©aldopepper @flickr
Zelf zegt ze dat zo. “Wanneer we open en eerlijk met elkaar willen praten over de moeilijkheden, zullen wij degenen die het ongeluk van een gehandicapt kind treft, meer tot steun zijn dan met goedkope mooi-weer-praatjes, die in de grond van de zaak een leugen zijn. Eerst wanneer je mag uitkomen voor gevoelens van wanhoop, afkeer, boosheid, verdriet, ergernis (…) komt er ruimte voor acceptatie die zowel het kind als de rest van het gezin ten goede komt.”
Té positief?
Als je dit leest, voel je het spanningsveld. Ik spreek uit ervaring: in de sociale opleidingen zijn we inderdaad geneigd studenten vooral een positief beeld te schetsen van het leven met een handicap, bijvoorbeeld door ervaringsdeskundigen zelf les te laten geven.
‘Positieve beeldvorming blijft noodzakelijk.’
We zijn daarin niet alleen. Ouder- en gebruikersverenigingen pogen al jaren een positiever beeld van handicap te schetsen. Ze hopen dat de samenleving op die manier meer begrip opbrengt voor de eigenheid van hun kinderen, naasten of zichzelf.
Gaan zij soms te ver in het positief voorstellen van de realiteit? Misschien. Blijft positieve beeldvorming desondanks noodzakelijk? Zeker.
Samen verantwoordelijk
De recente nadruk op de positieve aspecten van handicap en het louter krachtgericht benaderen van mensen met een beperking en hun omgeving heeft inderdaad grenzen. De reële kwetsbaarheid en moeilijkheden dreigen dan in de schaduw te blijven staan.
Mevrouw Timmer heeft dus een punt als ze stelt dat de draaglast niet verzwegen mag worden, zeker niet wanneer die de draagkracht overschrijdt.
Een evenwichtige verdeling van aandacht voor draagkracht én draaglast van mantelzorgers stelt de verantwoordelijkheden van alle actoren in de zorg trouwens scherper. De overheid kan niet enkel rekenen op de krachten van haar burgers om de zorg zelfstandig te blijven dragen. Wanneer zijzelf de zorg niet aankunnen, mogen zij niet ‘gegijzeld’ worden. Op dat moment moet zorg gedeeld kunnen worden met professionals. Want het recht op kwaliteit van leven geldt ook voor de omgeving van personen met een handicap.
Geen ramp
Maar evenzeer gaat mevrouw Timmer té kort door de bocht door het leven met een handicap te benoemen als een ‘ramp’. Zo’n uitspraak suggereert dat mensen met een handicap en hun omgeving niet gelukkig kunnen zijn.
‘Veel zorgende gezinnen maken een positieve eindbalans.’
Dat klopt niet: ondanks tegenslagen en draaglast maken heel veel zorgende gezinnen, dankzij persoonlijke veerkracht en steun vanuit de omgeving een positieve eindbalans.
Noodlot of geluk?
Dezelfde discussie ontspon zich toen eind 2014 moraalfilosoof Patrick Loobuyck in ‘De Morgen’ stelde dat het verwelkomen van een gehandicapt kind in een gezin een vorm van ‘onverantwoord gedrag’ is.
Uit dergelijke uitspraak spreekt nog te veel een deficitaire opvatting: het beeld dat iemand met een handicap vooral drager is van tekorten. Net als in de opinie van mevrouw Timmer wordt het (samen)leven met een handicap beschreven in zeer negatieve termen: ‘pech’, ‘wrongful life’, ‘wrongful birth’ en last but not least ‘tragisch noodlot’.
Wanneer ervaringsdeskundige Mieke Leroy, moeder van een kind met Downsyndroom dit in onze les hoorde, counterde ze dit door de liefde voor haar kind centraal te stellen in verhalen waar ‘geluk’, ‘quality of life’ en ‘onze toekomst’ centraal staan.
