Magali De Reu leeft met ASS en ADHD: ‘Ik vrees routine, maar eigenlijk heb ik het nodig’

Zwaar op de maag

“Magali zal haar hele leven lang begeleiding nodig hebben om haar dagelijks functioneren mogelijk te maken.” Het is dat ene zinnetje in haar dossier dat nog steeds zwaar op de maag blijft liggen.

‘Humor en personen met autisme: het gaat wel degelijk wel samen.’

“Heel lang is bij autisme de focus gelegd op de beperking, de afwijking, de overlast… ook in mijn omgeving: bij mijn ouders en bij mijn eerste hulpverleners en therapeuten”, zegt Magali De Reu. “Terwijl ASS voor mij ook staat voor Autismespectrumstoornis Sterktes en Specialiteiten, en ADHD ook kan beteken: Anders Denken Helpt je beter Doen. De ‘last’ van autisme wordt trouwens altijd vanuit het perspectief van de neurotypische samenleving bekeken, terwijl het in de eerste plaats voor mij als persoon soms moeilijk is om mee om te gaan.”

Dat ze ondertussen zelfstandig copywriter is, mag niemand verbazen. Magali De Reu heeft een sterk ontwikkeld taalgevoel en houdt van woordgrapjes en zelfspot. En dat ze zelf ook wel grappig uit de hoek kan komen, bevestigt haar vriendin, die daarmee ook een eerste vooroordeel ontkracht. Humor en personen met autisme: het gaat wel degelijk wel samen. “Alleen wie een grap vertelt met een doodserieuze stem of blik in de ogen: daar heb ik het moeilijk mee. Dat is verwarrend”, lacht Magali.

Dat er soms ook donkere gedachten in haar hoofd zitten, dat ook. Heel donkere zelfs. Begin dit jaar postte ze op sociale media een verontrustend bericht over haar eigen mentaal welzijn.

“Als ik die berichten teruglees, dan schrik ik daar ook van. Precies of iemand anders ze heeft geschreven. Ja, ik zat diep. Mijn gedachten namen de overhand en even zag ik echt geen uitweg meer.”

‘Het blijft opmerkelijk hoe weinig therapeuten echt op de hoogte zijn van wat autisme nu precies inhoudt.’

“Ondertussen gaat het beter, ik ben ook veranderd van therapeut en volg nu EDMR-therapie om een aantal trauma’s te verwerken.Eye Movement Desensitization and Reprocessing, afgekort tot EMDR, is een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een schokkende ervaring, zoals een ongeval, seksueel geweld of een geweldsincident.Maar het blijft wel belangrijk om trauma en autisme als twee aparte zaken te benaderen. Niet lang geleden heb ik moeten breken met een psychotherapeut die zei dat autisme eigenlijk gewoon trauma is, en dat ik me bovendien te veel verschool achter dat begrip. Het blijft opmerkelijk hoe weinig therapeuten echt op de hoogte zijn van wat autisme nu precies inhoudt.”

“Ik was blij verrast te horen dat er al een pak mensen iets aan het boek hebben gehad. Dat is voor mij het belangrijkste.”

“Door het schrijven is er wel wat opnieuw naar boven gekomen, meer dan ik zelf verwacht had. Heel confronterend, eigenlijk.”

‘Ik heb nood aan duidelijke en zo concreet mogelijke communicatie.’

“Ik heb geschreven over hoe ik op school gepest werd, over die moeilijke zoektocht naar wat er precies aan de hand was, over mijn diagnose. Het is een kleine twintig jaar geleden, maar toch was er nog veel dat niet volledig verwerkt was.”

“Toen heb ik ook beseft dat ik te veel afhankelijk ben van erkenning van anderen, dat ik veel beter verder ga op mijn inschattingen en waardering. Dat is niet makkelijk als je al heel je leven het gevoel krijgt dat je hulpbehoevend bent en dat je de bevestiging van iemand nodig hebt om te kunnen functioneren. Dat is heel dubbel. Ik ben blij dat ik nu therapie volg bij de juiste hulpverleners.”

“Dat ik op het spectrum zit. Of dat ik autistisch ben. Die woordkeuze maakt op zich niet zo veel uit voor mij. Ik duid dan dat mijn informatieverwerking anders verloopt in mijn hersenen en dat mijn emotieregulatie niet zo vanzelfsprekend is. Dat ik nood heb aan duidelijke en zo concreet mogelijke communicatie.”

