Opinie

‘Plots zat mijn dochter zonder ondersteuning, toch kwam de rekening’

Christiane Robbroeckx

Christiane is mama van een volwassen vrouw met een verstandelijke handicap die zelfstandig woont. De coronacrisis maakte het voor haar nog eens duidelijk: “Het recht op ondersteuning voor mensen met een handicap wordt niet serieus genomen. Voorzieningen blijven de touwtjes in handen hebben.”

persoonsvolgend budget

© Unsplash / Engin Akyurt

Het moet klikken

Mijn dochter is een volwassen vrouw met een beperking. Ze woont zelfstandig en heeft een persoonsvolgend budget. Met dat budget betalen we een persoonlijke assistent via een interimkantoor, is er een poetshulp en kopen we ook beperkt diensten in bij een voorziening voor mensen met een beperking. Zo had mijn dochter haar eigen begeleidster.

‘Als mama en mantelzorger deed ik dan de broodnodige taken.’

Maar toen kwam corona.

Met onze persoonlijke assistent was er geen probleem. We beslisten in onderling overleg hoe we verder gingen. Zij bleef komen en was de enige die standvastigheid bood. Vanuit de voorziening kwam al heel snel het bericht dat de begeleidster niet meer zou langs komen. De poetshulp met dienstenchecques stopte ook. Wij gingen snel op zoek naar andere mogelijkheden, maar dat was niet zo eenvoudig.

Ten eerste waren er veel mensen tegelijk op zoek naar ondersteuning in een sector waar voor corona al weinig aanbod was. Ten tweede is het vinden van een goede vervanger niet zo eenvoudig. Je kan niet eender wie laten komen, het moet klikken met mijn dochter anders kan er geen vertrouwen zijn.

Na weken zoeken werd duidelijk dat dit niet zou lukken. Als mama en mantelzorger besloot ik dan om de broodnodige taken op mij te nemen. Maar dat gaf spanningen. De relatie tussen moeder en dochter is niet altijd zo eenvoudig.

De positie van de persoon met een handicap versterken?

Op 18 mei, negen weken na het begin van de coronacrisis, werden de eerste coronamaatregelen versoepeld. Er kwam uitzicht op normalisering. We namen contact op met de poetshulp en de voorziening.

Voor de dienstencheques was er geen probleem. Met de ondersteuning vanuit de voorziening ging het minder vlot. Zij zouden maar met mondjesmaat heropstarten en enkel voor die personen waar het hoognodig was. Zij oordeelden dat de noden van mijn dochter niet hoog genoeg waren. De ondersteuners aan huis werden in de woonvoorziening ingezet en konden daar niet zomaar weggehaald worden. Dat was de boodschap.

‘Aan mijn dochter wordt niet gedacht.’

Daarnaast moest er voor de begeleidster van mijn dochter eerst genoeg werk zijn zodat ze voltijds aan de slag kon. Dan pas zouden ze de begeleiding aan huis opnieuw opstarten. Ik begrijp niet waarom dit nodig is. Ik denk dat het te maken heeft met de afstemming van ambulant personeel op personeel van de woonvoorziening. Aan mijn dochter wordt niet gedacht.

Voor de overheid kan dit blijkbaar allemaal. Als ouder en mantelzorger ben je totaal afhankelijk van de voorziening. Zij beslissen zonder enige inspraak van de gebruiker wanneer ze terug opstarten. Een contract is blijkbaar niet veel waard. Is dat hoe ze de positie van de persoon met een handicap willen versterken?

Geen begeleiding, wel een rekening

Wat mij nog het meeste tegen de borst stuit, is dat ik van de voorziening wel alle facturen kreeg. Geen begeleiding, wel een rekening.

In de begeleidende brief van de voorziening staat een link naar de Covid-maatregelen: “Als er een voucherovereenkomst of een cashovereenkomst is gesloten met een vergunde zorgaanbieder in het kader van het persoonsvolgend budget, dan blijft die overeenkomst gedurende de COVID-19-periode onveranderd verder lopen, ook als er geen of als er meer ondersteuning wordt geboden dan is overeengekomen.”

