Het recht een asociale rotzak te zijn

Trots, vastberaden en sociaal

Naast een trotse man ben ik ook een vastberaden man. Zonder die vastberadenheid had ik vandaag geen gezin, geen dochters, geen job. Gelukkig hebben mijn ouders mij zo opgevoed. Ik heb zelf mijn eigen keuzes leren maken en verantwoordelijkheid leren opnemen, met vallen en opstaan. Ik was als puber niet afhankelijk van mijn broers, zussen, ouders of andere potentiële vrijwillige assistenten. Ik wens alle jongvolwassenen met een beperking diezelfde kansen toe.

‘Godzijdank hoef ik mijn vrienden niet te vragen om mijn assistent te spelen.’

Naast vastberaden ben ik ook, zegt men, een sociale man. Een grapjas, goed gezelschap, maar ook iemand die anderen kan inspireren. Het gevolg daarvan is een lange vriendenlijst, en niet enkel op Facebook. Godzijdank kunnen die vrienden mijn vrienden blijven en hoef ik hen niet te vragen om mijn assistent te spelen. Mij eens een glas aangeven is natuurlijk geen probleem. Mij op de WC helpen of telkens naar huis brengen is al heel wat anders. Ik wil leuk gezelschap blijven.

Maar, ik geef toe, heel soms ben ik niet goed gezind. Een slechte dag. Heel soms kan ik ook een echte rotzak zijn. En dan wil niemand vrijwillig mijn assistent zijn. Gelukkig hoeft dat ook niet. Met de straffe titel boven dit stuk wil ik je aandacht voor dit debat over vermaatschappelijking van de zorg.

Vermaatschappelijking van de zorg

Vandaag vinden in de sector voor personen met een beperking de voorbereidingen plaats voor een grote systeemverandering. Die systeemverandering wordt aangekondigd in Perspectief 2020 en door het Decreet Persoonsvolgende Financiering. Vaak wordt die systeemverandering ook vermaatschappelijking van de zorg genoemd. Het is moeilijk om vandaag nog tegenstanders te vinden van die vermaatschappelijking. Maar een definitie vinden waarover iedereen akkoord is? Dat is nog moeilijker.

En dat kan voor problemen zorgen: Terwijl de theorie gebaseerd is op een emancipatorische visie, kan de praktische uitvoering leiden tot het meer afhankelijk maken van mensen met een beperking in de samenleving.

Emancipatie versus trek-uw-plan-ons-geld-is-op?

Ik beken me tot een felle voorstander. Vermaatschappelijking betekent dan voor mij: de afbouw van residentiële voorzieningen voor personen met een handicap. De afbouw van instituten waarbij mensen met een beperking onderaan de beslissingsladder staan. Een maatschappij zo aanpassen dat alle personen met een beperking er deel van kunnen uitmaken (ook de rotzakken). En die maatschappij zo aanpassen dat mensen die ondersteuning nodig hebben zelf de regie hebben over hun eigen ondersteuningsbudget. Zodat ze zelf kunnen beslissen hoe, waar, wanneer en door wie ze ondersteund worden. Dat ze niet afhankelijk hoeven te zijn van zorgprofessionals of vrijwilligers.

‘De maatschappij aanpassen dat alle personen met een beperking er deel van uitmaken.’

Ik beken me tot een felle tegenstander van vermaatschappelijking van de zorg als dit betekent: Verplicht worden om beroep te doen op vrijwillige hulp door familie en vrienden want de overheid heeft geen budget voor jou. Betutteld worden door een maatschappelijk assistent aan wie je moet verantwoorden waarom je niet bij je mama met helpende hand wil blijven wonen. Moeten vragen aan je collega’s om boodschappen voor je te halen. De druk opvoeren naar mantelzorgers en hen uitputten. Want dat kind, die echtgenoot, daar koos je voor in goede, en slechte dagen. Verplicht worden ‘een sociaal netwerk’ op te bouwen. Of je nu een asociale rotzak bent of niet.

Gewoon als het kan, speciaal als het moet

Gewoon als het kan, speciaal als het moet. Met deze boutade wil de overheid dat mensen met een beperking in eerste instantie beroep doen op ‘reguliere diensten’. Daarbij bedoelt zij dan in eerste instantie de thuiszorgdiensten. Maar daar staan mensen met een beperking niet echt om te springen. Eindelijk zal binnenkort elke persoon met een handicap zelf kunnen beslissen over de financiering die het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap aan hem ter beschikking stelt – via een persoonsvolgend budget. Bij thuiszorgdiensten is het als persoon met een beperking nog steeds moeilijk om impact te krijgen op wanneer die dienst jou helpt. Dat een thuiszorgdienst je na acht uur ‘s avonds zelden in je bed kan helpen is meer dan een klein minpuntje. Tegelijkertijd wil ik vooral veel buiten komen. Niet enkel voor mij, maar ook voor heel wat andere mensen met een beperking is dat een cruciaal element om niet te kiezen voor thuiszorg.

‘Dat thuiszorg je na acht uur ‘s avonds zelden in je bed kan helpen is meer dan een klein minpuntje.’

De thuiszorgdiensten zelf? Die zijn in de verste verte niet te bespeuren, met uitzondering van enkele kleine experimenten. Thuiszorgdiensten kampen bovendien zelf reeds met capaciteitsproblemen. Hier lijkt de overheid blind voor. Als vermaatschappelijking van de zorg wil zeggen dat je verplicht wordt om beroep te doen op reguliere thuiszorgdiensten die zelf een wachtlijst hebben, en je finaal ondersteuning geven op een moment dat het voor jou niet past, door mensen die je zelf niet gekozen hebt en waarvoor je thuis (wij maken liever deel uit van de maatschappij en komen buiten) moet blijven, dan pas ik.

De kloof tussen theorie en praktijk

Vandaag bereiden we de uitvoering van het Decreet Persoonsvolgende Financiering voor. In die uitvoering worden heel wat beslissingen genomen. Zo wordt binnenkort bepaald wie eerst wordt geholpen (zorgregie) en wie op de wachtlijst blijft staan. Zo finaliseren we binnenkort het systeem om de hoogte van een ondersteuningsbudget vast te leggen (budgetbepaling). Daarom zullen mensen een ondersteuningsplan maken. En de overheid bepaalt of dat ondersteuningsplan wel of niet kwalitatief is. De uitvoering van bovenstaande elementen zal bepalen of vermaatschappelijking van de zorg zal leiden tot een versterking van de maatschappelijke positie van mensen met een beperking. Of niet.

‘Kom niet klagen als in 2020 het aantal mensen met een beperking die zich als een rotzak gedragen, is gestegen.’

Maar kom dan niet klagen dat het aantal mensen met een beperking die zich als een rotzak gedragen in 2020 exponentieel is gestegen. Want mensen die niks te zeggen hebben over hun eigen leven, die zich steeds moeten verantwoorden voor wat ze doen, en die afhankelijk worden gemaakt van zorgprofessionals en familieleden… dat veroorzaakt rottigheid.