Onmacht is onze kracht

Macht

Bij de meeste hulpverleners komt de patiënt of hulpvrager naar hen toe. Hij loopt binnen, klopt of belt, wordt opgenomen op de dienst… Het maakt de cliënt duidelijk dat hij het is die hulp vraagt. Het is hij die na een intake al dan niet toegang krijgt tot de gewenste zorg.

‘Zorg is iets dat je gegund wordt.’

Die situatie heeft impact op de relatie tussen hulpverlener en hulpvrager. Het is de zorgvrager die toegelaten of binnengelaten wordt. Het is de hulpverlener die dat, veelal in overleg met andere hulpverleners, bepaalt.

Van bij de start heeft de hulprelatie daardoor iets asymmetrisch. Zorg is iets dat je gegund wordt. Of scherper en wellicht wat overdreven geformuleerd: zorg is iets dat je moet verdienen.

Afdelingsregels, motivatie of toch de manier waarop je de ander kan tonen gemotiveerd te zijn, de manier waarop je in relatie gaat met anderen, eventuele verslavingen of andere moeilijk te verdragen neveneffecten van de manier waarop je probeert te overleven. Ze kunnen allemaal invloed hebben op de bereidheid van hulpverleners om zorg te blijven bieden.

Thuiszorg

In de psychiatrische thuiszorg is dat meestal anders. Hoewel de cliënt een vraag naar begeleiding stelt, is het vaak erg onduidelijk wat begeleiden voor de cliënt kan betekenen. Wat de begeleider kan doen, is begrensd tot wat hij mag doen. Wat hij betekent, is begrensd door wat hij mag betekenen.

De hulpverlener, die aan huis komt en aanbelt, wordt al of niet binnengelaten door de cliënt. Het is de cliënt die bepaalt of je hem op dat moment, in die situatie mag begeleiden.

Het houdt het team al enige tijd erg bezig. Jef woont alleen en wordt begeleid door twee begeleiders die hem – in regel – elk om de beurt bezoeken. Jef is eenzaam, heeft allerlei lichamelijke klachten, is vaak bang te sterven, geeft zichzelf bij momenten op. Als Jef door de bomen het bos niet meer ziet, stort hij zich in buitensporig drankmisbruik. Op die momenten maakt hij zich onbereikbaar voor de begeleiders. Terwijl ze weten dat alles fout loopt, krijgen ze op geen enkele manier nog contact met hem.

Een maand geleden hebben beide begeleiders een twintigtal vuilzakken drankverpakkingen en pizzadozen naar buiten gedragen en het ontgronde appartementje weer wat leefbaar gemaakt. Na een incident waar de brandweer aan te pas kwam, had Jef hen na enkele maanden radiostilte plots gecontacteerd. Nu ze opnieuw binnenraakten, moesten ze zich een weg banen in een stinkend en met rommel volgepropt hol.

‘Bij thuiszorg bepaalt de cliënt of je mag begeleiden.’

Jef beloofde zich te herpakken, de drank te laten en zelf zijn appartement verder op te kuisen om met een propere lei te kunnen beginnen. Dat ging een drietal weken goed. De begeleiders waren welkom. Jef vertelde hen over wat moeilijk was en over wat goed liep. Maar sinds enkele dagen is Jef niet meer te bereiken. Heel het team weet wat dit betekent. Zoals heel het team weet dat het wachten is tot het weer uit de hand loopt, voor ze opnieuw kunnen aankaarten dat alleen wonen niet meer lukt. Dat er over andere oplossingen moet nagedacht worden. Hoewel de goesting groot is om nu iets te doen, is wachten de enige mogelijkheid.

Meereizen

In de psychiatrische thuiszorg kan je niet meer steunen op de ‘vanzelfsprekende macht’ die samenhangt met het werken in ‘instituten’. Wat rest is naast de patiënt staan, en meereizen met de cliënt.

‘De cliënt heeft de sleutel in handen.’

Leen, een nieuwe collega, bezoekt wekelijks Linda. Linda werd aangemeld als een wat depressieve kwetsbare vrouw met een alcoholprobleem. De begeleiding is pas opgestart, het mandaat nog wat onduidelijk, de relatie zoekend.

Plots krijgt Leen bericht dat Linda na een ernstige suïcidepoging op de spoeddienst van een ziekenhuis terechtgekomen is. Als Leen daar Linda bezoekt, ligt ze nog gefixeerd op een bed. Leen zegt daarover: “Voor mij voelde het heel bevrijdend aan om niet de hulpverlener te zijn met de sleutel van het fixatiemateriaal. Ik was bij geen van die beslissingen betrokken. Ik was gewoon Leen en kon naast Linda gaan staan in de onmacht. Ik denk dat dat op termijn heel wat meer mogelijk maakt.”

Het is juist het gegeven dat de cliënt de begeleider moet binnenlaten dat de psychiatrische zorg aan huis kenmerkt. De visie op de zorg kan niet anders vertrekken dan vanuit het gegeven dat de cliënt de sleutel in handen heeft.