In de balans
We raken hier aan een ethisch discours dat de maximalisatie van geluk en de evenredige verdeling ervan nastreeft. De huidige tegenstellingen positief-negatief doen onrecht aan de complexe realiteit.
‘Het gaat niet alleen over keuze, risico en verzekering.’
Kwaliteit van leven in de balans gooien als argument voor keuzes rond levensbegin of levenseinde is een dubbeltje op zijn kant. Het leidt tot een beheersingsdenken waarin de uniciteit van een zorgsituatie verloren gaat. Want in elk individueel geval gaat het niet alleen over keuze, risico en een verzekering op een goed leven in contractvorm.
Rechtszaken dwingen mensen om in die verengende termen te denken. Maar onze samenleving, met een trotse traditie van zorg en solidariteit, beschermt mensen al langer vanuit een meer genuanceerd normatief kader.
Veelzeggende tijdsgeest
Het utilitaristische denken moet gecorrigeerd worden vanuit een morele intuïtie die de bescherming van gewild leven vooropstelt. Wie wil leven, moet mogen leven. Ondanks de kost voor de samenleving.
‘Wie wil leven, moet mogen leven.’
Het zegt veel over onze tijdsgeest, dat mensen die ervoor kiezen om met de onvolkomenheid en kwetsbaarheid om te gaan daarop aangekeken of in negatieve zin aangesproken worden. Ten onrechte, want personen met een handicap en hun mantelzorgers zijn vooral moedige, levenslustige en krachtige burgers.
Samenleving draagt risico
Waarom moeten we respect hebben voor mensen met een beperking? Waarom moeten we ze met uitzonderlijke zorgen omringen indien dat nodig is? De basis van die verplichtingen ligt in iets anders dan de verwachting van wederzijds gedeeld geluk of risico. Het komt voort uit de manier waarop we ons aangesproken voelen. En dat kan inderdaad positief of negatief zijn. De vraag mag niet zijn: Hoe voelen we ons erbij? De vraag moet zijn: Wat doen we er mee?
Om die reden vertonen het familielid dat zich ergert aan het kwijlende jongetje met Downsyndroom of het gezin dat beslist om het kind met spina bifida toch te verwelkomen, geen onverantwoordelijk gedrag. Ze stellen elk op hun manier een vraag. Het is de samenleving die het risico draagt om met deze vraag onverantwoordelijk om te gaan.
Juiste conclusies
Rechtvaardigheid betekent hier: een uniek antwoord geven op de gestelde vraag en de hulpverlening zodanig uitbouwen dat verantwoordelijkheid gedeeld wordt. Indien de situatie voor de naasten zeer moeilijk te dragen valt, moeten wij niet concluderen dat de zorgvrager er niet had moeten zijn. Wel dat er meer en dringender hulp nodig is.
De verhouding tussen draagkracht en draaglast van de omgeving kan dus wel degelijk een argument zijn om al dan niet professionele hulp te verlenen. Het recht van de naasten om ook op die manier te mogen verschillen, kan onze samenleving dwingen tot een gezamenlijke, levenslange verantwoordelijkheid ten aanzien van de meest kwetsbaren.
Reacties [6]
Als ouder van 2 kinderen met een beperking is het voor mij niet de kinderen zelf die het lastig maken. Maar het is vooral de muren waartegen je botst als je hulp of ondersteuning nodig hebt, de onzekerheid over de zorggarantie later als wij er niet meer zijn, het gebrek aan perspectief voor later ook al hebben ze de mond vol van perspectief 2020. Zowel mijn kinderen , die het toch allemaal goed beseffen als mijn man en ik, lijden meer daaronder dan onder de handicap zelf. Want daar hebben wij eigenlijk al een stuk meer leren leven en die beperking op zich maakt ons niet ongelukkig. Ook al weet ik dat ik dit niet mag veralgemenen. Mijn kinderen hebben geen gedragsproblemen, ik kan met hen een perfect sociaal leven uitbouwen terwijl dit bij veel andere gezinnen met kinderen met een beperking veel moeilijker is. En het is een drama als je dan nog ziet dat die gezinnen die zo zwaar geïsoleerd geraken door de handicap van hun kind in nauwelijks of geen professionele hulp krijgen.
