‘Geen toegankelijke geestelijke gezondheidszorg zonder ervaringsdeskundigen’

Waar is de nulde lijn?

Wanneer we spreken over de geestelijke gezondheidszorg, valt op dat er vooral aandacht gaat naar traditionele, professioneel georganiseerde settings waar bijvoorbeeld psychologen, erkende therapeuten en psychiaters ondersteuning bieden.

Grote afwezige in gesprekken over geestelijke gezondheidszorg is wel vaker de meer informele zorgsetting. Denk hierbij aan de nulde lijn van gezinsleden, vrienden, collega’s of buren. Maar ook initiatieven die zeer laagdrempelige psychosociale steun bieden of de brug bouwen naar de meer formele zorg – we noemen ze de 0,5^de lijn – blijven buiten beeld: patiëntenorganisaties, lotgenotengroepen, buurt- en wijkcomités, religieuze en levensbeschouwelijke solidariteitsinitiatieven, inloophuizen…

Vermaatschappelijking en zelfzorg

Die lacune is om meerdere redenen opvallend. Meer dan tien jaar geleden stelde een witboek dat nieuwe functies en beroepen, waaronder ervaringsdeskundigen, een volwaardige plaats moeten krijgen in de ambulante zorgsector. Deze functies werden als cruciaal beschouwd om gezondheidszorg inclusiever te maken. Het actuele politieke discours schuift bovendien zelfzorg en vermaatschappelijking van zorg naar voren.

‘Informele zorg is cruciaal om gezondheidszorg meer inclusief te maken.’

Ook binnen de geestelijke gezondheidszorg neemt de vraag naar toegankelijke initiatieven toe. Er wordt beleidsmatig sterk ingezet eerstelijnshulpvormen zoals eerstelijnspsychologen en verschillende andere laagdrempelige initiatieven binnen de eerstelijnszones. Zonder aandacht voor de nulde en 0,5^de lijn is het echter moeilijk om een constructief debat te voeren over de toegankelijkheid van gezondheidszorg.

Een eerste hulpvraag komt immers – zeker bij de meest kwetsbare personen – niet noodzakelijk terecht op de eerste lijn. Innovatie is nodig om zo veel mogelijk doelgroepen te bereiken. Dat kan maar door buiten de grenzen van de gekende professionele paden te treden en open te staan voor nieuwe expertise binnen de geestelijke gezondheidszorg.

Autonome hulpvorm

Er bestaat ondertussen een ruim en divers aanbod op de nulde en 0,5^de lijn. Deze initiatieven ontstaan bottom-up en bieden een meerwaarde als autonome en zeer laagdrempelige hulpvorm. Patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen zetten bijvoorbeeld actief in op de organisatie van lotgenotencontact. Over de meerwaarde hiervan bestaat ondertussen de nodige wetenschappelijke evidentie.

Patiëntenorganisaties organiseren niet alleen lotgenotencontact. Ze verzamelen en verspreiden ervaringskennis en expertise over het leven met een bepaalde aandoening of kwetsbaarheid. Op basis daarvan bieden ze informatie en ondersteuning aan. Denk bijvoorbeeld aan hoe je als patiënt makkelijker kan navigeren binnen het complexe zorgsysteem, welke impact psychische kwetsbaarheid kan hebben op je relatie, culturele taboes waarmee je te maken krijgt of praktische tips bij medicatiegebruik.

In volle ontwikkeling

In de onderste lagen van de zorgpiramide groeit de laatste jaren een grote diversiteit aan initiatieven. Ze vertrekken vanuit het ervaringsperspectief en profileren zich als deskundigen die, al dan niet met bijkomende vorming, een vorm van psychosociale dienstverlening aanbieden.

De snelle ontwikkeling houdt het gevaar in dat er een wildgroei ontstaat van nieuwe deskundigen die zich naar eigen goeddunken expert noemen, niemand nog zijn weg vindt en er ook geen transparantie bestaat over de kwaliteit van de specifieke expertise die aangeboden wordt.

Eigen competentieprofiel

Daarom stelde Vlaanderen een competentieprofiel op dat bepaalt wie ervaringsdeskundig is. De invulling hiervan valt niet samen met wie ervaring heeft met een kwetsbaarheid of met iemand die een bepaalde opleiding – bijvoorbeeld tot coach – gevolgd heeft.

