Ervaringsdeskundigen willen herstel

Cliëntenbureau

Het Cliëntenbureau is een project voor en door ervaringsdeskundigen in de geestelijke gezondheidszorg. Het is ingebed binnen Poco Loco, een aanloophuis in Gent.Het Cliëntenbureau is ontstaan onder het Pakt, en is ondertussen opgenomen binnen het Provinciaal Overlegplatform Geestelijke Gezondheidszorg van Oost-Vlaanderen, Popov ggz.

Op de website lees je: “Het Cliëntenbureau is een centraal informatiepunt rond herstel en ervaringsdeskundigheid. Kernbegrippen zijn het inzetten en ondersteunen van ervaringsdeskundigen binnen de geestelijke gezondheidszorg.” Veel vakjargon om te zeggen dat mensen met een psychische kwetsbaarheid hier steun vinden bij elkaar, en misschien nog belangrijker: via dit lotgenotencontact proberen ze de geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen te veranderen. Stap voor stap, maar wel vastberaden.

Hoe belangrijk is het Cliëntenbureau voor jullie?

Gina (47) is moeder van twee volwassen dochters en oma van drie kleindochters: “Ik heb een verleden van seksueel, psychisch en fysiek geweld. Door chronische stress en fysieke en mentale klachten ben ik in 2013 zwaar onderuitgegaan. Ik kon niets meer, ik wilde dood. In het psychosociaal revalidatiecentrum waar ik in begeleiding was, vertelden ze me over het Cliëntenbureau. Zo kwam ik hier terecht. Ik heb hier ingezien dat het leven toch nog iets te bieden heeft. Ik ben hier 2,5 jaar heel actief geweest als vrijwilliger. Sinds oktober ben ik halftijds aan de slag als ervaringsdeskundige.”

‘Mensen vinden hier steun bij elkaar.’

Petra (42) heeft vijftien jaar gewerkt met mensen met een beperking, tot ze crashte in 2011: “Ik heb een lang traject achter de rug van psychiatrie in, psychiatrie uit. Twee jaar geleden ben ik alleen gaan wonen en ben ik naar een inloopmoment van het Cliëntbureau gekomen. Wat ik hier ervaar en leer is enorm. Ik word opnieuw gewaar dat ik iets kan.”

Marianne (59) woont in Blankenberge maar spoort geregeld naar Gent: “Ik heb Poco Loco leren kennen op een psychosepraatcafé in Oostkamp. Ik voelde meteen een klik. Hier heb ik terug hoop gekregen. Ik wil iets doen met mijn leven. Betaald werken zit er niet meer in, daarvoor ben ik te oud. Maar ik wil wel nog iets betekenen.”

Wat maakt deze bijeenkomsten anders?

Jasper (28) is orthopedagoog en werkt als procesbegeleider bij het Cliëntenbureau: “We gaan uit van gelijkwaardigheid. We spreken over lotgenoten maar eigenlijk nodigen we iedereen uit om vrijwilliger en medewerker te worden. Het Cliëntenbureau is een warme, ongedwongen omgeving. Niemand moet hier iets zeggen. Er zijn geen dossiers, geen intakes. Iedereen aanvaardt elkaar.”

‘We hebben heel wat watertjes doorzwommen.’

Marleen (36) is sociaal werker en werkt als taalcoach bij het OCMW Gent. Na meer dan tien opnames gaat het nu goed met haar: “Ik werk, ik heb vrienden, ik heb hobby’s. Door al mijn opnames kom ik al twintig jaar in contact met lotgenoten. Maar het Cliëntenbureau is anders. We hebben allemaal heel wat watertjes doorzwommen. We zijn allemaal kwetsbaar maar hebben ook een krachtige kern. Ik heb hier ingezien dat ik toch iets in mijn mars heb, meer dan ik mezelf voorhield. Ik ben niet gedoemd om te mislukken.”

Gina: “We praten over gevoelens, over hoe het gaat, over toffe dingen maar ook over onze trauma’s. Het contact zet aan tot zelfreflectie. Wie ben ik? Wat heb ik nodig? Waar heb ik wel of geen steun aan? Je kan dingen benoemen zonder dat er een heel hulpverleningsapparaat in gang schiet. Dat werkt bevrijdend.”

