De beleving van de vreemde wereld van mijn broer

Hij heeft nood aan moedige begeleiders

Thijs Dillen deed in zijn masterscriptie onderzoek naar de belevingswereld van zijn broer die leeft met een beperking. Hij daagt ons uit om onbevooroordeeld naar die wereld te kijken en de moed te vinden om op te komen voor zij die op het eerste zicht veel van ons verschillen. Een pleidooi voor een meer inclusieve samenleving.

© Marc Fulgar / Unsplash

Een ondoordringbare wereld

Ik ben opgegroeid met de idee dat mijn broer een verstandelijke handicap heeft. Jan is 24 jaar. Hij kent de gedeelde codes niet die ik als middel gebruik om met anderen om me heen in interactie te treden. Hij kent geen gesproken en gebarentaal.

Jan staat op een unieke manier in het leven. Uniek is een woord dat de grens van mijn begrip omsluit. Je zou zijn manier van in het leven staan ook als eigenaardig, speciaal, gebrekkig, betekenisloos of origineel kunnen omschrijven. Alle zijn het woorden die niet leiden tot een beter begrip over de wijze waarop hij het leven beleeft. Omdat Jan mijn broer is en ik hem graag zie, kies ik voor het woord ‘uniek’, goed wetende dat mensen die hem niet kennen hem misschien als ‘achterlijk’ of ‘gehandicapt’ zouden omschrijven.

“Woorden schieten te kort om Jans belevingswereld te vatten.”

Ik heb lang gedacht dat, aangezien ik niet in een conventioneel talige dialoog kon gaan met mijn broer, het onmogelijk was om de wijze te achterhalen waarop hij de wereld ervaart. Ik werd bepaald door denkbeelden die me voorhielden aan welke vereisten het ‘normale’ moest voldoen. Ik had het idee dat Jans handicap een niet te overbruggen hindernis vormde die een adequaat begrip van zijn ervaringswereld in de weg stond. Hoewel ik hem doodgraag zie, had ik het gevoel dat we in afzonderlijke werelden leefden.

Niet begrijpen

Jan verschilt op vele vlakken van mij. Hij weet niet dat bepaalde ruimtes specifiek gedrag vereisen, maakt lawaai op momenten dat stilte geboden lijkt te zijn, lijkt mensen die hij kent straal te negeren en gebruikt gebruiksvoorwerpen altijd op een andere manier dan waarvoor ze bedoeld zijn.

Jan verschilt van mij. De gangbare verklaring voor dat verschil is een biologische. Bij hem functioneren een aantal lichamelijke processen minder goed. Hij heeft een handicap wat maakt dat hij vele dingen niet kan die ik wel kan.

“Een biologische verklaring voldoet niet.”

Het is een verklaring die slechts de schijn van een antwoord biedt. Ze schiet te kort in het scheppen van een beter begrip over de wijze waarop hij de wereld beleeft. We begrijpen het gedrag van Jan niet en geven dit niet-begrijpen een naam: handicap. Het geeft ons slechts de illusie van het inzicht: “Jan verschilt van ons, hij kan bepaalde dingen niet.” “Waarom?” “Hij heeft een handicap.” “Aah, dat maakt veel duidelijk.”

Hoe toegang krijgen?

Maar ook Jan ervaart de wereld, treedt met mensen en dingen in contact en reageert daarop. Stellen dat Jan een handicap heeft, biedt niet veel inzicht in zijn belevingswereld.

Willen we weten hoe en waarom mijn broer van ons verschilt, dan dienen we zicht te krijgen op de wijze waarop hij de wereld ervaart en beleeft. Om toegang te krijgen tot mijn broers wereldervaring dienen we onze blik te ontdoen van niet alleen dominante aannames, maar van aannames in het algemeen. We dienen ons te beperken ‘tot de zaken zelf’, tot ‘het gegeven zoals het gebeurt’, los van vooronderstellingen.

