Alarmbellen
Eric en Evi’s dochter werd vier weken te vroeg geboren. Toch leek er aanvankelijk weinig aan de hand. Evi: “‘Proficiat met jullie gezonde dochter!’, zei de kinderarts toen hij Eline de eerste keer zag. Ze zou een tijdje in een couveuse moeten liggen, maar los daarvan maakten we ons weinig zorgen.”
Vijf dagen later reageerde Eline nauwelijks op de verplichte hielprik. “Bij het verplegend personeel deed dat enkele alarmbellen afgaan”, herinnert Evi zich. “Toen ze haar eerste aanvallen kreeg en geregeld stopte met ademen, volgde een reeks onderzoeken. Het loeiharde verdict: Eline bleek een aangeboren hersenafwijking te hebben.”
‘’Proficiat, met jullie gezonde dochter!’, zei de kinderarts. Niet veel later volgde een loeihard verdict.’
Evi: “Wat dat betekende voor haar en ons, kon men niet vertellen. De afwijking kaderde niet binnen een gekende ziekte of syndroom met een voorspelbaar verloop. ‘Eline zal het ons zelf duidelijk maken’, vatte de professor het samen. Time will tell.”
Turbulent
“Vanaf dat moment hebben we alles gegeven. Die eerste periode was turbulent met ziekenhuisbezoeken, onzekerheid, revalidatie en heel veel zorg. Ik was vijf jaar voltijds thuis. We kozen er bewust voor om geen andere kinderen meer te krijgen. Alleen zo konden we goed voor haar zorgen. Eline zat in een rolstoel, ze droeg een korset om rechtop te kunnen zitten, had een sta-apparaat en een bed in de woonkamer. Ze kon niet spreken en had bij alles hulp nodig. Er kwam geregeld hulp aan huis.”
“Lachen kon ze wel heel goed, en hoe! Eline had een mooi gezicht. Als ze zich goed voelde, straalde ze plezier uit. We hadden een warme, hechte band. Je zag onmiddellijk hoe ze zich voelde en kreeg altijd eerlijke feedback.”
‘We kozen er bewust voor om geen andere kinderen meer te krijgen. Alleen zo konden we goed voor Eline zorgen.’
“Ik zeg niet dat het makkelijk was, maar wij zijn positief ingestelde mensen. Wat moest gebeuren, deden we. Ons hele leven was afgestemd op dat van haar, dat leek ons logisch. Je kan kwaad of verdrietig zijn omwille van de beperking die ze had, maar daar schiet je weinig mee op.”
“We verstopten haar ook niet voor de buitenwereld, integendeel: iedereen in het dorp kende Eline. Hetzelfde gold voor familie en vrienden. De contacten met anderen verliepen eigenlijk heel natuurlijk. Dat mijn man en ik dezelfde visie deelden, hielp. Ik snap dat sommige partners elkaar verliezen in zo’n intensieve zorgsituatie, maar bij ons was dat niet het geval. Onze relatie was altijd goed.”
Zeventien jaar
Zeventien jaar lang zagen Eric en Evi hun dochter ontzettend graag. “We wisten hoe kwetsbaar ze was aan haar longen, maar daar stonden we nooit lang bij stil. De paar keer dat Eline ernstig ziek werd, herstelde ze telkens. Ook toen ze begin mei 2020 een longontsteking kreeg, midden in de eerste coronalockdown, was ik niet onmiddellijk gealarmeerd. Zeker omdat ze vrolijk bleef, ondanks de pijn.”
“Helaas verslechterde haar toestand snel: ademen zonder hulp werd lastig. Geleidelijk aan verloor Eline haar typerende glans in de ogen. Dat vond ik erg moeilijk. Niemand wil dat zijn kind afziet. Op een bepaald moment stelde de behandelende arts een laatst mogelijke interventie voor, maar ik begreep dat dit alleen maar uitstel zou zijn. Hiervan zou Eline niet herstellen.”
‘Ze verloor haar typerende glans in de ogen. Hiervan zou ze niet herstellen.’
Daarop namen Evi en Eric een vreselijk moeilijke beslissing. In overleg met de arts kozen ze voor palliatieve sedatie. Twee dagen later, op 19 mei 2020, overleed hun dochter bij hen op de ziekenhuiskamer. Ze konden waardig afscheid nemen, maar het verdriet was immens.”
Wat nu?
“Het eerste jaar na haar dood was heel erg moeilijk”, vertelt Evi. “Daarvoor draaide bijna alles rond Eline. Toen zij plots wegviel, moesten we onszelf heruitvinden. Letterlijk.”
“Ik ben een jaar thuis geweest. Eric was toen erg bezorgd. Daarna keerden de rollen om en kreeg hij het lastig. We losten elkaar als het ware af. Hij was er toen ik hem nodig had, ik was er toen hij mij nodig had. Gelukkig zijn we altijd blijven praten. Ook onze sociale contacten bleven min of meer overeind. Vrienden, familieleden en dorpsgenoten kenden Eline goed. Onze brievenbus ontplofte die eerste weken van de rouwkaartjes.”
