Moeders met migratieachtergrond over hun zorgenkind. Het verhaal van Nadia en Fayrouz

Fayrouz

Nadia werd zeven jaar geleden voor het eerst moeder van een klein en fijn prinsesje met heel veel haar. Ze gaf het meisje de naam Fayrouz, een echte prinsessennaam. Een naam voor meisjes die uitgroeien tot grote, beeldschone koninginnen met een nog mooiere stem.

‘Er was altijd dat kleine stemmetje dat zei dat er iets met haar dochter aan de hand was.’

En een stem, dat wou Nadia aan haar dochtertje geven. Zelf had ze gestudeerd, ze had wat van haar leven gemaakt, iedereen in haar familie was bijzonder intelligent en de vrouwen waren zelfstandig. Zo’n leven droomde ze niet alleen voor haar dochter, ze vond het uitermate vanzelfsprekend dat het meisje met de kansen die zij haar zou geven onafhankelijk zou zijn. Nadia had namelijk de weg vrijgemaakt voor Fayrouz.

Fayrouz werd inderdaad geboren als een klein en fijn prinsesje met heel veel haar, maar ook een aantal uiteenlopende medische ongemakken waardoor de jonge ouders tijdens de eerste maanden al verschillende dokters moesten bezoeken. Nadia had alle soorten kinderspecialisten ontmoet. Iedere keer kwam ze na een oriënterend gesprek weer buiten met tips, al dan geen medicijnen, nieuwe ontdekkingen en dacht ze steeds weer met hernieuwde hoop: ‘ah dit is het, nu kan het enkel maar beter gaan’ maar het ging nooit beter.

Er was altijd wel iets, naast de complicaties van kleine Fayrouz, was er ook dat instinctieve gevoel eigen aan het moederschap dat bleef. Nadia was er niet gerust op. Er was altijd dat kleine stemmetje dat zei dat er iets met haar dochter aan de hand was.

Op doktersvisite bij de kinderarts

Fayrouz groeide namelijk niet en alle dokters schoven de bezorgdheden van Nadia weg: ‘ach, ze had toch zoveel meegemaakt, zit er niet zo op te kijken en ze zal als vanzelf beginnen groeien.’ Nee, wist Nadia: Fayrouz at en sliep goed, dus zou ze ook moeten groeien. Eén plus één is altijd twee. Nooit nul, nooit vier.

Nadia gaf echter niet op, al was Fayrouz zo opgewekt en pienter. Nadia bleef onderzoek doen, zelf lezen en lezen tot ze op een dag een artikel tegenkwam. Het artikel besprak dat kinderen met een Mediterrane afkomst moeilijk vetten opnamen. Nadia maakte een afspraak bij een kinderarts gespecialiseerd in metabole stoornissen. De arts wou bijna niet meewerken want het kind kroop als een gezond kind en maakte al sociaal contact.

Nadia haalde al haar talent naar boven en na wat aandringen stelde de dokter bijna verveeld een genetisch onderzoek voor om de overbezorgde Nadia gerust te stellen. Dan was alles onderzocht, zei de arts.

Drie maanden later

Drie maanden later zat Nadia alleen in de gang te wachten om naar binnen te mogen bij de geneticus. Ze had meteen na de geneticus een afspraak met de kinderarts maar de afspraak bij de geneticus zou uitlopen, want het was al tijd voor haar afspraak en ze was nog steeds niet binnen bij de geneticus. Dit zorgde ervoor dat Nadia te laat zou zijn bij de kinderarts die toevallig – al bestaat toeval niet – zelf ook op dat moment dezelfde hal binnenkomt waar Nadia zich bevindt.

‘Waarom moest Nadia de twee artsen samen ontmoeten? Waarom was er ook een psycholoog bij? Nadia wist meteen: er is iets goed mis.’

Nadia stapt op haar af om zich te verontschuldigen dat ze de afspraak van half tien niet zou kunnen halen. De kinderarts zei tegen Nadia dat ze de afspraak samen zullen hebben en duwde voor haar de kinderwagen naar binnen bij de geneticus. De kinderarts die ooit streng leek, was opeens poeslief. Waarom moest Nadia de twee artsen samen ontmoeten? Waarom was er ook een psycholoog bij? Nadia wist meteen: er is iets goed mis.