Fenomenologische methode

Het louter beschrijven van Jans gedrag biedt de meeste kans om hem los van de conventioneel pathologische denkbeelden te begrijpen. Zo’n fenomenologische benadering is geschikt voor de reconstructie van de belevingswereld van een persoon met een handicap en de wijze waarop deze in interactie treedt met zijn omgeving.

“Jan communiceert op een sensorische wijze.”

Want wat kunnen we afleiden als Jan in de wachtkamer van het ziekenhuis de radiator bespeelt met zijn vingers, zodat er bijgevolg klank door het buizenstelsel galmt? Als hij met een bos sleutels over de xylofoon glijdt die thuis staat? Als hij gebiologeerd naar de hoge gewelven van de kathedraal van Antwerpen tuurt en vervolgens luid ‘poeke-a’ roept?

Speeltuin van geluiden

Jan benadert de dingen die hem omringen los van hun symbolische betekenissen. De mens verschilt van het dier omdat hij zintuiglijke waarnemingen transformeert tot symbolische voorstellingen. Waar het dier instinctief reageert op waarnemingen doet de mens dit niet. Hij neemt de rol, status, waarde, functie van dingen, ruimtes en mensen waar.

“Hij herschept de wereld tot een speeltuin van geluid en muziek.”

Jan interageert niet op een symbolische, maar op een zeer sensorische wijze op de hem omringende wereld. Hij herschept de wereld tot een speeltuin van geluiden en muziek. Ruimtes waarin hij komt, worden omgevormd tot klankkasten. Hij test de akoestiek door enkele keren luid te roepen of een liedje te neuriën. Indien de akoestiek voldoet aan zijn wensen zal hij zich uitvoerig overgeven aan enthousiast gezang.

Jan heeft een oriëntatievermogen. Als hij zelf de weg mag uitstippelen, zoekt hij dikwijls plekken op met veel beweging of gigantische gebouwen. Hij kijkt dan gebiologeerd naar de gebouwen en aanschouwt de voetgangers, fietsers, trams en bussen die zich met snelheid en lawaai doorheen de straat bewegen.

Radiator als instrument

Ook in zijn omgang met meer tastbare objecten is Jan gericht op auditieve stimulatie. Hij benadert objecten zo dat zij een voor hem bevredigend geluid voortbrengen. Door zijn gerichtheid op sensorische stimulatie is hij in staat de dingen onbevooroordeeld en grotendeels los van hun culturele, symbolische betekenis te benaderen.

“Jan benadert onbevooroordeeld zijn omgeving.”

Waar de valide mens bepaalde voorwerpen niet los kan zien van hun initiële culturele functie, gebruikt Jan dezelfde voorwerpen zodat zij muzikaliteit genereren. Voor hem dient een radiator niet om een gebouw te verwarmen, wel om klanken voort te brengen.

Jan geeft voorwerpen een heel nieuwe betekenis. Die betekenis kan de valide maar moeilijk zien, net omdat hij gedetermineerd is door de gangbare, strikt conventionele betekenis die de dingen voor hem hebben.

Betekenis blijft onzichtbaar

De ‘normale’, gezonde mens leeft in een wereld die gekenmerkt is door richting, beweging, nuttigheid en doel. Hij redeneert functioneel, in termen van begin- en eindpunt, vroeger en nu. Een bus wordt bekeken in functionele termen, ze gaat van hier naar daar. De bloem die de tafel siert, staat in bloei of op verwelken.

“Er is werkelijk niets te noemen, wat niet voorzien is van tijd. Alles duurt. Namen wij van de dingen hun duur af, zij zouden er anders uitzien,” schrijft Jan-Hendrik Van den Berg heel terecht. Van den Berg, J.-H. (1971), De psychiatrische patiënt: Kleine algemene psychopatologie op fenomenologische grondslag, Nijkerk, G.F. Callenbach.

De dingen verliezen hun duur

Mijn broer slaagt erin om van de dingen hun duur af te nemen. Hij leeft, hoewel zich bewust van de hem omringende wereld, in een soort van stilstand. Hij is niet geketend aan culturele verwachtingen waaraan hij moet voldoen, eisen waaraan hij moet beantwoorden of afspraken waarop hij op tijd moet komen.

