Opinie

Extra schouderklop voor gezinnen waar kinderen met een beperking leven

Nadia Saouti

Ook kinderen en jongeren met een beperking ervaren de gevolgen van het coronavirus. Ze hebben het vandaag nog moeilijker dan anders. Begeleiding valt weg. De school is dicht. Dat zet ouders voor een grote uitdaging.

Corona_Beperking_Senzo

© Unsplash / Chris Benson

Broodnodige zuurstof

Iedereen lijdt onder de ingrijpende maatregelen om het coronavirus onder controle te krijgen. Maar een aantal mensen hebben het vandaag extra moeilijk: kwetsbare kinderen en jongeren in precaire thuissituaties, ouderen in woonzorgcentra, daklozen en asielzoekers.

‘Mijn zoon is ervan overtuigd dat hij besmet is met corona.’

Bij Senzo ondersteunen wij kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking. Vaak zijn het gezinnen met een migratieachtergrond. Ook zij hebben het moeilijk met dit verlamd sociaal verkeer. Begeleiding aan huis en ambulante begeleiding bij revalidatiecentra zijn tot nader order opgeschort. Individuele therapie wordt niet meer gegeven. Het buitengewoon onderwijs heeft zijn lessen opgeschort.

Veel houvast valt weg terwijl kinderen met bijvoorbeeld autismespectrumstoornis of ADHD net structuur nodig hebben. De broodnodige zuurstof die hulpverleners geven aan gezinnen verdwijnt.

Onrustige thuissfeer

Dat wegvallen van structuur, gecombineerd met de berichtgeving in de media en de angst die leeft bij ouders met kinderen in een risicogroep, zorgen voor een onrustige thuissfeer.

Ouders vertellen ons over kinderen die door de heersende paniek angsten ontwikkelen en overtuigd zijn dat ze besmet zijn met COVID-19. “Mijn zoon was zaterdag helemaal over zijn toeren. Hij is ervan overtuigd dat hij besmet is met corona. Tranen met tuiten.”

In elk gezin worden vandaag patronen en ritmes doorbroken. Dat zorgt voor stress. Die uitdaging is nog groter voor gezinnen waarin één of meerdere kinderen leven met een beperking. Vaak hebben deze kinderen een zwakke gezondheid, minder sociale contacten en zitten ze soms thuis al in een isolement. Plots ook niet naar school of de therapeut kunnen, wordt dan dubbel zo erg.

Huzarenstukje

Hun ouders moeten jongleren tussen thuiswerken, het huishouden, het zinvol bezighouden van hun kinderen en het hanteren van crisissen. Ondertussen moeten ze er ook voor zorgen dat hun kinderen zo min mogelijk achterstand oplopen. Dat is meer dan een voltijdse opdracht. Stel je eens voor dat beide ouders ziek worden. Waar moeten deze kinderen dan naartoe?

‘Stel je eens voor dat beide ouders ziek worden.’

Aan al die vragen en stress het hoofd bieden, is een huzarenstuk van jewelste, vertellen ouders. “Het is heel pittig. De abrupte stop met alles heeft echt een kortsluiting veroorzaakt bij mijn jongens met autisme. We zijn nu een week verder en de jongste heeft nog dagelijks woede- en paniekaanvallen.”

En wat met ouders die zelf niet over een laptop of voldoende digitale vaardigheden beschikken? Hoe kunnen zij online hun thuisbegeleider aanspreken? Of de oefeningen van de school raadplegen?

Een oproep

Vanuit al die signalen en bezorgdheden lanceren wij een oproep: laten we allemaal meer aandacht hebben voor kinderen en jongeren met een beperking. Geef hun ouders en gezinnen een extra schouderklopje, een helpende hand, meer begrip en vooral meer tools om hun kinderen te ondersteunen.

Vergeet ook de zorgverleners niet die deze kinderen, na afloop van de crisis, met volle moed zullen begeleiden. Sommigen zullen opnieuw van voor af aan moeten beginnen. Ook aan beleidsmakers vragen we om bijzondere aandacht te besteden aan gezinnen met kinderen met een beperking die ook nog eens leven in armoede. Ze kunnen het gebruiken, tijdens en na coronatijden.

Reacties [14]

  • Wendy Van Wassenhove

    Ik ben zelf een alleenstaande mama en mijn 2 zoontjes hebben beiden ASS en de oudste ook DCD. Het is idd heel zwaar nu de structuur is weggevallen. Die ziekte die dan vooral mijn oudste zoon bezig houdt en dan nog de taken die van school uit komen. De jongste die volledig in de war is en ook zijn taakjes moet doen maar dan begint de wenen omdat dit niet evident is voor hem. Ik help hen waar ik kan maar er komt ook veel op me af en dat maakt het zwaar . De zorgen of ik niet ziek ga worden en ook de kids, de zorgen over school en de financiële zorgen er dan nog bij, soms wordt me dit teveel. Maar ik probeer er wel elke dag te staan voor mijn 2 kinderen want ze hebben ondersteuning en houvast nodig. En ik probeer hen nu vooral rust te bieden in die chaos die er heerst. Dat extra schouderklopje is meer dan welkom, geloof me maar.

