Behandeling van volwassenen met een autismespectrum stoornis

Onderschatting

Steeds meer personen krijgen de diagnose autismespectrum stoornis (ASS) pas op volwassen leeftijd. De schatting dat meer dan 1% van de bevolking lijdt aan deze ontwikkelingsstoornis is dan wellicht ook aan de lage kant.

Vooral vrouwen met ASS vliegen onder de radar. Hun problemen krijgen vaak een andere naam. De auteurs van dit boek schatten dat een ratio mannen/vrouwen 2:1 dichter bij de waarheid ligt. Dat levert meteen tienduizenden extra vrouwelijke patiënten op die nu ogenschijnlijk aan neerslachtigheid, poetswoede, obesitas of magerzucht lijden.

‘Vooral vrouwen vliegen onder de radar.’

Een handboek dat alle behandelingsvormen en hun aanpak, doelstellingen en effecten op een rij zet, is dus een zeer welkom instrument voor al wie binnen de hulpverlening in aanraking komt met ASS.

Karakteristieken

De eigenschappen van ASS-patiënten zorgen vroeg of laat voor een problematiek omdat in de huidige arbeidsomgeving vele van deze soms heel succesvolle personen voortdurend overvraagd worden.

Net als bij ADHD, hebben mensen met ASS ook andere stoornissen of aandoeningen. Vooral burn-out en depressie zijn vaak het signaal om naar de diepere oorzaken te zoeken en leiden tot de diagnose van ASS.

Het spectrum is erg breed: van ongevoelige tot overgevoelige personen. Toch zijn er ook gemeenschappelijke kenmerken: een moeilijke sociale interactie, communicatieproblemen en stereotiepe, repetitieve gedragspatronen. De abnormale sensorische kant met hypersensiviteit of hyposensiviteit voor allerhande prikkels (geur, geluid, smaak, tast enzovoort) is eveneens een kenmerk. Ook een preoccupatie met symmetrische kledij behoort tot de symptomen.

Multidisciplinair werk

De verdere opsplitsing tussen autisme, Asperger-syndroom en andere sinds DSM-V in onbruik geraakte diagnoses laat toe om elk individueel geval qua behandeling beter te beheren. Elke autist is een apart geval. De behandeling is een multidisciplinair werk. De coördinatie van de behandeling en de consistentie die alle personen met ASS ten zeerste waarderen, is erg belangrijk.

‘Elke autist is een apart geval.’

Arbeidsbegeleiding, psychotherapie, medicatie en het aanleren van copingstrategieën zijn teamwork. Wat dit betreft, geeft dit handboek een zeer volledig beeld van alle facetten. Dat maakt deze publicatie uitermate geschikt om al wie in aanraking komt met de problematiek inzicht te geven in de mogelijkheden en beperkingen.

Het grootste probleem bij ASS zit in het hoofd van de persoon met ASS, maar de interactie en relaties met familie of hulpverlening kunnen door onbegrip of foute reacties de uitkomst bepalen.

Overzicht van instrumentarium

De meeste volwassenen met ASS met normale begaafdheid kunnen deelnemen aan het normale economische circuit. Het vervelende is natuurlijk dat omgevingsfactoren een invloed hebben. Bij sociale interactie of communicatie moet dus in twee richtingen gewerkt worden. Zowel zender als ontvanger dienen soms een vertaalslag te maken om problemen te vermijden. Dit leren beide partijen dankzij psycho-educatie.

Dit boek biedt een overzicht en een instrumentarium op wetenschappelijke basis. De huidige wetenschappelijke kennis, het onderzoek of het ontbreken van wetenschappelijke fundering voor bepaalde behandelingen komen in hapklare brokken aan bod. De structuur van de verschillende besprekingen van behandelmethodes is zeer consistent wat vergelijken mogelijk maakt. Dit laat hulpverleners toe om zich een voorstelling te maken van de beoogde doelen en aanpak van elke behandeling.

Brede lezersgroep

Het boek is bedoeld voor hulpverleners in de psychologische of psychiatrische behandeling. Maar ook andere zorgmedewerkers, sociale begeleiders of mantelzorgers kunnen hun voordeel doen met deze kennis.

Het feit dat het boek in het Nederlands verschijnt en door Nederlanders en Vlamingen uit de praktijk en het wetenschappelijke onderzoek geschreven werd, vormt een grote troef.

Verschillende delen

Het handboek is opgedeeld in verschillende delen. Het eerste deel schetst autisme in al zijn vormen en geeft een eerste overzicht van de behandeling van ASS. Qua terminologie kan iedereen vlot mee na dit deel.

‘Qua terminologie kan iedereen vlot mee.’

Het tweede deel geeft de psychosociale en biomedische interventies zoals psycho-educatie, cognitieve gedragstherapie, sociaal-psychiatrische hulpverlening, arbeidshulpverlening en farmacotherapie. Dat biedt een mooi overzicht van negentien door specialisten zeer duidelijk geschreven introducties van de behandeling. Ook de pro’s en contra’s komen aan bod. De reproduceerbaarheid en de speculatieve waarde gaan de auteurs zeker niet uit de weg. Op die manier vormen de negentien behandelingen een mooi panoramisch beeld van het aanbod en de mogelijkheden.

