Opinie

Genezen van COVID-19, maar nog steeds ziek: ‘Luister naar ons, dit is echt’

Ann Li

Sommige COVID-19-patiënten hebben maanden na hun ‘genezing’ nog klachten. Ann Li, onderzoeker aan de KU Leuven, is zo iemand. Ze zit opnieuw thuis, wachtend op beterschap. Ze doet een oproep aan sociale professionals: “Toon dat je onze bondgenoot bent”.

Patiëntenvereniging COVID-19

© Unsplash / Engin Akyurt

Wachten op beterschap

In maart kregen mijn man en ik COVID-19. Hij kreeg als eerste symptomen. Trouw als ik ben, volgde ik vijf dagen daarna. We waren een maand zwaar ziek: hoge koorts, alles deed pijn en we konden moeilijk ademen. Je kent het verhaal ondertussen wel.

‘In maart kregen mijn man en ik COVID-19.’

Na die maand was ik opgelucht dat het maar dat was. In vergelijking met alle afschuwelijke verhalen die circuleerden, was dit maar een peulschil. Ik voelde me dankbaar dat het voorbij was en was klaar om het normale leven te hervatten.

Helaas, het mocht niet zijn. Na een maand werken, met groeiende ongemakken, vielen mijn man en ik weer uit. Zoveel maanden later, zitten we nog altijd thuis. Wachtend op beterschap.

Lange lijst symptomen

De eerste onderzoeken naar langdurige COVID-19-symptomen tonen aan dat wij zeker niet de enige zijn. Minstens 10 procent van de niet-gehospitaliseerde en drie kwart van de gehospitaliseerde COVID-19-patiënten hebben weken en zelfs maanden nadien nog klachten.

Voor België gaat dit over tienduizenden mensen. Veel voorkomende klachten zijn ademhalingsproblemen, spierzwakte en -pijn, extreme vermoeidheid, langdurige koorts neurologische, vasculaire en hartklachten.

Domino aan menselijke tragedies

De Wereldgezondheidsorganisatie heeft langdurige COVID-19 ondertussen erkend. Helaas zijn er voorlopig weinig landen die volgen. Deze erkenning is nochtans belangrijk want naast alle gezondheidsklachten hebben patiënten heel wat andere problemen.

‘Veel patiënten worden niet geloofd.’

Veel patiënten worden bijvoorbeeld niet geloofd want langdurige COVID-19 is nog relatief onbekend. Medepatiënten vertellen me niet alleen verhalen van vriendschappen die daardoor stuk lopen, maar ook van zorg- en hulpverleners die vlakaf zeggen dat het onmogelijk is dat wij al zo lang ziek zijn. Mentaal doet dat wat met een mens, niet geloofd worden wanneer je zo lang zo verzwakt bent.

Er zijn ook verhalen van mensen die dapper terug aan het werk gaan, ook al is hun lichaam er niet klaar voor. Ze hebben schrik om ontslagen te worden of hebben gewoon het geld nodig. Het domino-effect aan menselijke tragedies is enorm en ik ben ervan overtuigd dat we de impact ervan schromelijk onderschatten.

Patiëntenvereniging

We hebben daarom met een aantal mensen een patiëntenvereniging opgestart: Post-COVID.

‘Wees de stem van mensen die het zelf niet kunnen vertellen.’

In plaats dat elke patiënt dit proces alleen moet doormaken, willen we ervoor zorgen dat ons moeilijke pad meer draaglijk en zichtbaar wordt, zowel voor zieken als verzorgenden. We willen onze ervaringen gebruiken zodat de mensen die na ons komen het makkelijker hebben.

We hebben daarvoor jullie hulp nodig. Als sociale professionals in zorg en welzijn kunnen jullie helpen door verhalen en ervaringen met ons te delen. Wees de stem van mensen die het ons zelf niet kunnen vertellen. We zijn er immers van overtuigd dat de mensen die wij bereiken niet de mensen zijn die in de meest precaire situaties leven, hoe schrijnend de verhalen die we nu al hoorden ook zijn.