Ze had in het ergste geval een verwikkeling in maag of darm verwacht, een puur fysieke aandoening die met de juiste zorg ongedaan gemaakt kon worden. Dat kon ze wel aanhoren. Fayrouz had echter een zéér zeldzaam syndroom. Dat is wat ze haar konden vertellen. Verder konden ze haar vertellen welke mentale en fysieke symptomen dit syndroom kenmerkten en hier stopte ook hun kennis. Ze konden haar een naam geven, PTLS. Maar geen genezing, geen medicijnen, geen oriënterende arts, geen houvast, geen troost.

Haar voorgevoel klopte, al wou ze dat ze voor deze ene keer in haar leven eens ongelijk had, dat ze er compleet naast zat. Nadia belde haar echtgenoot. Ze vertelde hem het nieuws. Hij haalde haar op. Hij zei geen woord tot ze thuis waren en dan zei hij terwijl zijn gezicht nat van de tranen was: “Maar het is onze Fayrouz. Ze gedraagt zich toch niet anders? Fayrouz is gewoon Fayrouz.”

Onzekere toekomst

Nadia dacht niet aan kleine Fayrouz. Fayrouz was inderdaad gewoon Fayrouz. Nadia dacht aan later, aan grote Fayrouz. Ze dacht aan haar onderwijskansen, of ze de wereld gaat kunnen overleven, of grote Fayrouz alleen over straat gaat kunnen. Of ze gelukkig gaat zijn. Of ze een lang of kort leven zou hebben.

‘Nadia kan nergens op voorbereid zijn, ze ziet wat ze ziet en handelt dan.’

Zelfs dat wisten ze haar niet te vertellen. Nadia moest van dag tot dag zien hoe de genen zich zouden ontvouwen in Fayrouz, welke symptomen aan de oppervlakte zouden komen drijven en welke functies er onderdrukt zouden worden. Fayrouz kreeg eerder melktanden, ze kwam eerder in de puberteit, ze kreeg epilepsieaanvallen. Daar kreeg ze medicijnen voor.

Het is dweilen met de kraan open, Nadia kan nergens op voorbereid zijn, ze ziet wat ze ziet en handelt dan.

Autismespectrum

Fayrouz zit op het autismespectrum. Fayrouz maakt sociaal contact, is niet teruggetrokken. Maar ze heeft haar eigen manier, niet zoals andere kinderen van haar leeftijd dit doen. Ze zal bijvoorbeeld achter andere kinderen aanrennen, ze aantikken.

Alle prikkels van de buitenwereld komen ook binnen bij Fayrouz. Als ze op een nieuwe plek komen, gaat Fayrouz eerst even aan mama hangen tot ze de omgeving gewoon is. Ze slaapt ook om 18 uur, want ze heeft haar ritme en rust hard nodig.

‘Fayrouz zal nooit de wreedheid van de wereld bewust onder ogen komen.’

Een keer in de week laat Nadia dit los en dan zorgt ze er ook voor dat ze een middagdutje kan doen de volgende dag. Daar krijgt Nadia ook vragen over van schoonfamilie, dan zeggen ze: “Moet ze zo vroeg als de kippen gaan slapen? Laat haar eens ontspannen.” Maar Nadia geeft niet op: Fayrouz heeft een vaste slaaptijd nodig, een vast ochtendritueel nodig, ze gaat altijd naar bed onder een verzwaarde deken met haar pop en een fles water.

Fayrouz is mentaal jonger. Dat vindt Nadia wel leuk want Fayrouz is altijd gelukkig, ze zal nooit de wreedheid van de wereld bewust onder ogen komen, de tristesse van het volwassen worden, de rouw om een idyllische kindertijd. Fayrouz zal altijd van de kleine dingen blijven houden, haar hoopvolle blik zal nooit vertroebeld worden door de complexiteit van het leven en de wereld. Ze zal altijd dansen, zoveel mogelijk plezier willen maken.

Fayrouz leert nu ook beter praten en haar onbevangen blik wordt steeds meer in woorden gegoten. Nadia is dankbaar dat ze zo dichtbij mag blijven. Dankbaar voor de onuitputtelijkheid van Fayrouz’ vreugde en dat zij er getuige van mag zijn.

Een nieuwe lat

Fayrouz heeft eerst geleefd in de meisjesdromen van een jonge Nadia nog voor ze was geboren. Daar wist Nadia hoe Fayrouz ging worden niet tot in de details, maar ze wou bepaalde dingen voor haar nog ongeboren kinderen.

