Wet patiëntenrechten heeft bijsturing nodig

Nood aan een wet

Sinds een tiental jaren merken we dat de zorgrelatie tussen patiënten en zorgverleners sterk evolueert. Patiënten worden mondiger, gaan in dialoog met hun zorgverlener, zoeken zelf informatie op het internet en brengen deze mee naar de consultatie.

De patiënt vraagt meer en meer inspraak en krijgt deze ook van de zorgverlener. Patiënten beseffen dat ze keuzes kunnen maken in de behandeling die ze willen. Het is niet meer de zorgverlener die hen oplegt welke behandeling ze moeten volgen. Patiënten gaan samen met de zorgverlener op zoek naar de beste behandeling, rekening houdend met risico’s en nevenwerkingen.

‘Patiënten willen in dialoog gaan met hun zorgverlener.’

Ook nieuw is dat patiënten steeds meer andere patiënten opzoeken om ervaringen uit te wisselen. Patiëntenverenigingen zorgen dat patiënten zich gehoord voelen. Dat mensen kunnen praten over wat de impact van hun ziekte is op hun dagelijks leven. De combinatie van patiëntenervaringen met de klinische kennis van de zorgverlener geeft de patiënt een volledig beeld van zijn aandoening.

Het zijn evoluties die een verankering van patiëntenrechten in één wet noodzakelijk maakten. Patiënten willen in dialoog gaan met hun zorgverlener maar om op een gelijkwaardige manier te overleggen, moeten ze over dezelfde informatie beschikken. Dat was niet altijd het geval.

Uitgangspunt

Tot 2002 bestond in België geen specifieke wet waarin de rechten van de patiënt waren vastgelegd. Dat betekende niet dat patiënten helemaal geen rechten hadden. Die waren echter niet duidelijk en overzichtelijk geformuleerd. Ze werden afgeleid uit rechtsbeginselen, bepalingen van de grondwet of het strafrecht.

Op 22 augustus 2002 keurde het federaal parlement, op voorstel van toenmalig minister van Volksgezondheid Magda Aelvoet, de wet op de patiëntenrechten goed. De wet is helder en overzichtelijk geformuleerd. De wet legt vast waaraan een beoefenaar van een gezondheidsberoep zich moet houden en waarop een patiënt kan rekenen. Onder beroepsbeoefenaars verstaat men iedere persoon die valt onder het Koninklijk Besluit 78 betreffende de uitvoering van gezondheidsberoepen. Concreet gaat het over artsen, verpleegkundigen, vroedvrouwen, kinesisten, ambulanciers en andere paramedische beroepen. De wet zorgt tot op vandaag voor een duidelijke relatie tussen patiënt en zorgverlener.

Geen rechtenlogica

Voor de stemming van de wet vreesden tegenstanders dat de gezondheidszorg hierdoor zou juridiseren. Zorgverleners zouden zich juridisch ‘indekken’ tegen patiënten, patiënten zouden met hun advocaat onder de arm naar het ziekenhuis komen.

‘De wet is een hefboom voor een gelijkwaardige relatie tussen zorgverlener en patiënt.’

Het Vlaams Patiëntenplatform heeft de wet op de rechten van de patiënt nooit als een rechtenlogica ingevuld. De wet was vooral een instrument om de dialoog tussen zorgverleners en patiënt aan te gaan, voldoende te informeren en om de informatieasymmetrie tussen zorgverlener en patiënt te verkleinen. De memorie van toelichting van de wet was heel duidelijk. De wet is een hefboom voor een gelijkwaardige relatie tussen zorgverlener en patiënt.

Patiënt als partner

Sinds 2002 heb je als patiënt dus wel wat rechten. Een kort overzichtMeer uitgebreide informatie vind je in de brochure ‘Ken je rechten als patiënt’.. Je hebt recht op goede, zorgvuldige en kwaliteitsvolle dienstverlening. De zorgverstrekker moet je morele, culturele en religieuze waarden respecteren. Als patiënt heb je het recht om zelf een zorgverstrekker te kiezen. Je mag die keuze op elk moment herzien. Het recht op vrije keuze is echter niet absoluut want in een aantal situaties wordt het door de wet beperkt, onder meer bij arbeidsgeneeskunde of een gedwongen opname. Je hebt altijd het recht om een tweede advies te vragen over je gezondheid.

‘Je hebt recht op informatie in een duidelijke taal.’

Als patiënt heb je recht op alle informatie die je een beter inzicht geeft in je gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan. De beroepsbeoefenaar moet je zo goed mogelijk inlichten over de diagnose, behandeling, geneesmiddelen, kostprijs, alternatieven… Je hebt recht op informatie in een duidelijke taal. Als je aangeeft dat je niet geïnformeerd wilt worden, moet je arts die vraag respecteren. De beroepsbeoefenaar kan wel beslissen om bepaalde informatie niet te geven wanneer dit je gezondheid ernstig kan schaden. Elke patiënt heeft er recht op dat de beroepsbeoefenaar aandacht heeft voor pijn, dat hij pijn voorkomt, de pijn evalueert, behandelt en verzacht.