Wat werkt wel?

We hebben daarnaast hulp nodig om te weten wat werkt. Deel jullie goede praktijken met ons en met jullie collega’s. Zo moet het warm water niet overal opnieuw uitgevonden worden en kunnen we het gesprek aangaan over hoe we deze pandemie en ziekte efficiënt kunnen aanpakken.

We hopen dat dit jullie ook zal helpen, want we begrijpen ten volle dat jullie in ziekenhuizen, woonzorgcentra, thuiszorg maar ook binnen welzijn moe gevochten zijn tegen dit virus dat zo onvoorspelbaar te werk gaat.

Luister naar ons, geloof ons, dit is echt

We vragen jullie tot slot om ons te geloven. Dit is echt. Er zijn een pak patiënten die maanden na hun besmetting het nog steeds erg moeilijk hebben. Het is geen onzin en het zit niet tussen onze twee oren.

Een gezondheidszorg waarin we als patiënten mee aan het stuur staan van ons genezingsproces, zou al een belangrijke stap vooruit zijn. Die evolutie is ingezet, maar deze mentaliteitswijziging is niet iets dat we alleen kunnen bewerkstelligen. Het lukt alleen maar als jullie ons hierin versterken. Vandaar deze tips:

  • Dit is echt. Ook al is de oorzaak van langdurige COVID nog niet gekend, wij zijn echt ziek. Erkenning van deze ziekte en de symptomen die we hebben, is belangrijk. Vertrouw op ons verhaal.
  • Iedereen kan dit krijgen. Er is geen link tussen de ernst van de infectie en hoe lang je ziek blijft. Het zijn niet enkel de gehospitaliseerde mensen of ouderen, of mensen uit risicogroepen die hier last van hebben.
  • Dit is meer dan een longziekte. Het staat vast dat het virus verschillende systemen aantast. Dit kan bij verschillende mensen een ander effect hebben. Zeg niet te snel dat we een bepaald symptoom hebben omwille van stress, angst of depressie.
  • Dit is een nieuw virus en er moet nog veel ontdekt worden. Durf toegeven dat je het niet weet. Door te zeggen dat we ons geen zorgen moeten maken, krijgen we het gevoel dat we niet ernstig worden genomen.
  • Luister met een open houding. Stel vragen en toon je betrokkenheid. Een goede babbel doet soms wonderen. Maak oogcontact en vermijd multitasking.
  • Toon empathie. We voelen ons kwetsbaar en hebben schrik dat onze klachten niet ernstig worden genomen. Wees onze partner en bondgenoot.
  • Vraag wat wij nodig hebben. We weten dat je ons graag zou willen genezen, maar helaas is dat niet altijd mogelijk. Soms zijn er andere dingen die onze kwaliteit van leven zou kunnen verhogen. Help ons zoeken naar een manier om dit draaglijk te maken.

Reacties [31]

  • Hans Labeeuw

    Hey, Ann Li. Dankbaar voor hetgeen je doet en al reeds gedaan heb. Ik ben ondertussen lid van jullie Fb groep , en heb de petitie ondertussen getekend. Ikzelf ben ondertussen 10 weken out door het Covid .

    • Ann Li

      Hey Hans! Hoe sneu dat jij het ook hebt. Ik hoop dat je snel beter bent.

  • Conny

    Post-virale syndromen worden jammer genoeg nog steeds grotendeels genegeerd. Als ME/CVS patient heb ik veel begrip voor wat deze post-COVID patienten meemaken. Ze worden met dezelfde borstel beschilderd.