“Als de zon scheen, trokken Eric en ik vaak naar buiten voor een fietstocht. Dat voelde erg dubbel. Nog altijd een beetje. Zo’n fietstocht lukte vroeger nooit omdat Eline er was. Dat dit nu wel kan, is fijn, maar het creëert ook een soort schuldgevoel. Mogen we daar wel blij om zijn?”
‘Een fietstocht met Eric voelt erg dubbel. Mogen we wel blij zijn met onze nieuwe vrijheid?’
Met vallen en opstaan vonden Eric en Evi een nieuwe weg. Voor Evi luidde de dood van Eline een nieuwe professionele start in. “Ik wilde absoluut iets doen in de zorg en ging opnieuw studeren. Het vroeg veel energie, maar is uiteindelijk gelukt: vandaag werk ik al drie jaar als logistiek assistent in het ziekenhuis. Deeltijds wel, ik wil voldoende thuis zijn.”
Villa Rozerood
“Toen Eline nog leefde, trokken we als gezin regelmatig naar Villa Rozerood. Een prachtige plek aan zee waar we tot rust konden komen. De Villa is een ontspanningsverblijf met zorg; een respijthuis voor gezinnen met een grote ondersteuningsnood. Vrijwilligers en professionals nemen de zorg voor je kind volledig of gedeeltelijk over. Het is een van de enige plekken in België waar mensen zoals wij onbekommerd op vakantie konden.”
“In 2021 keerden we terug naar Villa Rozerood, zonder Eline. Men vroeg of we er vrijwilligerswerk wilden doen. We stemden toe en niet veel later werd het onze tweede thuis. Eric heeft er echt zijn hart verloren. Soms zit hij in de put, maar in de Villa klaart dat op.”
“Dat klinkt vreemd omdat we daar constant andere ouders en hun zorgenkinderen zien. Onvermijdelijk herinnert het aan Eline. Anderzijds is de steun aan anderen een manier om Eline blijvend vast te houden. Ze kwam er vroeger heel graag.”
‘Ons vrijwilligerswerk in Villa Rozerood is een manier om Eline blijvend vast te houden.’
“We hebben heel ons leven voor Eline gezorgd. Hier kunnen we dat zorgende voortzetten voor anderen. Als ouders horen dat we vroeger zelf zorgouder waren, nemen ze ons in vertrouwen. Het schept onmiddellijk een band. Villa Rozerood zorgt voor een zekere continuïteit in ons leven.”
“Op 31 december vieren we haar verjaardag met vrienden en familie. We draaien dan telkens het liedje ‘Als ze lacht’ van Yevgueni. Dat werd echt haar nummer, omdat ze zo’n mooie lach had.”
© ID / Katrijn Van Giel
Blijvende indruk
“Na vijf jaar kan ik zeggen dat het verdriet wat milderde. Eline zal altijd in ons leven blijven, maar het lukte ook om verder te gaan. Daarin heeft ons sociaal netwerk zeker een verschil gemaakt. Op 31 december vieren we haar verjaardag met vrienden en familie. We draaien dan telkens het liedje ‘Als ze lacht’ van Yevgueni. Dat werd echt haar nummer, omdat ze zo’n mooie lach had. Ook op haar sterfdatum in mei zijn Eric en ik nooit alleen. We herdenken Eline samen met mensen die haar goed kenden.”
“Mensen vragen minder dan vroeger hoe het gaat, maar dat is vermoedelijk logisch. Het is intussen al vijf jaar geleden. Toch vernoemen mensen Eline overal waar we komen. Nog steeds. Dat doet deugd. Ze was anders, maar liet blijkbaar een indruk na. Noch wij, noch anderen zullen haar vergeten.”
Eind 2024 sprak Evi op ‘Als je geen zorgouder meer bent’, een online ontmoetingsmoment voor lotgenoten georganiseerd door Gezin & Handicap vzw. Haar verhaal inspireerde en confronteerde anderen. Want lang niet iedereen vindt de veerkracht die zij en Eric vonden. “Ik zag hoe hard anderen worstelden en niet wisten wat ze met hun leven aan moesten. Dat raakte me.”
Dubbel verlies
Katleen Joos van Gezin & Handicap modereerde het ontmoetingsmoment. Ze vraagt meer maatschappelijk begrip voor deze vergeten groep ouders. “Veel van deze mensen zorgden jarenlang met hart en ziel voor hun kind. Op veel vlakken draaide hun hele leven en tijdsbesteding rond die zorg. Als je zoon of dochter wegvalt, sta je op meerdere fronten voor een gigantische uitdaging.”
“’Nu ben je tenminste van je zorgen af’, reageren vrienden of familieleden soms. Wat mensen niet altijd vatten is het dubbele verlies waarmee zorgouders te maken krijgen. Ze verloren hun kind én hun identiteit als zorgouder. Velen gingen minder werken om alle zorgtaken te kunnen opnemen. Zoiets is zwaar, maar het geeft ook zin en structuur aan je leven.”