Recent is de wetgeving aangepast en heb je als patiënt ook het recht om geïnformeerd te worden over de verzekeringsstatus van de beroepsbeoefenaar.

Privacy

Elke patiënt heeft recht op een zorgvuldig bewaard patiëntendossier. Inzage en een afschrift moet je aanvragen. In het patiëntendossier zitten alle documenten die te maken hebben met de professionele relatie tussen de beroepsbeoefenaar en patiënt. Naast identiteit bevat het dossier alle medische informatie, de resultaten van onderzoeken, gegevens die je aanbrengt tijdens een consultatie, de notities van de beroepsbeoefenaar…

Bij elke tussenkomst van de beroepsbeoefenaar heb je recht op bescherming van je persoonlijke levenssfeer. Zo mogen er bij je behandeling enkel mensen aanwezig zijn die er om professionele redenen bij horen. Voor alle anderen moet men je toestemming vragen.

‘Je kan klacht indienen bij de ombudsdienst.’

De wet bepaalt dat wanneer patiëntenrechten niet worden nageleefd, je klacht kan indienen bij de ombudsdienst. De ombudspersoon zoekt samen naar een oplossing. Afhankelijk van de persoon of dienst waarover je een klacht hebt, kan je terecht bij verschillende instanties of personen. De ombudspersoon kan enkel bemiddelen, hij kan de zorgverlener geen straf of boete opleggen.

Vertrouwenspersoon

In de wet patiëntenrechten is er ook sprake van een vertrouwenspersoon en een vertegenwoordiger. De vertrouwenspersoon is iemand die je kan bijstaan bij het uitoefenen van je rechten als patiënt. Hij neemt geen beslissingen in jouw plaats. Een vertegenwoordiger kan wel in je plaats beslissingen nemen als je dit nog niet kan (minderjarig) of niet meer kan (wilsonbekwaam). Een vertegenwoordiger kan nooit ingaan tegen de uitdrukkelijke wilsverklaring van de patiënt. Een vertegenwoordiger moet je formeel aanduiden. Familieleden, een goede vriend of een buur kunnen als vertegenwoordiger aangeduid worden. Zonder vooraf aangeduide  vertegenwoordiger treedt een cascadesysteem in werking waarbij familieleden de vertegenwoordiger worden.

Wilsonbekwaam

Voor mensen die wilsonbekwaam zijn, trad op 1 juni 2014 een wet in werking die een nieuw beschermingsstatuut in het leven roept voor de persoon en zijn goederen. Wanneer je als persoon niet meer in staat bent om zelf het beheer van je inkomen en goederen te regelen door coma, psychische problemen of dementie, dan kan de vrederechter een bewindvoerder aanduiden. In de nieuwe wetgeving kan de vrederechter ook een bewindvoerder aanstellen voor de persoon zelf, en niet enkel voor het beheer van zijn goederen.

‘Voor mensen die wilsonbekwaam zijn, trad een nieuwe wet in werking.’

Wanneer de bewindvoerder door de vrederechter wordt aangesteld, betekent dit dat hij ook de patiëntenrechten van deze persoon kan uitoefenen. De rechter kan vrij kiezen wie de patiëntenrechten uitoefent. De kans bestaat dat dit een persoon is die de patiënt niet persoonlijk kent.

Deze nieuwe wet bepaalt dat de aangestelde bewindvoerder over de persoon de patiëntenrechten kan uitoefenen wanneer er vooraf geen vertegenwoordiger is aangeduid. Enkel wanneer er geen bewindvoerder over de persoon is, treedt het cascadesysteem in werking waarbij familieleden optreden als vertegenwoordiger. Schematisch wordt dit dan eerst de vooraf door de patiënt aangeduide vertegenwoordiger, dan de bewindvoerder, de samenwonende echtgenoot of wettelijk/feitelijk samenwonende partner, meerderjarig kind, de ouder, de meerderjarige broer of zus en beroepsbeoefenaar.Heb jij al een vertegenwoordiger? In het kader van het nieuwe beschermingsstatuut is het belangrijk om tijdig een vertegenwoordiger aan te duiden. Op de website van het Vlaams Patiëntenplatform vind je het formulier voor de aanduiding van een vertegenwoordiger.

Knelpunten

Hoewel de wet patiëntenrechten al dertien jaar bestaat, werd deze nog nooit officieel geëvalueerd. Er zijn een aantal wijzigingen geweest, op basis van adviezen van de federale commissie ‘Rechten van de patiënt’, maar nooit is onderzocht of patiënten nu daadwerkelijk hun dossier mogen inkijken, of ze voldoende informatie krijgen van hun zorgverlener.

