Palliatieve zorg, meer dan stervensbegeleiding

Volwaardige geneeskunde

Nog te vaak meent men dat palliatieve zorg pas relevant is als alle andere medische opties zijn opgebruikt en pas van toepassing is op het einde van het leven. Niets is minder waar. Palliatieve zorg kan het leven zelfs verlengen. Bovendien is het geen zaak van de patiënt alleen met zijn dokter, maar betrekt men best ook mantelzorgers en naasten.

 ‘Men betrekt mantelzorgers en naasten.’

Het boek baseert zich op studies van het FLIECE-project (Flanders study to Improve End-of-life Care and Evaluation tools) en biedt concrete oplossingen om van palliatieve zorg een volwaardig onderdeel van de geneeskunde en de gezondheidszorg te maken.

Levenskwaliteit

De definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie uit 2002 geeft al een duidelijk beeld van wat palliatieve zorg zou moeten inhouden. Zij stelt dat palliatieve zorg een handelswijze is, die gericht is op het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensverkortende aandoening.

Dat moet er komen door het lijden te voorkomen en te verlichten door middel van vroegtijdige detectie, zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere lichamelijke, psychosociale en existentiële noden.

Chronisch ziek

Vaak linkt men palliatieve zorg aan mensen met kanker. Het moet duidelijk zijn dat alle mensen, met om het even welke chronische ziekte die de levensverwachting inperkt, in aanmerking komen voor palliatieve zorg. Dus ook mensen die niet meer kunnen genezen, ongeacht hun diagnose.

 ‘Palliatieve zorg is er niet alleen voor kankerpatiënten.’

De Fliece-studie toont aan dat ook patiënten met de chronische longziekte COPD, cardiovasculaire problemen of dementie palliatieve zorgnoden hebben.COPD is de afkorting van de Engelse term Chronic Obstructive Pulmonary Disease, een chronisch obstructieve longziekte. De term wordt ook gebruikt als verzamelnaam voor chronische bronchitis en longemfyseem, die vroeger onder de term ‘cara’ vielen.Toch wordt palliatieve zorg veel minder frequent opgestart bij deze mensen in vergelijking met kankerpatiënten.

Zorgplanning

In het tweede deel van het boek wijden de auteurs een aantal hoofdstukken aan het tijdig herkennen van palliatieve zorgnoden. Ze gaan in op voorafgaande zorgplanning, zowel in de thuissituatie als het woonzorgcentrum. Dit wordt ruim geïllustreerd met studies en tabellen. Verder stellen ze enkele pilootprojecten voor over voorafgaande zorgplanning voor mensen met dementie.

In een volgend onderdeel wordt stilgestaan bij het (medisch) handelen wanneer de noden van de patiënt toenemen. Wanneer en bij wie gaat men palliatieve zorg inschakelen? Een ander heikel punt is de evaluatie van de kwaliteit van gespecialiseerde palliatieve zorg. Hier pleit men voor de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren.

Levenseinde

In het laatste deel van het boek komen de laatste levensdagen aan bod. Vaak wordt op het einde van het leven nog overgegaan tot een ziekenhuisopname. Nochtans weten we dat de meeste patiënten liever niet in een ziekenhuis overlijden. Toch blijkt dit bij een groot aantal niet-plots overleden patiënten het geval.

‘We overlijden liever niet in een ziekenhuis.’

België wordt vergeleken met dertien andere Europese en niet-Europese landen. Er blijkt een groot verschil te zijn waar mensen overlijden. Nederland heeft het laagste aandeel in sterfte in ziekenhuizen. Een groot deel van de oudere patiënten wordt er opgevangen in verpleegtehuizen. Huisartsen worden steeds geconsulteerd bij ziekenhuisopname.

Verder wordt een zorgleidraad voor de laatste levensdagen voorgesteld. Dit is een kwaliteitsinstrument om de zorg gedurende de stervensfase goed af te stemmen op de behoeften van de patiënten en hun naasten. Deze omvat een algemene beoordeling van de patiënt bij de start van de zorgleidraad, een continue beoordeling van de zorg en een deel over de zorg na het overlijden.

Huisarts

De huisarts heeft hierbij een belangrijke functie. In het boek worden vijf rollen besproken: zorgplanner, onderhandelaar, verlener van levenseindezorg, beschikbaar zijn en eindverantwoordelijke. In België is de rol eerder beperkt tot poortwachter. Mogelijk wensen Belgische huisartsen ook eerder een adviserende rol op te nemen.

In Nederland en Denemarken heeft de huisarts wel een sterkere rol. Het valt op dat in die landen tijdens de laatste drie levensmaanden minder transfers naar het ziekenhuis plaatsvinden, waardoor er ook minder patiënten overlijden in het ziekenhuis.

Palliatieve zorg

Uit dit onderzoek blijkt dat palliatieve zorg bij mensen met een levensverkortende aandoening erg belangrijk is. Niet alleen in de laatste levensdagen, maar gedurende het hele ziektetraject. Vaak zijn er al vanaf de diagnose palliatieve zorgnoden. Ongeacht of het nu om pijn of andere lichamelijke problemen gaat, om psychosociale of existentiële zorgen.

‘Er zijn al vroeg palliatieve zorgnoden.’

Het boek biedt inzicht in de palliatieve problematiek en reikt een aantal bruikbare ideeën aan. Voor mij blijft het belangrijkste dat er op tijd gestart wordt met de palliatieve zorgplanning. In de praktijk ben ik herhaaldelijk geconfronteerd met het laattijdig omringd worden door gespecialiseerde palliatieve hulp. De tijd haalt ons zeer gemakkelijk in.

Leerrijk

Gelukkig hebben we hieruit geleerd. We zijn geëvolueerd naar een tijdig detecteren van de palliatieve behoeften en doen tijdig beroep op gespecialiseerde hulp. In ons geval is dat de Palliatieve hulpverlening Antwerpen (PHA). Voor de begeleiding en de familie van de bewoners is die hulp en ondersteuning van onschatbare waarde.

De vele cijfers en studies die geciteerd worden, maken het niet zo’n gemakkelijke lectuur. Je moet er je aandacht goed bijhouden. Voor mijn werksituatie en doelgroep, een kleine zorgwoning voor volwassenen met een mentale beperking, zijn ze niet altijd even relevant. Toch konden we bepaalde ideeën uit het boek al in de praktijk brengen.

‘Gespecialiseerde zorg is van onschatbare waarde.’

Bovendien houdt het lezen van een boek zoals dit je alert. Het doet je nadenken over de zorg die je biedt. Zijn we wel goed bezig? Kunnen we nog verbeteringen invoeren? Zitten we op het juiste pad? Kortom: een zeer interessant boek, maar niet iets om zomaar even te lezen.