Genezen van COVID-19, maar nog steeds ziek: ‘Luister naar ons, dit is echt’

Wachten op beterschap

In maart kregen mijn man en ik COVID-19. Hij kreeg als eerste symptomen. Trouw als ik ben, volgde ik vijf dagen daarna. We waren een maand zwaar ziek: hoge koorts, alles deed pijn en we konden moeilijk ademen. Je kent het verhaal ondertussen wel.

‘In maart kregen mijn man en ik COVID-19.’

Na die maand was ik opgelucht dat het maar dat was. In vergelijking met alle afschuwelijke verhalen die circuleerden, was dit maar een peulschil. Ik voelde me dankbaar dat het voorbij was en was klaar om het normale leven te hervatten.

Helaas, het mocht niet zijn. Na een maand werken, met groeiende ongemakken, vielen mijn man en ik weer uit. Zoveel maanden later, zitten we nog altijd thuis. Wachtend op beterschap.

Lange lijst symptomen

De eerste onderzoeken naar langdurige COVID-19-symptomen tonen aan dat wij zeker niet de enige zijn. Minstens 10 procent van de niet-gehospitaliseerde en drie kwart van de gehospitaliseerde COVID-19-patiënten hebben weken en zelfs maanden nadien nog klachten.

Voor België gaat dit over tienduizenden mensen. Veel voorkomende klachten zijn ademhalingsproblemen, spierzwakte en -pijn, extreme vermoeidheid, langdurige koorts neurologische, vasculaire en hartklachten.

Domino aan menselijke tragedies

De Wereldgezondheidsorganisatie heeft langdurige COVID-19 ondertussen erkend. Helaas zijn er voorlopig weinig landen die volgen. Deze erkenning is nochtans belangrijk want naast alle gezondheidsklachten hebben patiënten heel wat andere problemen.

‘Veel patiënten worden niet geloofd.’

Veel patiënten worden bijvoorbeeld niet geloofd want langdurige COVID-19 is nog relatief onbekend. Medepatiënten vertellen me niet alleen verhalen van vriendschappen die daardoor stuk lopen, maar ook van zorg- en hulpverleners die vlakaf zeggen dat het onmogelijk is dat wij al zo lang ziek zijn. Mentaal doet dat wat met een mens, niet geloofd worden wanneer je zo lang zo verzwakt bent.

Er zijn ook verhalen van mensen die dapper terug aan het werk gaan, ook al is hun lichaam er niet klaar voor. Ze hebben schrik om ontslagen te worden of hebben gewoon het geld nodig. Het domino-effect aan menselijke tragedies is enorm en ik ben ervan overtuigd dat we de impact ervan schromelijk onderschatten.

Patiëntenvereniging

We hebben daarom met een aantal mensen een patiëntenvereniging opgestart: Post-COVID.

‘Wees de stem van mensen die het zelf niet kunnen vertellen.’

In plaats dat elke patiënt dit proces alleen moet doormaken, willen we ervoor zorgen dat ons moeilijke pad meer draaglijk en zichtbaar wordt, zowel voor zieken als verzorgenden. We willen onze ervaringen gebruiken zodat de mensen die na ons komen het makkelijker hebben.

We hebben daarvoor jullie hulp nodig. Als sociale professionals in zorg en welzijn kunnen jullie helpen door verhalen en ervaringen met ons te delen. Wees de stem van mensen die het ons zelf niet kunnen vertellen. We zijn er immers van overtuigd dat de mensen die wij bereiken niet de mensen zijn die in de meest precaire situaties leven, hoe schrijnend de verhalen die we nu al hoorden ook zijn.

Wat werkt wel?

We hebben daarnaast hulp nodig om te weten wat werkt. Deel jullie goede praktijken met ons en met jullie collega’s. Zo moet het warm water niet overal opnieuw uitgevonden worden en kunnen we het gesprek aangaan over hoe we deze pandemie en ziekte efficiënt kunnen aanpakken.

We hopen dat dit jullie ook zal helpen, want we begrijpen ten volle dat jullie in ziekenhuizen, woonzorgcentra, thuiszorg maar ook binnen welzijn moe gevochten zijn tegen dit virus dat zo onvoorspelbaar te werk gaat.

Luister naar ons, geloof ons, dit is echt

We vragen jullie tot slot om ons te geloven. Dit is echt. Er zijn een pak patiënten die maanden na hun besmetting het nog steeds erg moeilijk hebben. Het is geen onzin en het zit niet tussen onze twee oren.

Een gezondheidszorg waarin we als patiënten mee aan het stuur staan van ons genezingsproces, zou al een belangrijke stap vooruit zijn. Die evolutie is ingezet, maar deze mentaliteitswijziging is niet iets dat we alleen kunnen bewerkstelligen. Het lukt alleen maar als jullie ons hierin versterken. Vandaar deze tips:

• Dit is echt. Ook al is de oorzaak van langdurige COVID nog niet gekend, wij zijn echt ziek. Erkenning van deze ziekte en de symptomen die we hebben, is belangrijk. Vertrouw op ons verhaal.
• Iedereen kan dit krijgen. Er is geen link tussen de ernst van de infectie en hoe lang je ziek blijft. Het zijn niet enkel de gehospitaliseerde mensen of ouderen, of mensen uit risicogroepen die hier last van hebben.
• Dit is meer dan een longziekte. Het staat vast dat het virus verschillende systemen aantast. Dit kan bij verschillende mensen een ander effect hebben. Zeg niet te snel dat we een bepaald symptoom hebben omwille van stress, angst of depressie.
• Dit is een nieuw virus en er moet nog veel ontdekt worden. Durf toegeven dat je het niet weet. Door te zeggen dat we ons geen zorgen moeten maken, krijgen we het gevoel dat we niet ernstig worden genomen.
• Luister met een open houding. Stel vragen en toon je betrokkenheid. Een goede babbel doet soms wonderen. Maak oogcontact en vermijd multitasking.
• Toon empathie. We voelen ons kwetsbaar en hebben schrik dat onze klachten niet ernstig worden genomen. Wees onze partner en bondgenoot.
• Vraag wat wij nodig hebben. We weten dat je ons graag zou willen genezen, maar helaas is dat niet altijd mogelijk. Soms zijn er andere dingen die onze kwaliteit van leven zou kunnen verhogen. Help ons zoeken naar een manier om dit draaglijk te maken.