‘Ouders die zelf huis bouwen voor gehandicapt kind verdienen meer steun’

Burgercollectieven vullen gaten op

De laatste jaren trekt de overheid zich op verschillende terreinen terug. Private initiatieven vullen de gaten die vallen op vlak van bijvoorbeeld energie en voeding. Ze tonen zich ook in de zachtere sectoren van gezondheid en welzijn.

‘Deze ouders zijn het beu om roerloos te blijven wachten.’

Burgers bundelen de krachten in ‘collectieven’, een antwoord op de vaak talmende overheid. Deze collectieven bevestigen een heropleving van de ‘civil society’. De verantwoordelijke en solidaire burger is het rolmodel geworden. Er is veel waardering voor burgers die de handen in elkaar slaan, initiatieven nemen en zeggenschap in eigen handen houden.

Burgercollectieven dragen daarbij een aantal waarden hoog in hun vaandel: eigenaarschap, zelfsturing, wederkerigheid, solidariteit.  In deze bewogen coronatijden zou dit model wel eens het uitgangspunt kunnen zijn om onze samenleving te herdenken.

Mensen met een beperking

Ook op het terrein van mensen met een beperking ontstaan zo’n burgercollectieven. Met ouderinitiatieven zetten ouders zelf de schouders onder een woon- of dagbestedingsproject voor hun kind met een beperking. Deze ouders zijn bijzonder gemotiveerd en delen dezelfde drive: ze willen dat er goed voor hun kinderen gezorgd wordt. Want ooit breekt het moment aan dat ze dat zelf niet meer kunnen, bijvoorbeeld omdat ze te oud zijn of zelf hulpbehoevend worden.

Bij de opstart van zo’n initiatief komt veel kijken. Er zijn organisaties die deze ouders daarbij begeleiden. GiPSo is zo’n organisatie en wordt daarvoor ook erkend door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH).

We doen het zelf

Deze ouders zijn bijzonder geëngageerd. Toch zitten velen in een lastige positie. De overheid wees wel een zorgbudget toe voor de opvang en begeleiding van hun kind, maar wegens gebrek aan middelen duurt het jaren vooraleer ze dat budget in handen krijgen.

Deze ouders blijven niet bij de pakken zitten. Ze zijn het beu om roerloos te blijven wachten tot de overheid hen te hulp schiet. Samen met lotgenoten en betrokken vrijwilligers nemen ze het heft in eigen handen. Ze starten een lang en gedurfd traject voor hun kinderen.

Ouders worden ondernemers

Vanuit die bekommernis ontstonden er in Vlaanderen tientallen ouderinitiatieven. Ze bouwen letterlijk aan een nieuwe thuis voor hun kinderen en houden dat project in eigen beheer.

‘Deze initiatieven kunnen succesvol zijn als de overheid een ondersteunend beleid voorziet.’

Ouders worden hier ondernemers. Dat heeft heel wat voeten in de aarde: lotgenoten vinden en samenbrengen, een stuurgroep vormen,  gemeenschappelijke doelen en engagementen  formuleren, een juridische entiteit oprichten, fondsen werven, de buurt en de jongeren zelf  betrekken tot het effectief opzetten van het dagbestedingsproject of het (ver)bouwproject.

Juridisch onzeker

Gelukkig moet het warme water niet telkens uitgevonden worden. Door verschillende initiatieven samen te brengen, kwamen ondertussen heel wat pijn- en werkpunten aan het licht. Deze initiatieven kunnen succesvol zijn als de overheid een ondersteunend beleid voorziet.

Via het VAPH kan de overheid ouderinitiatieven registreren en erkennen. Personen met en zonder persoonsvolgend budget kunnen er dan terecht voor zorg en ondersteuning. Maar die erkenning is onvoldoende om van een krachtig ondersteuningsbeleid te kunnen spreken.

‘Het risico ligt te veel bij de moedige initiatiefnemers.’

Een belangrijk pijnpunt is de rechtszekerheid. Het juridisch statuut van deze initiatieven is onvoldoende uitgewerkt. Het risico ligt te veel bij de moedige initiatiefnemers. De overheid moet daaraan sleutelen, hen een juridisch kader en veiligheid bieden zodat initiatiefnemers niet hoofdelijk aansprakelijk zijn.

Financier ouderinitiatieven

Er is ook het financiële luik. Zo’n projecten realiseren, vraagt een hele investering.

Vandaag is er een grote solidariteit binnen het collectief. Ouders die al een budget krijgen van de overheid investeren die middelen in een bredere gemeenschap. Kinderen die nog geen budget hebben, genieten mee van die solidariteit.

Lees ook

Wie zorgt er voor mijn gehandicapt kind?

Uiteraard moeten wachtlijsten weggewerkt worden om mensen met een beperking te geven waar ze recht op hebben. Maar het is ook nodig om deze ouderinitiatieven die solidariteit hoog in het vaandel dragen, financieel te erkennen. Elk volwaardig ouderinitiatief moet kunnen rekenen op een eigen subsidie bovenop de persoonsvolgende financiering, een soort startbedrag.

Verder kunnen we niet voorbij aan het feit dat het vooral de financieel sterkere ouders zijn die zich aan dergelijk avontuur wagen, mensen met minder financiële slagkracht vallen ook hier vaak nog uit de boot.

Zorg voor sterke coaches

De overheid kan deze initiatieven ook ondersteunen door opleidingen voor coaches mogelijk te maken en die coaching ook te voorzien en te subsidiëren. Dan kunnen coaches zich ontwikkelen tot specialisten in het bijstaan van deze ouderinitiatieven.

Daar komt heel wat bij kijken: technische, administratieve en juridische materie, procesbegeleiding, groepsvorming en methodische vaardigheden. In verschillende fases van hun traject zouden burgerinitiatieven dan een beroep kunnen doen op deze coaches.

Maak expertisedeling mogelijk

Ook op vlak van expertisedeling is de groeimarge nog groot. Zo is er op dit moment nog geen databank van de verschillende initiatieven. De opdracht van GiPSO zou in die richting kunnen uitgebreid worden.

‘Er is nog geen databank van de verschillende initiatieven.’

Er is ook nood aan een website voor ouderinitiatieven die relevante informatie en ervaringen verzamelt en ontsluit. Het spectrum is breed, onder andere: fondsenwerving, subsidiedossiers, lokale verankering of het technisch en administratief luik van bouwprojecten.

Structurele ondersteuning

Als de overheid de collectieven ernstig neemt dan moet ze deze initiatieven sterker ondersteunen. Dat kan door de beschreven hindernissen weg te nemen en groeimogelijkheden beter te benutten.

Innovatiepremies zijn welkom, maar onvoldoende. Meer structurele ondersteuning is noodzakelijk om ouderinitiatieven ook op lange termijn leefbaar te houden. Anders valt te vrezen dat deze waardevolle alternatieven verdrinken in een eindeloze fundraisingsmarathon.