Opinie

Dementie speelt verstoppertje bij Ali en Antonio

Onderdiagnose bij ouderen met migratie-achtergrond

Saloua Berdai Chaouni, Ann Claeys

Dementie bij ouderen met migratieroots blijft onder de radar. De standaard diagnose-instrumenten schieten voor hen te kort. Dat heeft ingrijpende gevolgen voor zorg en ondersteuning van deze ouderen en hun mantelzorgers.

“Er is onderdiagnose bij ouderen met migratie-achtergrond.” © Unsplash / Elijah O’Donnell

“Er is onderdiagnose bij ouderen met migratie-achtergrond.” © Unsplash / Elijah O’Donnell

Nieuwe cijfers

Het Expertisecentrum Dementie publiceerde eind augustus cijfers over het aantal mensen met dementie per gemeente. Tegen 2035 wordt een gemiddelde toename verwacht van het aantal personen met dementie met 42,7% .

Dat deze stijging nog hoger zal zijn in landelijke regio’s, haalde in de nationale media de krantenkoppen. In de steden wordt een kleinere stijging verwacht.

“De cijfers houden geen rekening met diversiteit.”

Wat het Expertisecentrum bij deze cijfers op hun website als kanttekening opmerkt, werd niet door de pers overgenomen. Deze cijfers zijn een onderschatting voor gemeenten met een diverse bevolking.

“De cijfers van Statistiek Vlaanderen lieten niet toe met deze ontwikkeling richting (super)diversiteit rekening te houden”, wordt als verklaring gegeven. Methodologie, of de wijze waarop we dingen meten, blijkt inderdaad niet zo fijnmazig om een volledig plaatje te tekenen. Dat ervaren we ook als onderzoekers.

Blinde vlekken

Met ons onderzoeksproject, Divers Elderly Care (DEC), proberen we juist die blinde vlekken zichtbaar te maken. Het feit dat ouderen met een migratie-achtergrond niet weergegeven worden in de statistische gegevens over dementie is slechts het topje van de ijsberg.

Het probleem stelt zich al bij het vaststellen van dementie bij deze ouderen. Het ontbreken en niet gebruiken van de juiste diagnosetools vormt al een eerste hindernis in het dementiezorgtraject van deze ouderen.

Meerdere internationale onderzoeken hebben vastgesteld dat er sprake is van onderdiagnose van dementie bij ouderen met migratie-achtergrond. Op basis van deze vaststellingen werden intussen een aantal sensitieve diagnose-tools ontwikkeld.

Zo werd door het gebruik van de door Universiteit van Amsterdam ontwikkelde Cross-culturele Dementiescreening (CCD) bevestigd dat sommige ouderen met migratie-achtergrond net een hoger voorkomen van dementie hebben. Zo komt dementie tot vier keer meer voor bij ouderen met Turkse, Marokkaanse en Surinaamse roots in vergelijking met autochtone Nederlanders. Parlevliet, J. L., Uysal-Bozkir, Ö., Goudsmit, M., van Campen, J. P., Kok, R. M., ter Riet, G. en de Rooij, S. E. (2016). ‘Prevalence of mild cognitive impairment and dementia in older non-western immigrants in the Netherlands: a cross-sectional study’, International Journal of Geriatric Psychiatry, Vol 31/9, 1040-1049.

Belang van juiste diagnose

Het stellen van een juiste diagnose is vooral belangrijk voor de persoon met dementie, zijn omgeving en de professionals. Uit ons onderzoek blijkt dat artsen het moeilijk vinden om een diagnose te stellen bij ouderen met migratieroots. Ze weten dat de standaard diagnose-instrumenten, zoals de MMSE, niet aangepast zijn aan de context van deze ouderen.

“Artsen vinden het moeilijk om diagnose te stellen.”

Artsen kunnen zich vaak enkel beroepen op hun observatie skills, gesprekken met de familie en buikgevoel om de diagnose te stellen. Medische beeldvorming, zoals scanners, bieden enkel soelaas in een ver gevorderde stadium van dementie.

Op tijd een juiste diagnose stellen is nochtans cruciaal voor een goed begin van het zorgtraject, voor de juiste ondersteuning aan de mantelzorgers en voor de opstart van een correcte behandeling.