‘Nadia stelde haar toekomstvisie bij: haar kind moest gelukkig zijn.’

Nu was daar een echte Fayrouz, in haar armen, in de realiteit, van vlees en bloed, haar en huid, van genen maar ook afwijkingen. Er moest een nieuwe lat gemaakt worden. Die lat was helemaal van Fayrouz, ze mocht zelf bepalen hoe hoog ze die lat voor zichzelf legde. Nadia stond erbij en ze keek ernaar en ze vond het goed zolang Fayrouz maar trots kon zijn op zichzelf, was zij uitermate trots op haar.

Een wonderkind dat wonders verrichtte en in wonderen geloofde. Nadia las haar boeken voor. Ze praatte veel met haar. Ze gingen samen naar de logopedie. Ze legde haar nieuwe dingen uit, maakte haar bekend met al het onbekende.

School

Nadia wilde dat Fayrouz vanaf het eerste leerjaar naar het buitengewoon onderwijs ging, dat had ze in haar hoofd gebrand. Maar de openbare school waar Fayrouz extra begeleiding kreeg, vond het beter als Fayrouz vanaf de derde kleuterklas naar het buitengewoon onderwijs kon gaan. Fayrouz had zich namelijk teruggetrokken omdat de kloof tussen haar en de andere kinderen te groot was.

Lees ook

S.O.S. voor buitengewoon onderwijs

Fayrouz had het moeilijk. Ze huilde veel. Ze kon een plek krijgen op een goede school. Fayrouz is daar nu al een heel schooljaar les aan het volgen en de ervaring is heel aangenaam. Haar taal is erop vooruitgegaan. Nadia wil nu wat Fayrouz ook wil. Ze stelde haar toekomstvisie bij: haar kind moest gelukkig zijn, zo zelfstandig als mogelijk, dat ze mensen om zich heen had op wie ze kon bouwen, dat ze zich niet alleen of onbegrepen hoefde te voelen.

Nadia is zelf een onafhankelijke vrouw en ze wil van haar afhankelijke dochter zoveel als mogelijk een onafhankelijke vrouw maken, al gaat het nooit helemaal gebeuren. Ze kunnen proberen. Het is haar opdracht om haar zo ver mogelijk te brengen. Het leven is een reis zonder aankomst. Nadia wil zo lang mogelijk blijven leven zodat ze zo lang mogelijk voor haar dochter kan zorgen. Ze wil niet dat er misbruik van haar goedheid wordt gemaakt.

Er is iets met dat meisje

Nadia is erg alert op hoe mensen reageren op Fayrouz. Ze is heel onbevangen, niet bang voor vreemden, ze spreekt mensen aan, is altijd vrolijk. De mensen antwoorden daarop, maar er verandert ook iets in hun blik of houding wanneer ze zien dat er dan speeksel uit de open mond van Fayrouz komt. Je ziet dat ze denken ‘er is iets met dat meisje’.

‘Nadia is een leeuwin, altijd scherp, op het punt haar kind te beschermen.’

Nadia schaamt zich daar zeker niet voor, ze zal ook nooit tegen haar dochter zeggen dat ze moet zwijgen maar in plaats daarvan zegt ze tegen de anderen dat kleine Fayrouz hen niet zo goed kan begrijpen of dat zij dingen anders begrijpt dan andere kinderen. Nadia is de mama van een kind met een beperking en zo is ze eigenlijk een leeuwin, altijd scherp, op het punt haar kind te beschermen.

Ze moet altijd op haar hoede zijn. Ze zat een keer met Fayrouz in de trein toen Fayrouz met haar handje tussen de zetels reikte naar de passagiers achter hen in de trein. Uit haar ooghoeken zag Nadia opeens een arm zwaaien. De vrouw achter hen stond op het punt om Fayrouz een tik te geven.

Zonder na te denken sprong Nadia op en stond ze neus tegen neus tegenover de vrouw, ze heeft haar afgedreigd. ‘”Als jij nog één keer met je hand in de buurt van mijn dochter komt, verlies je deze. Als jij in luxe en rust wil vervoerd worden, pak je maar een taxi. Dit is openbaar vervoer!” De vrouw zat stokstijf op haar stoel. Als de vrouw Fayrouz echt had aangeraakt, stond Nadia niet in voor de gevolgen. Ze zou haar geslagen hebben. Dat weet ze.