‘Mensen verliezen hun kind én hun identiteit als zorgouder.’
“Naast het verdriet en de rouw is er existentiële vraag: wat nu? Hoe kan ik mijn leven opnieuw richting geven? Tijdens de online ontmoeting merkte je hoe verschillende ouders hiermee worstelden. Hoe ga je door als het leven zoals je dat kende er niet meer is?”
“Mensen ervaren vaak tegenstrijdige gevoelens. Elke zorgouder heeft weleens gedacht: ‘Ik hoop dat mijn kind voor mij sterft, want ik wil niet dat het alleen achterblijft.’ Maar wanneer het gebeurt, voelt het alsof je iets verschrikkelijks hebt gewenst. Je ziet een mix van verdriet, schuld en opluchting over de toekomst. De omgeving begrijpt dat niet altijd.”
Eenzaamheid
Katleen Joos: “Goedbedoelde opmerkingen als ‘Het is misschien beter zo’ of ‘Je krijgt nu meer tijd voor jezelf’ kunnen het gevoel van eenzaamheid sterk vergroten. Sommige mensen zagen hun sociaal netwerk sowieso al afbrokkelen door tijdsgebrek of omdat ze geen aansluiting meer vonden met andere gezinnen. Bevriende ouders horen vertellen over de schoolprestaties of sportclub van hun kinderen kan confronterend zijn.”
“Als jouw kind een beperking heeft, kan het niet deelnemen aan veel activiteiten waaraan gezonde kinderen wel deelnemen. Andere gezinnen vragen je dan niet langer mee omdat de geplande uitstap praktisch onhaalbaar is. Die mismatch bemoeilijkt het contact met anderen. Soms hebben ouders vooral contact met zorgverleners. Ook dat laatste verhoogt je risico op sociaal isolement. Zeker als die relaties na het overlijden van je kind doorbroken worden.”
‘Ouders willen verbonden blijven met de zorginstelling waar hun zoon of dochter kwam. Geef hen die kans.’
“Sommige zorgvoorzieningen sluiten de deur als je kind overlijdt”, vervolgt Joos. “Erg heftig want voor ouders was dat een deel van hun leven. Die band abrupt doorsnijden, maakt het verdriet en de verwarring nog groter. Ouders botsen te vaak op een gebrek aan nazorg. Ze willen op de een of andere manier verbonden blijven met de plek waar hun zoon of dochter kwam. Bijvoorbeeld via vrijwilligerswerk. Geef hen die kans.”
Evi is dankbaar dat ze naast alle zorgtaken ook een stukje leven voor zichzelf behield. Ze blikt terug: “Na vijf jaar voltijdse zorg ging ik opnieuw deeltijds werken. Toen Eline negen werd, kwam er een plekje vrij in Zevenbergen, een opvangplek in Ranst voor jongeren met een zware beperking. Dat werd haar nieuwe woonplek tijdens de week. Vrijdagmiddag pikte ik haar op, zondagavond brachten we haar terug.”
“De beslissing om haar naar Zevenbergen te sturen, was moeilijk”, vertelt Evi. “Ze was nog jong. Bovendien hadden we altijd voor haar gezorgd, inclusief alle medische opvolging. Die dingen uitbesteden aan anderen, legde een knoop in m’n maag. Je kent je kind, je weet ook dat jij haar altijd de best mogelijk zorg zal bieden. Ergens moesten we erop vertrouwen dat dat ook elders kon.”
Troost
Evi: “De eerste keer dat we haar naar Ranst brachten, was heel emotioneel. Het voelde alsof we haar kwijt waren. Toch was het de juiste beslissing, denk ik. Wat tijd voor jezelf is niet slecht om er op alle andere momenten volop te kunnen staan. Eline voelde zich er ook snel thuis. Telkens als ik telefoneerde, hoorde ik haar vrolijk op de achtergrond. Zoiets stelt je gerust.”
‘De tijd die ze bij ons was, kon ze echt genieten van dingen. Dat biedt troost.’
“Je merkte altijd hoe blij ze was als we vrijdag thuiskwamen. Of als ze haar papa terugzag na een lange werkweek. Dan leek het wel alsof ik lucht was voor haar (lacht). Zo uitgelaten! Als ik door fotoalbums blader, valt het me op hoe vrolijk ze vaak was, ondanks haar beperkingen. Dat biedt troost. De tijd die ze bij ons was, kon ze echt genieten van dingen.”
“Wij hebben een nieuwe weg gevonden, al was het niet makkelijk. Ik besef ook dat anderen hun weg misschien moeilijker vinden. Dat we met Eline vaak onder de mensen kwamen, gaf en geeft ons houvast. Ook na haar overlijden konden we daarop terugvallen. We hoeven anderen niet uit te leggen wie ze was. Dus kunnen we ook over haar praten als we de nood voelen. Dat, en ons vrijwilligerswerk in Villa Rozerood, biedt de steun die we nodig hebben op moeilijke momenten.”
Reacties [1]
Dank voor de prachtige ontroerende getuigenis!