Wetenschap kan veel leren van individuele verhalen

‘Bloedtest’

Tot 20 oktober liep in het museum Dr. Guislain de tentoonstelling ‘Bloedtest: genetische en artistieke manipulaties’, Voor dit project bracht Wit.h kunstenaars-duo’s bij elkaar. Kunstenaars met en zonder beperkingen werkten samen rond de vraag of een bloedtest ons leidt naar de perfecte mens.

‘Wat willen we weten over het ongeboren kind?’

Het uitgangspunt van de tentoonstelling was de niet-invasieve prenatale test, bij het grote publiek bekend als de NIPT. Een test die onder andere na gaat of een ongeboren kind al dan niet het syndroom van Down heeft. Sinds 2017 krijgt in België elke zwangere vrouw gratis deze prenatale screening.

Innovaties zoals deze NIP-test hebben een grote invloed op het selecteren en manipuleren van soorten mensen. Het is een evolutie richting ‘designerbaby’ die prangende ethische, sociale en maatschappelijke vragen opwerpt. Wat willen we weten over het ongeboren kind? Willen we alle mogelijke foutjes opsporen en uitsluiten?

Persoonlijke verhalen

Het debat rond bio-technologische innovaties is vaak abstract, technisch en onpersoonlijk. Dit werd in ‘Bloedtest’ doorbroken. Ethische, sociale en maatschappelijke vragen werden creatief uitgediept en persoonlijke verhalen stonden centraal. Mensen die in een post-NIPT-tijdperk misschien niet eens zouden geboren worden, krijgen een stem, nemen het woord.

Op geen enkel ogenblik oordeelde de tentoonstelling in Museum dr. Guislain over de wenselijkheid van wetenschappelijke vooruitgang. Wel toonde het verschillende invalshoeken over hoe we in de toekomst kunnen of willen omgaan met erfelijke ziektes en beperkingen.

Kunstenaarsduo’s

Via video’s, sculpturen, brieven, muziek en zelfs performances brachten de vijftien kunstenaarsduo’s, ‘camerata artista’, hun persoonlijk verhaal en eigen reflecties binnen in het debat.

De samenwerking van die kunstenaarsduo’s steunde niet op een ad hoc ontmoeting. Sommigen werken al jaren samen, leggen een traject af. Dat is een essentieel element: de tentoonstelling steunt niet op ad hoc samenwerkingen, maar op maatwerk (wat past voor wie en hoe) en langdurige ontmoetingen.

Van kunst naar wetenschap

Dit praktisch en creatief uitdiepen van ethische, sociale en maatschappelijke vragen én het centraal plaatsen van persoonlijke verhalen is krachtig. Het slaagt er ook in om conventionele paden te doorkruisen en nieuwe denkwegen te openen.

Is dat niet exact wat ook wetenschap wil doen? Kan de wetenschap leren van deze samenwerkingen? Wat is de waarde van onderzoek dat zich focust op één individu? Welke plaats is er daar voor persoonlijke verhalen en langdurige ontmoetingen?

‘Een traject ontstaat uit ontmoeting.’

Deze vragen houden mij als onderzoeker bezig. Ik breng zelf persoonlijke verhalen van mensen met een beperking binnen het grootschalig onderzoeksproject NeuroEpigenEthics van de Universiteit Antwerpen.

‘leidenvolgen’

Ik was dus niet toevallig geïnteresseerd in ‘het mechanisme’ van de samenwerkingen in ‘Bloedtest’. Meer zelfs, ik stelde heel wat gelijkenissen vast tussen deze tentoonstelling en het onderzoeksproject.

Als onderzoeksmethode kies ik bijvoorbeeld niet voor interviews zonder meer, wel voor creatieve trajecten waarin ik telkens iemand kan ontmoeten. Belangrijk daarbij is dat zo’n traject niet op voorhand vormgegeven wordt door mij, maar ontstaat uit de ontmoeting.

Die aanpak kan je goed beschrijven met een concept uit de danstheorie: ‘leidenvolgen’ of ‘leadingfollowing’. Het is geïnspireerd op hoe we bewegen, elkaar leiden en tegelijk volgen in tango en contact improvisatie. We initiëren een opening om in te bewegen. Vervolgens gaan beide dansers gezamenlijk die opening binnen en daar bekijken we wat de ander geeft. Uiteindelijk is niet meer duidelijk wie volgt en wie leidt.