Een zus voor Fayrouz

Nadia heeft ook haar zwakkere momenten maar het kind heeft niets aan een zwakke moeder, dus houdt ze zich sterk en zorgt ze voor Fayrouz als een ‘Amanah’ – Arabisch voor een geleend geschenk, iets waarvoor je zo goed mogelijk zorgt omdat je het terug wil geven in een goede of zelfs betere staat.

‘Iedere moeder wil dat haar kind beschermd is, maar met een zorgenkind speelt die gedachte net iets meer.’

“Fayrouz is mijn zweep en zalver”, zegt Nadia. “Ze slaat en zalft me. Iedere moeder wil dat haar kind beschermd is, maar met een zorgenkind speelt die gedachte net iets meer. Ik wou graag een zusje voor Fayrouz, niet zodat zij voor haar zorg opdraait als ik er niet meer zou zijn, zeker niet. Maar stiekem hoop je wel dat ze met een groot hart naar haar zus zal kijken. Ze is tenminste niet helemaal alleen in dit leven en dat stelt me gerust.”

Nadia heeft Fayrouz de zus gegeven die ze zelf miste tijdens haar kindertijd. Haar eigen zusje is veel jonger dan haar. Terwijl ze opgroeide had ze enkel een broer en na een tijdje zijn ze uit elkaar gegroeid en dat was toch een gemis voor Nadia. Dat wou ze niet voor Fayrouz. De zus van Fayrouz is echter heel eigenwijs en pienter en speelt daarom ook de baas over Fayrouz omdat ze zelf al heel zelfstandig is. Soms plaagt ze haar oudere zus ook, want ze weet al dat Fayrouz sneller toegeeft, ook zwakker is. Als ze haar speeltjes afpakken, kan Fayrouz eerst huilen, maar als ze haar iets anders in de plaats geven, is ze het meteen weer vergeten.

Nadia kan het wel relativeren, omdat ze weet dat de jongere zus in de kleuterpuberteit zit, maar Nadia is op haar hoede. Want ze wil haar kinderen de goede dingen meegeven als ze jong zijn, dat ze weten hoe ze goed voor elkaar moeten zijn als kind zodat ze dit als volwassenen vanzelfsprekend vinden. Met genade. Met een groot hart. Liefdevol. Ze merkt wel dat ze elkaar missen als ze elkaar lang niet gezien hebben en dat stelt Nadia gerust.

Dankbaar en gelukkig

Toen Nadia zwanger was dacht ze aan de kinderkamer, de verf voor de muren, een nieuwe wieg, leuke kleertjes. Ze gaf zich over aan de nesteldrang. Ze dacht ook aan de complicaties van het moment, de ochtendmisselijkheid, de opgezwollen voeten, maar niet aan erna.

‘Nadia heeft geleerd dat je dankbaar en gelukkig moet zijn met wat je hebt.’

De bevalling was prachtig, nu Nadia drie bevallingen achter de rug heeft, kan ze met zekerheid zeggen dat Fayrouz de mooiste bevalling was. Nadia had er nooit bij stilgestaan dat ze van een ongezond kind zou kunnen bevallen of dat het mis zou kunnen gaan ondanks dat ze zo haar best had gedaan. Soms is alles geven nog steeds niet genoeg. Nadia heeft zo geleerd dat niet alles vanzelfsprekend is en dat je dankbaar en gelukkig moet zijn met wat je hebt.

Ze irriteert zich als ze hoort dat zwangere vrouwen klagen over het geslacht van hun ongeboren kind. Was dat maar de grootste zorg. “Je weet niet hoe het is om een kind met een beperking te hebben. Wees blij met het geslacht van je kind. Fayrouz heeft me geleerd dankbaar te zijn, ze heeft me geduld geleerd, ze heeft me geleerd hoe ik de controle moet loslaten. Natuurlijk kan ik niet anders dan aan de toekomst denken.”

Nadia heeft nu een huis gekocht een paar deuren verderop met een grotere zolder zodat ze deze kan omtoveren tot een leefstudio voor als kleine Fayrouz grote Fayrouz wordt. Nadia wil graag dat ze dichtbij blijft, maar toch het gevoel heeft dat ze haar eigen plekje en privacy heeft. Plannen maken, maar toch loslaten. “Take it step by step. Day by day.”