  • Katrijn Ruts

    Een van de conclusies is wellicht dat hoe beter ondersteuning in huis en dicht bij de persoon en gezin gegarandeerd is, hoe beter mensen met ondersteuningsnoden ook in crisissituaties op dit systeem kunnen terugvallen. Inclusief opvang van het financiële luik.
    Een tweede conclusie is ongetwijfeld dat er moet nagedacht worden over het verschil tussen algemene maatregelen van social distancing tegen het verspreiding van een virus en toegepaste maatregelen voor mensen met een ondersteuningsnood(fysiek, psychisch).
    Een derde conclusie ten slotte is dat voor het opzetten van veilige ondersteuning beschermingsmateriaal onontbeerlijk is en dat mensen met een ondersteuningsnood hierover moeten kunnen beschikken, inclusief de nodige tests voor wanneer assistenten hoesten. Onnodig uitvallen van assistenten en tekort aan ondersteuning kan levensgevaarlijk zijn of nog lang sporen nalaten.

  • Susy Laporte

    ja het is niet simpel, mijn dochter van 25 en meervoudig gehandicapt is nu al 3 weken thuis. Zij heeft veel medische hulp nodig, wassen, aankleden, sondevoeding, sonderen, verpamperen. Wij hebben wel veel geluk, zij is een heel te vrede en gelukkig kind, roept of brult niet. Maar je weet niet wanneer dit gaat eindigen en hoe ze dan zal reageren als zij terug naar de leefgroep zal gaan. Wat mij heel veel pijn doet is dat er nu met heel veel geld gegooid wordt en dat wij al 2 jaar op ons geld voor hulp zitten te wachten en dat er geen geld is. Hoelang gaan wij nu nog moeten wachten want nu zal er nog meer moeten bespaard worden. Er wordt ook niets gezegd over richtlijnen voor de instellingen wat zij moeten doen voor corona, moeten zij sluiten, mogen er nog activiteiten doorgaan, wat mag en mag niet? Zij hebben niks gekregen van uit Brussel. Het is precies als of onze kinderen niet bestaan. Onze instelling nemen dan maar de richtlijnen van de rusthuizen. Op veel steun hoop ik niet.

  • Esther

    En vergeet ook niet de ouders die allebei nog werken (niet van thuis uit) en tegelijk moeten zorgen voor hun kind met een bepaalde beperking zonder enige hulp

  • Marc Cautreels - Martine Heiremans

    Inderdaad harde corona-tijden voor ouders, die samen met hun kind aan huis gekluisterd zijn. Maar vergeet ook onze volwassenen met een beperking niet die in een voorziening verblijven. Ouders hebben 3 weken geleden de beslissing moeten nemen ofwel voltijds in de voorziening blijven ofwel voltijds thuis bij de ouders, en dit tot mogelijks tot 3 mei. Een hartverscheurende keuze!
    Nu merken we dat onze voorzieningen dagelijks een zoek- en sprokkeltocht moeten organiseren om voldoende beschermmateriaal te vinden. Terwijl ook hier mensen met vermoeden van corona verblijven en zelfs effectief geteste corona-patiënten.
    Als onze kinderen mogelijke symptomen van corona (vb hoest) vertonen, gaan ze 7 dagen in quarantaine. Voor onze kinderen met een mentale beperking en/of autisme is de kans erg groot dat quarantaine leiden tot ernstige gedragsproblemen, agressie en zelf psychiatrie. Daarom pleiten wij, ouders, om onze kinderen mee tot de prioritaire groepen te rekenen om te testen.

  • Bart Vanvaerenbergh

    Het zijn inderdaad heel moeilijke tijden ! Huisbezoeken kunnen inderdaad niet doorgaan. Toch proberen wij vanuit de (voormalige) thuisbegeleidingsdiensten in Vlaanderen actief contact te houden met de gezinnen die wij begeleiden. Dit gebeurt via telefoon (niet alle ouders hebben toegang tot online communicatie), skype, whatsapp, mailtjes met info, … . Wij zijn er ons heel erg van bewust dat het absoluut niet eenvoudig is om “onze” kinderen bezig te houden of uit te leggen waarom bepaalde dingen op dit moment niet mogen.
    Ik wil dan ook iedereen heel veel geduld, sterkte en moed toewensen.