In filosofische zin staat ‘leidenvolgen’ voor een kritiek op ‘leiderschap’. Het ontmantelt de hiërarchie tussen onderzoeker en subject.

Heleen

Ik maak die benadering concreet.

Anderhalf jaar geleden ontmoette ik Heleen. Als non-verbale autistische jonge vrouw zien mensen haar vaak als ‘vreemd, onbegrijpbaar en zwakbegaafd’.

‘We stuurden elkaar wekelijks korte filmpjes.’

Heleen nam deel aan een reeks workshops die focuste op alternatieve en zintuiglijke manieren van communiceren. Al snel werd mij duidelijk dat die workshops haar niet lagen. We grepen de workshops vervolgens aan als een beginpunt voor een nieuwe aanpak.

Tijdens de workshop leerde ik wat Heleen aansprak. Ze heeft bijvoorbeeld een bijzondere fascinatie voor voorwerpen. Voor Heleen dienen spiegels niet om in te kijken, maar om met onze neus en wang aan te raken. Daarnaast houdt ze van samen tekenen, filmpjes maken en schommelen.

Op basis van die interesses, gingen Heleen en ik in conversatie. Ze toonde me hoe zij in het leven staat. We stuurden elkaar bijvoorbeeld wekelijks korte filmpjes via Messenger over wat we mooi of boeiend vonden.

Schommelen

Afgelopen zomer gingen we ook schommelen. We werden vergezeld door kunstenaar Karel Verhoeven. Met z’n drieën maken we daar momenteel een video van.

Heleens liefde voor schommelen wordt vaak geïnterpreteerd via haar klinische labels. Schommelen wordt dan een obsessieve, compulsieve bezigheid. Heleen is ook vrij klein en ziet er jonger uit dan haar leeftijdsgenoten. Hierdoor wordt haar liefde voor schommelen ook vaak gezien als iets kinderlijks.

Geïnspireerd door het werk van filosofen als Donna Haraway en Sara Ahmed, en samen met Heleen en Karel, wil ik andere perspectieven openen op ‘Heleen-die-graag-schommelt’.Deze twee feministische denkers leren me om radicaal anders te durven denken. In Staying with the Trouble: Making Kin in the Chthulucene (2016) toont Haraway bijvoorbeeld de noodzaak om samen te creëeren: ze heeft het over ‘sym-poeisis’ en ‘making-with’ in plaats van over ‘auto-poeisis’ en ‘self-making’. In onder meer Queer Phenomenology: Orientations, Objects, Others (2006) en Living a Feminist Life (2017) leert Sara Ahmed ons dat het alledaagse en het persoonlijke ‘bij-de-dingen-zijn’ politiek is en hoe we ons op een andere manier kunnen verhouden tegenover objecten, relaties en verlangens. Ze toont hoe we meestal bekende paden volgen (en hoe bepaalde paden meer autoriteit en privileges hebben dan andere) en hoe moeilijk, maar belangrijk, het is om andere paden op te zoeken, te creëren en te openen.Net zoals ik ook noties als ‘non-verbaal’ en ‘obsessie’ anders wil benaderen.

‘Labels hebben een grote autoriteit.’

Want als we Heleen enkel als non-verbaal zien en haar lievelingsactiviteiten uitsluitend als obsessief begrijpen, zetten we haar vast. Wanneer we zo over haar denken, dan is er geen ruimte meer voor iets anders, zoals voor Heleens mogelijkheden.

Velen van ons kunnen min of meer kiezen hoe we ons laten zien aan anderen. We spelen met subjectposities. Voor Heleen is dit moeilijker. Ze wordt immers vastgezet door haar medische fiche. Labels hebben een grote autoriteit.

Haar sterkte

Wanneer Heleen toelaat dat Karel en ik mee gaan schommelen en haar filmen, beslist ze dat wij iets mogen weten van haar. Ze laat ons toe op haar domein. Dat legt ook een verantwoordelijkheid bij ons. Zo zijn we het haar op zijn minst verplicht om die activiteit de nodige aandacht en gewicht te geven.

Via dat aandacht geven, openen we samen meerdere perspectieven om zo Heleen te laten bewegen – letterlijk en figuurlijk – en meerdere facetten van haar zijn naar voren te laten komen.

‘Schommelen kan ook een sport zijn.’

