Lijden en volhouden

Lijden bij nakend levenseinde

Een eerste bedenking gaat over het onderwerp zelf: lijden en volhouden. Het gaat in dit boek in zeer grote mate om lijden en volhouden in het kader van het nakende levenseinde. Slechts één bijdrage is gewijd aan handicap en lijden. Natuurlijk is de dood een interessant en ruim onderwerp, maar dan had het van meet af aan duidelijker geformuleerd mogen worden.

‘Het boek doet je stilstaan en nadenken.’

Een tweede bedenking is dat je bij het lezen bijna automatisch erg veel herhalingen tegenkomt, andere formuleringen van hetzelfde of eenzelfde uitwerking van verschillende kaders. De kracht van herhaling werkt wel maar wordt soms ook te veel. Zo wordt er voortdurend naar het werk van Eric Cassell gerefereerd, zodat je als lezer denkt: “Nu heb ik het wel begrepen.”

Toch is het boek de moeite waard. Het doet je stilstaan en nadenken. Het confronteert je met verschillende invalshoeken en zienswijzen die niet altijd de jouwe zijn. Als niet-katholiek denk je in eerste instantie dat de hoofdstukken over bijbel en kerk niet aan jou besteed zijn, en toch brengen ze een stukje meer begrip.

Wat is lijden?

Vragen die doorheen het boek terugkomen: Wat is lijden? Hoe verhoudt lijden zich tot pijn? Wat doet lijden met de naasten en wat doen naasten met en aan het lijden?

Als definitie vinden we in quasi alle bijdragen die van Eric Cassell: “Lijden is een toestand van ernstige nood, verband houdend met een aanstaande, feitelijke dan wel als feitelijk opgevatte bedreiging van de integriteit of de existentiële continuïteit van een persoon.”

Dat is een individuele definitie die doorheen het boek aangevuld wordt met de feitelijkheid dat het individu onlosmakelijk gelieerd is aan zijn omgeving, zijn naasten en hun wederzijdse verwachtingen, aan de samenleving ook.

Voorbeelden van verdieping

In de bijdrage van de Nederlandse filosoof Govert den Hartogh over lijden en een goede dood wordt het werk van Cassell ruimer geëxploreerd met een duidelijke klemtoon op het verschil tussen de feitelijke toestand (pijn, gebrek aan genezingsperspectief, afhankelijkheid) en het geloof, de hoop, de vrees van de persoon die zich in die toestand bevindt.

Of daar lijden mee samenhangt en hoe ernstig dat is, is dan een persoonlijke kwestie. Een kwestie die je holistisch moet bekijken. Je kan lijden vanuit vier groepen bekijken: fysieke symptomen, psychologische, existentiële en sociale aspecten, maar ze vormen één geheel.

Den Hartogh komt tot de conclusie dat daarbinnen de discussie over een goed leven en een goed sterven haar plaats heeft. Hebben we niet meer nood aan de waarheid, ook als die moeilijk is? Is het niet goed eerlijk en realistisch te zijn in plaats van lijden quasi automatisch als een ‘pathologische’ toestand te beschouwen die ‘behandeld’ moet worden? Met dien verstande dat wanneer het lijden overweldigend is barmhartigheid en dus hulp geboden is.

Ethiek van de zorg

Een andere bijzonder goed uitgewerkte bijdrage is die van van Thijs Tromp over ‘volhouden in zorgethisch perspectief’. Tromp is directeur van Relief, de Nederlandse Christelijke Vereniging van Zorgaanbieders.

‘Wie kan en wil verantwoordelijkheid dragen?’

Vanuit zijn kritiek op de standaardethiek of principe-ethiek schuift hij goede zorg vanuit zorgethisch perspectief naar voor. De standaard vertrekt vanuit respect voor autonomie, weldoen, niet schaden en rechtvaardigheid. Bijgevolg is ze uitermate individueel. Dat brengt mee dat op het publieke domein, in het samenleven dus, rechten en regels nodig zijn om rationeel te kunnen oordelen. Er moet immers gekeken worden naar conflicterende individuele belangen, die rechtvaardig dienen uitgeklaard.

Vanuit de ethiek van de zorg zoekt men veeleer naar manieren van denken rond morele problemen die meer contextueel en narratief zijn.

Tromp verwijst naar het werk van de Amerikaanse politicologe en zorg-ethische pionier Joan Tronto. In de zorg gaat het om een proces dat een goede inschatting en beoordeling van wat nodig is inhoudt: Wie is betrokken? Wie kan en wil verantwoordelijkheid dragen? Emotionaliteit heeft daar een wezenlijke plaats in. Enkele concrete verhalen lezen erg prettig en verhelderend.

Handicap en lijden

Slechts één bijdrage gaat over handicap en lijden. Dat is op zich al jammer. Auteur Christopher Ralston plaatst het hebben van een kind of familielid met een beperking in het kader van de persoonlijke levensbeschouwing, de narratief van de persoon. Hij werkt dat verder uit vanuit een christelijke narratief om uiteindelijk te concluderen dat handicap en lijden geen belemmering vormen voor echte hoop.

‘Slechts één bijdrage gaat over handicap en lijden.’

Dat leest en klinkt wat eenzijdig en een al te grote veralgemening. Waar zit dan het persoonlijke zijn van elk individu binnen zijn context? Hier ontbreekt een andere insteek, een of meer aanvullende bijdragen waren zeker zinvol geweest.

Tot slot

Wanneer je de nadelen van een boek met dertien auteurs even opzijzet, vind je heel wat materiaal waarmee je eigen afwegingen, persoonlijk of op je werk verder mee vorm kan geven. De inleiding is daarbij ook al erg helder en maakt je hongerig naar meer.

Persoonlijk vond ik de meeste bijdragen lezenswaardig, sommigen wat minder. Eén of twee auteurs die hier samen redactie op zouden voeren maakten het geheel wellicht consistenter, maar dat is nu eenmaal eigen aan deze vorm.