‘Mensen die kozen voor autonomie werden zonder pardon zonder ondersteuning gezet.’

Dit is toch te gek voor woorden? Eerst zit mijn dochter plots zonder haar vertrouwde ondersteuner, nadien moet ze terug hulp aanvaarden van haar moeder, en nu blijkt dat ze ook nog dat stuk budget gewoon kwijt is. Bovendien zet de voorziening haar begeleidster wel in voor de ondersteuning van andere mensen.

Respecteer persoonlijke budgetten

Mensen die kozen voor autonomie en onafhankelijkheid werden zonder pardon zonder ondersteuning gezet. Ze denken dat wie niet in een voorziening woont, het wel zal redden met het eigen netwerk. Blijkbaar hebben beleidsmakers nog altijd de inhoud niet begrepen van mooie woorden zoals recht op ondersteuning, vraagsturing, continuïteit van hulp.

‘De politiek moet de persoonlijke budgetten respecteren.’

Dit verhaal gaat niet alleen om mijn dochter. Er zijn veel mensen die ineens ondersteuning en een stuk persoonsvolgend budget kwijt waren. Ik vind dat dit bij een mogelijke nieuwe uitbraak van het coronavirus anders moet. De politiek moet de persoonlijke budgetten respecteren.

Ondertussen komt de begeleidster uit de voorziening gelukkig weer. Wij hebben echter het lopend contract opgezegd. Het gebrek aan dialoog en een helpende houding om samen te zoeken naar oplossingen deed voor ons de deur toe. In september zal de opzegperiode voorbij zijn. Wij gaan vanaf dan alle ondersteuning invullen met persoonlijke assistentie. Daar hebben we zelf meer controle over en we ervaren meer flexibiliteit.

Reacties [14]

  • Laporte Susy

    Mijn dochter is al thuis van 13 maart en is nog geen dag terug gegaan naar de instelling. Mijn dochter kan niet, alleen lachen en haar hoofd draaien. Zij krijgt sondevoeding en moet +/- 5 keer per dag gesondeerd worden en bij een vuile pamper telkens verschonen. Ook moeten wij met haar naar de kiné en haar elke dag in de staanplank zetten. Ik had haar naar de leefgroep kunnen laten gaan maar dit zou ik mentaal niet aankunnen om haar al die tijd niet te mogen zien en zij kan niks zeggen dus telefoneren en skypen met haar kan niet. Ik kan aannemen om al het personeel te kunnen betalen de instelling een deel van het budget nodig hebben, maar alles vind ik wel veel. Als alles terug “gewoon” gaat verlopen dan hebben ze al het personeel nodig en als ze nu een deel van het personeel moeten ontslaan dan gaat mijn dochter nadien ook weer de gevolgen moeten dragen als er personeel te kort is en zij niet de nodige zorgen kan krijgen die zij nodig heeft. Ik hoop dat er oplossingen komen.

  • Koenraad Janssens

    Laat ik eerst duidelijk maken alle begrip te hebben voor de verzuchtingen van deze mama… wie zelfstandig woont als persoon met een beperking heeft de voorbije maanden de zwaarste klappen geïncasseerd.
    Maar deze situatie mag niet veralgemeend worden, dat wil ik echt duidelijk maken. Ik ken situaties waar de begeleiding en dagondersteuning inderdaad ineens moest stoppen, maar waar een heel systeem is opgezet van begeleiding en zelfs activiteiten via online tools. Ik heb ervaren hoe voorzieningen bij wie het water al helemaal aan de lippen stond wekenlang moesten roeien zonder de nodige riemen (ttz beschermingsmateriaal) en ondersteuning, terwijl de kosten verderliepen en hoger waren dan voorzien.
    Zolang ondersteuning niet gefinancierd wordt in functie van de echte noden ipv op budget, zal er altijd een minister wezen die het goed kan uitleggen zonder een antwoord te bieden.
    Niet schieten op de pianist dus, maar als maatschappij onze verantwoordelijkheid samen opnemen en ervoor betalen.

  • Sofie Bluekens

    Beste allen,

    Corona heeft op korte termijn voor beslissingen gezorgd waar op lange termijn voor iedereen negatieve gevolgen zijn.