Er is geen vaste groep deelnemers. Mensen komen en gaan. Hoe creëren jullie voldoende veiligheid?

Gina: “In opname krijg je continu de raad om je grenzen te bewaken. Afstand houden is de boodschap. Hier zijn we gewoon mensen die samen rond de tafel zitten. Het feit dat je je ervaring kan delen of dat anderen hun verhaal doen, vergroot je emotionele woordenschat. Lotgenoten worden bondgenoten.”

Tanguy (43) werkte voor hij uitviel een tijd als leerkracht: “Bondgenootschap ontstaat niet zomaar. Het moet groeien. Dat miste ik in opname. Daar gaan hulpverleners geen bondgenootschap aan, niet met jou als ‘patiënt’.

 ‘Er zijn hier geen dossiers, geen intakes.’

Jasper: “Iedereen heeft zijn verhaal. Als iets voor jou zwaar en betekenisvol is, dan is dat zo. We gaan daar niet over discussiëren. We zijn verbonden rond een doel: anderen vooruithelpen en verandering teweegbrengen binnen de geestelijke gezondheidszorg. Dat is belangrijk. Daarvoor maken we elkaar enthousiast.”

Kevin (22) is de jongste aan tafel. Hij is nog niet zo lang bezoeker van Poco Loco en vrijwilliger bij het Cliëntenbureau: “Sinds een half jaar kom ik regelmatig. Het gaat goed hier. Er is een grote openheid en je krijgt snel de ruimte om je te engageren.”

Marleen: “De ruimte die je krijgt, is belangrijk. Je kan en mag aansluiten, maar het moet nooit. Als je een half jaar gewoon wil luisteren, kan dat perfect. Ik heb ook niet onmiddellijk verteld wat mijn kwetsbaarheid is. Van sommigen rond de tafel wist ik het niet tot ze het zonet deelden. Dat maakt deze bijeenkomsten zo anders dan therapie.”

Ik merk tussen de regels veel kritische geluiden over jullie ervaring met psychiatrie.

Petra: “Een opname is soms nodig maar het blijft iets gemaakt. Achteraf moet je altijd opnieuw naar huis. En dan zit je weer in hetzelfde stramien. Door naar hier te komen, kan ik dat systeem doorbreken. Ik heb nu veel meer het gevoel dat ik aan mezelf werk.”

‘Is een vast therapieprogramma nog van deze tijd?’

Jasper: “Ik ga ervan uit dat iedereen die in de geestelijke gezondheidszorg werkt mensen wil helpen. Maar sommigen hebben toch wel een vreemd beeld van herstel. Naar ons inloopmoment komen of hier een kop koffie drinken kan heel herstelgericht zijn, als mensen uit eigen interesse en goesting komen. Als je hulpverlening gaat opdringen of verplichten, gaat het vaak fout. Je moet als mens zelf aan het stuur kunnen zitten van je herstelproces. Is een vast therapieprogramma nog van deze tijd? Moet zorg altijd aan een bed verbonden zijn?

Gina: “Ik heb daar niet zo’n goede ervaringen mee. Tijdens een opname in de psychiatrie werd ik gereduceerd tot iemand die niets meer kon. Ik kreeg een diagnose en dat bepaalde wat ik wel en niet mocht doen. Tijdens die opname moest ik als voorwaarde voor ontslag een zinvolle dagbesteding hebben. Men heeft dat dan voor mij ingevuld: ik moest mozaïekjes plakken in een arbeidszorgcentrum. Ik voelde mij zo nutteloos. Ik had een bedrijf met vier mensen in dienst toen ik crashte, dat stak.”

Marleen: “Je wordt rebels van al die druk, het wantrouwen en het gebrek aan respect dat je tijdens een opname ervaart. Hier kan ik zijn wie ik ben. Ik kan zeggen wat ik denk zonder dat iemand denkt dat ik lieg, manipuleer of iets verzwijg. Dat is een verademing.”

Jullie voelden weinig vertrouwen tijdens jullie opnames.

