Jan een levensverhaal

Een levensverhaal

Jan kan zijn levensverhaal zelf niet vertellen. Daarom heeft zijn moeder het opgeschreven. In eerste instantie voor eigen gebruik, maar ook voor alle mensen die Jan in de toekomst zullen begeleiden. Zo kunnen ze zien wie Jan is en was, en een completer beeld van hem krijgen. Want voor goede zorg is naast kennis van iemands beperking, ook kennis van de persoon zelf nodig en het vermogen te kunnen kijken vanuit zijn perspectief.

Geïllustreerd met foto’s uit het familiealbum beschrijft moeder het levensverhaal van Jan vanaf zijn geboorte tot hij 47 jaar is. Hoe in stapjes Jans ouders de beperking van hun zoon voor het eerst ervaren, onderkennen en laten diagnosticeren: autisme. Ook wat dit betekent voor het gezin. Hoe Jan in (auti)klasjes opvang krijgt, hoe een uithuisplaatsing nodig werd en hoe hij nadien regelmatig van groep of setting veranderde.

Vooral de lange zoektocht naar aangepaste zorg komt in beeld. Vele voorvallen illustreren hoe ouders en zorgverleners er vaak niet in lukken om gepast tegemoet te komen aan het autisme van Jan en welke impact dit heeft op Jan en zijn omgeving.

Het perspectief van een moeder

Het verhaal toont vanuit het perspectief van een moeder wat de essentie is van goede zorg en de betekenis ervan voor de kwaliteit van leven. Je herkent hierin de ontwikkeling van iemand met autisme en de heel grote impact van de handicap op zijn omgeving. Het verhaal houdt elke hulpverlener een spiegel voor.

Het is een heel bijzonder document. Geen wetenschappelijk werk, maar een heel authentiek levensverhaal. Ongetwijfeld is het optekenen ervan voor de hulpverlening van Jan en voor zijn verdere zorg van levensbelang.

Ik vraag me wel af wat de meerwaarde ervan is om dit als boek te publiceren. Allicht zullen er hulpverleners en ouders zijn die zich herkennen in dit levensverhaal en zich hierdoor gesteund weten. Toch wil ik hen vooraf waarschuwen voor het gevaar van ontmoediging!

Het boek confronteerde mij als hulpverlener vooral met de vele moeilijkheden en tekortkomingen in de zorg voor personen met autisme. Het maakte mij moeilijk om het boek tot het einde uit te lezen. Zo confronterend was het!