    Ga vooral in gesprek met de voorziening.

    Enkel zo kunnen we samen de rest van de Corona periode zo goed mogelijk doorkomen.

    Als we onze ervaringen en onze ideeën samenleggen, kunnen we mogelijkheden maken. Als we tegenover elkaar staan, gaat onze energie en onze tijd daar naartoe en hebben we nog geen mogelijkheden kunnen maken. Kies voor perspectief, hoe moeilijk het ook is…..

  • christine heymans

    Ook de ondersteuningsrugzak van mijn dochter was ineens weg. En ook wij zaten -zoals zo vele mensen-zonder enige hulp. Graag de erkenning dat de financiering van instellingen tijdens coronatijd gebeurde met PVF, tegen het wettelijk kaderdecreet persoonsvolgende financiering in, een ongeoorloofd precedent. Dit kan niet meer gebeuren. De minister moet dit rechtzetten. Moeten de verkregen rechten uit het pvb-decreet niet worden toegepast?

  • BM

    Inderdaad ! Mijn zoon is 50 dagen thuis geweest . Extra diensten inschakelen , dat ging niet want alles was gesloten .Dus had ik niks aan die % dat je boven het budget mag gaan . De instelling waar mijn zoon verblijft moest dus het personeel blijven betalen alhoewel mijn zoon daar niet was . Dus geen deel terug van het budget . Aangezien ik het verder alleen niet aankon zonder hulp van buitenaf en er geen hulp beschikbaar was heb ik mijn zoon na 50 dagen lockdown moeten terug doen naar de instelling . Wij mochten 50 dagen onze plan trekken terwijl de instelling met het geld gaat lopen en personeel betaald voor andere bewoners met mijn zoon zijn pvb . Dat kan toch niet ? Pvb is er toch gekomen voor het belang van de persoon ? In zulke omstandigheden zoals met corona lijkt het me eerder in het belang van de instellingen te zijn . Zeker weten ! Ik ken er eentje die sedert begin 2017 serieus aan het bijbouwen is en het houdt niet op . Van waar komen die centen ineens ?

  • Vera Terneven

    ja hey, ikzelf ben 65 en en woon alleen Door het probleem van ontoereikende ondersteuning van de voorziening die betaald werd via voucher heb ik vorig jaar besloten zelf mijn noden in te vullen en mijn budget zelf te beheren. Wel ik had dit al veel eerder moeten doen want nu kies ik zelf wie wat doet. Ik heb ondersteuning via helpper gevonden en ook een persoonlijke assistente. Nu blijven dezelfde personen waar ik vertrouwd mee ben komen en voordien wisselde dat met de regelmaat van de klok. Elke keer terug naar af. Want dan moet je elke die mensen nog eens overtuigen dat je voor bepaalde dingen echt wel hulp nodig hebt. Nu word ik geholpen waar nodig hetgeen voordien ook niet was. Als je thuis woont wil niet zeggen dat je je plan kan trekken zonder de nodige hulp.

  • Elien

    Voor een stuk een herkenbaar verhaal. Ofwel sloot de vergunde zorgaanbieder ofwel was er minimale bezetting om de hulp te blijven continueren (weliswaar waren hierdoor wel langere wachttijden voor hulp). Het te betalen budget was wel hetzelfde aangezien ze personeel in dienst moesten houden en betalen.

    Oké er is dat % dat je over budget mag gaan, maar wat als praktisch alle diensten sluiten wegens ‘onvoldoende beschermingsmiddelen’, dan moet je wel terugvallen op je omgeving. En die zou je eventueel via vrijwilligersorganisatie kunnen vergoeden (maar dit neemt het extra werk en druk niet weg). Het is gewoon nog duidelijker naar boven gekomen de problemen die er voor corona al waren.
    Iedereen heeft recht zelfstandig te wonen maar heeft ook recht op de nodige hulp hierbij. Dit van dag op dag wijzigen door een bepaalde reden is niet wat werd afgesproken in het contract. Elke betrokken partij dient deze regels na te leven. Maar inderdaad als persoon met beperking sta je hierin machteloos.