‘Mijn ADHD-kant heeft nood aan veel nieuwe prikkels. Mijn ASS vraagt dan weer rust en structuur. Die twee houden constant touwtje trek in mijn hoofd.’

“Ik bekijk heel veel dingen zwart-wit. Het is Aan of Uit. Doordat ik ook ADHD heb, is alles ook nog complexer. Soms overlapt dat, soms spreken die elkaar tegen. Mijn ADHD-kant heeft nood aan veel nieuwe prikkels en sensatie, dan is er chaos en wil ik te veel dingen tegelijk doen. Mijn ASS vraagt dan weer rust, structuur en zo weinig mogelijk prikkels. Die twee houden constant touwtje trek in mijn hoofd.”

“Dat is het ook. Het ene moment wil ik echt gerust gelaten worden, het andere moment zoek ik zelf die sociale interactie op. En dan knettert het in mijn hoofd.”

“Mijn vriendin suggereerde een tijd geleden eens dat piano spelen voor mij misschien een goed idee zou zijn om tot rust te komen. Ik heb dat toen vanuit mijn autisme heel letterlijk genomen en meteen online een piano gekocht. Dat was volledig mijn impulsieve ADHD-kant.” (lacht)

“Ik bepleit vooral meer kennis en begrip. Pas als dat er is, kan iemand met autisme volledig tot zijn recht komen en zich ontplooien. Autisme is een spectrum, wat wil zeggen dat iemand in meer of mindere mate bepaalde kenmerken heeft. En afhankelijk daarvan zal het je leven in meer of mindere mate beïnvloeden. Maar dat hoeft daarom niet enkel een hindernis te zijn.”

‘Ik hou van verandering, als ik ze zelf creëer.’

“Zeggen dat je geen ‘normaal’ leven kan leiden met ASS, is dan ook onzin. Steeds meer onderzoekers en mensen met ASS omschrijven het trouwens niet langer als een stoornis of beperking, maar als een ‘variant’, een manier van zijn. Net als diversiteit in huidskleur of seksuele oriëntatie is er ook zoiets als neurodiversiteit: er bestaan verschillen in de manier waarop ons brein werkt.”

“Het wordt steeds duidelijker dat ontwikkelingsstoornissen zoals ADHD en ASS zich anders uiten bij meisjes en vrouwen dan bij jongens en mannen.”

‘Bij vrouwen is ASS in veel gevallen een pak subtieler dan bij mannen.’

“Vrouwen die kampen met angstklachten of impulsiviteit, worden verkeerdelijk aangezien voor een instabiel iemand met een persoonlijkheidsstoornis. Ook blijven veel vrouwen met ADHD en ASS onder de radar, omdat ze er vrij goed in slagen om schijnbaar perfect normaal sociaal gedrag tentoon te spreiden. Zij hebben er ook meer behoefte aan om erbij te horen.”

“Bij mannelijke ASS’ers is dat in mindere mate het geval. Ik wil niet alle mannen met ASS over dezelfde kam scheren, maar doorgaans hebben ze minder nood aan sociaal contact. Bij vrouwen is ASS in veel gevallen een pak subtieler dan bij mannen. Dat wil echter niet zeggen dat het leven voor hen vlekkeloos verloopt, integendeel. Meisjes met ASS belanden vaak al op jonge leeftijd in de donkerste hoekjes van hun eigen gedachten.”

“Ja, ik heb het gevoel dat er weinig tolerantie is voor mentale problemen. Iets wat je niet ziet aan de buitenkant, lijkt voor velen mensen ook niet te bestaan. Niet alleen kennissen en vrienden, maar zelfs die ene therapeut zei me ooit: je moet gewoon harder proberen. Beter je best doen.”

‘Ik weiger nog een leven te leiden waarin ik enkel moet doen wat de norm is voor anderen: ik wil leven op mijn eigen maat.’

“Dat komt heel hard binnen. Het is alsof je zegt tegen een verlamd persoon: als je hard genoeg probeert dan geraak je de trap wel op. Begrijp me niet verkeerd, ik zal autisme nooit gebruiken als uitvlucht of excuus om tegendraads te doen. Maar ik weiger nog een leven te leiden waarin ik enkel moet doen wat de norm is voor anderen: ik wil leven op mijn eigen maat.”

“Ja, dat klopt niet. Het is niet omdat je jezelf in één klein onderdeeltje van het spectrum herkent, dat je je daarom die diagnose mag toe-eigenen. Zo relativeer je iets wat eigenlijk niet gerelativeerd kan worden. Dat soort uitspraken bemoeilijkt ook het aanvaardingsproces, wat sowieso al vele jaren in beslag neemt.”