Wanneer Heleen schommelt, staat ze in haar sterkte. Het is iets dat zij kiest, iets waar zij plezier aan beleeft. Iets waarbij ze haar lichaam en haar omgeving voelt. Ze schommelt erg vastberaden, hoog en krachtig.

In plaats van het schommelen te zien als een kinderlijke activiteit, kunnen we die ook interpreteren als sport. Of als een activiteit waarin het haar lukt iets fysiek te doen en tegelijk alleen te zijn. Of als een opzoeken van kriebels in de buik en dus een soort van lichamelijke kennismaking met passie en verliefdheid.

Tijdens het schommelen draagt Heleen handschoenen om zich te beschermen. Want al te vaak laten de kettingen van de schommel blaren en wonden achter op haar handpalmen. Handschoenen zijn een oplossing voor een medisch probleem. Maar je kan ze ook zien als noodzakelijk attribuut van een gedreven sporter.

Intens contact

Het schommelgebeuren staat niet op zich. We gaan er samen naartoe met de bakfiets of buggy. Tussendoor eten of drinken we iets. Het brengt een intens contact tot stand tussen Heleen, Karel en mij.

‘Een jonge vrouw die ons iets wil laten zien.’

Heleen houdt Karel en zijn camera’s nauwlettend in het oog. De blikken die de camera van haar opvangt zijn scherp, intens en soms uitdagend. Opnieuw geen klein meisje, maar een jonge vrouw die ons iets wil laten zien.

In die momenten is het onmogelijk om mee te gaan in de vaststelling dat Heleen non-verbaal zou zijn. Heleen laat ons zien dat een stem niet persé iets individueels moet zijn of met taal verbonden moet zijn. Een stem kan ontstaan door de verknopingen tussen schommel, zand, camera, Karel en Leni.

Kijken naar en vanuit

Er zijn heel wat beelden en videofragmenten van onze schommeluitstappen. Er zijn beelden van het eindeloos heen en weer slingeren, simultaan met het harde gepiep van de metalen kettingen. Het quasi hypnotiserende aspect dat in de beelden zit, doet denken aan het genre van skate en surffilms.

Tijdens al die activiteiten draagt Heleen een eigen actiecamera. Die kijkt mee met Heleen. Zo kijken we niet enkel naar Heleen, maar ook vanuit Heleen.

Ruimte geven

Dit verhaal van Heleen heeft alles te maken met wetenschappelijk onderzoek. Het toont een kader waarin we samen kennis en betekenis creëren. Uit zo’n persoonlijke ontmoeting valt zowel methodologisch en theoretisch veel te leren.

Die ontmoeting reikt ook een handelingskader aan. Mensen met een beperking botsen op labels: obsessief, non-verbaal of autisme. De vraag is niet hoe we die begrippen sluitend moeten omschrijven. De vraag is wel hoe we mensen die daarin vastlopen opnieuw ruimte geven.

Vaak is dat experimenteel werken. Want er is niet één manier om dit te doen. Ook in het leven van Heleen is er niet één sleutel of te volgen methodiek die helpt wanneer ze vastloopt in een situatie.

Individueel verhaal en wetenschap

We moeten aandacht hebben voor ‘tussenruimten’ waarbinnen we opnieuw iets in beweging kunnen zetten, waarin iets gebeurt. Bij Heleen is zo’n tussenruimte de gecombineerde aanwezigheid van camera-Karel-schommel-Heleen-drinkfles-Leni.

Die tussenruimte en dynamiek tussen vastlopen en opentrekken, is niet alleen belangrijk voor Heleen. Het is een perspectief dat we moeten oppikken in wetenschappelijk onderzoek.

Nieuwe kennis

Lees ook

De beleving van de vreemde wereld van mijn broer

Dat in de context van een tentoonstelling zoals ‘Bloedtest’ zowel nagedacht, getheoretiseerd als geproduceerd wordt, lijkt evident. De tentoonstelling communiceert via kunstcreaties, daar is het een tentoonstelling voor.

Die manier van werken lijkt erg op de samenwerking tussen Heleen en mezelf. Die onderzoeksmethode verdient een plaats binnen wetenschappelijk onderzoek. Door in de diepte te graven met één individu, vertrekkend vanuit de specificiteit van dat individu, kan je iets toevoegen. Je creëert een nieuwe vorm van kennis. Alleen daarom al verdienen individuele verhalen hun plaats binnen de wetenschap.