De visietekst van ons team staat dan ook bol van formuleringen als “groot respect voor de autonomie van de cliënt, acceptatie van zijn normen en waarden, van zijn eigen kijk op het leven en lijden, van zijn (erg) eigen manier van leven”. Bescheiden aanwezig zijn, beseffen dat je een mandaat moet verdienen, dat een mandaat vaak lang onduidelijk blijft en dat het soms onmogelijk is te weten ‘wie je precies bent voor een cliënt’ zijn hierin belangrijk.

Complex

Eén van de hulpverleners begeleidt al vele jaren een manisch-depressieve vrouw die alleen woont met drie opgroeiende kinderen. Hoewel de afspraak is dat ze elkaar elke week ontmoeten, worden heel wat afspraken door de cliënte afgebeld. Ze is vaak moeilijk te bereiken, belt niet terug, houdt contact af.

‘Respect voor de autonomie van de ander is cruciaal.’

De cliënte weet de begeleiding wel te vinden als ze wil opgenomen worden. Ze vraagt dan om haar op te halen en af te zetten aan het ziekenhuis. De begeleidster doet dat. Ze haalt de vrouw op, zeult met twintig zakken, stopt onderweg een aantal keer voor cola of sigaretten… Waarna de begeleidster zich zuchtend afvraagt: “Ben ik meer dan een taxidienst? ” Maar ook: “Kan dit voortdurend taxiën de weg zijn naar een relatie waarin de cliënte mij vindt als het moeilijk wordt om zo ooit opnames te kunnen voorkomen?

Respect voor de autonomie van de ander is cruciaal. Dat is een belangrijk kenmerk van psychiatrische thuiszorg, het is de kracht en de trots van de werking. Tegelijkertijd maakt dat de zorg complex en zorgverleners kwetsbaar. Het lijkt een keuze maar het is een gegeven: er valt niets op te leggen, niets af te dwingen.

Onmacht delen

In grote bescheidenheid de ander proberen verleiden de noodzakelijke zorg te omarmen, is de enige optie. Onmacht is tegelijk onze kracht en achilleshiel.

Jan begeleidt een vrouw wiens dochter in een pleeggezin verblijft. De cliënte zou haar dochter liever vaker zien. Jan spreekt al een hele tijd met de cliënte over de rol die ze nog zou kunnen spelen, over moeder zijn op afstand, over het invullen van bezoekmomenten…

Jan neemt contact op met de dienst pleegzorg. Er wordt een overleg gepland waarin de moeder opnieuw een stem kan krijgen in het spreken over de zorg voor haar dochter. Maar nu alles concreter wordt, haakt de mama plots af. Ze reageert niet meer op de telefoontjes van Jan en doet niet open als hij bij haar langsloopt.

Wat dat precies betekent en zegt over hun relatie is onduidelijk. Duidelijk is wel dat het overleg niet kan doorgaan en de moeder zich opnieuw als een onbetrouwbare partner in de zorg voor haar dochter toont. Alle opgebouwde krediet lijkt verloren te gaan. De onmacht is groot.

Thuiskomen

Thuiskomen bij mensen is soms erg confronterend. Zien hoe iemand leeft, is iets anders dan iemand zijn leven horen beschrijven. Wat mensen verdragen, wat mensen ‘door moeten’ wordt plots erg concreet en zichtbaar.

‘Thuiskomen bij mensen is soms erg confronterend.’

Verpleegkundige Sven spreekt vaak over hoe moeilijk hij het vindt zo onmiddellijk geconfronteerd te worden met schrijnende armoede. “Samen gaan winkelen en dan merken dat Sanne 3,40 euro bij heeft en daarmee inkopen moet doen voor gans het weekend. Bij Mieke thuiskomen die dat weekend haar kinderen verwacht. Mieke heeft nog vijf euro. Ik kon daar niet vertrekken wetend dat ze die kinderen niets te bieden had. Ik heb haar tien euro gegeven. Kan dat wel?”

De meeste collega’s herkennen het: de ene koopt wel eens sigaretten voor een cliënt, de andere neemt soms iemand mee uit eten. Ze weten allemaal dat de onmacht verdragen – armoede tover je niet weg – een belangrijk deel van de job is. Maar soms, en dat vindt iedereen, kan dat alleen als je af en toe je eigen hart sust en de ander iets gunt.

Lijden

Het lijden is soms immens en lijkt niet te stelpen. De vraag die Doe Maar zich in de jaren tachtig stelde, “Nachtzuster, wat doe ik aan de pijn?”, is niet te beantwoorden.

Dorien begeleidt al jaren Sanne, een jonge moeder, ooit aangemeld omwille van een dwangstoornis. Het gaat jaren relatief goed tot Sanne opnieuw moeder wordt, deze keer van een flinke zoon. Het liefdevol zorgzaam zijn voor dat kwetsbare leven ontaardt snel tot een nieuwe en erg verregaande dwang.

‘Het lijden is soms immens.’