  • Annemie Verschraege

    Met bloedend hart moesten de voorzieningen de hulp aan huis stop zetten en moesten ze de richtlijnen van het VAPH volgen: alle dagopvang en thuishulp werd stop gezet. Dit was geen keuze van de voorzieningen. Maar de kritiek is volledig terecht: het kan niet dat mensen moeten betalen voor zorg die ze niet gekregen hebben!!! Als je geen compensatie krijgt, is een stap naar het gerecht een goede stap! 100% zeker dat je dit gaat winnen.

  • Verspecht marleen

    Mijn zoon krijgt niks zelfs geen gehandicaptenuitkering omdat hij in Gent zit de afdeling voor mentaal zieken van het gevangeniswezen puur schandalig wij moeten maar belastingen betalen voor alles en iedereen en geen centiem voor een Belgische jongen die zwaar ziek is

  • Mario Vanhaeren

    Het blijft natuurlijk spijtig dat er over Dé Voorzieningen geschreven wordt. Dat doet onrecht aan al die organisaties die de afgelopen maanden het onderste uit de kast haalden om toch zorg en ondersteuning te blijven bieden. Van de 56 bewoners van Oostrem koos één bewoonster op tijdens corona naar huis te gaan. zij kreeg prompt mobiele begeleiding aan huis aangeboden. laat ons afspreken dat wij wat meer met naam en toenaam werken en niet telkens de hele sector meenemen in een negatieve en zeer pijnlijke ervaring.

    • Katrijn Ruts

      Ik lees vooral onbegrip van deze mama over het feit dat de principes van het persoonsvolgend budget geschonden zijn, door de overheid zelf. En de vraag om het bij een eventuele volgende lockdown anders te doen. Het lijkt me juist niet de bedoeling van deze mama om 1 bepaalde voorziening aan de schandpaal te nagelen. Bovendien gaat het hier niet over iemand die koos om naar huis te gaan, maar over iemand die al thuis woont.

  • Katrijn Ruts

    Deze mama legt zeer duidelijk de vinger op de wonde! De reactie van Wouter Beke is naast de kwestie:
    1/ Het gaat om een vrouw die zelfstandig woont, in de maatschappij dus er moest geen keuze gemaakt worden tussen thuis of voor de voorziening.
    2/ ‘Ze mogen het budget overschrijden’: Christiane legt juist uit dat snel goede ondersteuning vinden niet zo simpel was. De maatregel kwam er trouwens meer dan 1,5 maand na de start van de lockdown.
    3/ ‘Er wordt nadrukkelijk verwacht dat er alternatief aanbod wordt geboden’: tja, dat is nog altijd geen verplichting he, en er is geen mogelijkheid voor de budgethouder om te zeggen dat het alternatieve aanbod niet voldoet en dat hij/zij dus het stuk PVB terug wil. De budgethouder trekt aan het kortste eind.
    Conclusie: Wouter Beke wil niet toegeven dat de maatregelen de principes van het persoonvolgend budget geschonden hebben. Dus: krijgen we bij een volgende lockdown weer dit scenario, gesteund door de andere politieke partijen en ministers?!

    • Essel Nancy

      Helemaal akkoord en wat nog erger is, is dat vele ouders/familieleden het onderste uit de kan gehaald hebben om de zorg thuis toch te kunnen blijven bieden en dan te horen krijgen dat er een mogelijkheid is om 8% boven het budget te gaan, maar hier geen gebruik kunnen van maken omdat ze geen facturen kunnen voorleggen. Zoals door anderen reeds aangegeven, 1. het was moeilijk om hulp te vinden, 2. niemand wist hoelang dit zou duren en 3. voor mensen die naast hulp van een voorziening geen andere hulp inkopen, was het zeer moeilijk om hier nu aan te beginnen. Met andere woorden, opnieuw zijn de families die heel veel zorg bieden voor hun naasten (omdat ze dat willen of uit noodzaak)gestraft.

  • Marcel De Beukeleer

    De 8 % budgetverhoging zal het in dit geval niet oplossen. Ik suggereer wel om te kijken naar tewerkstelling buiten interim omdat het veel goedkoper is.

We zijn benieuwd naar je mening!

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.