Volwaardige cliëntparticipatie is niet evident

Mea culpa

In de zorg- en hulpverlening is particpatie hot. Overheden en directies plaatsen het met veel brio op hun agenda. Dat is prima.

Toch klinkt op de achtergrond een mea culpa, een vakkundig ingehouden schuldbekentenis. Want zorg was vaak een instrument om mensen te temmen en monddood te maken. Niet eens zo lang geleden werden mensen met beperkingen weggestoken in één of ander centrum in de bossen.

‘Participatie mag geen heilig huisje worden.’

Die knop moet definitief omgedraaid worden. ‘Segregatie en paternalisme: nooit meer! Leve de vermaatschappelijking!’ zingen hulpverleners vandaag in koor. Cliëntparticipatie is een evident refrein.

Kritisch blijven

Je zal lang moeten zoek naar iemand die zich principieel verzet tegen participatie. Maar participatie mag geen heilig huisje worden, zo heilig dat we er eigenlijk niet meer kritisch over durven nadenken.

Het is goed dat we de ervaringswerkelijkheid en inspraak van patiënten meer zichtbaar willen maken. Maar we moeten waakzaam blijven voor subtielere, minder zichtbare vormen van beheersing en uitsluiting.

Ongelijke verhoudingen

Ook vandaag brengt elke zorgverlening nog een vorm van macht met zich mee. Hulpverleners horen dat niet graag. Of, nog gevaarlijker, ze willen er niet van weten. We staan toch in een symmetrische relatie?

Is dat zo? Hoe je het ook draait of keert: cliënten zijn kwetsbaar, terwijl de hulpverlener meent professionele kennis en vaardigheden te hebben om hen daarbij te helpen. Deze ongelijke verhouding is niet noodzakelijk problematisch of onethisch. Maar het is goed ze regelmatig ter sprake te brengen.

Die ongelijke verhouding komt ook in de bredere samenleving terug. Niet iedereen kan mee bepalen wat goed, gezond, ziek of abnormaal is. Op de achtergrond van deze invullingen spelen machtsmechanismen. En onze samenleving is niet meteen fan van dissonante stemmen.

Maatpak

In het zorglandschap zit ook een paradox. Directies en zorgmanagers hebben de mond vol van ‘zorg op maat’. Ik vind dat een vreemde term. Ik associeer die term met een maatpak, een pak op maat dus.

Nu is er niets dat zo sterk op massaproductie lijkt dan een maatpak. Als ik bijvoorbeeld naar mannelijke politici of managers kijk, lijkt het alsof die allemaal naar dezelfde winkel gaan, waar die pakken als het ware van de band rollen. Zorg op maat is zorg in een keurslijf.

In de maat lopen

Maar wie neemt de maat eigenlijk? Met welke maat wordt gemeten? Kan zorg op maat ook impliceren dat patiënten meer in de economische maat moeten lopen? Want waarden als autonomie en inspraak vinden we terecht belangrijk.

‘Het summum van cliëntparticipatie: geen cliënt meer zijn.’

Waarden verschijnen onvermijdelijk in een bredere cultuur. Vandaag zien we een liberale onderstroom die gefocust is op winst en eigen verdienste.

Nederland kiest voor zelfredzaamheid. De opdracht is vooral om je plan te trekken. Geen cliënt meer zijn, is er het summum van cliëntparticipatie. Ontsporingen zijn dus heel dichtbij.

Dat doet mij denken aan een gesprek met een afdelingshoofd verslavingszorg. Hij verklapte me zonder blikken of blozen het recept van de effectiviteit van zijn behandelafdeling. “Om in aanmerking te komen voor ons programma moet je clean zijn, gemotiveerd, moet er een sociaal steunsysteem zijn en moet het financieel haalbaar zijn.” Met andere woorden: je mag vooral geen last hebben van een echte verslaving.

Tegenstrijdige opdracht

Die merkwaardige paradox zie ik de laatste jaren vaker opduiken. Kijk naar de geestelijke gezondheidszorg. Die krijgt van de samenleving een tegenstrijdige opdracht. Je moet de keuzevrijheid en autonomie van mensen met psychische problemen respecteren. Maar tegelijk vraagt diezelfde samenleving zich meer met hen te bemoeien, niet in het minst om overlast te vermijden.

‘Voorgekauwde richtlijnen leggen creatieve inbreng aan banden.’

Aan de ene kant is er een enthousiaste kanteling naar meer vraaggestuurde zorg, zorg op maat, inspraak, patiëntenrechten, empowerment en participatie. Aan de andere kant wordt meer ingezet op voorwaarden, regels, bemoeizorg en bijhorende dwangmaatregelen.

Stengere regulering

De dominante idee van maakbaarheid en meetbaarheid als fundament voor kwaliteitszorg zorgt voor subtiele vormen van dwang. Voorgekauwde richtlijnen en procedures leggen de creatieve inbreng van patiënten aan banden. De vrijheden die we vandaag zo vanzelfsprekend vinden, moeten steeds meer verantwoord worden. In de geestelijke gezondheidszorg leidt dat tot meer angstige en verkrampte psychiaters.

Deze onvrijheid herhaalt zich bij basiswerkers die vaak vragende partij zijn voor meer ruimte voor het patiëntenperspectief. Maar onder invloed van evidence-based practice, accreditatie en nieuwe vormen van bureaucratisering zien zij hun zorgvisie steeds strenger gereguleerd.