‘Voor patiënten is het niet duidelijk wie wel of niet onder de wet valt.’

Ervaringen van patiënten wijzen alvast op een aantal knelpunten. De wet patiëntenrechten geldt niet voor alle beroepsgroepen waarmee de patiënt in contact komt. Zo is er bijvoorbeeld geen klachtenbemiddeling mogelijk voor bepaalde zorg- of hulpverleners in een woonzorgcentrum. Een verzorgende valt niet onder de wet patiëntenrechten terwijl verpleegkundigen er wel onder vallen. Ook andere beroepsgroepen zoals psychotherapeuten en maatschappelijk werkers vallen niet onder de wet. Patiënten komen wel met al deze zorgverleners in contact en het is voor hen dan ook niet meer duidelijk wie wel of niet onder de wet valt. Dit zorgt voor veel verwarring.

Geen laagdrempelig klachtrecht

Een tweede knelpunt is dat patiënten met klachten over zorgverleners die niet gebonden zijn aan een  ziekenhuis of zorginstelling van het overlegplatform geestelijke gezondheidszorg, denk aan huisartsen, apothekers of thuisverpleegkundigen enkel terecht kunnen bij de federale ombudsdienst in Brussel. Patiënten willen hun vragen of klachten graag in een persoonlijk gesprek toelichten omdat het vaak over gevoelige informatie gaat. Het is dan niet altijd evident om zich te verplaatsen naar Brussel. Voor hen is er geen laagdrempelig klachtrecht.

‘Er is te weinig overleg tussen ombudsdiensten.’

Tenslotte zijn er knelpunten rond de werking van de ombudsdiensten. Algemene ziekenhuizen hebben een eigen ombudsdienst, psychiatrische ziekenhuizen kunnen kiezen tussen een externe of interne ombudspersoon. In de praktijk blijkt dat er te weinig afstemming en overleg is tussen de ombudspersonen. Ombudspersonen worden niet altijd vervangen bij afwezigheid, er bestaat geen structureel overleg, de financiering in de geestelijke gezondheidszorg is onvoldoende…

Ombudspersonen die elkaar ontmoeten, ervaringen uitwisselen en raad kunnen vragen. Het zou al een groot pluspunt zijn. Ook moet de continuïteit van de klachtenbemiddeling gewaarborgd worden.

Kwaliteitsbeleid

Klachtrecht wordt nog steeds gezien als een negatief aspect van de zorg. Het leidt echter net tot een betere kwaliteit van de zorg. Zorgverleners kunnen leren uit de vragen en klachten van patiënten. Patiënten die dagelijks betrokken zijn in de zorg kunnen beoordelen wat er beter kan. Om de klachten en vragen van patiënten effectief te laten bijdragen tot een betere kwaliteit van de zorg, moeten we met z’n allen investeren in adequate kanalen die de signalen van de patiënten omzetten en vertalen in beleid.

‘Zorgverleners kunnen leren uit de vragen en klachten van patiënten.’

Het klachtrecht heeft dus niet alleen de finaliteit om de rechtspositie van de patiënt te waarborgen maar kan evenzeer vorm geven aan de kwaliteitsbewaking en -verbetering.

Eerstelijnsgezondheidszorg

De zesde staatshervorming heeft tot gevolg dat de eerstelijnsgezondheidszorg in Vlaanderen in de nabije toekomst anders wordt georganiseerd. Lokale multidisciplinaire netwerken, samenwerkingsverbanden eerstelijnsgezondheidszorg en huisartsenkringen moeten hun werkingsgebied meer op elkaar afstemmen. De toekomst is één efficiënt multidisciplinair overleg per zorgregio.

Voor het Vlaams Patiëntenplatform is dit de geschikte gelegenheid om na te denken over hoe het klachtrecht en bemiddeling een plaats kunnen krijgen in nieuwe structuren rond de eerstelijnszorg. Patiënten moeten zich tot één instantie of contactpunt kunnen wenden wanneer zij vragen of klachten hebben over zorg- en hulpverleners. Los van de instantie die deze persoon tewerkstelt, ongeacht of het gaat over patiëntenrechten of andere aspecten van de kwaliteit van de zorg. Er is nood aan een laagdrempelig klachtrecht naar analogie van het Nederlandse Zorgbelang.

‘Patiënten moeten zich met een klacht tot één instantie kunnen wenden.’

Zo’n contactpunt kan bemand worden door een pool van ombudspersonen die ervaringen uitwisselen, de permanentie van de dienst waarborgen, vorming krijgen. De gebundelde vragen en klachten kunnen leiden tot beleidsaanbevelingen voor een meer kwaliteitsvolle eerstelijnszorg.