Alle mensen met dementie verschillen

In gesprek met een mantelzorger

Brigitte zorgde als mantelzorger voor haar moeder met dementie en had een nauwe band met het woonzorgcentrum waar haar moeder later terecht kwam. “Er moet meer zorg zijn op het ritme van de bewoners. Kijk naar de mens zelf. Wat heeft die nodig? Wat doet die nog graag?”Dit interview komt uit het boek ‘Ik, jij, samen mens. Een referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie’ van Herlinde Dely, Jurn Verschraegen en Jan Steyaert, uitgegeven door Epo.

Beurtrolsysteem

In 2009 werd de moeder van Brigitte gediagnosticeerd met dementie. Samen met haar broer en drie zussen maakte Brigitte een beurtrolsysteem op, en met de hulp van verschillende thuiszorgdiensten kon haar moeder nog twee jaar thuis wonen. Daarna verhuisde ze naar het woonzorgcentrum, waar ze in 2016 uiteindelijk overleed. Brigitte heeft altijd een goede band met het woonzorgcentrum gehad. Eerst enkel als mantelzorger, na een tijdje ook als vrijwilliger.

Je moeder is in 2011 in het woonzorgcentrum gaan wonen. Hoe heb je dit als familielid ervaren?

Heel goed. Na een slechte ervaring in een ander woonzorgcentrum, waren we ongelofelijk tevreden met de zorg in het tweede woonzorgcentrum. Wat ik me vooral herinner, is het intakegesprek. De vrouw zei me toen: “Brigitte, als je met iets zit, kom naar mij. We gaan erover praten.” En dat heb ik vijf jaar aan een stuk gedaan. Als er iets was, ging ik onmiddellijk naar haar toe. We hadden van meet af aan een heel goede verstandhouding en mijn opmerkingen werden goed opgevolgd. Bijna elke week stond ik in haar bureau. Ze waren heel toegankelijk. Wat ik me ook herinner, is dat er in het begin een informatiemoment over dementie was voor de familieleden. Ik ben er met twee van mijn zussen en mijn schoonzus naartoe geweest. Voor mij ging er een wereld open. Ik vond dat zeer verhelderend. Ik wou vooral concrete tips. Als mijn moeder dit doet, hoe moet ik dan reageren?

“Het woonzorgcentrum was heel toegankelijk.”

Je hebt doorheen de jaren veel contact gehad met zorgverleners. Wat vind jij belangrijk in de zorg?

Het is natuurlijk essentieel dat mensen goede zorg krijgen. Letterlijk dan. Dat ze gewassen worden, dat ze eten krijgen. Maar dat is voor mij maar de helft van het plaatje. De andere helft is aandacht voor de persoon zelf. Maar zoiets kan ook tijdens de zorg. Fysieke zorg en aandacht, dat is verbonden met elkaar. Terwijl je wast, kan je praten. Als je ziet dat mensen ’s morgens slechtgehumeurd zijn, vraag dan of ze nog wat langer willen slapen. Waarna je ze natuurlijk niet mag vergeten. Sommige zorgverleners zijn heel goed in het geven van zorg en weten precies hoe ze iemand met dementie moeten benaderen.

Geef eens een voorbeeld van goede zorg.

Er was eens een dansnamiddag in het woonzorgcentrum en er kwam een accordeonist. De kinesiste kwam naar me toe en zei: “Brigitte, ik zou je moeder haar voeten moeten doen.” “Je moet maar eens proberen of je haar mee krijgt”, antwoordde ik. Mijn moeder was aan het genieten van de muziek en dan was ze meestal moeilijk naar haar kamer te krijgen. De kinesiste ging naar mijn moeder toe en vroeg of ze mee ging. “Neen”, zei ze. Toen ging de vrouw op haar hurken voor mijn moeder zitten en ze begon de maat te slaan. 1-2-3, 1-2-3 … Mijn moeders gezicht klaarde op. Ze pakte haar beide handen vast en zo zijn ze al dansend weggegaan. Ik ben met tranen in mijn ogen naar buiten gegaan. Ik dacht: “Er zijn er toch die weten hoe het moet.”

“Er zijn er toch die weten hoe het moet.”

Niet iedereen weet hoe het moet?

Wanneer iemand onrustig is, hoor ik zorgverleners soms zeggen: “Dat doe je nu toch niet!” Wel, waarom niet? De mensen met dementie zijn daar toch thuis? Het personeel niet. De bewoners mogen van mij dus doen wat ze willen. Wat ik wel gemerkt heb, is dat onrust bij mensen met dementie vaak uitgelokt wordt door iemands reactie. Als het personeel bijvoorbeeld onrustig is, dan vaak ook de bewoners. Als iemand geagiteerd is, dan ga ik er als vrijwilliger even een praatje mee slaan en meestal helpt dat. Gewoon een beetje aandacht geven, een keer strelen, een keer een woordje zeggen. Maar mensen met dementie zijn allemaal verschillend. Je kan ze dan ook niet allemaal over dezelfde kam scheren. Ik vind het vooral belangrijk dat er aandacht is voor die ene persoon, voor de mens zelf. In al zijn facetten.

Was dat zo in het woonzorgcentrum waar je moeder verbleef?