Zoals bovenstaande figuur visualiseert, houdt ervaringsdeskundigheid een gelaagdheid in. Vertrekpunt is de persoonlijke ervaring. Bij ervaringsdeskundigheid kan de persoon bovendien abstractie maken van de eigen beleving. De eigen ervaring wordt verrijkt met ervaringen van anderen. Dat kan bijvoorbeeld door regelmatig contact met lotgenoten. Soms zijn er effectief bijkomende vaardigheden en competenties nodig om in een bepaalde setting of in een specifieke rol te kunnen optreden als ervaringsdeskundige.

Kennis en deskundigheid

Een treffende getuigenis geven over de eigen ervaring vergt andere inzichten en vaardigheden dan in naam van een patiëntengroep deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Dat verschil geldt ook bij de nieuwe expertenrollen die vanuit een ervaringsperspectief en met een eigen deskundigheid psychosociale zorg aanbieden. Al deze functies zijn volkomen evenwaardig, ook al vergen ze fundamenteel andere kennis en vaardigheden.

De komst van ervaringsdeskundige zorgverleners zorgt voor een hybridisering van de zorg. Traditionele professionals die zich beroepen op expertkennis en opleiding komen in contact met deze ‘nieuwe’ deskundigen die zich vooral beroepen op ervaring. Het is voor traditionele professionals, organisaties en beleid vaak nog zoeken naar hoe duurzaam omgegaan kan worden met deze nieuwe realiteit.

Lees ook

‘We leiden ervaringsdeskundigen op en voeren hen vervolgens naar de slachtbank’

In de bodem van de zorgpiramide is er op organische wijze ondertussen een zeer rijke (vaak Engelstalige) terminologie ontstaan: expert of experience, patient expert, patient advocate, ervaringsdeskundige, ervaringsdrager, coach… Al deze termen worden vrijwel simultaan gebruikt om personen met ervaring, personen met ervaringskennis, ervaringsdeskundigen en nieuwe expertenrollen te benoemen zonder rekening te houden met de gelaagdheid van die verschillende begrippen.

Zonder wrijving geen glans

Het kluwen dat ontstaan is in de onderste lagen van de zorgpiramide is geen evidente situatie. Niet voor de personen die ondersteuning nodig hebben en ook niet voor de andere sleutelactoren van het gezondheidszorgsysteem.

Sommige coaches overschrijden duidelijk de grenzen en zetten bepaalde ‘traditionele’ expertenorganisaties – zoals de Vlaamse Vereniging voor Klinisch Psychologen – ertoe aan om te ijveren voor een meer officiële erkenning of juridische afbakening van hun eigen beroepstitel. In het belang van de patiënt wordt de kwaliteit en deskundigheid van eerstelijnsinitiatieven strak onderscheiden van de onderste lagen in de zorgpiramide.

‘Om de uitdagingen binnen de geestelijke gezondheidszorg aan te pakken, is innovatie noodzakelijk.’

Te strak, vinden wij. Om de uitdagingen binnen de geestelijke gezondheidszorg aan te pakken, is innovatie noodzakelijk. De huidige hybridisering vormt daarbij niet automatisch een bedreiging voor de kwaliteit van de zorg, maar net een kans om te komen tot nieuwe vormen van wisselwerking tussen de traditionele professionals en de nieuwe deskundigen. De vorm en formats waarin hybridisering plaatsvindt, zijn volop in ontwikkeling. Het vergt bijkomend onderzoek om uit te klaren waar meerwaarde en knelpunten liggen.

Open blik

Grenzen moeten er zijn, ook om transparantie te bieden aan de zorgvrager. Wie die niet respecteert, moet teruggefloten kunnen worden. Maar het zou zonde zijn dat enkele spraakmakende uitzonderingen het waardevolle werk dat gebeurt aan de bodem van de zorgpiramide zouden ondergraven en zouden leiden tot het a priori in twijfel trekken van de meerwaarde en deskundigheid van nieuwe expertenrollen.

‘Het uitsluiten van al wie niet traditioneel geschoold is, dreigt perverse effecten te genereren.’

Het uitsluiten van al wie niet traditioneel geschoold is, dreigt perverse effecten te genereren die de wetenschappelijk onderbouwde evolutie naar het steeds beter erkennen van het belang en de meerwaarde van ervaringsdeskundigheid tenietdoen. Een kwaliteitsvolle, veilige en inclusieve geestelijke gezondheidszorg vergt vooral een open, kritische blik op een evoluerend landschap, waarin nulde tot gespecialiseerde lijnen een evenwaardige maar verschillende rol spelen.