Tanguy: “In de psychiatrie legt men sterk de nadruk op het bewaken van eigen grenzen. Maar een grens bewaken, legt druk op jezelf want dat lukt nooit helemaal. Bij gewoon contact tussen mensen is er eerder sprake van een drempel waar je over moet. Je bent met twee om die drempel te nemen, een gedeelde verantwoordelijkheid. Dat is het bondgenootschap waarbij je kan vertrouwen op de ander. Bij het Cliëntenbureau gaat dat vanzelf. In de psychiatrie niet.

‘Hulpverleners leren om afstand te bewaren.’

Jasper: “Veel hulpverleners leren tijdens hun opleiding vooral om afstand te bewaren. En dat dringt nog altijd door in de dagelijkse praktijk, tot in inrichting van de gebouwen toe. Hulpverleners hebben een apart lokaal, een apart cafetaria, aparte toiletten. Alles is apart. Dat wij-zij-denken zit in de regelgeving en het systeem ingebakken. Die afstand zorgt misschien voor veiligheid, maar creëert ook angst. Want als je zo’n afstand moet behouden, dan zal de andere wel gevaarlijk zijn.”

Petra: “Bij mijn allereerste opname choqueerde me dat. De verpleegster waaraan ik iets wilde vragen, zat achter veiligheidsglas. Ik heb als opvoeder gewerkt met mensen met autisme en mensen met een fysieke en mentale beperking. We hadden geen apart bureau. Wij aten met de bewoners. Gelukkig maar.”

Bart (47) schoof later bij aan tafel: “Om gehoord te worden in opname moet je erg mondig zijn. Maar als je te mondig bent, dan mankeer je ook weer wat. Eigenlijk moet je mondig zijn op de manier dat hulpverleners het willen.”

Gina: “Als je geen vertrouwen krijgt of voelt van hulpverleners, dan kan je nooit een gelijkwaardige relatie hebben.”

Herkennen jullie het taboe rond psychische kwetsbaarheid

Petra: “Ik heb vijftien jaar gewerkt met mensen met een beperking. Ik had collega’s en een stevige vriendenkring. Toen ik van de ene opname in de andere sukkelde, vielen die vrienden stilaan weg. Dat is niet alleen omdat ze je laten vallen, het zijn gewoon twee werelden. Zij werken. Vaak hebben ze ook een gezin. Jij verblijft lange tijd in een ziekenhuis en hebt therapie. Je groeit uit elkaar.”

‘Ik ben iedereen kwijtgeraakt.’

Kevin: “Ik was lang opgenomen op een gesloten afdeling. Ik ben iedereen kwijtgeraakt. Mijn ouders, vrienden. Dat heeft me enorm geraakt.”

Marianne: “Poco Loco is de meest vrije plaats in de geestelijke gezondheidszorg. Daar ben ik zeker van. Mijn familie beschouwt mij als de ‘zieke’, degene waar iets mis mee is. Hier heb je dat totaal niet. Door naar hier te komen vermindert het stigma en ook het zelfstigma.”

Gina: “Mijn psychologe dacht dat het me onderuit zou halen om te praten over mijn leven, mijn trauma’s. Maar het is net het tegenovergestelde. Het lucht op. De potjes gedekt houden, lost niets op.”

Marleen: “Die raad kreeg ik ook. Maar ik weet goed wat er in mijn potjes zit. Hier kan ik daarover praten. Hier heb ik de ruimte om zware dingen te bespreken, zelfs met humor, zonder meteen de beschuldiging te krijgen dat ik zaken weglach of relativeer.”

Psychische kwetsbaarheid is geen rechtlijnig verhaal. Het gaat op en neer. Jullie spelen daarop in met het Wellness Recovery Action Plan(WRAP). Vertel eens. 

Marleen: “Een WRAP omschrijft wat je in welke situatie nodig hebt. Hoe blijf ik me goed voelen? Wat zijn triggers die maken dat het slechter gaat? Hoe kan ik voorkomen dat het opnieuw bergaf gaat? Hoe speel ik in op ontsporingstekenen? Wat moet er gebeuren als ik in crisis zit? Van wie wil ik hulp? In welk ziekenhuis? Wie wil ik betrekken bij mijn behandeling? Hoe pik ik na de crisis de draad van mijn leven weer op? In Nederland is zo’n crisisplan bindend, maar hier niet. Voor mij was het belangrijk om stil te staan bij de momenten waarop het opnieuw dreigt fout te lopen. Door dat in beeld te brengen, kan ik er beter rekening mee houden. Zo’n WRAP werkt dus preventief.”