“Zijn onverstoorbaarheid houdt ons een spiegel voor.”

Als hij ergens op tijd moet zijn, is dat vooral het probleem van zijn verzorgers. Daar anderen hem voorzien in de levensnoodzakelijke zorg is hij in staat om te leven op zijn eigen trage ritme.

Een grenzeloze onverstoorbaarheid

Hij bekleedt een externe positie in de samenleving die hem toelaat gevoelloos te blijven voor allerhande culturele verwachtingen. Zijn onverstoorbaarheid voor zaken waar de valide makkelijk het hoofd over breekt of zich ongemakkelijk voor voelt, is grenzeloos.

Het maakt dat Jan het in zich draagt om de bestaande denkkaders en manieren van omgaan met elkaar uit te dagen. Hij ontkent ze niet, ze bestaan gewoon niet voor hem. Hij gaat er totaal aan voorbij waardoor hij ons in zijn gedrag een spiegel voorhoudt van deugden die de valide misschien ambieert (zoals traagheid, onverstoorbaarheid, het zich niet opwinden in kleine dingen…) maar nooit op dezelfde wijze als Jan zal kunnen verwerven. Jan blijft zoals Zjef Vanuytsel zingt “ver en veilig geborgen voor het ritme van de zotte morgen”.

Betekenisvol interageren met Jan

Is Jan ondanks zijn handicap in staat om betekenisvol in interactie te treden met zijn omgeving? Ik schets twee concrete situaties.

“Hoe is’t mijne lieven broer?”

Op een ochtend in een periode dat mijn ouders veel verdriet hadden, tref ik hen huilend aan tafel aan. Jan, die normaal nooit lang aan tafel blijft zitten, neemt ze om de beurt enkele minuten vast en kijkt diep in hun ogen.

Jan is net ontwaakt, ik open de deur van zijn kamer waar hij me met een brede glimlach opwacht. Ik wens hem een goede morgen en leg me tegenover hem. Hij roept vrolijk ‘tikki tikke tie’. Ik antwoord met een ‘tikkie tie’ terug. Jan lacht en antwoordt met ‘tikkit tie’ gevolgd door ‘poeke-a’. Ik dien hem weer van antwoord en vraag tot twee keer: “Hoe is’t, hoe is’t mijne lieven broer?”

Betekenisvol of niet?

In deze interactie wordt weinig gezegd. Toch ervaar ik ze als ontiegelijk diep en uitzonderlijk betekenisvol. Ik heb het gevoel dat ik mijn waardering en liefde aan Jan kenbaar kan maken op een manier die hij ten volle voelt.

Meer zelfs, naar mijn aanvoelen kan ik aan niemand mijn liefde en waardering zo sterk uitdrukken als aan hem. Het is in de intimiteit van dit vocaal en lijflijk gebeuren dat ik het gevoel krijg dat ik Jan meer aanvoel dan ik eender welke persoon ooit zou aanvoelen. Omgekeerd heb ik het gevoel dat Jan in deze momenten zijn appreciatie en liefde jegens mij laat blijken, met een puurheid die een conventionele taal niet kan benaderen.

Maar wat is betekenis?

Het moet gezegd dat de interactie zoals ik die met mijn broer ervaar waarschijnlijk door weinig andere mensen zo ervaren zal worden. De kans is redelijk groot dat indien externe onderzoekers eenzelfde ervaring hebben met mijn broer, zij die helemaal anders percipiëren. Dat ondergraaft niet de waarachtigheid van het gevoel dat ik aan deze situatie toeken.

“Jans vocale uitingen hebben een betekenis.”

De betekenis van iets an sich staat niet vast maar hangt af van een specifieke context. Jans vocale uitingen hebben een subjectieve betekenis die gecreëerd wordt in de intieme interactie tussen ons beiden. De wijze waarop iemands handelingen geïnterpreteerd worden, hangt af van de verhouding die we met deze persoon hebben. Het zou een grote fout zijn om het sociaal betekenisvolle te reduceren tot dat wat strikt conventioneel talig is. Het zuivere woord is immers betekenisloos, het krijgt maar betekenis in zijn relatie tot de wereld, binnen een bepaalde context, in de interactie met mensen, dingen, ervaringen en situaties.