  • Christina

    Ben al sinds mei lid van de Vlaamse FB groep Corona patiënten met langdurige klachten. Heb er al veel ondersteuning aan gehad. Ik werk in een WZC: medio april voor de eerste keer besmet. Ademhalingsproblemen, sterke vermoeidheid, hartkloppingen, duizeligheid, ijl hoofd, concentratiestoornissen, kan niet op woorden komen. Deze klachten hielden maandenlang aan. Moest het noodgedwongen rustig aan doen. Sporten niet meer aan de orde. Met moeite een half uurtje wandelen. Ik beoordeelde mezelf als 10 jaar ouder geworden. Begin november voor een tweede keer besmet na grote uitbraak in ons WZC. Nu eerder grieperige symptomen maar ook weer spierzwakte en vermoeid na een geringe inspanning. We blijven dapper onze dagelijkse wandelingen doen (mijn partner ook telkens besmet). Hij kreeg bvb van zijn huisarts mee dat “die dingen tussen zijn twee oren zitten”. Ook nu, één maand na de tweede besmetting, blijf ik sukkelen met mijn gezondheid en conditie. Het begint mentaal zeer zwaar door te wegen.

  • Milo Sabine

    Ik hoop dat het onderzoek verder gaat dan post-COVID!!!!!!
    Dat er wordt gekeken naar post-VIRUSINFECTIES!!! Lang niet enkel bij covid van toepasssing, maar al heel lang ook na andere virale infecties, welke men dan wegschrijft als ME/CVS….🤞🤞🤞

  • Eun

    Ik heb de petitie getekend. De oren en ogen die onbedekt zijn, schijnen het minst te werken, ik steun waar je voor staat. Ben op 23/10 met enkel hoge koorts thuis gebleven, door de vele besmettingen op het werk op zondag 25/10 me laten testen en nog eens 2 dagen later, toen toename van symptomen, positief getest, hoe kon het ook anders… 1 achteloze collega die gecontacteerd werd door haar fitness instructeur dat hij positief was getest, die niet in isolement is gegaan maar gewoon is komen werken en nauw contact heeft gehad met 2 andere collega’s 1 met wie ik dan weer zeer nauw samenwerk, gevolg allemaal positief getest op Covid-19! Het moet gezegd dat zij allen beter zijn, maar ik ben toch uiteindelijk in het ziekenhuis beland, baxters, zuurstof, infusen (armen als een junkie), siroop, puffers, antibiotica, pijnstillers… Ik voelde het leven langzaam uit mijn lichaam sijpelen, dit is hoe doodgaan aanvoelt. Intussen ben ik thuis maar ik ben er nog lang niet… veel succes

    • Ann Li

      Spijtig om te horen dat je zo ziek was. Dat moet hels zijn geweest. Ik hoop dat je gauw weer beter bent.
      Dank je wel om de petitie te tekenen!

  • Maartje

    Heel goed dat hier aandacht voor is!
    In Nederland bestaat er ook al een tijd een Facebook groep voor: ‘Coronapatienten met langdurige klachten’
    De beheerder is Kim van Oorschot. Zij doet dat heel goed en correct. De groep bestaat al een half jaar zeker.
    Volgens mij zijn er ook belgen lid.
    Fijn dat er nu in België ook meer aandacht voor komt deze groep patiënten.
    Ik kom uit Nederland en woon inmiddels tien jaar in Gent.

    Veel succes met deze opstart, het zal velen ten goede komen.

    Hartelijke groet Maartje

    • Ann Li

      Dank je wel, Maartje! Ik heb al goede dingen gehoord over de Nederlandse groep. Er is ook een Vlaamse groep, moest je die nog niet hebben ontdekt.

  • Ewa

    Ik bent besmet geraken oktober 9 okt! Teste gedaan! Overgeven en dan pas ziek worden! Geen korts geen hoest maar..: zwaar hoofpijn rug pijn spieren pijn zwaar diarree. Ens ijs branden pleken op me bennen dan super het .ijs koud vermoeiend! Smak los suiker kana niet proeven ! Riken bepalen geur ook niet! En wakker worden elke dag wat super pijn van me leef! Bennen rug schouder armen nek alper kan uit bed!!! Jukt op me keel leef… noit tot nu tu had hart pijn nu soms durf niet adem zo krampen en pijn roend me hart! Maar na meer dan mand ik terug gaan werken als huishulp voltijd…. 2 dagen pas werken kapot moe komt thuis kan amper uit me zietel …. hebt lening voor huis dus moet werken… maar me lichaam zeg als 80 j vrouw nee nee kan niet .. ik bent even sporloos wat moet doen wie me geloven sat me licham is zo beschadig!! En hoe moet ik financiële verder gaan?

