Dementie speelt verstoppertje bij Ali en Antonio

Onderdiagnose bij ouderen met migratie-achtergrond

Dementie bij ouderen met migratieroots blijft onder de radar. De standaard diagnose-instrumenten schieten voor hen te kort. Dat heeft ingrijpende gevolgen voor zorg en ondersteuning van deze ouderen en hun mantelzorgers.

“Er is onderdiagnose bij ouderen met migratie-achtergrond.” © Unsplash / Elijah O’Donnell

Nieuwe cijfers

Het Expertisecentrum Dementie publiceerde eind augustus cijfers over het aantal mensen met dementie per gemeente. Tegen 2035 wordt een gemiddelde toename verwacht van het aantal personen met dementie met 42,7% .

Dat deze stijging nog hoger zal zijn in landelijke regio’s, haalde in de nationale media de krantenkoppen. In de steden wordt een kleinere stijging verwacht.

“De cijfers houden geen rekening met diversiteit.”

Wat het Expertisecentrum bij deze cijfers op hun website als kanttekening opmerkt, werd niet door de pers overgenomen. Deze cijfers zijn een onderschatting voor gemeenten met een diverse bevolking.

“De cijfers van Statistiek Vlaanderen lieten niet toe met deze ontwikkeling richting (super)diversiteit rekening te houden”, wordt als verklaring gegeven. Methodologie, of de wijze waarop we dingen meten, blijkt inderdaad niet zo fijnmazig om een volledig plaatje te tekenen. Dat ervaren we ook als onderzoekers.

Blinde vlekken

Met ons onderzoeksproject, Divers Elderly Care (DEC), proberen we juist die blinde vlekken zichtbaar te maken. Het feit dat ouderen met een migratie-achtergrond niet weergegeven worden in de statistische gegevens over dementie is slechts het topje van de ijsberg.

Het probleem stelt zich al bij het vaststellen van dementie bij deze ouderen. Het ontbreken en niet gebruiken van de juiste diagnosetools vormt al een eerste hindernis in het dementiezorgtraject van deze ouderen.

“Het ontbreekt aan juiste diagnosetools.”

Meerdere internationale onderzoeken hebben vastgesteld dat er sprake is van onderdiagnose van dementie bij ouderen met migratie-achtergrond. Op basis van deze vaststellingen werden intussen een aantal sensitieve diagnose-tools ontwikkeld.

Zo werd door het gebruik van de door Universiteit van Amsterdam ontwikkelde Cross-culturele Dementiescreening (CCD) bevestigd dat sommige ouderen met migratie-achtergrond net een hoger voorkomen van dementie hebben. Zo komt dementie tot vier keer meer voor bij ouderen met Turkse, Marokkaanse en Surinaamse roots in vergelijking met autochtone Nederlanders. Parlevliet, J. L., Uysal-Bozkir, Ö., Goudsmit, M., van Campen, J. P., Kok, R. M., ter Riet, G. en de Rooij, S. E. (2016). ‘Prevalence of mild cognitive impairment and dementia in older non-western immigrants in the Netherlands: a cross-sectional study’, International Journal of Geriatric Psychiatry, Vol 31/9, 1040-1049.

Belang van juiste diagnose

Het stellen van een juiste diagnose is vooral belangrijk voor de persoon met dementie, zijn omgeving en de professionals. Uit ons onderzoek blijkt dat artsen het moeilijk vinden om een diagnose te stellen bij ouderen met migratieroots. Ze weten dat de standaard diagnose-instrumenten, zoals de MMSE, niet aangepast zijn aan de context van deze ouderen.

“Artsen vinden het moeilijk om diagnose te stellen.”

Artsen kunnen zich vaak enkel beroepen op hun observatie skills, gesprekken met de familie en buikgevoel om de diagnose te stellen. Medische beeldvorming, zoals scanners, bieden enkel soelaas in een ver gevorderde stadium van dementie.

Op tijd een juiste diagnose stellen is nochtans cruciaal voor een goed begin van het zorgtraject, voor de juiste ondersteuning aan de mantelzorgers en voor de opstart van een correcte behandeling.

Geen betrouwbaar resultaat

Het hanteren van de MMSE als gouden standaard door ons Belgisch gezondheidsbeleid en als voorwaarde voor terugbetaling van medicatie voor dementie heeft ingrijpende gevolgen in dit traject.

“Medicatie wordt vroegtijdig stopgezet.”

Zowel wetenschappelijk onderzoek als dagelijkse praktijk tonen aan dat dit instrument geen betrouwbaar resultaat geeft voor bepaalde groepen ouderen, zoals laaggeletterden en ouderen met een migratie-achtergrond.

Ouderen met migratie-achtergrond scoren op dit diagnose-instrument lager dan hun toestand in werkelijkheid is. Met als gevolg dat hun medicatie vroegtijdig wordt stopgezet of niet meer wordt terugbetaald.

Het is niet de eerste keer dat we de onzichtbaarheid van dementie bij ouderen met migratie-achtergrond aankaarten. Maar we moeten helaas vaststellen dat dementie bij deze subgroep onder de maatschappelijke radar blijft.

“De sociale positie weegt door in medische keuzes.”

De diagnose-fase van dementie is een klein maar een belangrijk onderdeel in het dementieproces. Een juiste diagnose kunnen zowel bij de persoon met dementie als de dichte omgeving de onzekerheid een plaats geven. De diagnose betekent de start van een verwerkings- en zorgtraject.

Het voorschrijven en terugbetalen van stabiliserende medicatie in de beginfase van dementie maakt onderdeel uit van dat traject. Niet het eigenlijke dementiestadium maar de sociale positie als ‘oudere migrant’ blijkt nu door te wegen in de medische keuzes voor deze ouderen.

Met het zichtbaar maken van deze lacune in de dementie-diagnostiek hopen we dat het beleid en de zorgsector kunnen toewerken naar een kwaliteitsvolle aanpak, die rekening houdt met de specifieke context van deze ouderen met dementie.

Thema's

armoede, diversiteit, ethiek, gebruiker, geestelijke gezondheid, gezin, gezondheid, handicap, jong, justitie, management, methodiek, onderzoek, opleiding, organisatie van zorg, ouderen, overheid, preventie, sociale professional, vermaatschappelijking, werken, wonen