Taal is bij uitstek een symbolische aangelegenheid die maar bestaat bij gratie van de betekenis die mensen geven aan bepaalde klanken. Het principe waarbij betekenis wordt gegeven aan conventionele taal verschilt in niets met de wijze waarop de vocale uitingen van Jan betekenis hebben voor mij. Het conventioneel talige krijgt net als Jans vocale uitingen immers maar betekenis daar zij door mensen op een bepaalde wijze geïnterpreteerd en gedefinieerd worden.

Prangende paradox

Net zoals een bepaalde eik een andere betekenis heeft voor de houthakker dan voor het meisje dat er haar eerste kus onder gaf, betekenen de ‘tikketie’s’ en ‘poeke-a’s’ in onze intieme interactie voor mij iets totaal anders dan voor de meeste mensen.

Het is een prangende paradox: hoewel communicatietheoretici het erover eens zijn dat een groot deel van de communicatie tussen mensen non-verbaal gebeurt, moet deze blijkbaar talig ondersteund worden om betekenisvol te zijn.

“We flirten hier met een dunne grens.”

Hoewel de interactie met Jan op een conventioneel talige manier niet mogelijk is, slaagt hij er toch in op zeer broze wijze te communiceren met zijn intieme naasten, mits het gebruik van aanrakingen, geluidjes en oogcontact. We kunnen niet anders dan erkennen dat sommige gegevenheden over Jan zich maar openbaren in de intiemste interactie.

Oprechte verbinding

We flirten hier met de dunne grens van wat wetenschappelijk aanvaardbaar is. Het gevoel dat Jan ons op een bepaalde wijze doorgrondt, valt niet empirisch vast te leggen. Taal is ontoereikend om deze bevindingen adequaat vast te leggen.

Langs de andere kant kunnen we niet zeggen dat er ook maar iets op wijst dat Jan niet in staat zou zijn om mensen op zijn geheel eigen, niet-talige wijze perfect aan te voelen. Jan lijkt niet te weten waarom mijn ouders verdriet hebben. Maar hij voelt het verdriet en is in staat op zo’n manier te reageren dat zij zich door zijn gedrag gesteund voelen. Hij kijkt hen in de ogen en geeft daarbij zichzelf bloot. Zonder dat er iets gezegd wordt, vertelt men elkaar wat men moet weten.

“Jan geeft zichzelf bloot.”

Jan heeft überhaupt geen moeite om mensen aan te kijken, slaat de ogen niet neer bij langdurig oogcontact. Het neerslaan van de blik ontneemt de ander iets van de mogelijkheid mij vast te nagelen, zo schrijft Simmel.Simmel, G. (1969), ‘De sociologie der zintuigen’, In Beerling, R.F. (red.), De Sociologie van Georg Simmel, Amsterdam, J.H. De Bussy.

Als men moedig genoeg is in elkaars ogen te kijken, ontmoet je elkaar in een oprechte verbinding. Het is die oprechte verbinding die me het gevoel geeft dat Jan me soms meer dan eender wie doorgrondt. De ogen zijn niet voor niets de spiegels van de ziel. Jan heeft geen moeite zich bloot te geven. Ook daarin verschilt hij sterk van de valide medemens.

Jan in een wereld

Betekenisvolle interactie verengen tot datgene wat plaatsvindt tussen rationele en talige mensen, sluit ons af voor ervaringen met het niet-talige die eveneens betekenisvol kunnen zijn.

De interactie met Jan doet vermoeden dat de mens over sociale vermogens bezit waarin het woord tekortschiet om zaken te omschrijven die gevoeld, maar nooit gezegd kunnen worden. Dat wat zich afspeelt tussen mensen gaat veel verder dan dat wat zich louter op bewust, waarneembaar en talig niveau afspeelt.