‘Het is een strategie om te praten over je noden.’

Gina: “Bij het opstellen vertrek je van je talenten. Wat is mijn sterkte? Waar droom ik van? Wat geeft mij hoop? Je keert jezelf en je netwerk binnenstebuiten. Aan wie heb ik steun? Aan wie niet? Het is een handleiding voor jezelf.”

Tanguy: “Psychisch lijden is iets paradoxaal. Er scheelt iets, maar als mensen vragen wat er scheelt, kan je daar heel moeilijk op antwoorden omdat het te omvattend is. Daardoor raak je in jezelf gekeerd. Je moet daarom zoeken naar een manier om over die kwetsbaarheid te spreken. Een WRAP kan je daarbij helpen.”

Jasper: “Je WRAP maak je in acht sessies. Twee ervaringsdeskundigen begeleiden dit proces. Het is een herstelmethodiek uit de Verenigde Staten. Het is gebaseerd op ervaringskennis, en ondertussen ook al uitgebreid onderzocht en bestudeerd: het werkt. Het is geen gebakken lucht.”

Jullie zetten erg in op die ervaringskennis en gaan de boer op naar voorzieningen, scholen, studiedagen en debatten. Wat heeft een goede ervaringsdeskundige in huis?

Gina: “Als ervaringsdeskundige moet je je eigen verhaal overstijgen. Het gaat immers ook over de ervaringen van al die anderen. Het is een vorm van gedeelde kennis. Dat is een belangrijk besef. Als ervaringsdeskundige leer je ook het systeem achter de zorg kennen. Daarmee kan je zorgverleners ontschulden. Het is zeker niet zo dat de hulpverlener het altijd fout doet. Het systeem faalt regelmatig.”

‘Ervaringskennis is gedeelde kennis.’

Marianne: “Voor mij is hoop geven belangrijk. Als mensen naar de praatgroep komen zijn ze soms na drie, vier maanden heel andere mensen. Ze krijgen een veel positievere houding.”

Marleen: “Als ervaringsdeskundige moet je in staat zijn tot zelfreflectie. Maar er zijn veel meer mensen die dat kunnen, dan je op het eerste zicht zou denken.”

Jasper: “Het is een leerproces. Hoe ga je om met je verhaal? Hoever geef je je bloot? Wat vertel je wel en niet? Het is belangrijk om je verhaal in eigen beheer te houden. We raden iedereen aan om het vooraf te proberen. Vertel je verhaal eens in een kleine groep, dan voel je snel hoe het bij anderen binnenkomt.”

Staat de geestelijke gezondheidszorg open voor ervaringsdeskundigen?

Jasper: “We krijgen veel vragen om deel te nemen aan beleidsvergaderingen, voor samenwerkingen met nieuwe projecten en ontmoetingshuizen, hogescholen en universiteiten… Heel wat psychiatrische ziekenhuizen, centra voor geestelijke gezondheidszorg en diensten beschut wonen ons vragen voor vormingen en getuigenissen, of voor inschakelingstrajecten voor de opstart van ervaringsdeskundigen… Wat we ook doen is de ‘Recovery Oriented Practice Index’ (ROPI). Dat zijn vragenlijsten rond herstel die we in een bepaalde voorziening of afdeling afnemen bij cliënten, hulpverleners en leidinggevenden. Het resultaat is een rapport dat zegt hoe sterk een afdeling herstelgericht denkt en werkt. We koppelen dat heel uitgebreid terug. We zien dat die vragenlijsten op zich al veranderprocessen in gang zetten.”

Er wordt dus geluisterd.

Tanguy: “Het beweegt, ook bij de grote spelers binnen de geestelijke gezondheidszorg. Het is aan ons om daar op in te spelen.”

‘Ik kan omgaan met weerstand en deze gebruiken.’