‘Mensen communiceren omslachtig, vaak tussen de regels met veel bochten om finaal een punt te maken. Ik vind dat heel vermoeiend.’

“Eén van mijn werkgevers nam het me kwalijk dat ik, ondanks mijn extraverte persoonlijkheid, de moeite niet nam om tijdens de lunchpauze sociaal te wezen met mijn collega’s. Hij wist dat ik autistisch was, maar kon dat voor hem afwijkende gedrag daar niet binnen kaderen.”

“Veel bedrijven willen niets liever dan neurodiverse medewerkers aannemen zoals mensen met autisme. Tot het hen duidelijk wordt dat zulke mensen soms ook andere noden hebben. Dan beginnen ze soms te jammeren dat ze dan voor iedereen een uitzondering moeten maken. Ironisch genoeg zijn wij het dan, mensen met autisme, die beticht worden van een gebrek aan flexibiliteit!”

“Nee, daar zou ik zelf zot van worden. (lacht) Maar als mijn vriendin zegt dat we om zes uur aan tafel gaan en twintig minuten later hebben we nog niet gegeten, dan kan ik er wel lastig van worden. Ook ben ik uitzonderlijk gevoelig voor bepaalde dingen: iedereen heeft graag zon, maar ik word van grijs weer soms echt heel ongelukkig.”

“Ik heb altijd al een fascinatie gehad voor taal. Op school was ik er ook heel goed in. Ik heb marketing gestudeerd en tijdens mijn opleiding ontdekte ik dat copywriting echt wel mijn passie was. Dat pad heb ik verder gevolgd. Geef me een tekst, en ik zie van mijlenver de fouten al staan.”

“Mensen zeggen me dat het fijn is dat ze met mij rechtuit kunnen communiceren. Ik zie dat eerder omgekeerd. Andere mensen communiceren omslachtig, vaak tussen de regels met veel bochten om finaal een punt te maken. Ik vind dat heel vermoeiend. Ik kan niet zo tegen dat achterbaks gedoe. Zeg het gewoon in mijn gezicht.”

‘Het is fascinerend hoe onduidelijke communicatie de norm is.’

“Het is fascinerend hoe onduidelijke communicatie de norm is, en dat mensen die houden van duidelijke boodschappen worden weggezet als afwijkend.”

“Absoluut. Als iemand in een kwade bui zegt: ‘Doe dat dan maar, hé. Doe uw goesting”, dan zegt hij eigenlijk – zo heb ik tot scha en schande geleerd – dat hij dat liever niet heeft dat ik dat doe. Maar zo’n uitspraken zijn verwarrend. En beeldspraak en gezegden: dat lukt zeker niet. Als iemand zegt dat hij om de hoek woont, dan geloof ik ook echt dat hij letterlijk om de hoek woont. Ik ben dan teleurgesteld als blijkt dat hij een pak verder woont.” (lacht)

“(lacht) Dat is een dunne lijn, besef ik. Mensen denken soms verkeerdelijk dat directe communicatie onbeleefd is. Maar dat hoeft niet zo te zijn: je kan daarin ook leren en ervaringen opdoen. Door mijn ADHD is eerder mijn impulsiviteit een struikelblok. Voor mezelf heb ik daarom al geleerd om niet meteen mijn impulsen te volgen. Ook mijn omgeving, en mijn vriendin in het bijzonder helpen me daarbij om af en toe bij te sturen of me te wijzen op iets.”

“Vaak is dat net het probleem. Dat ze net een groot vat emoties zijn, en zich moeten afsluiten van anderen, uit zelfbescherming. Daarom komen ze misschien droog of zelfs apathisch over, maar ze zijn dat absoluut niet.”

‘Ik ben heel open over wat ik meemaak en voel.’

“Ik kan soms zelf heel hard in mijn eigen wereld zitten en daardoor de indruk geven dat die buitenwereld mij niet interesseert. Wat niet zo is. Ik wil altijd het goede doen, maar soms bereik ik het omgekeerde effect. Dat is heel frustrerend.”

“Ja, ik ben heel open over wat ik meemaak en voel. Soms krijg ik daar heel erg negatieve reacties op, ook al eens verwijt dat ik allemaal zou doen om zelf in de spotlights te staan. Moet ik dan echt doodgaan, zo schreeuw ik soms uit, vooraleer iemand echt gelooft wat ik voel.”