We dienen echter te erkennen dat Jan in een wereld leeft die enkel dat betekenisvol acht wat ons talig tegemoetkomt: de valide medemens. Die de wereld heeft georganiseerd rond taal en de vastomlijnde betekenis die wordt gegeven aan de dingen en mensen die ons omringen. Een beleving die toonaangevend is in onze samenleving.

Jan mag zijn beleving tonen

Jan zijn anders functioneren zal hem in zo’n wereld altijd uitsluiten van de courante interacties met medemensen, van toegang tot een sportclub, een school, een job of het hebben van een conventionele liefdesrelatie. In de wereld georganiseerd rond de valide standaard is het logisch dat Jan omwille van zijn handicap aan bepaalde zaken niet kan deelnemen. Toch denk ik dat een meer inclusieve samenleving geen verre droom is als de juiste mensen op de juiste momenten opstaan.

“Soms wordt zijn aanwezigheid als storend ervaren.”

Als ik met Jan de publieke ruimte betreed, merk ik dat zijn aanwezigheid voor vele mensen verwarrend en soms als storend ervaren wordt.

Mensen op de bus kijken vreemd op als Jan zijn geluiden maakt. Mensen in de kerken en musea lachen nerveus als hij op geheel eigen wijze de akoestiek uittest. En waar kunst ooit beschouwd werd als de “allerindividueelste expressie van de allerindividueelste emotie” blijkt er in de beleving van kunst weinig plaats voor de allerindividueelste expressie van de allerindividueelste beleving. Jan werd meer dan eens vriendelijk verzocht de schouwburg te verlaten.

Schaamte voor begeleiding

Nog al te vaak heb ik de indruk dat mensen niet op een andere manier naar Jan kunnen kijken dan als ‘pathologisch geval’. Handicap als dominant identiteitskenmerk dat veel verdringt van wat wel goed, bijzonder en benijdenswaardig is aan hem.

Dat maakt het bijvoorbeeld voor begeleiders moeilijk om met mijn broer de publieke ruimte te betreden. Ik weet uit eigen ervaring dat dit soms gepaard gaat met gêne en schaamte.

“Jan aanvaarden is sterk in je schoenen staan.”

Het zijn gevoelens die begeleiders ervan kunnen weerhouden samen een uitje te maken. Het verhindert hen mogelijks Jan met een open, onbevooroordeelde geest te benaderen, zich niet blind te staren op zijn handicap.

Hulpverleners aller lande: sta op!

Toch is het zo dat Jan, net als ik, geniet van contact, van wat hem omringt en van wat de samenleving hem te bieden heeft. Het zou onze samenleving sieren mocht ze ruimte maken om het andere toe te laten en te aanvaarden in zijn anders zijn. Dat er ruimte mag zijn voor de wijze waarop mijn broer een concert beleeft in plaats van hem de deur te wijzen.

Zo’n inclusieve samenleving kan maar van onderuit groeien. Kleine acties kunnen een groot verschil maken op het gedrag en attitude van een dominante meerderheid. Ze kunnen heersende denkkaders op de helling zetten. Hulpverleners en begeleiders zijn de personen bij uitstek om dit mee mogelijk te maken. Want zij hebben de taal die het mijn broer ontbreekt om voor zichzelf op te komen.

“Kleine acties kunnen een groot verschil maken.”

Een inclusievere samenleving is nabij als zij massaal de moed vinden om het op te nemen voor hun doelpubliek op momenten dat ze uitgesloten worden van zaken waar ze recht op hebben, ze hun wonderlijke capriolen koesteren en zonder gêne samen met hen de publieke ruimte betreden.

Ik wens hen niets meer toe dan hun warm hart open te stellen en zich te laten verwonderen door het fascinerend anders zijn van hun broze maar oh zo bijzondere metgezellen. Moed groeit maar van binnenuit.

Thema's

armoede, diversiteit, ethiek, gebruiker, geestelijke gezondheid, gezin, gezondheid, handicap, jong, justitie, management, methodiek, onderzoek, opleiding, organisatie van zorg, ouderen, overheid, preventie, sociale professional, vermaatschappelijking, werken, wonen