    • Ann Li

      Dag Ewa. Hoe afschuwelijk dat je dit doorgemaakt. Ik wou dat ik zou kunnen helpen. Indien het geld van de ziekte uitkering niet genoeg zou zijn, kan je altijd eens naar het OCMW gaan om te vragen of zij kunnen helpen. Ik weet niet of je dat al hebt gedaan? Ik hoop dat er snel een oplossing komt voor jou.

  • Wong Yin Ping Jenny

    In Groot-Britannië heeft vorige week beslist dat het 40 klinieken zal inzetten voor langdurige COVID-19 patiënten. Ik wil graag ook kliniek in België dat voor ons kan zorgen. Hoe kunnen wij samen vechten voor dit??

    • Ann Li

      In de UK staan ze een pak verder dan hier, mede dankzij de inzet van de patiëntengroepen. Je kan helpen door de petitie te ondertekenen en aan iedereen die je kent te vragen om het ook te tekenen. Zo kunnen we tonen dat veel mensen ons steunen.
      https://www.openpetition.eu/be/petition/online/petitie-ter-erkenning-van-het-bestaan-van-een-langdurige-vorm-van-covid-19-in-belgie

      Als voetnoot wil ik toevoegen, voor de volledigheid, dat wij geen voorstander zijn van aparte COVID klinieken zoals in de UK. Ons systeem werkt helemaal anders, dus is het beter om iets te hebben dat aangepast is aan ons systeem. We hebben daar al een paar ideeën rond.

    • Wong Yin Ping Jenny

      Mijn kindje heeft syndrome van down & in UZA heeft een Down team voor kinderen.
      Als daar zijn enorm nummer dat patiënten hebben langdurige COVID-19 symptomen, wij verdienen een kliniek

    • Ann Li

      Dat is wat ik wil zeggen. Er is een verschil tussen een team in een bestaand ziekenhuis en een nieuw ziekenhuis oprichten. Nieuwe ziekenhuizen oprichten gaan traag en kosten veel geld. COVID teams opstarten zal makkelijker gaan.

  • Isabelle Mertens
    • Ann Li

      Ze zijn inderdaad ook op andere plekken in de wereld hier mee bezig. Er zijn heel wat onderzoeken aan de gang en ondertussen zie ik bijna dagelijks nieuwe papers verschijnen. Dat is goed nieuws.

      We vinden het belangrijk dat men in België hier ook mee bezig is, zodat we weten hoeveel Belgen dit meemaken, want dit heeft impact op zoveel domeinen. Daarnaast is het belangrijk dat er hier erkenning komt, want zolang dat er niet is, zullen mensen blijven zeggen dat het niet bestaat.

  • Tabitha

    Als ik dit lees ben ik bang. Ik ben nu mijn 2de week in isolement begonnen. Toen ik maandag vertelde aan de dokter dat ik nog zo moe en loom was en zware benen, hoofdpijn , heeft hij mij iets voorgeschreven wat de apotheek moest maken ik mag het maar 5dagen nemen wat erin zat weet ik niet maar toen ik het deze morgen had ingenomen. Was ik precies een Duracell konijn maar ik zit wel in isolement om mijn huisgenoten niet te besmetten. Tegen de avond kreeg ik opnieuw zware benen maar was wel de eerste dag dat ik mij niet moe voelde.
    Wat na die 5dagen? En wat ben ik met die energie als ik in mijn isolement kotje moet blijven? De druk op mijn borstkast heb ik voorlopig wel niet meer en hoofdpijn ook niet. Ik werk in de keuken van een woonzorgcentrum en weet dat het niet verstandig zou zijn om te vroeg opnieuw te beginnen. Maar ik mis het al , vanaf wanneer zou ik best terug gaan werken.? Jou Jullie allemaal goed en sterk.
    Nog een vraagje waren er onder jullie ook die zulke jeuk hadden?

