mocht vergezellen. Wandelingen of uitstapjes met Robin bleven beperkt tot trajecten die ik vooraf had geleerd. Door mijn persoonlijk assistentiebudget kan ik eindelijk eens op een zonnige dag naar zee, naar een festival of met de rugzak op reis.”

‘Ik kan nu op een zonnige dag naar zee.’

“Ik kan nu ook mijn zoon de kansen geven die voor andere kinderen evident zijn. Robin wilde graag circusles volgen, maar de locatie was niet bereikbaar met het openbaar vervoer. Natuurlijk wil er wel eens iemand inspringen om hem te brengen of te halen. Maar dat past niet altijd in de agenda van familie of vrienden. Dankzij de assistente kan hij nu altijd naar de les.

Vrijheid

Door haar persoonlijk assistentiebudget heeft Monique eindelijk de vrijheid om op alle domeinen te leven zoals iedereen. Die flexibiliteit en ondersteuning op maat kunnen reguliere diensten, rechtstreeks of niet-rechtstreeks toegankelijke hulp, niet voorzien.

Ook de vrijwillige hulp van familie, vrienden en kennissen is geen goede oplossing voor structurele langdurige ondersteuningsnoden. Het garandeert niet de participatiekansen waar mensen met een hanidcap recht op hebben.

Een continue afhankelijkheid van de goodwill en beschikbaarheid van het eigen netwerk heeft negatieve effecten op sociaal en psychologisch vlak. Monique zou niet gewoon mama, dochter, partner, vriendin, collega, buurtbewoner zijn maar zich telkens weer in de rol van hulpvrager bevinden. Dit zou haar netwerk eerder doen afbrokkelen dan versterken en verbreden.

VN-Verdrag

Inclusie betekent niet zoveel mogelijk beroep doen op reguliere diensten en je sociaal netwerk. Inclusie is wel volwaardig kunnen participeren met de ondersteuning die daarvoor nodig is. Inclusie betekent niet afhankelijk worden van je sociaal netwerk maar wel sociale rollen kunnen opnemen en evenwaardige sociale relaties uitbouwen net als iedereen.

‘Persoonlijke assistentie is een recht.’

Het recht op persoonlijke assistentie is verankerd in artikel 19 van het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap. Het VN-Comité in Genève heeft Vlaanderen aangemaand om volop in te zetten op persoonlijke assistentie.

Lange weg

Op dat vlak heeft Vlaanderen nog een lange weg af te leggen. Er is geen gelijke kans voor wie persoonlijke assistentie wil. De wachttijd voor een voorziening is nog steeds minder lang dan voor een assistentiebudget. Daardoor zitten mensen lang zonder de juiste ondersteuning, thuis of buitenshuis.

Ook nu de persoonsvolgende financiering wordt ingevoerd voor volwassenen met een handicap, blijft er een wachtijst voor wie persoonlijke assistentie nodig heeft. Alleen zal de wachttijd voor persoonlijke assistentie moeilijker te monitoren zijn, omdat je juridisch gezien een ‘persoonsvolgend budget’ aanvraagt. Voor kinderen blijft het persoonlijk assistentiebudget juridisch wel bestaan en dus ook de wachtlijst op zich.

Het is dan ook essentieel dat diensten en voorzieningen het aanwerven van eigen assistenten zien als een kans voor mensen met een handicap, niet als concurrentie voor de eigen dienst.Je kan het inspirerend leven van Monique blijvend volgen via http://www.moniquevandenabbeel.com/