Geen betrouwbaar resultaat

Het hanteren van de MMSE als gouden standaard door ons Belgisch gezondheidsbeleid en als voorwaarde voor terugbetaling van medicatie voor dementie heeft ingrijpende gevolgen in dit traject.

“Medicatie wordt vroegtijdig stopgezet.”

Zowel wetenschappelijk onderzoek als dagelijkse praktijk tonen aan dat dit instrument geen betrouwbaar resultaat geeft voor bepaalde groepen ouderen, zoals laaggeletterden en ouderen met een migratie-achtergrond.

Ouderen met migratie-achtergrond scoren op dit diagnose-instrument lager dan hun toestand in werkelijkheid is. Met als gevolg dat hun medicatie vroegtijdig wordt stopgezet of niet meer wordt terugbetaald.

Het is niet de eerste keer dat we de onzichtbaarheid van dementie bij ouderen met migratie-achtergrond aankaarten. Maar we moeten helaas vaststellen dat dementie bij deze subgroep onder de maatschappelijke radar blijft.

“De sociale positie weegt door in medische keuzes.”

De diagnose-fase van dementie is een klein maar een belangrijk onderdeel in het dementieproces. Een juiste diagnose kunnen zowel bij de persoon met dementie als de dichte omgeving de onzekerheid een plaats geven. De diagnose betekent de start van een verwerkings- en zorgtraject.

Het voorschrijven en terugbetalen van stabiliserende medicatie in de beginfase van dementie maakt onderdeel uit van dat traject. Niet het eigenlijke dementiestadium maar de sociale positie als ‘oudere migrant’ blijkt nu door te wegen in de medische keuzes voor deze ouderen.

Met het zichtbaar maken van deze lacune in de dementie-diagnostiek hopen we dat het beleid en de zorgsector kunnen toewerken naar een kwaliteitsvolle aanpak, die rekening houdt met de specifieke context van deze ouderen met dementie.

Reacties [3]

  • Hertecant Jan

    Goed dat deze problematiek onder de aandacht wordt gebracht een uitgebreider pakket van instrumentaria is zeer welkom voor een correcte diagnose, eveneens de ontwikkeling van aangepaste methodieken voor personen met een mentale beperking blijft achter

  • Katrien Verlinden

    De nodige aandacht voor onze burgers met migratieroots blijft een pijnpunt. We zijn een welvaartstaat waarbinnen hulpverlening op maat op een hoog peil staat. Iets om trots op te zijn. Ondanks dat we al decennia lang een kleurrijke samenleving zijn, moeten we opmerken dat deze specifieke diversiteit al te vaak over het hoofd wordt gezien. Bovendien gaat het hier om een extra kwetsbare groep omwille van hun sociale positie. De broodnodige inspanningen zijn niet onoverkomelijk en leveren zoveel extra levenskwaliteit op, dat het onbegrijpelijk is dat we keer op keer de feiten achterna hollen. Laat ons op alle domeinen, op alle niveaus en binnen alle organisaties en onderwijs de evidentie aanleren om bij elk vraagstuk te kijken naar de totale populatie. Het zal ons veel opbrengen: immers burgers die zich begrepen en gezien weten, kunnen veel sterker bijdragen aan de opbouw van hun samenleving. Fijn dat deze onderzoekers mee het verschil willen maken voor deze gezinnen.

  • Heidi Zwaenepoel

    Toen ik deze berichtgeving in de pers las dacht ik direct aan mijn eigen mama. Ze is 84, woont in een woonzorgcentrum in Oostende en heeft vasculaire dementie. Ik woon zelf in Antwerpen. Ik haal haar niet naar Antwerpen omwille van haar dementie. Hier zouden mensen haar dialect niet verstaan, haar spreekwoorden niet begrijpen of haar opmerkingen niet kunnen plaatsen. Zelfs haar plezier in eten zit vol referenties naar toen ze heel jong was. Doordat ze nu emotioneel erg gevoelig is, maken die dingen het verschil tussen een fantastische dag en een vreselijke. Als we mensen met een migratie-achtergrond met hetzelfde ziektebeeld als mijn mama nog enig comfort, rust en levensvreugde willen bieden dan staan we samen voor een torenhoge opdracht. En hoop ik dat we voldoende mensen in de zorg hebben met migratie-achtergrond. Hun cultuursensitiviteit is een onmisbare competentie in organisaties om dit tot een goed einde te brengen.

We zijn benieuwd naar je mening!

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.