    • Ann Li

      Dag Tabitha. Hoe spijtig om te horen dat je het ook hebt. Ik hoop dat je er snel van af bent. Ik weet niet hoe snel je terug kan gaan werken. Ik denk dat je het zelf moet aanvoelen en met je dokter bespreken. Ik snap dat je je werk mist, maar zie ook dat je niet over je grenzen gaat. Zelfzorg is belangrijk.

      Er zijn inderdaad ook mensen die heel veel jeuk hebben. Het is een ziekte die heel gekke dingen kan veroorzaken. Gisteren zei iemand nog tegen me dat ze precies kippenvel heeft onder haar huid.

  • Kristel

    Francine devriendt
    Heel herkenbaar verhaal
    Ikzelf ben ook al zoveel jaren geveld met ME/cvs waarschijnlijk na het doormaken van een virus .
    Vond de symptomen die de mensen met covid 19 ons vertelden heel gelijkend met de ME/cvs symptomen.
    Nu vorige maand mocht ik het aan den lijfe ondervinden .
    Positieve test covid 19 🙄
    Terug geveld door een virus en ik moet zeggen al de symptomen opgesomd, is het echt niet overdreven wat hier wordt geschreven.
    En heel gelijkend dus met ME/cvs.
    Er zijn idd.mensen die een mildere vorm hebben en terug kunnen gaan werken na een paar weken.
    Toch is er de vergeten groep die lange klachten blijven behouden en niet weten wanneer dit zal beteren of wat er zal van blijven hangen naar de toekomst toe .
    Ik hoop echt dat dit niet zal leiden naar een chronisch iets en dat er onderzoek wordt verricht naar deze groep .
    Wat ik wel zeker weet is dat na dit alles als ik covid vrij verklaart zal zijn .
    Dat mijn ME/cvs gewoon verder blijft bestaan met alle symptomen

    • Ann Li

      Er zijn inderdaad onderzoekers die zeggen dat ME/cvs veroorzaakt wordt door een infectie. Moest dat zo zijn, dan zou het kunnen dat wat wij nu hebben eigenlijk hetzelfde is als ME/cvs.

      Onderzoeken rond SARS en MERS, die als virus vergelijkbaar zijn met corona, tonen aan dat een groep mensen jaren klachten kunnen ervaren. De kans is dus groot dat voor heel wat mensen dit nog lang een probleem zal zijn.

  • Marijke Meuleman

    Testen jullie dan nog steeds positief ? Ik heb gehoord dat een zieke nog 3 maand besmettelijk kan blijven…misschien ook de duur van de klachten ? Hoop dat dit j ! 👍💐

    • Ann Li

      Nee, we testen niet meer positief. Vandaar dat sommige mensen ons ook niet geloven. Vergeet niet dat testen soms fout kunnen zijn, en dat antistoffen rap kunnen verdwijnen. Mijn man was veel zieker dan mij en in juni had hij amper nog antistoffen.

  • Martine De boeck

    Mijn echtgenoot heeft 3 weken zijn bed niet verlaten vedurende 3 weken en heeft nog steeds last van een enorme vermoeidheid. Hij heeft het werk hervat maar heeft het moeilijk.

    • Kim Petroons

      Dag martine

      Ik ben zelf positief getest op covid,en op een paar uur tijd werd ik letterlijk met de vloer gelijk gemaakt.ik kreeg zeer hoge koorts verschrikkelijke spierpijnen,zeer moeilijke ademhaling,en zoals je echtgenoot een vermoeidheid van gewelste.na 3 weken heb ik het werk hervat maar ik ondervind dat ik nog steeds niet tip top ben.de druk op de longen is er nog steeds en de hoestbuien duiken ook terug weer op.ik probeer mijn vermoeidheid onder controle te houden door naar mijn lichaam te luisteren.als die zegt stop dan is het genoeg.