Meestal gebeurde dat wel, maar er is toch één voorbeeld dat me als mantelzorger pijn gedaan heeft. Mijn moeder is altijd al een vroege vogel geweest. Tijdens de jaren dat ze in het woonzorgcentrum woonde, ben ik een keer of drie ’s morgens om negen uur bij haar langsgegaan. En dan zat ze daar, nog niet gewassen, op de rand van haar bed. Met haar handen in haar schoot, haar incontinentiemateriaal half bloot en haar benen bungelend over de bedrand. Zo hulpeloos en met een trieste blik. Het is een beeld dat ik nooit ga kwijtspelen. Waarom zeg je niet: “Dat is een vroege vogel, we gaan die eerst proberen te wassen?”

“Het is een beeld dat ik nooit ga kwijtspelen.” 

Heb je dit als familielid nooit gevraagd aan de zorgverleners?

Om de twee weken op maandagochtend kwam ik om mijn moeders haar op te steken, nadat het gewassen was door de zorgverleners. Dan vroeg ik of ze haar vroeg wilden wassen en dat deden ze ook. Maar om haar elke dag vroeg te wassen, dat durfde ik niet vragen. Hebben wij daar als mantelzorger dan iets op te zeggen? Maar dat zou ik dus willen: meer zorg op het ritme van de bewoners. Kijk naar de mens zelf: Wat heeft die nodig? Wat doet die nog graag?

Dat vind jij een eigenschap van een goede zorgverlener?

Inderdaad. Het zit hem in de manier waarop de zorgverlener kijkt naar de persoon met dementie. Die persoon met dementie evolueert en jij moet mee evolueren. Je kan eigenlijk nooit zeggen: “Nu zijn we er. Nu weet ik wat goede zorg is.” Je bent er eigenlijk nooit. Je ziet het verschil tussen een goede en minder goede zorgverlener goed tijdens het middagmaal. Sommigen maken er echt een gezellig moment van. “Zeg, het is vanmiddag vol-au-vent. Dat eet je graag zeker? Heb je dat ook nog gemaakt?” Terwijl je aan het snijden bent, kan je een gesprek beginnen. Ik heb de indruk dat er vroeger meer met de bewoners gepraat werd dan nu. Toen was er altijd wel iemand die bij de bewoners zat, die een hand vasthield en aan het babbelen was. Nu zie je dat bijna niet meer. In plaats daarvan zie ik ze wel vaker met elkaar staan praten. Of ze hebben overleg in hun verpleegruimte. Eigenlijk moet je gewoon een goede mens zijn. Als je respect hebt voor iedereen en je doet je job graag, dan ga je automatisch de mens achter de dementie zien. Goede zorg zit hem in de kleine dingen. Ook respect. Soms zie je verplegers roepen in de gang: “Zeg, heb je kamer zoveel al gedaan?” Dat is alsof je op straat zou staan roepen. Ga liever naar elkaar toe en vraag het ter plaatse.’

“Goede zorg zit hem in de kleine dingen.”

Hoe zou je het ideale woonzorgcentrum omschrijven?

Kleinschaliger, in ieder geval. En liever in een huis. Het moet vooral huiselijker zijn en zoveel mogelijk afgestemd zijn op het ritme, de ingesteldheid en het karakter van de mensen die er wonen. Ook liever niet met dertien mensen samen. Vijf, zes of zeven is meer dan genoeg. Er moet daarom niet zoveel personeel zijn. Maar er moeten zeker veel vrijwilligers zijn, die ook bijgeschoold zijn op het vlak van dementiezorg. Ik zou ook graag hebben dat er geleefd wordt op het ritme van de mensen. En ik zou mensen zoveel mogelijk laten meehelpen. Als het huiselijker is, dan kan je zeggen: gaan we eens het stof afdoen of buiten wat in de tuin gaan werken? Dit leunt ook meer aan bij hun leefwereld. En laat mensen dan ook een kastje of een schilderijtje meebrengen van thuis, dat in de leefruimte kan staan of hangen. Eigenlijk komt het erop neer dat het moet afgestemd zijn op de mensen en niet op het instituut.

Ben je tevreden van de zorg die je moeder kreeg?

Heel tevreden. Het woonzorgcentrum probeert de zorg voortdurend beter te maken. Zo hebben ze sinds kort de ontbijtwerking veranderd. Vroeger werden de boterhammen op voorhand gesmeerd. Nu vragen ze elke ochtend: “Wat wil je eten?” De mensen mogen zelf kiezen en het gaat veel sneller. En er zijn mensen die nu veel meer eten dan vroeger. Natuurlijk zijn er altijd dingen die beter kunnen. Maar als familielid was ik gerustgesteld dat mijn moeder goed omringd was. En dat is ongelofelijk belangrijk!

“Leef op het ritme van de mensen.” 

Kan je tot slot nog een tip geven aan zorgvoorzieningen?

Werk met vrijwilligers en leid hen goed op. Ik startte enkele jaren geleden een voorlees- en reminiscentiewerking in het woonzorgcentrum waar mijn moeder verbleef. We praten over vroeger, zingen liedjes, dansen… We zijn intussen al met een mooi groepje vrijwilligers die voorlezen. De bewoners genieten zichtbaar van deze momenten.

Thema's

armoede, diversiteit, ethiek, gebruiker, geestelijke gezondheid, gezin, gezondheid, handicap, jong, justitie, management, methodiek, onderzoek, opleiding, organisatie van zorg, ouderen, overheid, preventie, sociale professional, vermaatschappelijking, werken, wonen