  • Saskia

    Werkzaam in een Centrum Ambulante Revalidatie zien, horen en voelen we inderdaad wat dit elke dag vergt van onze kinderen en ouders. En elke dag opnieuw zetten we ons – ook in coronatijden – bewust met het voltallige team in om, weliswaar op andere wijze, deze uitdaging mee te dragen. Door ondersteuning op maat van kind en context te bieden, afhankelijk van de hulpvraag en mogelijkheden van ouders via telefoon, mail, videogesprek, op papier en indien essentieel face à face! Samen dragen we zorg voor elkaar!

  • Godelieve Blommaert

    Idd ik ben zelf ouder van een nog thuisinwonende zoon van 32 jaar met een zwaar vermoeden van autisme, partner is eveneens zwaar invalide, rolstoel gebonden en volledig afhankelijk door hulp van derden .
    Hulp van zorgverstrekkers valt voor een groot deel weg door de getroffen coronamaatregelen . Incontinentiematerialen zijn een fors stuk duurder geworden. Als partner is het roeien met de riemen dat je hebt om overeind te kunnen blijven in deze bizarre omstandigheden .
    Ook al kom ik maar pas uit een zware burn-out als gevolg van de jarenlange zorg overeind te houden !

  • Hilde Poels

    Aan al deze ouders, idd, een dikke warme ondersteunknuffel!!!!!XXX
    Ik heb vanaf dag 1 de lieve juffen van het bijzonder onderwijs bedankt voor hun inzet…..bergen digitale taken stroomden in mijn mailbox…..mijn pleegzoon 12j, zeer zwak begaafd, socio-emo-ontwikkeling van 18 maanden, zware onveilige hechting, ADHD, ASS, volgt type 9. Heel beleefd heb ik de juffen laten weten in een mailtje dat wij voorlopig GEEN schoolse activiteiten thuis ondernemen, aangezien EERST de RUST in zijn hoofdje terug moet komen….en digitale prikkels voor hem de afgelopen 8 jaar enorm veel CHAOS in zijn hoofd veroorzaakt. Helaas hebben de juffen daar geen oren naar, iedere week de nodige digitale opdrachten….deze zijn niet af te printen en worden digitaal opgeslagen en direct verbeterd, Bingel vb…..Gelukkig heb ik veel tijd voor hem, en zoals in het weekend gebruik ik een schema waardoor hij structuur en voorspelbaarheid krijgt. Ik ben voor hem de enige vertrouwenspersoon, zijn anker, zijn licht…

  • Jeroen De Weerdt

    Gelukkig is er ook aandacht voor de gezinnen die nu zelf moeten instaan voor de zorg en ondersteuning van hun kind met een handicap. Omdat ze geen beroep meer kunnen doen op de voorziening waarmee ze een overeenkomst hebben. Een schouderklop is zeker welkom. Onafhankelijk Leven verwacht wel van de regering dat ze voor die gezinnen met extra geld over de brug komt. Zodat niet alle last nu enkel op hun schouders valt.

  • Annie Vanderstichele

    Fijn te lezen dat er ook aan ons wordt gedacht. Doordat alle hulp is stilgelegd en thuiswerk geen optie is voor mij moet ik zelf mijn 19 jarige zoon met beperking opvangen. Ben op zoek naar vrijwilligers om mijn zoon op te vangen zodat ik het werk kan hervatten. Dit is niet vanzelfsprekend. Het is een zeer moeilijke zoektocht. We organiseren zelf de zorg en opvang 24u 7 dagen per week.

  • Charlotte

    Mooi geschreven! Een kleine opmerking: centra voor ambulante revalidatie zijn niet gesloten, de individuele therapieën en groepstherapieën zijn wel stopgezet, maar men tracht de gezinnen zoveel als mogelijk te ondersteunen via telefoon, met werkblaadjes via mail en zelfs met videogesprekken.

  • Dirk Vermeulen

    Het is niet zo vanzelfsprekend om als alleenstaande (weduwnaar) je zoon met een mentale beperking dagelijks uitgelegd te krijgen wat er gaande is en niet alleen fysiek contact nu uit den boze is, noch dagbegeleiding kan, maar hem ook de ganse dag gerust te stellen, bezig te houden en hopen zelf niet onderuit te gaan of besmet te raken

  • Ingrid Pira

    Mooi stuk, het leven zoals het is, de moeilijkheden van dergelijke gezinnen fijn geborsteld. Goed om weten als je zelf niet in die situatie zit. Geef gerust heel concrete tips!

We zijn benieuwd naar je mening!
Blijf hoffelijk, constructief en respectvol

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.