Elke handicapsituatie is inderdaad anders, maar ook de druk van de omgeving waarin mensen die samen leven met iemand met een handicap kan een enorm verschil maken.
Als je als ouder of broer of zus van iemand met een handicap negatieve reacties of verwijten hoort van familieleden of mensen waarmee je omgaat, zal dat mee je houding tegenover mensen met een handicap bepalen, en daarmee ook het dagelijks leven met je broer of zus, of je kind..
Al is de zelfredzaamheid en ‘salonconformiteit’ van die persoon met een handicap nog zo beperkt. Dat geldt trouwens ook voor mensen die uitermate begaafd of een fantastisch uiterlijk hebben, als ze in de ‘verkeerde’ omgeving leven.
Belangrijk is genuanceerde beeldvorming. Aandacht voor mensen zonder blind te zijn voor de uitdagingen. Met het besef dat iedere persoon (met of zonder handicap) anders is, in een verschillende context en cultuur leeft, een verschillende geschiedenis meedraagt, afhankelijk is van hoe een samenleving omgaat met handicap en vanuit het feit dat handicap geen statisch gegeven is maar steeds in evolutie. Ik wil er ‘echt’ voor pleiten om niet alle handicapsituaties over eenzelfde kam te scheren. Hoe broers en zussen met handicap omgaan is niet per definities een last. En, als persoon met en handicap ben je ook bezorgd en voel je je ook verantwoordelijk voor het welbevinden van broers/zussen gewoon omdat je om hen geeft. Het gaat er niet om of de persoon met een handicap, de broers/zussen, de ouder(s) nu de meeste last ervaren. Het gaat om de situatie, erkenning voor ieders beleving. Gevoelens meet je niet met een Weegschaal.
Als ik dit alles lees dan moet ik denken aan wat ik heb geleerd van personen met een handicap en hoe dit heel erg een wending heeft gegeven aan de betekenis van het leven
draagkracht/draaglast meetbaar via tool Prisma
Zie: https://sociaal.net/analyse-xl/prisma-ondersteunt-mantelzorgers-2/
Een positief beeld is even slecht als een negatief. Misschien tijd om een keer een realistisch beeld te geven. Als kind met een broertje of zusje met een beperking is het een feit dat je altijd tweede komt. De aandacht van de ouder(s) wordt opgeslorpt door die ene. Wat rest is een uitgeputte ouder die kregelig, gefrustreerd en soms gewelddadig is. Onderzoekers weten dat vrouwen meer kinderen mishandelen dan mannen en dit is één van de oorzaken.
De getuigenis van de mevrouw is Knack is moedig en zal haar op veel verwijten komen te staan, terwijl ze zich allicht zelf steeds verweet om niet egoïstisch te zijn en te denken aan dat zij het beter had. Alsof dat het probleem oplost.
Broers en zussen van kinderen met beperkingen leven steeds met bezorgdheid, schuldgevoel en verantwoordelijkheidsgevoel. Vaak moeten ze op latere leeftijd de zorg opnemen van broer of zus omdat de zorgbehoevende ouders het niet meer kunnen. Dat teveel voor een normaal mens. Kom van dat hoge paard af aub.
Zeker lezen
Evi Hanssen: ‘Palliatieve zorgverleners zijn de vroedvrouwen van de dood’
‘AI biedt enorme kansen voor sociaal werk’
Monsterbrouwsel Fentanyl: ‘Ik wil het niet zien, maar kan niet stoppen met kijken’
Functionele cookies Altijd actief
Voorkeuren
Statistische cookies
Socialemediacookies