    • Ann Li

      De vermoeidheid is inderdaad 1 van de meest voorkomende symptomen. Het is, zoals Kim zegt, belangrijk om naar uw lichaam te luisteren, want anders wordt het erger. Ik hoop dat de klachten snel zullen verdwijnen bij jou, Kim, en bij jouw man, Martine. Zouden jullie de petitie kunnen tekenen? Dat zou ons enorm helpen.

    • Marianne

      Werd in maart ziek. Ik heb na 3 weken ook het werk hervat. Wel had ik nog last van vermoeidheid en ook smaak en vooral geur waren grotendeels uitgevallen. Vermoeidheid is nu weg,enkel geur en smaak zijn nog niet helemaal zoals het was. Ik werk met gerichte voedingssupplementen en voeding om longen,nieren en bloed zo gezond mogelijk te houden en beweeg zoveel mogelijk in de natuur. Ik geloof dat dit me geholpen.

  • Francine Devriendt

    Vreselijk wat die patiënten overkomt. Ikzelf heb 20 jaar gewerkt als verpleegkundige en dan werd ik ziek.In 1999 kreeg ik de diagnose post viraal chronisch vermoeidheids syndroom of anders genoemd ME. Enkele jaren geleden werd bij mij vastgesteld dat Borrelia en andere co infecties de oorzaak was van het zware lijden.Alle symptomen die vermeld worden bij covid patiënten na de infectie zijn gelijkaardig. Ik hoop dan ook dat de link gelegd wordt met ME/cvs. Intussen is de infectie verdwenen maar de schade die het aangebracht geeft op vele domeinen onomkeer .Om er een paar te noemen . Vermoeidheid,malaise na inspanning,spierpijn, hoofdpijn, vergeetachtigheid,mist in het hoofd, hartkloppingen, kortademig bij inspanning,cognitieve en neurologische problemen en nog zoveel meer.Ik hoop dan ook van harte dat er eindelijk aandacht en onderzoek gedaan wordt naar de gevolgen van post virale syndromen.Ook de niet her(er)kenning van de aandoening zijn zwaar om dragen.

    • Ann Li

      Dag Francine. Hoe afschuwelijk dat je al zo lang deze symptomen met je meedraagt. De gelijkenis met ME/cvs is inderdaad treffend en er zijn al verschillende onderzoeken gebeurd in die richting. Het zal nog even wachten zijn op het eindverdict, maar ik hoop dat we allemaal binnenkort zullen weten waarom we zo ziek zijn.

  • Linda

    Wat ben ik blij dat ik dit opiniestuk heb gelezen, zo herkenbaar! Ik ben “pas” drie weken geleden ziek geworden en positief getest op Covid-19, maar telkens als ik denk dat ik bijna genezen ben, komt er iets bij en wat blijft is de vermoeidheid (ik durf nog niet uitputting te schrijven), de druk op mijn longen, … en het onbegrip van de omgeving: nu zou je er toch al door moeten zijn! Gisteren heb ik voor het eerst weer met de auto gereden, ik moest mijn echtgenoot naar een doktersconsult voeren, en ik had echt enorm veel moeite om me te concentreren in het verkeer. Terug thuis had ik hoofdpijn voor de rest van de dag.
    Ik heb de petitie ondertekend.

    • Ann Li

      Dag Linda. Spijtig om te horen dat je dit ook hebt. Het wisselvallig patroon van onze klachten is helaas typisch aan wat we hebben. Ik heb de afgelopen maanden al verschillende keren gedacht dat ik beter was om dan te hervallen. Ik hoop dat je er gauw van af bent. De meesten hebben het niet zo lang als ik, dus laat mij zeker geen referentiepunt zijn van wat je kan verwachten.
      Dank je wel om de petitie te ondertekenen!

We zijn benieuwd naar je mening!
Blijf hoffelijk, constructief en respectvol

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.