Sanne wordt verteerd door irrationele angsten dat haar zoon iets overkomt. Als iemand hem aanraakt, als ze met de buggy stopt vlakbij een electriciteitscabine, als ze praat met mensen, als ze wisselgeld aanneemt in de winkel… Het roept allemaal vragen op. Ze kwelt zichzelf, overtuigd als ze is dat haar zoontje nu wel aids zal hebben, dat de elektriciteit hem ziek zal maken, dat pratende mensen misschien speeksel in haar mond speekten waardoor bacillen in de borstvoeding kunnen terechtkomen, dat wisselgeld door ontelbare bebloede handen gegaan kan zijn…

Sanne kan haast niets meer doen zonder in contact te komen met dingen die haar dwanggedachten wekken. De begeleidster kijkt machteloos toe hoe de dwanggedachten toenemen. Elk voorstel dat kan helpen, werpt nieuwe hindernissen op.

Medicatie zet haar overtuiging dat kindjes best zo lang mogelijk borstvoeding krijgen onder druk. Haar nu al kwetsbare positie als moeder komt dan misschien nog meer in de verdrukking. Er gewoon wekelijks zijn, is alles wat de begeleidster kan doen. Het lijden wat meedragen. Maar soms is mee dragen erg zwaar.

Betekenisvol

Als zorgverlener iemand jarenlang begeleiden, heeft iets erg krachtig. Patiënten jaren volgen doorheen goede, minder goede en erg lastige periodes maakt dat contacten, therapeutisch of niet, erg betekenisvol kunnen worden.

Over die ‘onvoorwaardelijke band’ zegt ULB-professor Ariane Bazan: “Mensen die als hopeloos en niet te helpen beschouwd worden, kunnen we er alleen bij houden als we onvoorwaardelijk, zonder vangnet, zonder plan B, het liefdespad durven bewandelen. Dat is de vraag die we uiteindelijk allemaal moeten stellen. Hoe onvoorwaardelijk wil jij er zijn voor de ander? Een ‘ja maar…’ slaat een lek in de band die de levensdans draaiend houdt.Citaat komt uit een post op Facebook van Ariane Bazan op 10 mei 2017.

Het is die gedachte, vaak minder poëtisch of gezwollen verwoord, die begeleiders doet zeggen: “Het is niet te dragen maar weglopen zou nog erger zijn. Ik moet gewoon blijven gaan, hoe lastig dat ook is.”

Onmacht verdragen

Stella volgt al jarenlang Anne, een chronisch mild depressieve en wat aanklampende dame. Sinds enige tijd stelt Anne vragen rond euthanasie. Anne’s verlangen naar de dood heeft Stella aangezet erg te investeren in Anne en haar onmiddellijke omgeving. Samen met familieleden en andere betrokkenen is zo een heel netwerk van mensen ontstaan die zorg opnemen, verstrooiing bieden, aandacht hebben voor haar welbevinden.

‘Willen helpen maar niet kunnen, is lastig.’

Maar hoe meer iedereen toont hoe waardevol het leven kan zijn, hoe dringender Anne de vraag naar euthanasie verwoordt. Stella wordt zo geconfronteerd met echte machteloosheid. Ze heeft alles wat in haar macht lag gedaan om te helpen, ook erg concreet. Maar de vraag blijft aanwezig. En die herhaalde vraag confronteert haar telkens met het tekort, eigen aan zorg.

Voor hulpverleners is onmacht verdragen zowat het lastigste dat er is. Willen helpen maar niet kunnen, de pijn willen verlichten maar dat niet kunnen. Het is lastig. Het zet je positie als hulpverlener, als pijnverlichter onder druk. Maar die onmacht is ook eigen aan het psychiatrisch en therapeutisch werk. En misschien wel aan alle hulpverlening.

Bokkensprongen

Vaak verleidt die onmacht hulpverleners tot bokkensprongen. De idee niets te kunnen doen, wordt gecounterd door ‘iets doen om iets te doen’.

Hierover vertelt psychiater Stephan De Bruyne (Psychiatrisch centrum Sint-Hiëronymus): “Psychiater zijn is fantastisch. Je komt op de afdeling en de verpleging is erg verontrust: Patiënt X is erg onrustig. Hij is niet te kalmeren… Kan jij niets voorschrijven? En dan schrijf je een pilletje voor. De patiënt heeft die pil nog maar net ingeslikt of je ziet al dat het werkt. De verpleegkundigen worden veel rustiger…”Citaat is een geparafraseerd fragment uit een rede van Stephan De Bruyne op ‘Meet the Experts’. De onmacht is groot en wordt hier bij de ander gelegd. Die moet iets doen, om iets te doen, waardoor de onmacht verdampt.

In de thuiszorg is er geen psychiater met een wonderpil. Daar is er geen isolatiecel voor te grote onrust, de begeleider heeft geen spuit in zijn tas. In de thuiszorg is ‘iets doen om iets te doen’ geen optie. Ook dat is eigen aan thuiszorg. Er is geen of nauwelijks een vangnet, je kan je niet verstoppen achter de ander, je staat daar gewoon. Erg kwetsbaar naast een vaak nog meer kwetsbare mens. En je moet blijven staan. Zolang als dat lukt.