Gina: “Ik ben een opgeleide ervaringsdeskundige. Ik weet waarover het gaat, ik weet wat ik op een overleg of tijdens een bezoek kom doen. Ik heb communicatieve vaardigheden, ik kan omgaan met weerstand en deze gebruiken. Mijn motto is altijd: Ik begrijp dat er weerstand is, maar ik zit hier al aan tafel, willens nillens zijn we dus al aan het samenwerken.”

Jasper: “Er zijn heel wat organisaties die een ervaringsdeskundige willen aanwerven. Maar vaak gaan zij op voorhand vanuit hun huidig referentiekader vastleggen wat die moet doen. Of vooral niet moet doen. Dat werkt niet goed. Ervaringsdeskundigheid is een extra discipline die je als organisatie binnenhaalt, daar moet je ruimte voor maken. Er verandert heel wat: de andere collega’s moeten wennen aan die nieuwe discipline, afstemmen, doorverwijzen, samenwerken… Dat gaat over de cultuur van een organisatie. We moeten het wij-zij-denken dat er soms nog is, zowel vanuit hulpverleners als ervaringsdeskundigen doorbreken. Over tien jaar hoop ik dat ervaringsdeskundigen en hulpverleners met andere zaken bezig zijn dan omgaan met weerstand.”

Zo’n positieve blik op de toekomst is voor iedereen belangrijk. Wat zijn jullie toekomstdromen?

Jasper: “Ik zou graag werk maken van een mensenrechtenorganisatie die alle groepen verbindt die in precaire situaties zitten. Naast mensen met een psychische kwetsbaarheid, ook mensen met een beperking, mensen die leven in armoede, mensen met een migratie-achtergrond of een verslavingsprobleem… Die kunnen verenigen vanuit gedeelde belangen, dat zou mooi zijn.”

Marleen: “Ik heb geen eigen huis, geen auto, tv of wasmachine. Mensen denken dat je veel nodig hebt om een goed leven te leiden, maar dat is niet zo. Mijn leven is zinvol. In de samenleving is er weinig ruimte om je leven anders vorm te geven dan de norm. De ruimte om je eigen doelen te stellen, is beperkt. Mensen en de samenleving mogen best wat toleranter worden. Binnen de geestelijke gezondheidszorg moet de herstelvisie doordringen. Werk aan zorg op maat en erken de cliënt als de persoon wie hij is.”

‘Mijn laatste therapieën heb ik betaald met mijn spaargeld.’

Marianne: “Ik droom van een basisinkomen van minstens 1.500 euro. Therapie is duur, mijn laatste therapieën heb ik betaald met mijn spaargeld, maar dat is ook zo goed als op. Eigenlijk heb ik nog geluk dat ik dat spaargeld had. Veel mensen hebben dat niet. Binnen de geestelijke gezondheidszorg hoop ik ooit een plek te realiseren waar mensen die in crisis zijn elkaar kunnen helpen zonder dat ze moeten opgenomen worden. Als iemand wil helpen…”

Gina: “Ik wil meer verdraagzaamheid in de samenleving. Zelf hoop ik te kunnen voortdoen zoals ik bezig ben, met liefst iets minder fysieke klachten.”

Bart: “Sinds kort zit ik in een psychosociaal revalidatiecentrum waar ik inzage krijg in mijn dossier. Letterlijk alles wat ze over mij schrijven. Zonder dat ik ernaar vroeg. Dat is een belangrijk toekomstperspectief.”

Tanguy: “Politici en beleidsmakers hebben de neiging om nieuwe structuren van bovenaf op te leggen. Kijk naar vermaatschappelijking van zorg, die stelt ons voor harde keuzes. Nu komt het wat uit de lucht gevallen. Eigenlijk moet dat van onderuit komen. Maar dan moet je als samenleving voldoende vrijheid geven aan mensen en projecten. Pas dan kan je tot iets komen. Poco Loco is daar een voorbeeld van.”

Kevin: “Mijn droom is dat er meer mensen Poco Loco en het Cliëntenbureau leren kennen. Mij heeft het een enorme boost gegeven. Ik bloei open. Meer mensen zouden er baat bij hebben. In elke wijk in Gent een Poco Loco? Dat zou tof zijn.”