ASS is een ontwikkelingsstoornis met neurobiologische oorzaak. Psychofarmaca zijn dus gerechtvaardigd volgens sommige auteurs, maar er is nauwelijks onderzoek naar farmaca bij normaal begaafde volwassenen met ASS. Dit leidt tot het voorschrijven van geneesmiddelen die daarvoor oorspronkelijk niet bedoeld zijn.

Een ongeluk komt nooit alleen

ASS komt vaak aan het licht door andere psychische problemen. Over die samenhang van problemen gaat het derde deel van dit boek. Depressie, angst- en dwangstoornissen liggen uiteraard voor de hand, maar wat gedacht van ADHD, psychose, eetstoornissen, verslaving en persoonlijkheidsstoornissen? Uit deze samenhang tussen de ontwikkelingsstoornis ASS en verschillende persoonlijkheidsstoornissen valt veel op te steken.

In het vierde deel komen verschillende thema’s aan bod, zoals de meerwaarde van het inzetten van ervaringsdeskundigen, het mogelijke positieve effect van lotgenotencontact, het begeleiden van partners of familieleden van personen met ASS.

‘Ook seksualiteit krijgt een plaats.’

Ook seksualiteit en ASS krijgt een plaats. De mythe dat autisten geen relaties willen en frigide zouden zijn serveren de auteurs netjes af, maar duiden wel de problemen die de sociale contactgestoordheid kan hebben op dit aspect van het welbevinden van zowel de persoon met ASS als diens partner.

De redactie koos ervoor om ook nog eens apart stil te staan bij vrouwen met autisme en ouderen met autisme. Aangezien de meeste kennis gebaseerd is op kinderen en jongeren vormen vrouwen en ouderen een zeer belangrijk onderzoeksveld. De eenzaamheid en isolatie van de meeste personen met ASS krijgt bij beide groepen een nog dramatischer kantje dan bij kinderen of jongeren die meestal nog kunnen terugvallen op liefhebbende ouders.

Zorgcoördinatie als kerntaak

Dit handboek hoort in de bibliotheek te staan van elk OCMW, CAW of Zorgbedrijf. Zo worden verwachtingen van patiënten met ASS ten aanzien van hulpverleners glashelder aangegeven. Coördineren van de zorg is daarbij een kerntaak. Die coördinatie vergt specifieke kennis van de hulpverlener.

‘Outreachende zorg’ mag dan vreselijk Nederengels klinken, maar de plaats van de zorg is juist voor personen met ASS een manier om prikkelvrije zones te scheppen. De sfeer thuis is ook informeler en kan een betere contactgroei bevorderen.

‘Roterende hulpverleners zijn een deel van het probleem.’

De vreselijke gewoonte in de zorg om hulpverleners te roteren, is een deel van het probleem. De wachtzalen zijn ook daarom een aandachtspunt en niet enkel voor klanten met ASS.

Bovendien kan de thuissituatie ook een duidelijker beeld geven van de chaos. Zo’n blik op de chaos levert een realistischer beeld op qua ordelijkheid, administratie en uit de hand gelopen verzamelingen of dwangklachten. De problemen met gezinsleden worden zichtbaar.

Vaste begeleider

Levensloopbegeleiding is meestal noodzakelijk want ASS gaat niet over. De vaste begeleider zal met variërende intensiteit bevraagd worden. Want des te beter het werkt, des te minder contact nodig is.

Patiënten met ASS komen bij een therapeut omdat ze vastlopen op diverse levensterreinen. De daginvulling heeft een positief effect op andere levensdomeinen. Zinvolle daginvulling met betrokkenheid en dagritme is essentieel. Dit vergt van de hulpverlener ruime ervaring qua omgaan met ASS.

Doelen en rollen

De behandeldoelen zijn erg belangrijk, al kan het contact soms een doel op zich worden. Een vaste begeleider heeft ook meer zicht op de behandeling als die bestaat uit het opstellen van taakanalyses, stappenplannen, visuele ondersteuning in de woning. Zo kan de klant met ASS opnieuw meer controle krijgen op bepaalde levensterreinen.

‘De essentie is het bevorderen van zelfmanagement.’

De rol van een ambulant thuisbegeleider die de administratie opvolgt, kan het werk van de sociaal-psychologische hulpverlener verlichten. Dit voorkomt voortdurend stagneren of vastlopen bij de personen met ASS. Alle auteurs hameren terecht op het belang van een multidisciplinair team. De essentie is het bevorderen van het zelfmanagement van de persoon met ASS.

Bloemlezing

Dit handboek biedt zoveel handvatten dat in deze recensie slechts een paar aan bod kwamen. Niettemin kan het handboek, dat hopelijk met enige regelmaat een herziene druk zal kennen, fungeren als bloemlezing van de behandelingen voor ASS.

Die behandelingen en de meest recente wetenschappelijke inzichten qua autisme of autistiforme kenmerken (personen die niet volledig beantwoorden aan de diagnose volgens DSM-V) vormen allicht een belangrijk element bij het ontrafelen van oorzaken van de epidemie van depressies in onze maatschappij.