Oor voor meerstemmigheid

Een belangrijke vraag is dan hoeveel ruimte hulpverleners hebben om het patiëntenperspectief een plaats te geven in hun professionele praktijk. Want participatie is geen platte democratie of een zoektocht naar de grootste gemeenschappelijke deler.

‘Want de overheid vraagt dat van ons.’

Levendige participatie vereist subtiel afgestelde klankborden en versterkers met oor voor die meerstemmigheid. En de basisvoorwaarde voor iedere meerstemmigheid is een comfortabele professionele handelingsruimte.

Ik hoor het in de wandelgangen van vele ziekenhuizen: we moeten inspanningen doen voor meer participatie, ‘want de overheid vraagt dat van ons’. Als dat inderdaad de motivatie is, dreigt een papieren werkelijkheid de plaats in te nemen van de ervaren werkelijkheid van het zorgproces. Wanneer participatie alleen maar gaat over dingen die we eigenlijk al weten of willen horen, dan heeft die hele inspraak geen zin.

Getemde participatie

Concrete herstelverhalen houden ons wakker. Een levensgeschiedenis heeft een patina die zich moeilijk laat verwijderen. Patiëntenparticipatie is niet netjes mee aanschuiven aan de vergadertafel. Het is een stemvork van een koor met verrassende dissonante stemmen.Bogaerts, N. (2018), ‘Ervaringsdeskundigen willen herstel. Bondgenoten voor andere geestelijke gezondheidszorg‘, Sociaal.Net, 28 mei 2018.

‘Concrete herstelverhalen houden ons wakker.’

Het is maar de vraag in hoeverre organisaties openstaan voor dat werkelijke onverwachte. We willen wel participatie, maar alleen op een voorspelbare manier. Dan worden verrassende en verontrustende uitkomsten uitgesloten en dreigt het gevaar van een getemde participatie.Slager, M. (2013), ‘Getemde of ongetemde participatie? Over de inrichting van participatie’, in: Dedding, C. en Slager, M, De rafels van participatie in de gezondheidszorg, Boom, Lemma.

Organisaties hebben de neiging het streefdoel te vergeten waarvoor ze opgericht werden. Soms wordt dan het in stand houden van de organisatie of het bereiken van de grootste gemene deler belangrijker dan de eigenlijke zorg. Voor wie nog twijfelt: de uitdaging om een volwaardige, ongetemde en zelfs verontrustende participatie te realiseren, is groot.

Ervaringsdeskundigheid omkeren

In participatieprocessen komen vaak dezelfde machtsverhoudingen terug. Participanten hebben niet veel te zeggen over het doel, de inrichting en de voorwaarden van participatie. Ze mogen actief meedoen, maar de spelregels worden bepaald door de overheid of de organisatie. De vraag die hier op de plank ligt: Kan de cliënt meer fundamentele inspraak hebben?

‘De spelregels worden bepaald door de organisatie.’

Hetzelfde verhaal bij ervaringsdeskundigen. In hoeverre moet de ervaring van de patiënt geprofessionaliseerd worden? Kunnen we de notie van ervaringsdeskundigheid ook omkeren? Moeten professionele hulpverleners niet vaker hun eigen kwetsbaarheid, anders-zijn, afhankelijkheid leren uitspreken en integreren in het hulpverleningsproces? Ligt ook daar geen vorm van ervaringsdelen braak?

Wie laten we aan het woord?

Cliënten zoeken kanalen om hun ervaringen te delen. Ze botsen op drempels. Voor velen is een werkgroep ervaringsdelen of een opleiding ervaringsdeskundige niet evident. Hoe kunnen we hun stem toch vasthouden?

Wie laten we aan het woord? Zijn uitbehandelde en therapieresistente patiënten vaak geen bevoorrechte getuigen om de zorgverlening te bevragen? Of worden zij veroordeeld tot een restcategorie? Mijn christelijke inspiratie heeft me onder meer geleerd dat de plaats van de uitzondering net de plaats is waar waarheid kan verschijnen.

Presentie krimpt in

En nuchterheid verplicht ons ook om de beperktheid van tijd, ruimte en middelen onder ogen te zien. Een paar maanden geleden sprak ik met een outreachpsychiater die optimale ondersteuning moet bieden aan 300 patiënten. Hij krijgt daar twaalf uren per week voor. Hoe kan je dan protocolisering vermijden in de belangrijke beslissingen die je moet nemen? Wat kan je in zo’n geval dan nog met participatie?

‘Ik heb geen oplossingen klaar.’

Ik heb geen oplossingen klaar. Maar laten we net daarom blijven spreken. Ik zie de afgelopen jaren de ruimte voor echte presentie alleen maar inkrimpen. En laat het net presentie zijn waardoor patiënten zich gesterkt weten om hun verlangens en ideeën uit te spreken.

Politieke opdracht

Zorgethiek en het werken aan inclusie zijn ook een politieke opdracht. Het macroniveau bepaalt onvermijdelijk de ruimte voor participatie op meso- en microniveau. Als de participatieve stem niet vergezeld gaat met een fundamentele afstemming van de publieke ruimte, blijft die ruimte een keurslijf. Een maatpak dat dissonante stemmen keurig bedekt.

Participatie is vooral een proces van subtiele afstemming. Wie zich daarop concentreert, begrijpt hoe weinig we eigenlijk verstaan. Zo leren we opnieuw naar elkaar te luisteren.